iristeun

Interview: Uren kijken naar een draaiend wiel

Iris (40) is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.

Wanneer merkte je dat er iets was met Teun?

Toen hij een maand of zes was, reageerde hij niet op mijn stem. Mijn andere twee kinderen reageerden wel als ik ze riep. Ik merkte ook dat hij zich heel goed kon concentreren, maar alleen op speelgoed dat kon draaien. Met fantasiespeelgoed, blokken of dingen waar je iets mee moest doen, speelde hij niet. Hij bleef ook heel lang alles in zijn mond stoppen. Hij had heel erg last van prikkels en aanrakingen van anderen, ik was de enige die hem aan mocht raken, anders ging hij huilen of schreeuwen. Op de crèche zat hij in de gang bij de brievenbus, want daar was het rustig. Ik had een bos sleutels die ik wel eens bij zijn oor liet rinkelen, een normaal kind reageert dan, maar hij helemaal niet. We dachten eerst dat hij doof was, maar uit de gehoortest kwamen geen afwijkingen. Ik moest hem constant op mijn buik dragen, tijdens het huishouden, de was, de vaat; als hij dicht op me zat, bleef hij rustig. Teun was vooral gericht op mij.

Keek hij je aan?

Nee, hij keek langs of door me heen. Ik voelde al gelijk na de geboorte dat er iets was, maar wat kon ik niet duiden. Mijn zwangerschap van Teun was, behalve insulinegebruik voor een zwangerschapsdiabetes en carbamazepine voor mijn epilepsie, goed verlopen. De eerste maanden fladderde hij al met zijn armpjes, dat is ook heel kenmerkend. Hij lachte weinig en had altijd eenzelfde gezichtsuitdrukking. Hij had vooral interesse in draaiende voorwerpen. Mijn middelste zoon had een step, en Teun kon uren kijken naar het draaiende wiel. Wieltjes van autootjes, daar kon hij ook heel lang mee bezig zijn. Zijn belangstelling was heel eenzijdig. Hij wilde nooit samen spelen en zonderde zich altijd af in zijn slaapkamer, hij zocht zo min mogelijk prikkels. Zijn taalontwikkeling was beperkt, in het begin produceerde hij alleen maar klanken. Overgangsmomenten vond hij moeilijk, als ik hem naar de crèche bracht, was hij overstuur en als ik hem weer meenam ook. De overgang van vloeibaar naar vast voedsel was ook moeilijk. De potjes spuugde hij allemaal uit. Met twaalf maanden was hij nog steeds aan de fles. Hij nam geen ander voedsel, geen brood en zo, dat wilde hij niet. Op de crèche was dat wel een probleem, daar moet je vanaf een bepaalde leeftijd aan richtlijnen voldoen.

Hoe ging het slapen?

Tot zijn vijfde jaar had hij slechte nachten, ik zat uren met hem in de woonkamer omdat ik bang was dat de rest wakker zou worden. Dan was hij van twee tot zes wakker, en viel dan in slaap, maar ik moest naar mijn werk. Dat was een vermoeiende tijd. Nog steeds heb ik zeker twee à drie keer in de week onrustige nachten.

Wanneer trok je aan de bel?

Ik denk dat ik rond zes maanden het gevoel had dat er iets niet klopte. Toen ging ik bijhouden wat me allemaal opviel. Met acht maanden deed ik een test op de computer, om mijn vermoedens van autisme te bevestigen. Ik dacht daar gelijk aan, terwijl ik er eigenlijk niet mee bekend was. Uit die test kwam dat ik er wel degelijk iets mee moest doen.

Wat deed je?

Ik vroeg aan de leidsters van de crèche of zij ook signalen kregen. Ze vertelden dat hij last had van prikkels en uit de drukte weg wilde. Met de voeding en zo waren er ook problemen. Na dat gesprek wilde ik naar de huisarts. Mijn man vond het heel apart en vroeg zich af waar ik de wijsheid vandaan had, maar ik volgde mijn gevoel en ging naar de huisarts. Die nam me wel serieus, maar vond het ook apart dat ik het al zo vroeg signaleerde. Maar het moedergevoel vond hij leidend en hij verwees ons door naar de kinderarts. Die stuurde ons door naar het Centrum Autisme en daar waren ze er snel uit. Teun gaf zulke sterke signalen bij de observaties. Hij was toen nog geen jaar oud.

