Het liefst wil ik dat alles altijd hetzelfde blijft

Madelief (17) heeft ASS.

Wat heb je precies?

Het syndroom van Wiedemann-Steiner. Ik zit op het speciaal voortgezet onderwijs omdat ik een verstandelijke beperking heb.

Wat merk je er zelf van?

Vrij weinig.

Wat merken anderen ervan?

Ze zien aan mijn gezicht dat ik autisme heb. Ik ga heel vaak met mijn neus heen en weer, zonder dat ik het in de gaten heb. Dan vragen ze of ik ermee wil stoppen omdat ze dat raar vinden.

Wat betekent autisme voor jou?

Dat ik kleiner ben dan anderen en dat ik ook meer haar op mijn armen en benen heb.

Hoe sliep je vroeger?

Dat ging best goed. En nu ook wel.

Was je wel eens boos?

Ja, dan kreeg ik wel eens een woedeaanval. Waarom weet ik niet meer. Dan werd ik heel boos op klasgenoten en daarna weer heel verdrietig. Ik zat eerst op een normale basisschool maar nu zit ik op het speciaal onderwijs. Dat vind ik fijner.

Wat vond je niet fijn aan de basisschool?

Het leren was best moeilijk en ik voelde me er niet fijn. Toen mijn ouders een andere school vonden, ben ik daar naartoe gegaan. Daar zit ik nu al tien jaar.

Wat heb je geleerd op die school?

Ik kan zelf allemaal taken doen. Zoals de was vouwen, afwassen, oud papier wegbrengen, afval wegbrengen en ik heb muziekles.

Kun je ook lezen?

Ja. Op de normale basisschool vond ik dat nog moeilijk.

En rekenen?

Ja, maar ik vind het wel moeilijk. Met een telraam erbij lukt het me wel goed.

Maken mensen wel eens een opmerking over je autisme?

Weet ik niet, maar op het voortgezet speciaal onderwijs werd ik wel heel veel gepest. Omdat ik te dik was en zo, ze scholden me allemaal uit voor varken en zeiden dat ik moest afvallen. Dat vond ik niet echt leuk.

Aan wie kon je dit vertellen?

Aan de juf, die heeft toen gezegd dat ze ermee moesten stoppen en nu gaat het beter. Ik word nu nog wel gepest maar het is wel minder.

Heb je moeite om te zien wat een ander voelt?

Ja, maar ik kon vandaag aan een vriendin merken dat ze verdrietig was. En toen ben ik naar haar toegegaan en heb ik haar getroost, Ik vroeg haar waarom ze verdrietig was. Ze zei dat ze het wel fijn vond dat ik haar had getroost.

Je gaat naar een woongroep, wat vind je daarvan?

Leuk. De begeleiding en de kinderen vind ik heel aardig, en zij mij ook. Ik heb het er goed naar mijn zin en ik vind het er wel fijn. Ik ben er nu drie keer blijven slapen.

Hoe vind je het idee dat je er langer gaat wonen?

Leuk, ik kijk ernaar uit.

Hebben de kinderen daar hetzelfde als jij?

Ja.

Wat merk je aan ze?

Dat ze het af en toe lastig hebben. Een jongen heeft soms een moeilijke dag en dan gaat hij schreeuwen en huilen.

Ben jij wel eens bang voor dingen?

Ik ben vaak bang voor autopech. Dat heb ik vaak gehad. Dan begin ik heel hard te trillen, word ik bang en weet ik niet wat ik moet doen. Ik heb het ook als mijn fiets een raar geluidje maakt.

Hoe reageer je op geluidjes of licht? Vind je dat moeilijk?

Ik vind het eng als de taxi of de trein of zo een raar geluid maakt. Dat vind ik moeilijk. Ik was een keer in een zwembad en daar was het heel druk. Ik kon er niet goed tegen en ik kreeg allemaal prikkels. Dan krijg ik een naar gevoel.

Hoe ga je om met je moeder?

Goed, soms hebben we wel eens ruzie. Over mijn vader, omdat ik niet meer naar hem toe mag. Mama zegt dat het nog geen goed moment is om naar hem toe te gaan. Zondag hadden we ook ruzie. Ik was de hele ochtend boos. Ik wilde niet douchen en me niet aankleden. We zouden naar Nijmegen gaan omdat mama een concert moest spelen en ik wilde niet. Ik was bang, want ik ging de eerste keer logeren in de nieuwe woongroep, en dat was op een dinsdag. Normaal ben ik dan op stage. Ik vond het moeilijk dat ik niet naar de stage maar naar het nieuwe logeerhuis ging. Ik was bang dat de taxibus niet zou komen. En het dansen op dinsdagavond ging ook niet door en dat vond ik ook vervelend, en daarom wilde ik niet douchen. Normaal wil ik wel graag douchen.

Dus je kunt moeilijk omgaan met veranderingen?

Ja. Het liefst wil ik dat alles altijd hetzelfde blijft.

Wat vind jij leuk om te doen?

Dansen en paardrijden. Dat doe ik op een zorgboerderij, maar daar ga ik binnenkort afscheid nemen omdat ik naar die woongroep ga. Daar zijn twee paarden. En tekenen vind ik ook leuk.

Waar ben je goed in?

Ik denk in muziek maken en zingen. Ik gebruik de trommel, de shakers of de fluit.

Waar denk je dat je over een paar jaar bent?

In de woongroep. Dan heb ik een eigen kamer en een eigen badkamer, douche, wc en wastafel. Dan heb ik ook een vriendin, ze zit bij mij in de klas. Dat is een goede vriendin van mij.

Hoeveel vrienden en vriendinnen heb je?

Een heleboel. Vier vriendinnen zijn mijn allerbeste vriendinnen, vier anderen zijn mijn beste vriendinnen en een daarvan is een vriend.

Wil je later ook een vriendje?

Dat weet ik nog niet. Ik heb al een paar relaties gehad. Joshua was een leuke jongen. Als hij kwam nam hij bloemen mee en hij nam me mee naar attractieparken, maar hij heeft het uitgemaakt. Hij wilde me meenemen naar de film, hij had er al een uitgekozen en kaartjes gekocht zonder met mij te overleggen. Maar het was best een enge film. Ik had de trailer met mama bekeken, het was niet echt een film voor mij. Ik zei dat hij maar beter met zijn broertje of met zijn moeder kon gaan en dat we de volgende keer samen naar de film konden. Toen werd ik dinsdagochtend wakker en zag ik dat hij uit onze appgroep was gestapt, hij reageerde niet meer op mijn berichtjes. 's Middags kreeg ik een berichtje dat hij het wilde uitmaken. Het is nu wel rustiger zonder vriendje. Het is een heel gedoe. Het is ook fijn om goede vrienden te hebben.

Hoe gaat het met je opleiding?

Maandag ga ik eerst naar school en daarna naar De Rode Hoed, dat is een theaterwerkplaats en mijn stageplaats voor volgend jaar. Ik werk nu op de Paardenmaat. Ik mest de stallen uit, poets de paarden, knuffel ze en breng het hooi rond. We hebben ook een klein veulentje. Dat ging helemaal los toen het naar buiten ging.