irisbehandel

Interview: Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen. Zij is initiatiefnemer en voorzitter van het landelijk expertisenetwerk Autisme Jonge Kind (AJK). Het AJK houdt zich bezig met wetenschappelijk onderzoek en vertaling van de onderzoeksuitkomsten naar bruikbare middelen voor de praktijk.

Wat houdt een stoornis in het autistisch spectrum in?

Ik zie autisme als een variant op de normale ontwikkeling. Mensen met autismespectrumstoornis (ASS) hebben sterke eigenschappen en duidelijke beperkingen die hen vaak belemmeren in het dagelijks functioneren en in hun omgang met anderen. Ze nemen de wereld op een andere manier waar, denken in details en zien het grotere geheel vaak niet. Zij vinden het ingewikkeld om het verband te leggen tussen hun eigen aanwezigheid en alles wat zich om hen heen afspeelt. Omdat ze moeite hebben er betekenis aan te geven, roept dit angst op en verlopen sociale contacten moeizaam.

Heeft niet iedereen wel iets van ASS in zich?

Sommige mensen vinden het moeilijk zich flexibel aan te passen aan veranderingen, anderen trekken zich graag terug in hun eigen wereld. Dingen die je bij mensen met ASS ook terugziet, maar bij hen is het dan uitvergroot. Veel mensen hebben wel iets van ASS in zich, maar pas als het iemands dagelijks functioneren belemmert, kun je van ASS spreken.

Kun je bij heel jonge kinderen al signalen van ASS zien?

In het eerste levensjaar komen nog weinig echte verschillen naar voren tussen kinderen die uiteindelijk ASS krijgen of blijken te hebben en kinderen die het niet hebben. Toch zijn in een enkel geval al signalen waarneembaar in het eerste levensjaar. Sommige ouders zeggen dat ze bij de geboorte al het gevoel hadden dat hun kind anders was, maar als je kijkt naar de grote groep kun je er weinig specifieks over zeggen. In het tweede levensjaar laten kinderen met ASS vaak een vertraagde taalontwikkeling zien. Ook betrekken ze anderen weinig in hun eigen bezigheden en delen ze interesses of plezier weinig met anderen. Ze lachen nauwelijks gericht naar anderen, hebben moeite met oogcontact maken en reageren niet goed als ze aangesproken worden. Als een kind vanaf een maand of twaalf niet reageert op zijn naam of koosnaampje, is dat wel verdacht. Dat geldt in samenhang ook voor de eerdergenoemde signalen die iets zeggen over de vaardigheid van het kind in sociale communicatie.

Zijn ouders dan gealarmeerd?

Ouders noemen regelmatig andere klachten; het kind heeft slaapproblemen, huilt veel of heeft moeite met zichzelf reguleren. Als het opgepakt wordt, kan het niet tot rust komen of getroost worden. Dat zijn de dingen waar ouders last van hebben, maar ook valt het ouders vaak op dat het kind nog weinig tot spreken komt; allemaal voorbeelden van problemen of gedragingen die ouders aankaarten op het consultatiebureau (CB).

Herkent het consultatiebureau de signalen van ASS?

In het algemeen nog veel te weinig, alhoewel de laatste jaren de kennis over ASS is toegenomen. Veel ouders van kinderen met ASS vertellen dat ze hun zorgen hebben geuit, maar dat het CB adviseerde het nog even aan te zien, omdat ieder kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelt. Het zou goed zijn als die zorgen beter en eerder herkend worden en er iets mee gedaan wordt. Dus dat met die in het oog vallende signalen zoals taalachterstand of problemen in de sociale communicatie misschien wél tot een behandelinterventie moet worden overgegaan, ook al is de diagnose nog niet helemaal bevestigd.

Wordt ASS altijd in de eerst paar levensjaren ontdekt?

Bij sommige kinderen worden de problemen pas in groep drie zichtbaar. Omdat de problematiek mild is of omdat ouders zo goed afstemmen op hun kind dat het optimaal kan functioneren. Dat zie ik regelmatig. Die ouders voelen precies aan wat het kind nodig heeft. Ook als een kind een goede intelligentie heeft, valt de stoornis vaak minder duidelijk op. Niet alle kinderen in de baby- of peuterperiode worden eruit gepikt, maar de overgrote meerderheid laat voor het derde levensjaar signalen zien waar je iets mee moet doen.

Is het mogelijk deze kinderen via een screening eruit te pikken?