Wat deed de diagnose met jou?

Die kwam toch best wel binnen. Je bent er wel al een tijd mee bezig, maar je hoopt dat het wat anders is. Ik vond het heel confronterend. Enerzijds was het fijn dat je gevoel bevestigd wordt, anderzijds komt er heel veel op je af. Wat staat ons te wachten, hoe gaat het met de ontwikkeling, je hebt zo veel vragen. De begeleiding daarin is minimaal geweest, vind ik zelf. Ik kreeg wel advies, wat het beste was om te doen.

Wat had je voor vragen?

Ik moest het eerst tot me door laten dringen. Ik had me nog niet ingelezen, eigenlijk wist ik niks. Er zijn zo veel vormen van autisme, en je weet niet hoe je kind zich daarin ontwikkelt. We kregen een PRT-training (Pivotal Respons Treatment-training) aangeboden, als je die voor het derde levensjaar zou doen, zou de kans groter zijn dat hij nog zou leren praten. Het was een intensieve training van anderhalf jaar. Drie keer in de week, op locatie en daarna thuis. Mijn werk en alles moest aangepast worden aan het programma, daarbij moesten we elke dag oefenen. Meerdere keren.

Wat leerde je?

Bijvoorbeeld dat hij contact moet maken als hij iets wil. Als ik een leuk speeltje had dat hij graag wilde hebben, dan moest ik hem leren dat hij eerst een geluidje moest maken. Maar Teun had meestal geen zin. Toch moest ik het op die momenten leuk proberen te maken. Na anderhalf jaar sloeg het nog niet aan, hij is daarna ook niet gaan praten. Het effect was minimaal. Zelf wilde ik het gedaan hebben om te kunnen zeggen dat ik er alles aan gedaan heb om zijn ontwikkeling te stimuleren, maar het is gewoon niet aangeslagen.

Spreekt Teun nu nog steeds niet?

Nee, behalve wat klanken en af en toe een woordje. Hij ontwikkelt zich wel. We zijn nu bezig met zindelijkheid. Hij is klokzindelijk met plassen en met poepen is hij nog niet zindelijk, maar hij heeft er wel echt last van als hij gepoept heeft in zijn broek. Laatst zei hij voor het eerst 'poep' en toen had hij ook gepoept. Daar gaan we nu mee aan de slag, het continu benoemen. Als hij moet plassen, geef ik hem het pictogram van plassen en dan zeg ik plassen, dan loopt hij gelijk naar de wc. Hij kan wel connecties leggen, hij is slimmer dan ik dacht, maar als hij ergens geen zin in heeft, dan gebeurt er niks.

Hoe kwam je bij die pictogrammen?

Ik zit zelf in de gehandicaptenzorg, dus ik weet er iets meer van. Ik ben er zelf achteraangegaan toen de PRT-training niet aansloeg. Ik vond een soortgelijke training, maar dan met plaatjes, de PECS (Picture Exchange Communication System)-methode. Je maakt foto's en daar maak je een soort woordenboek van. Als je hem in bed legt bijvoorbeeld, laat je hem de picto 'bed' zien. Dit sloeg wel meer aan dan de PRT-training, zeker in het begin. Uiteindelijk heeft hij zijn woordenschat niet zo ver meer uitgebreid. Die training duurde ook anderhalf jaar, weer drie keer per week. Toen hij vijf jaar was zijn we gestopt. Ze mogen er maar maximaal anderhalf jaar aan besteden.

Hoe nu verder?

Toen ik de diagnose kreeg, haalde ik hem van de crèche waar hij zo ongelukkig was. We kozen voor een gespecialiseerd kinderdagcentrum waar ze maar zes kinderen in een groepje hebben, met drie begeleiders. Ze geven zorg en stellen ook leerdoelen. Hij zit nu in de groep tot zeven jaar. Daar werken ze met de TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)-methode. De kinderen moeten uit een laatje een kleur zoeken, dezelfde kleuren bij elkaar plakken enz. Dat soort oefeningetjes. Heel schools eigenlijk. Ik merk wel dat hij leerbaar is. Het is prettig als hij uitgedaagd wordt.

