marethabehandel

Interview: Kinderen met autisme hebben vaak een originele manier van denken

Maretha de Jonge is orthopedagoog en bijzonder hoogleraar orthopedagogiek in Leiden. Tevens ziet zij in het UMC-Utrecht kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme; voor diagnostiek maar ook voor behandeling.

Hoe stel je de diagnose autisme?

Sinds de introductie van de DSM-5 spreken we van autismespectrumstoornissen, maar voor het gemak gebruiken we vaak de afkorting ASS of autisme. Als je de richtlijn volgt, verloopt de diagnostiek volgens een aantal stappen. Het begint over het algemeen met screening, op basis van zorgen over gedragskenmerken die worden opgemerkt door bijvoorbeeld ouders, consultatiebureau of opvoeders op peuterspeelzalen of (voor)school. Bij screening worden meestal vragenlijsten gebruikt, bijvoorbeeld de CoSoS of de SRS. De CoSoS is in Nederland ontwikkeld voor jonge kinderen. Wanneer de bevindingen uit de eerste fase wijzen in de richting van mogelijk ASS, vindt nadere diagnostiek plaats. Die bestaat uit observatie van een kind, een gesprek met de ouders over de hele ontwikkeling, van jongs af aan tot nu, aangevuld met informatie uit de bredere omgeving, zoals de school, en eventuele somatische gegevens. Het is belangrijk om het niveau van functioneren goed in kaart te brengen, zoals vaardigheden in het dagelijks leven, en ook cognitieve vaardigheden. Al die elementen vormen de diagnostiek. Dat betekent vaak een enorm gepuzzel.

Beschikken jullie over diagnostische hulpmiddelen?

Voor een gesprek met ouders of observatie van kind of volwassene zelf zijn instrumenten ontwikkeld, zoals de ADI-R en de ADOS. Dit zijn instrumenten uit Amerika die ik samen met collega's uit Groningen en Rotterdam heb vertaald voor gebruik in Nederland. De ADI-R is een semigestandaardiseerd interview. Ouders worden uitgenodigd om te vertellen over de ontwikkeling en het gedrag van hun kind in het dagelijks leven. De ADOS is een observatie van ongeveer een uur waarin je samen aan de slag gaat. Bij jongeren of volwassenen via een gesprek, bij kleine kinderen via spelen met ballonnen, bellenblaas, boekjes en andere dingen. De combinatie van gegevens uit het gesprek met de ouders en de observatie, bijvoorbeeld met deze beide instrumenten, zijn nodig voor het bredere beeld.

Zijn er nog andere methoden?

Er zijn niet heel veel andere diagnostische instrumenten. Voor de ADI-R is er de 3DI. Daarover is recentelijk gepubliceerd, maar er is nog niet veel literatuur over de Nederlandse populatie. Een goede ontwikkelingsanamnese afgenomen door een psychiater of psycholoog met ervaring met de doelgroep is ook mogelijk. Het voordeel van het gebruik van een gestandaardiseerd instrument is echter dat het houvast geeft zodat alle domeinen goed aan bod komen en dat je de gegevens uiteindelijk kunt kwantificeren (bepalen door te meten) met behulp van een score.

Levert dit een duidelijke diagnose op?

Daar moet je voorzichtig mee zijn. Als iemand scoort boven een bepaalde streep, is dat nog geen diagnose. Het is pas een stukje van de puzzel. Als het plaatje compleet is, met alle informatie die je kunt vergaren, kan het een belangrijke bijdrage leveren.

Het hebben van een diagnose is direct de start van een behandeltraject?

Over het algemeen wel, maar het traject is afhankelijk van de leeftijd en het functioneren van het kind, en uiteraard van de vraagstelling. Het zijn verschillende momenten of vragen waarmee ouders met hun kinderen voor diagnostiek komen, bijvoorbeeld over de taalontwikkeling van hun kind, welke school het beste past of over problemen met eten of slapen. De vraagstelling en de ontwikkelingsfase van het kind bepalen dus het begeleidingstraject. Begeleiding begint in ieder geval altijd met uitleg aan ouders en andere betrokkenen over ASS en over de specifieke kenmerken en opvoedingsbehoeften van een kind.

Is autisme eigenlijk erfelijk bepaald?