Zeker. Met het AJK doen we wetenschappelijk onderzoek naar de vroege herkenning, de diagnostiek en de behandeling van ASS. Volgens de richtlijn moet een jeugdarts op het consultatiebureau, als een kind bijvoorbeeld niet op zijn naam reageert (een van de acht alarmsignalen), een screeningsvragenlijst samen met ouders doornemen en zo nodig vervolgstappen ondernemen.

Wat zijn die acht alarmsignalen?

Behalve het niet reageren op je naam of als je aangesproken wordt bij twaalf maanden, zijn dat bij twaalf maanden ook: niet brabbelen, geen interesse in andere mensen hebben, niet glimlachen, geen gebaren maken (zoals wijzen om een interesse te delen, of zwaaien); bij achttien maanden geen functioneel gebruik van losse woordjes en bij 24 maanden geen spontaan gebruik van tweewoordenuitingen. Daarnaast achteruitgaan in de ontwikkeling op iedere leeftijd. Deze alarmsignalen waren voor een deel al opgenomen in het algemene bevolkingsonderzoek, het Van Wiechenschema (een hulpmiddel om problemen in de ontwikkeling van het kind te signaleren), maar de rest van die signalen heeft nu ook een duidelijke plaats gekregen in dit schema.

Wat zijn de vervolgstappen?

Als een kind scoort op een of meerdere alarmsignalen is dat reden om verder te screenen. Het is de bedoeling dat de jeugdarts of -verpleegkundige van het CB samen met de ouders een vragenlijst doorneemt over communicatie en sociaal gedrag, de CoSoS (Communicatie en Sociale ontwikkeling Signalen). Als een kind bij de screening een verhoogd risico laat zien, is doorverwijzing voor nadere diagnostiek en behandeling in een gespecialiseerd centrum aangewezen. Er is ook een e-learningmodule beschikbaar die jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen en huisartsen helpt de alarmsignalen te herkennen. https://www.autismejongekind.nl/professionals/training-en-scholing/

Hoe gaat de screening in zijn werk?

De vragenlijst (CoSoS) telt veertien vragen, die met ja of nee beantwoord kunnen worden. Bijvoorbeeld of het kind op een gevarieerde manier speelt, met verschillende voorwerpen, of het makkelijk oogcontact maakt, of van het gezicht af te lezen is hoe het kind zich voelt, of het normaal reageert op prikkels als licht en geluid, of het herhaalde bewegingen maakt, dat soort vragen. Soms kan het zijn dat de professional al lang denkt aan het doorsturen van het kind naar een specialist, maar kan het afnemen van de vragenlijst ouders helpen in te zien wat er moeilijk gaat bij hun kind zodat zij de noodzaak van verder onderzoek ook beter begrijpen. De vragenlijst is inmiddels digitaal beschikbaar op www.autismejongekind.nl.

Waar komt terughoudendheid in het doorverwijzen naar gespecialiseerde hulp vandaan?

Enerzijds zijn er professionals die de signalen goed oppikken, maar zij geven dan vaak aan dat ouders nog niet toe zijn aan een verwijzing naar een gespecialiseerd centrum. In die gevallen is het belangrijk de kinderen goed te blijven volgen en de ouders proberen te motiveren voor het belang van vroege diagnostiek en behandeling. Veel gespecialiseerde centra bieden ook behandeling op basis van een werkhypothese (dus geen definitieve diagnose), en dan hoeft men dus niet bang te zijn voor een 'label'. Anderzijds zien we onder professionals ook regelmatig dat men niet goed op de hoogte is van de specifieke signalen van ASS op jonge leeftijd. Of zij leven nog met de gedachte dat diagnostiek voor de leeftijd van zes jaar niet mogelijk is, of dat er toch niets aan te doen is. Tien jaar geleden waren de behandelmogelijkheden beperkt, maar nu zijn er goede behandelingen die bewezen effectief zijn.

Kun je een voorbeeld van zo'n behandelingsinterventie noemen?

Als een kind helemaal geen contact maakt, gaan we samen met de ouders op zoek naar een ingang, we zoeken naar manieren om aansluiting bij het kind te vinden. Stel het kind vindt het heel leuk om bellen te blazen, dan gaan ouder en kind dat samen doen. Door op een gegeven moment daarmee te stoppen creëer je een situatie waarin het kind de ouder nodig heeft om verder te gaan met wat het leuk vindt. Zo zorg je dat het kind zijn aandacht op de ouder richt. Soms gaan ouders te snel of zetten ze te hoog in, daar wordt het contact niet beter van. Dan moeten we een paar stappen terugdoen. Belangrijk is om plezier te hebben met het kind en vanaf daar het vaardigheden aan te leren. Dat is soms een hele zoektocht.

