jelle

Interview: Het grootste probleem is dat stempel

Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.


Weet je nog wanneer je dat hoorde?

Ja, in september of oktober 2008, toen ik acht jaar was.

Hoe kwamen jullie daarachter?

Ik had een dvd over een jongen met asperger en ik voelde heel veel overeenkomsten. Ik wilde weten of ik het ook had en toen zijn we dat serieus gaan onderzoeken. Eerst kwam er klassiek autisme uit maar later is het asperger geworden.

Wat herkende je in die jongen?

Hoe hij over bepaalde dingen dacht en ook hoe hij praatte. Daarin herkende ik mezelf. Het bleek dus ook zo te zijn.

Hoe ging het op school?

Niet goed, dat had te maken met allerlei angsten, ik was bang voor heel veel dingen. Een incident zal me mijn hele leven blijven achtervolgen. Twee meisjes hadden ruzie en de juf was er niet. Ik wilde de juf helpen en toen heb ik die kinderen de klas uitgezet. Ik vond dat ze maar op de gang moesten afkoelen. Ik had er een beetje een toneelstukje van gemaakt. Ik was toen zeven jaar. Daarna kwamen er vervelende verhalen; dat ik een gevaar was voor de klas en mijn omgeving. Op mijn negende jaar ben ik naar het speciaal onderwijs gegaan en daar heb ik de basisschool afgemaakt.

Wat voor angsten had je?

In die tijd ging het over ziektes, ik was bang dat ik bepaalde ziektes had. Dan kwam ik huilend op school en vroeg de juf gelijk: welke ziekte heb je vandaag weer? Ze maakte er wel grapjes over.
Ik ben voor heel veel dingen bang geweest. Voor het klimaat, dat we geen winters meer zouden hebben, en ook voor de dood. Ik heb nu toevallig de laatste tijd weer een beetje last van angsten. Ik weet ook niet waar dat aan ligt. Soms komt het en soms niet.

Heb je dat dan de hele dag of komt het met vlagen?

Dat draag ik de hele dag bij me, maar ik kan het soms wel op de achtergrond houden. Ergens bepaalt het mijn leven, maar niet helemaal.

Had je vrienden in die tijd?

Tja, wat zijn vrienden op de leeftijd van zeven jaar? Ik ging wel bij vriendjes spelen. Ik woon nog steeds in hetzelfde dorp, maar ik zie ze nooit meer. Ik heb moeite met het maken van contact, maar ik kan wel goed met mensen praten. Ik maak misschien wat eerder ruzie. Dan zeg ik iets wat tegen bepaalde ongeschreven regels ingaat, die ik dan niet ken, maar dat is niet echt mijn schuld. Ik ben vaak bij ruzies betrokken, niet bij vechtpartijen of zo, maar bij meningsverschillen met mensen.

Wat zijn jouw sterke punten?

Ik heb veel feitenkennis, ik weet heel veel. En ik kan heel goed met volwassenen omgaan. Mensen kunnen het altijd goed met me vinden. Ik ben heel aardig over het algemeen, tolerant en meelevend. Ik houd rekening met mensen die het minder goed hebben dan ik. Ik heb dus wel goede eigenschappen. Ik mag wel zeggen dat ik intelligent ben en ik weet veel van politiek. Ik kijk veel op internet, lees de krant en kijk televisie. Zo vergaar ik mijn kennis. Ik heb ook een heel goed geheugen, ik onthoud alles. Een gesprek met iemand die ik tien jaar geleden ontmoette en die ik daarna nooit meer gezien heb, kan ik nog helemaal terughalen.

Wat is het verschil met andere jongeren van jouw leeftijd?

Leeftijdsgenoten zien altijd een enorm verschil. Dat is soms wel een probleem. Ik hoor vaak dat mensen mij eng vinden of raar. Ze gaan ook rare dingen zeggen, dat ik ze achtervolgd zou hebben en zo. Ze voelen zich geïntimideerd, terwijl ik niks gedaan heb bij mijn weten. Ik houd me meer bezig met interesses van volwassenen. Ik gedraag me ook veel meer volwassen. Dat is wel een verschil. Ik ben al veel verder op sommige punten, maar op andere punten juist weer niet. Op hun leeftijd hebben ze heel weinig begrip voor mij. Een hele periode ben ik niet tussen leeftijdsgenoten geweest. Ik heb sinds een jaar weer wat meer contact.

Kunnen ze zich voorstellen wat er in jou omgaat?

Dat weet ik niet. Als ik met volwassenen praat, met vrienden van mijn ouders of kennissen, word ik serieus genomen. Maar leeftijdsgenoten vinden mij een mafkees, een soort dorpsgek. Dat is ook een compliment, dat kan niet iedereen zeggen! Mensen willen vaak met mij op de foto. Dat is ook een belevingsarmoede, ik kan me niet voorstellen dat ik zo bijzonder ben.

Wat zijn dingen waar leeftijdsgenoten verder in zijn?