Er is inmiddels veel wetenschappelijke basis om te kunnen zeggen dat genetische factoren een grote rol spelen bij autisme. Genetische factoren betekenen overigens niet altijd dat het erfelijk is, maar veranderingen in de genetische aanleg van een persoon kunnen ook 'de novo' zijn, oftewel: nieuw ontstaan.
Welke genetische factoren een rol spelen bij ASS is nog steeds een enorme puzzel waar heel veel onderzoek naar gedaan wordt. Er blijken namelijk veel verschillende factoren te zijn die een rol kunnen spelen. Slechts bij een minderheid van de kinderen is tot op heden een genetische oorzaak aantoonbaar. Dan gaat het om weinig voorkomende veranderingen (bijvoorbeeld het ontbreken of de verdubbeling van een klein stukje chromosoom of een specifiek gendefect). Bij de meerderheid van de mensen met ASS ligt het waarschijnlijk veel ingewikkelder. Dan gaat het bijvoorbeeld om een combinatie van genetische factoren die elk in de gehele bevolking veel voorkomen, maar alleen bij elkaar tot ASS leiden.

Je hebt destijds ook onderzoek gedaan naar erfelijkheid bij autisme?

Mijn interesse ging uit naar zogenaamde endofenotypische kenmerken. Dat zijn kenmerken, zoals gedragskenmerken of cognitieve vaardigheden, die we vaak zien bij autistische mensen en die ook voorkomen bij gezinsleden. Endofenotypische kenmerken kunnen gebruikt worden in genetische studies. Ik heb ouders van kinderen met autisme vergeleken met ouders van kinderen met een andere ontwikkelingsstoornis, namelijk het syndroom van Down, als controlegroep. We gebruikten een speciaal interview om ouders te vragen naar gedragskenmerken van zichzelf of hun partner. We vonden gedragskenmerken die bij ASS voorkomen bij een groter percentage van de ouders van autistische kinderen in vergelijking met de ouders van kinderen met het syndroom van Down (de controlegroep). Mijn interesse ging ook uit naar cognitieve taken waar autistische kinderen soms heel goed in zijn. Ook dat vonden we iets meer terug bij hun ouders dan bij ouders uit de controlegroep, maar slechts bij één van de taken die we onderzochten.
Het is overigens belangrijk om te zeggen dat bijna alle ouders in onze studies zelf geen ASS hadden. Dat vind ik belangrijk omdat onze bevindingen waardevol kunnen zijn voor genetisch onderzoek, maar niet de bedoeling hebben om ouders te diagnosticeren. In de praktijk vond ik dat er soms te snel iets werd gezegd over karaktertrekken bij ouders. Dat is mijns inziens onzorgvuldig. Soms komen ouders met de vraag of zij ook autismespectrumstoornis hebben, en dan is het belangrijk om daar goed onderzoek naar te doen. Dat is echter net zo'n puzzel die je zorgvuldig moet leggen als het diagnostisch onderzoek bij kinderen.

Jullie doen in Leiden ook onderzoek naar selectief mutisme, wat is dat?

Selectief mutisme is een angststoornis die het meest voorkomt bij jonge kinderen. Kinderen met selectief mutisme kunnen goed praten, maar doen het in sommige situaties niet en zijn dan dus stil. Thuis praten ze wel, maar als ze bijvoorbeeld naar school of naar de peuterspeelzaal gaan, consequent niet. Soms wel twee jaar achter elkaar, elke dag. Op de peuterspeelzaal is dat vaak nog niet zo erg, maar er komt een moment dat het wel zorgelijk wordt. Bijvoorbeeld als een kind naar school gaat en niet om hulp kan vragen, niet mee kan doen met verbale activiteiten of geen vriendjes te spelen kan vragen. De meeste kinderen worden aangemeld in het begin van hun basisschoolperiode, maar selectief mutisme kan lang blijven bestaan. Het komt ook voor bij oudere kinderen en bij adolescenten. Als dat zo blijft, dan is dat een groot probleem, voor scholing en beroepskeuze, maar ook voor sociale contacten.

Is er een verband tussen selectief mutisme en autisme?

