jokebehandel

Interview: ASS heeft verschillende kenmerken

Joke Rijnberk is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij is al meer dan dertig jaar betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met stoornissen in het autistisch spectrum.

Hoe definieer jij autisme en autismespectrumstoornis?

Autisme is een aangeboren ontwikkelingsstoornis. Met de introductie van DSM-5 (DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, het diagnostisch en statistisch handboek van psychiatrische aandoeningen) pogen we om de verschillende verwarrende termen die rond deze ontwikkelingsstoornis gebruikt worden terug te brengen tot één term. We spreken tegenwoordig bij voorkeur van een stoornis in het autistische spectrum (ASS). Daarbij kijken we hoe kinderen zich ontwikkelen langs de verschillende ontwikkelingslijnen. Het ene kind heeft meer problemen met contact maken, terwijl het andere kind star is en meer problemen heeft met schakelen tussen verschillende opdrachten of moeite heeft met telkens veranderende omgevingen. ASS heeft dus verschillende kenmerken. Het is echt een spectrum, waarbij de kenmerken en de ernst kunnen verschillen. Bij het ene kind verloopt de stoornis veel ernstiger dan bij het andere kind.

Moeten we dan nog wel termen als autisme, asperger of PDD-NOS gebruiken?

Nee, die oude terminologie moeten we echt loslaten. We moeten een goede omschrijvende diagnose geven waarbij we oog hebben voor het individuele kind en de omgeving waarin het opgroeit. Dat bepaalt ook beter de richting van de behandeling. De oude indeling zorgde vaak voor veel spraakverwarring, omdat ouders zelf informatie zoeken op internet en bepaalde kenmerken van hun kind daaraan koppelen die daar bijvoorbeeld niet bij horen. Het kost veel energie om uit te leggen wat die verschillende termen dan wel inhouden, terwijl we die energie beter kunnen steken in het bepalen van wat de sterke en minder sterke kanten van het kind zijn. Want dat vormt de basis van de eventuele behandeling.

Hoe bepaal je die?

In het behandelplan is plaats voor uitleg over de ontwikkelingsstoornis aan ouders en vanaf een jaar of acht ook aan het kind of de jongere. Via ouders of rechtstreeks via kind of jongere wordt vaak gezocht naar manieren om de emotieregulatie te verbeteren. Veel aandacht gaat ook uit naar het steeds weer verhelderen van wat er tussen mensen gebeurt.

Waar let je nog meer op?

We kijken naar de individuele ontwikkeling van een kind. Contact is heel belangrijk. Hoe maakt het kind contact met belangrijke personen zoals de ouders. Hoe maakt het contact met andere kinderen of met mij als onderzoeker, een onbekend persoon. Zit er groei in het maken van contact, gaat het over en weer, deelt een kind plezier? Je luistert ook naar de taal-spraakontwikkeling. Wordt de taal communicatief gebruikt of niet. Hoe beweegt een kind motorisch, hoe gebruikt het zijn zintuigen? Er zijn heel veel aspecten waar we naar kijken en waar we ouders naar vragen. Hoe is het geweest en hoe is het nu? Kinderen en jongeren hebben soms meer tussenstappen nodig om informatie te verwerken.

Hoe verloopt bij Karakter het diagnostisch proces?

Bij Karakter doen een kinderpsychiater en een gedragswetenschapper de intake. De ouders vullen van tevoren een vragenlijst in over de ontwikkeling van hun kind. De verslagen van eerdere behandelingen worden opgevraagd met toestemming van ouders. Dan weten we wat er goed gegaan is en wat minder goed verlopen is. Tijdens het gesprek vragen we de ouders waarom ze komen en wat hun zorgen zijn. Afhankelijk van zijn leeftijd zien we het kind apart of laten we het samen spelen met de ouders. Dat geeft veel informatie. Daarna komen we tot een voorlopige inschatting, je zou het een werkhypothese kunnen noemen, en kijken we of aanvullend onderzoek nodig is voordat we een behandeling beginnen en uitleg geven over een stoornis.

Waaruit bestaat dat aanvullend onderzoek?