Sociale regels vooral. Hoe gedraag je je tegenover andere mensen, wat kun je zeggen en wat niet. Tot een tijdje geleden besefte ik nog niet wanneer het tijd was om weg te gaan. Ik zag niet wanneer mensen een signaal gaven dat ik ongewenst was. Dat soort dingen, daar zijn leeftijdsgenoten verder in. Ook in het maken van contact zijn ze verder. Zij hebben die angsten niet. Dat is eigenlijk heel jong gedrag, die angsten, een stuk dat niet ontwikkeld is. Autisme is een versnelling van de ontwikkeling enerzijds en een vertraging van de ontwikkeling anderzijds. Dat heb ik wel eens gehoord. Dat zie ik terug bij mezelf. Mijn intelligentie is sterk ontwikkeld, maar sociale dingen zijn vertraagd. Als ik het zelf mag zeggen, ben ik licht autistisch, er zijn extremere vormen. Mensen die niet kunnen praten, maar wel superintelligent zijn en de meest moeilijke rekensommen maken. Of iemand die als hij een paar woorden uit een andere taal hoorde, binnen een paar uur die taal kon spreken. Verder kon hij niks.

Heb je een vriendin? Of ben je daarnaar op zoek?

Nee, ik heb geen vriendin. Ik zou wel willen, maar dat is biologisch bepaald. Dat wil iedereen wel. In mijn situatie is het moeilijk een vriendin te vinden, want daarvoor moet je toch op school zitten.

Zijn er eigenschappen die je liever niet zou willen hebben?

Vooral die angsten zijn lastig. En roekeloos verkeersgedrag. Ik heb minder concentratie in het verkeer. Ik rijd geen auto en heb ook nog geen rijbewijs. Ik vind dat ik het niet nodig heb. Ik kan fietsen en ik vind het ook heel leerzaam om me aan bepaalde situaties aan te passen. Sommige sociale regels begrijp ik niet en als ik met de trein of het ov reis, kom ik in die wereld. Zo kan ik me ontwikkelen.

Wanneer ben je van school gegaan?

In 2014 ben ik van het speciaal middelbaar onderwijs naar een andere middelbare school gegaan. Ik had weer veel angsten. Toen ben ik anderhalf jaar niet naar school gegaan en daarna af en toe naar een school hier in de buurt, maar door een meningsverschil met een lerares moest ik daar ook weer weg. Dit jaar ben ik naar een roc gegaan, maar daar zat ik ook niet op mijn plek. Het laatst dat ik echt op school zat, is vier jaar geleden.

Waar sta jij over vijf jaar?

Ik zie dat wel zonnig in. Ik hoop dan een vriendin te hebben en een leuke studie te doen, maar ik moet wel nog een diploma halen. Ik hoop een gewoon leven te hebben en ik denk wel dat dat gaat lukken.

Heb je advies voor kinderen die de diagnose ASS krijgen?

Denk na over hoe je geholpen wilt worden. Ik denk dat bepaalde hulp en begeleiding mij op een verkeerd spoor hebben gezet, en een soort schade aan mijn ontwikkeling hebben toegebracht. Ik heb intensieve activiteitenbegeleiding gehad in de tijd dat ik niet naar school ging, en veel begeleiders. Ze waren bedoeld om mij te ontwikkelen, zodat ik goed mee kon doen in de maatschappij, maar het werkte juist tegenovergesteld. Ik kwam niet in de echte wereld en was altijd een bijzonder iemand, een gehandicapte.

Wat zou je ze nog meer willen vertellen?

Je moet niet denken dat autisme een ziekte is. Het is ook een talent, je hebt heel bijzondere eigenschappen die veel mensen niet hebben. Veel grote mensen uit de geschiedenis, die veel bereikt hebben, hadden autisme. Er zitten ook veel goede kanten aan. De nadruk wordt te vaak op de vertraging in de ontwikkeling gelegd, maar er is ook een versnelling en die is vaak veel waardevoller. Dat wil ik niet alleen meegeven aan jongeren met autisme, maar ook aan de begeleiding. Je moet autisme niet zien als een ziekte of een handicap. Door veel te leren en te praten, kun je een normaal leven leiden. Dat geldt niet voor iedereen, dat weet ik ook, maar wel voor velen.

Dus de begeleiding was bij jou niet zo'n succes?

Door de begeleiding kreeg ik een etiketje opgeplakt. Mensen gingen zich ineens heel raar gedragen. In eerste instantie praten ze normaal, maar dan realiseren ze zich dat ik autisme heb en gaan ze ineens heel kinderachtig tegen je praten en heel duidelijk articuleren, alsof je doof bent. Dat is een soort belediging, je wordt dan behandeld als een verstandelijk gehandicapte en dat ben ik niet.

Je kreeg een stempel?

Ik zat een tijdje op een normale school. Ik was de eerste met autisme die daar binnengehaald werd en dat was heel interessant voor ze. Ze gingen rekening houden met problemen waar ik geen last van heb. Dan vroegen ze steeds of het niet te druk was voor mij met al dat geluid, maar ik had nergens last van. Mensen denken bij autisme heel snel in types en gaan dan rekening houden met dingen die helemaal niet aan de orde zijn. Tegelijkertijd hebben ze weer geen notie van de dingen waar ik wel weer last van had. Daar was dan weer geen begrip voor. Je mag autistisch zijn, maar alleen als je aan hun autistische eisen voldoet. Het grootste probleem is dat ik die stempel heb. Helaas.

Het grootste probleem is dat stempel

Interviews