Nee, meestal niet. Het zijn twee stoornissen die onder verschillende categorieën vallen, selectief mutisme is een angststoornis, autisme een ontwikkelingsstoornis. Maar het komt soms wel samen voor. Er zijn kinderen met autisme die ook selectief mutistisch zijn. Wat me fascineert is de vasthoudendheid van jonge kinderen met selectief mutisme en eigenlijk ook autisme om bij hun plan te blijven. Kinderen met selectief mutisme houden uit angst vast aan hun zwijgen, maar ze hebben vaak ook een heel sterke wilskracht en heel sterke ideeën. In de psychiatrie noemen we te sterk vasthouden aan eigen ideeën rigiditeit. Dat is vaak beperkend en belemmerend. Maar sterk vasthouden aan eigen ideeën kan ook een sterke eigenschap zijn die leidt tot focussen of tot doorzetten. Dat zie ik terug bij autisme en bij selectief mutisme, waarmee ik niet wil zeggen dat ze gerelateerd zijn, maar wellicht een raakvlak hebben.

Denken ouders bij selectief mutisme aan autisme?

Thuis zijn het vaak heel vrolijke, babbelende kinderen die juist veel herrie en plezier maken. Ouders denken er dus niet zo snel aan. Voor leerkrachten of hulpverleners is het lastiger, want een kind met selectief mutisme dat angstig is, kan er heel autistisch uitzien. Ze hebben dan een vlakke gezichtsuitdrukking, communiceren niet of vermijden oogcontact. Er is zorgvuldig onderzoek nodig om het verschil te kunnen maken.

Is selectief mutisme te behandelen?

Bij een groot deel van de kinderen werkt een gedragstherapeutische behandeling. Er zijn kinderen bij wie dit onvoldoende effect heeft en die meer nodig hebben. Dit is een onderwerp waar ik graag meer onderzoek naar wil doen.

Komt dit probleem veel voor?

Bij ongeveer zeven op de duizend kinderen, op basis van internationale gegevens. In Nederland is het niet onderzocht. De meeste mensen die ermee geconfronteerd worden, hebben er niet eerder van gehoord.

Terug naar autisme. Wat raakt je in deze groep kinderen?

De wereld waarin deze kinderen zich bevinden en die er voor ieder kind weer anders uitziet. Hun wilskracht en originaliteit. Het zijn kinderen die vaak bijzondere interesses hebben. Daar kunnen ze te veel in opgaan, maar het kan ook hun kracht zijn. Dat is bijzonder. Kinderen met autisme hebben vaak een originele manier van denken die ik boeiend vind. Voor zover we dat te weten komen, want er is ook een groep die op een heel laag niveau functioneert. Daar hoor je veel minder over, maar ze zijn net zo boeiend, alleen kunnen ze het moeilijk vertellen.

Waarom krijgen kinderen met een lager IQ, bijvoorbeeld onder de 70, een andere behandeling?

Begeleiding van deze kinderen richt zich nog meer op (het aanpassen van) de omgeving en op dagelijkse vaardigheden. Ingangen zoeken voor communicatie en contact is moeilijker en vraagt specifieke interventies. Het is ook een kunst om het functioneren goed in kaart te brengen. Intelligentietests zeggen slechts ten dele iets over functioneren. Sommige kinderen met een hogere intelligentie functioneren op het gebied van sociale communicatie of op het gebied van dagelijkse vaardigheden lager dan hun IQ doet vermoeden. Veel autistische kinderen hebben onevenwichtig ontwikkelde vaardigheden, dat wil zeggen dat ze op een bepaald gebied heel goed kunnen zijn in iets en op een ander vlak veel zwakker.

Wat kun je voor die groep doen?

Als behandelaar in het UMC Utrecht zie ik kinderen met een lager niveau van functioneren niet zo vaak. Vanuit orthopedagogisch oogpunt hier in Leiden vind ik het heel belangrijk te bekijken wat je ouders en bijvoorbeeld school te bieden hebt. Verder ben ik betrokken bij een kennisuitwisselingsproject met ouders en zorgprofessionals in Marokko. Daar heeft het merendeel van de kinderen waarmee we werken een verstandelijke beperking.
In de laatste decennia is er steeds meer aandacht voor het belang van vroegtijdige intensieve therapie voor kinderen met autisme en hun omgeving. Er zijn in Nederland experts die veel weten van deze behandelmethoden die kinderen helpen om interesse te krijgen in de wereld en de mensen om hen heen. Normaal gesproken leren kinderen door naar hun omgeving te kijken, door te imiteren en door te spelen. Als je dat te weinig doet en niet genoeg op een gevarieerde manier speelt, leer je te weinig en creëer je deels je eigen achterstand. Contact, communicatie en interesse in spel, dat is wat we willen bereiken.