Soms willen we nog wat meer weten over de ontwikkeling van het kind. Dan kunnen we contact leggen met school of een observatie doen op school. Bij de voorinformatie wordt een lijst door school ingevuld, maar dat is soms toch niet genoeg. We doen bijna altijd een intelligentieonderzoek om te kijken waar de sterke en minder sterke punten liggen van een kind. We willen ook weten hoe het thuis functioneert, of op de peuterspeelplaats of op school. En als het aan de orde is, hoe het gaat op de sportvereniging of in de muziekles, en of het veel tijd achter de computer doorbrengt, dus hoe het in algemene zin zijn vrije tijd besteedt. Met al die informatie bij elkaar komen we tot een diagnostische conclusie. Een goede diagnose is belangrijk om de juiste behandeling in te zetten. Vervolgens hebben we een aantal gesprekken met de ouders om uit te leggen waarom wij denken aan een stoornis in het autistisch spectrum. We leggen ze uit hoe ze die stoornis in de verschillende omstandigheden kunnen herkennen en wat ze kunnen doen om het kind te ondersteunen, dit noemen we psycho-educatie. Ouders hebben vaak al veel dingen uitgeprobeerd en kunnen ons ook vertellen wat wel en niet werkt in de omgang met hun kind.

Welke behandelingen zijn mogelijk?

Bij jongere kinderen loopt de behandeling vooral via de ouders. Vanaf een bepaalde leeftijd is het belangrijk dat kinderen zelf uitgelegd krijgen wat er met ze aan de hand is. Als er problemen met het reguleren van emoties spelen, zijn er specifieke behandelmodules om die emoties de baas te worden zodat er minder gedragsproblemen ontstaan: gedragstherapeutische behandelprogramma's zoals het stoplichtprogramma of het gebruik van stressthermometers om de emoties tijdig te stoppen. Want als je dat beter kunt, kun je je impulsen beter reguleren en zet je minder vlug je frustraties om in problematisch gedrag. Er zijn tegenwoordig ook e-health mogelijkheden voor de wat oudere kinderen en jongeren.

Kun je de communicatieve vaardigheden verbeteren?

Dat kan met Pivotal Respons Treatment, PRT. Daarmee probeer je de aandacht van een kind te vangen. Bijvoorbeeld door een speciaal geluid te maken of felle kleuren te gebruiken. Als je de aandacht hebt gevangen beloon je het kind. PRT kan het kind ook leren om de ouder aan te kijken als het iets wil. Het kind wil jam op zijn brood en wijst ernaar, maar het moet de ouder eerst aankijken voor dat die 'begrijpt' wat het kind wil. In het begin is dat lastig, want het kind wordt ontevreden, maar door dit regelmatig te oefenen leert kind uiteindelijk dat het helpt om iemand aan te kijken. Bij kleine kinderen gaat PRT vaak om het beter aankijken, oudere kinderen leren we wat zij moeten doen in de gewone omgang met mensen, wat gepast is en wat minder. Bijvoorbeeld wat het kind ziet en waar het wel of niet een opmerking over kan maken.

Waar lopen kinderen met ASS het meest tegenaan?

Bij jonge kinderen staat vooral het problematische gedrag op de voorgrond. Bij kinderen in de latentieleeftijd (6 tot 12 jaar) hangt het ervan af wat hun al is uitgelegd over autisme en de gevolgen van hun gedrag en of zij daar dan iets over kunnen zeggen. Als kinderen wat ouder worden, kunnen zij vaak beter verwoorden wat zij ingewikkeld vinden. Het gaat dan vaak over de omgang met anderen en overprikkeling. Daar kunnen ze veel last van hebben, zeker in groepen, maar soms ook thuis. Als het druk en lawaaierig is, hebben ze moeite met te begrijpen wat er in de klas gebeurt. Het komt regelmatig voor dat kinderen extra ondersteuning nodig hebben op school. Met de nieuwe onderwijswet (passend onderwijs) kan worden gekeken hoe kinderen met extra ondersteuning toch op het reguliere onderwijs kunnen blijven. Voor een groep kinderen is dat niet mogelijk, die worden naar speciaal onderwijs verwezen.

Wat kun je doen tegen overprikkeling?