Hoe vaak zie je een kind en zijn ouders?

Ik zie de ouders elke week een uur. De ene week werken we samen met het kind en de week daarop kijken we beelden terug op video. Om te zien wat wel en wat niet lukte, waarom het niet lukte en wat ze als ouders eraan kunnen doen. Voor ouders is het fijn om die momenten te zien waar het contact maken wel lukte. Dan zie je mensen glunderen. Vervolgens kijken we hoe dat kwam en of en hoe we dat vaker in kunnen zetten. Ikzelf doe de behandeling met behulp van PRT (Pivotal Response Training), maar er zijn vergelijkbare therapieën in Nederland zoals FloorPlay of JASPER-training (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation).

Kunnen de ouders zelf kiezen voor een behandeling?

Het hangt maar net af van waar je woont, en welke behandeling in die regio beschikbaar is, maar eerst zal de vraag beantwoord moeten worden wat heeft dit kind met ASS nodig? Sommige kinderen zijn veel meer gebaat bij ouders die ondersteuning krijgen in de opvoeding; het stellen van grenzen en belonen van positief gedrag. Dan heb je een andere vorm van hulp nodig. Eerst moet duidelijk zijn wat het doel is en dan kijkt de professional samen met de ouders welke behandeling nodig is, maar als je op het platteland woont, is het aanbod niet zo groot. Een van de doelen van het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind is om duidelijkheid te bieden in welke vormen van behandeling er zijn en waar die gegeven worden.

Krijgen kinderen met ASS tijdig een behandeling?

Als er duidelijke signalen van ASS zijn, wordt een kind vaak doorverwezen, maar vaak is het allemaal niet zo helder. Dan wordt het bijvoorbeeld eerst naar de kinderarts gestuurd, naar een audiologisch centrum of krijgt het logopedie of fysiotherapie. Dan duurt het te lang voordat het kind de juiste behandeling krijgt en de ouders de juiste vaardigheden worden bijgebracht om hun kind te begeleiden in de eerste kwetsbare jaren. Vaak gaat er onbedoeld veel tijd verloren.

Zijn er al plannen om die vertraging te voorkomen?

Met de professionals binnen het Landelijk Netwerk Autisme willen we een nieuwe interventie ontwikkelen. Als bijvoorbeeld een tweejarig kind op het CB op een aantal alarmsignalen scoort en de screeningsvragenlijst CoSoS is positief, dan wordt direct deze interventie opgestart, nog voordat de diagnose ASS is bevestigd. Het directe doel zal dan zijn ouders meer te ondersteunen en hun eerder gerichte hulp te bieden zodat je op termijn winst boekt voor het kind. Het netwerk wil graag deze nieuwe interventie in een onderzoeksopstelling uitproberen, het is dus nog niet in de praktijk ingevoerd.

Hoe behandel je overprikkeling bij een kind met ASS?

Bij heel kleine kinderen probeer je rust, regelmaat, structuur en overzicht te scheppen. Er zijn ook hulpmiddelen als drukvestjes, en als kinderen wat ouder zijn, koptelefoons en dergelijke. Belangrijk is wel op te merken dat dit hulpmiddelen zijn die tijdelijk kunnen worden ingezet, maar uiteindelijk willen we een kind wel langzaamaan leren omgaan met informatie uit de omgeving. Bij heel jonge kinderen zetten we geen medicijnen in. Dat gebeurt wel bijvoorbeeld op de Prikkelpoli in Utrecht, maar pas bij kinderen vanaf zeven jaar, naast bijvoorbeeld muziektherapie. Er is op dit vlak nog veel meer onderzoek nodig.

Wat is het langetermijneffect van vroegere interventiebehandeling op het brein?

Er zijn maar enkele onderzoeken uitgevoerd die naar langetermijneffecten kijken van vroege interventie. Die studies laten bemoedigende resultaten zien. We denken dat tot een jaar of vier het brein nog heel plastisch is en vatbaar voor behandeling. Door de externe stimulans die de behandeling in het brein teweegbrengt, kunnen bepaalde verbindingen in de hersenen mogelijk nog tot stand komen of kan ruis verwijderd worden, waardoor de effecten van de behandeling op lange termijn beter zijn. Ook helpt vroege behandeling ouders het gedrag van hun kind beter te begrijpen en te beïnvloeden, wat hopelijk tot stressreductie bij de ouders leidt en tot meer gevoel van controle over de situatie. Al met al is het effect van vroege behandeling op langere termijn echter nog onvoldoende goed onderzocht.

Interviews