Helpt medicatie?

Medicatie kan aan begeleiding worden toegevoegd als er gedragsproblemen zijn waar een kind veel last van heeft, zoals heftige angst, paniek, of boosheid. Voordat je aan medicatie denkt, wordt altijd eerst gekeken of we kunnen snappen waar de gedragsproblemen vandaan komen. Kinderen met autisme hebben vaak problemen met prikkelverwerking. Het kan voor heel veel klachten zorgen, bijvoorbeeld bij het slapen of het eten, als je bepaalde prikkels in je mond niet kunt verdragen. Agressie, angst en andere gedragsproblemen kunnen daaruit voortkomen, maar het kan bijvoorbeeld ook verveling zijn, pijn, onbegrip bij plotselinge veranderingen, of iets heel anders. Het aanpassen van de omgeving om problemen te voorkomen of te verminderen is dan altijd de eerste keuze.

Vind je dat er meer aandacht zou moeten zijn voor deze groep van kinderen met autisme en een verstandelijke beperking?

Ja, vooral voor de ontwikkeling van een eigen behandelmethodiek. Onderzoek richt zich vaak op de groep kinderen met een gemiddelde intelligentie, onder andere omdat deze kinderen gemakkelijker bij onderzoek te betrekken zijn. Ook interventies worden veelal ontwikkeld voor deze groep, en soms wordt die methodiek dan in een vereenvoudigde vorm aangeboden aan de kinderen met een lichte verstandelijke beperking, wat heel wat gepuzzel oplevert.
Een ander groot probleem is de bezuiniging die nu plaatsvindt op beschermde werkplekken. Volgens het huidige beleid moeten mensen met arbeidsbeperkingen zo veel mogelijk integreren op gewone werkplekken. Dat is mooi, maar lang niet altijd haalbaar. Voor mensen met autisme is het aanbod in het bedrijfsleven tamelijk eenzijdig, het zijn vaak computerbedrijven. Er zijn veel mensen met autisme die dol zijn op computers, maar niet allemaal. Vooral mensen met autisme en een laag niveau, ernstige sociale moeilijkheden of sterke overprikkelingsklachten kunnen vaak niet integreren op de gewone werkplekken en komen thuis te zitten. Leven zonder dagbesteding en zonder het kunnen ontplooien van je eigen talenten, op welk gebied en niveau dan ook, is echt schadelijk.

Kun je de kennis over autisme die we hier vergaren ook delen met andere delen van de wereld?

Ik ben een samenwerking aangegaan met een project in het zuiden van Marokko op het gebied van autisme. Dat sluit aan op wat een heel belangrijke beweging aan het worden is, namelijk Global Mental Health, zodat al die kennis die we opdoen over o.a. autisme met elkaar gedeeld wordt, ook in gebieden die niet zo makkelijk bereikbaar zijn. Het project waar ik bij betrokken ben, is opgezet door ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme. Zij hebben veel behoefte aan pedagogische kennis, bijvoorbeeld wat ze kunnen doen om hun kind te helpen zich te ontwikkelen thuis en op school. Dan kom je op heel basale praktische dagelijks problemen, rondom gedrag, rondom leren, eten en slapen en samen dingen doen. Dat vind ik interessant, omdat het ons confronteert met de vraag hoe universeel de kennis is die wij hebben over autisme en hoe we bestaande diagnostische middelen of interventies kunnen aanpassen aan andere (culturele) omstandigheden. Dat zijn belangrijke vraagstukken waar ik mij voor wil inzetten. Het is een kennisuitwisselingsproject waarin we met vrijwilligers, professionals of studenten tijdens korte uitwisselingsbezoeken werken aan kleine doelen. Enerzijds brengen we dan kennis mee die is opgedaan in wetenschappelijk onderzoek en in de praktijk in Europa, en anderzijds komen de betrokkenen met nieuwe inzichten, kennis en ervaring terug.

Interviews