Niet direct het voorschrijven van medicijnen, eerst proberen we het met andere middelen op te lossen. Bijvoorbeeld met een dagagenda met plaatjes en pictogrammen zodat het kind een voorstelling krijgt hoe de dag eruitziet. Of door steeds te waarschuwen dat er over zoveel minuten iets anders gaat gebeuren, zodat het kind de tijd krijgt over te schakelen van de ene naar de andere activiteit. Of door een kind oordoppen te geven als het veel last heeft van geluid. Pas als het kind problemen blijft houden, kunnen we medicijnen geven. Vooral kinderen die behalve ASS ook ADHD-klachten hebben, kunnen echt baat hebben als je de aandachtstoornis medicamenteus behandelt.

Hoe onderscheid je ADHD-klachten van ASS?

We luisteren goed naar de ouders en de school, wat zij ons vertellen. Vanaf ongeveer zes jaar kun je psychologisch onderzoek inzetten, maar de diagnose gaat vooral op grond van onze observaties en de informatie van de ouders. ADHD-klachten kunnen ook ontstaan omdat het kind met zijn ASS overvraagd wordt.

Worden de ouders ondersteund?

We bieden wel ouderbehandeling aan, om ouders met raad en daad bij te staan.
Regelmatig doen we een beroep op de gemeente om mee te denken in het minder zwaar maken van de opvoeding voor ouders. De wijkcoach kan dan bijvoorbeeld een indicatie afgeven voor een verblijf op een zorgboerderij.
Karakter is een heel gespecialiseerde GGZ-instelling, dus de ouderbehandeling gebeurt niet op continue basis. Als er een nieuwe fase in de ontwikkeling van het kind komt, bijvoorbeeld het kind gaat van de basisschool naar het voortgezet onderwijs, kunnen we de ouders wel weer opnieuw ondersteunen. Dus de insteek is kijken wat er aan de hand is, een poosje meedenken met de ouders en alles afronden als ze voldoende geholpen zijn. Daarnaast werken we ook met IPG, dat staat voor intensieve psychiatrische gezinsbehandeling.

Wat houdt IPG in?

Dat is een intensieve manier van thuisbehandeling waarbij een behandelaar van Karakter die gespecialiseerd is in ontwikkelingsstoornissen, de ouders twee keer per week begeleidt. Hij of zij kijkt welke delen van hun aanpak goed werken en helpt hen met verdere verbetering. Ook wordt ingegaan in op vragen over gebeurtenissen die net hebben plaatsgevonden. De behandeling heeft daardoor vooral een praktisch karakter.
Met enige regelmaat komt het voor dat de ouders zichzelf herkennen in de problemen van hun kind. We adviseren ze dan om zich te laten onderzoeken. Als blijkt dat zij ook een stoornis hebben in het autistisch spectrum, begrijpen ze beter bepaalde problemen waar ze in hun leven, gezin en werk tegenaan lopen. We geven advies hoe ze daarmee om kunnen gaan en dat helpt weer het evenwicht in het gezin te herstellen.

Zou elk kind met ASS bij een grote verandering in het leven gezien moeten worden?

Kennis over ontwikkelingsproblematiek ligt niet alleen bij ons, er zijn ook gedragswetenschappers verbonden aan scholen. Mocht een kind met ASS uit balans raken, dan kan het zinvol zijn om ons weer te raadplegen, maar ik denk dat het niet zinvol is om bijvoorbeeld alle kinderen met ASS standaard op hun dertiende te zien. Er is veel meer sprake van maatwerk. Daarentegen zien we bij kinderen tussen nul en zes jaar een piek bij de aanmelding rond het derde levensjaar, omdat de ouders dan veel vragen hebben over het naar school gaan. Daar anticiperen zij dan op.

Zijn er ook andere behandelmethoden die jullie toepassen?

Er is een ontwikkeling gaande binnen de ggz om meer e-health aan te bieden. Daarin zijn verschillende behandelmodules ontwikkeld. Een ouderbehandeling kan deels online plaatsvinden. Er zijn online psycho-educatiemodules ontwikkeld voor jongeren met ASS. Dat zijn interessante ontwikkelingen.

Interviews