Dat leerbare wordt nu gestimuleerd?

Ja, en dat werkt. Ik zit er zelf wel heel erg bovenop. Je moet alert zijn als ouder. Ik wil dat ze goede leerdoelen inzetten. Afgelopen jaar had hij als doel 'met de bal rollen'. Dat vond ik nergens over gaan.

Je probeert die leerdoelen te structureren?

Ja, je weet ongeveer wel wat je kind allemaal kan. Teun kan niet praten, dus als hij iets wil, dan moet ik kijken waar hij mee bezig is, dan pakt hij mijn hand en leidt me om te duiden wat hij wil. De eerste vijf jaar heeft hij op zijn tenen gelopen, nu loopt hij goed. Dat is zomaar verdwenen.

Had je dingen anders gedaan met de wijsheid die je nu hebt?

We waren er al heel vroeg bij, maar als ik het eerder had geweten, had ik hem niet op een crèche gezet. Ik zou me er ook veel meer in verdiept hebben.

Had je het eerder kunnen weten?

Nee, ik denk dat ik al extreem vroeg was. Hij was de jongste die met ASS gediagnosticeerd is bij het Centrum Autisme.

Wat zou jouw advies zijn aan andere ouders?

Als je signalen ziet bij je kind, doe er gelijk wat mee, ga naar de huisarts, vraag het gewoon. Hoe vroeger je de diagnose hebt, hoe vroeger je kunt inspelen op de behoeften van je kind. De middelste kreeg pas een diagnose met zeven jaar, maar als ik het eerder had geweten, had ik hem niet eens naar het gewoon onderwijs gedaan, maar direct naar het speciaal onderwijs. In Teuns geval had ik het niet heel veel anders kunnen doen, omdat hij zo vroeg al gediagnosticeerd was. Als ouder kun je ook contact opnemen met het Centrum voor Autisme of de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Heb je de hulp gekregen die je nodig had?

Nee, maar je kunt ook niet alles tegelijk inzetten. Een jaar geleden heb ik duidelijk aangegeven dat ik logopedie wilde voor Teun. De logopedist heeft hem toen getest of hij leerbaar was, en dat was toen niet het geval. Ik heb nu een jaar gewacht, hij heeft zich een stukje ontwikkeld, en ga het dus weer proberen.

Je moet het juiste moment kiezen?

Ja, je kind moet eraan toe zijn en willen leren.

Waar denk jij dat Teun over tien jaar staat?

Dan zit hij op een dagcentrum voor volwassenen. Omdat Teun door zijn beperking verstandelijk gehandicapt is, zijn de ontwikkelingsaspecten meer gericht op zelfredzaamheid. Dat is belangrijk voor als hij begeleid gaat wonen. Dat doet hij nu ook al gedeeltelijk. Dat heb ik langzaam opgebouwd. Eerst bij De Logeerbeer, een dag in de week, toen twee dagen in de week. Toen is hij doorgegaan naar het begeleid wonen. Dat heb ik geregeld omdat het niet goed is voor zijn ontwikkeling als hij alleen afhankelijk is van mij. Wanneer je kind nog kneedbaar is, kun je daarmee starten. Hij accepteert het nu nog als hij een logeerdagje heeft. Op zijn zestiende is die overgang zo groot, daar moet je eerder mee beginnen. Ik heb hiervoor een beroep gedaan op de Wlz (Wet langdurige zorg), wat neerkomt op een vergoeding voor wonen op een begeleide locatie, 24/7, levenslang. Voor Teun is het heel prettig, want hij heeft een tweede thuis. Ook daar hebben ze leerdoelen. Bijvoorbeeld zich zelfstandig uitkleden, weten dat je sokken en schoenen aan moet doen, je kamer leren opruimen. Dat doen ze met pictogrammen. Op dezelfde manier zoals ik aangaf met naar het toilet gaan. Er is een vaste structuur, wat heel belangrijk is, hij weet wat wel en niet mag en wat hij kan verwachten. Het is ook heel fijn dat hij een tweede thuis heeft voor als er thuis iets gebeurt.

Uren kijken naar een draaiend wiel

Interviews