Welke klachten kun je hebben na trombose?

Trombose in je arm of been

Wat kan er gebeuren op de lange termijn?

Als de kleppen beschadigd raken, stroomt het bloed moeilijker terug naar het hart. Dat merk je vooral als je staat of loopt. Soms ontstaan er dan langdurige klachten. Dat heet het post-trombotisch syndroom (PTS). Dat betekent dat de ader waar de bloedprop zat, minder goed werkt. Het post-trombotisch syndroom is niet gevaarlijk.

Welke klachten kun je krijgen?

Bij post-trombotische klachten kun je bijvoorbeeld merken:
• Een dikkere arm of een dikker been
• Een zwaar of vermoeid gevoel van je arm of been
• Spataderen

Kinderen die hun trombose op babyleeftijd krijgen, hebben meestal minder vaak klachten dan als je een trombose op tienerleeftijd krijgt.

Wat helpt?

Een elastische kous kan helpen:
• Om de kans op post-trombotische klachten kleiner te maken
• Om klachten minder te maken als je ze al hebt

Wanneer moet je contact opnemen?

Neem contact op met je arts/verpleegkundige als:
• Je arm/been ineens meer pijn doet of snel dikker wordt
• Je klachten blijven die je belemmeren op school/sport

Longembolie

Wat kan er gebeuren op de lange termijn?

Sommige kinderen houden na een longembolie nog lang klachten. Dat heet het post-longembolie syndroom.

Welke klachten kun je krijgen?

Mogelijke klachten zijn:
• Kortademigheid
• Minder goed kunnen inspannen (bijvoorbeeld sporten of traplopen)
• Vermoeidheid
• Angst (dit komt vaak voor)

Ongeveer 1 op de 3 kinderen krijgt na een longembolie één of meer van deze klachten.
Kinderen die een ernstige longembolie hadden en daarvoor op de intensive care (IC) lagen, hebben vaker klachten.

Wat helpt?

Er is nog geen behandeling die het post-longembolie syndroom direct kan genezen.
Wat soms wél helpt:
• Fysiotherapie om je conditie rustig weer op te bouwen
• Praten met iemand als je veel angst hebt (bijvoorbeeld met een zorgverlener)
Bij een groot deel van de kinderen zijn deze klachten na ongeveer een jaar weer verdwenen.

Wanneer moet je contact opnemen?

Neem contact op met je arts/verpleegkundige als:
• Je benauwdheid of vermoeidheid niet minder wordt of erger wordt
• Je angst je dagelijks leven in de weg zit

Cerebrale sinustrombose

Welke klachten kun je krijgen?

Klachten die vaak voorkomen zijn:
• Hoofdpijn
• Problemen met concentreren
• Overgevoeligheid voor licht
• Sneller geïrriteerd zijn

Hoe meer bloedvaten betrokken waren bij de trombose, hoe vaker je deze klachten krijgt.

Hoe lang duurt het?

Bij de meeste kinderen verdwijnen de klachten in de loop van het eerste jaar na de trombose. Bij een kleine groep houden de klachten langer aan.

Wat helpt?

Er is geen behandeling die deze klachten altijd meteen laat verdwijnen.
Wat vaak wél helpt:
• Jezelf niet overvragen
• Rust nemen als dat nodig is
• Afspraken maken met school, bijvoorbeeld over:
o toetsen (extra tijd of minder toetsen achter elkaar)
o huiswerk (spreiden of tijdelijk minder)

Wanneer moet je contact opnemen?

Neem contact op met je arts/verpleegkundige als:
• Je klachten toenemen of je je zorgen maakt
• Concentratieproblemen of prikkelbaarheid veel invloed hebben op school/thuis


Je kunt meer lezen over de klachten die je na trombose kunt hebben in het interview met Monique Suijker, kinderhematoloog in het Utrecht UMC, WKZ, of in het interview met Marieke Kruip, hematoloog voor volwassenen in het Erasmus MC in Rotterdam.

Kans op herhaling

Wat kan er gebeuren op de lange termijn?

Sommige kinderen die trombose hebben gehad, krijgen later nog een keer trombose. Hoe groot die kans is, hangt af van de oorzaak van de trombose.

Bij kinderen met idiopathische trombose (de oorzaak is niet duidelijk) en bij kinderen met antitrombine, proteïne C- of proteïne S-deficiëntie is de kans op herhaling wat groter. Zij krijgen daarom vaak langer bloedverdunners, om het risico op herhaling kleiner te maken.
Meisjes die trombose hebben gehad, wordt het gebruik van de combinatiepil afgeraden. Het vrouwelijk hormoon oestrogeen in deze pil vergroten de kans op herhaling.

Wat helpt?

Het is belangrijk om met je kinderarts/hematoloog te bespreken wat jouw risico is en wat je kunt doen om dat risico kleiner te maken.
Verder helpt het om:
• Voldoende te bewegen
• Niet te roken/ vapen

Psychologische effecten van trombose

Wat kan er gebeuren op de lange termijn?

Trombose kan een grote impact hebben op het leven van kinderen en jongeren. Als je jong bent en je krijgt een longembolie of trombose in je been, dan kunnen sommige dingen ineens niet meer vanzelfsprekend zijn.
Sommige kinderen/jongeren voelen zich (langer) patiënt, vooral als je bloedverdunners gebruikt. Soms is behandeling tijdelijk, maar soms ook langdurig of levenslang.

Welke klachten kun je krijgen?

Mogelijke klachten of effecten zijn:
• Angst of onzekerheid (dit komt vaak voor, met name na een longembolie)
• Veel piekeren of vaak vragen hebben (bijvoorbeeld over sporten, vallen of op vakantie gaan)
• Minder vertrouwen in je lichaam (bijvoorbeeld bij pijn: “is dit weer trombose?”)
• Jezelf terugtrekken of minder dingen durven (bijvoorbeeld minder snel naar buiten, niet in een andere stad willen studeren)
• Zorgen over later (bijvoorbeeld werk of beroepen zoals brandweer of defensie)

Wat helpt?

Wat vaak helpt:
• Je vragen bespreken met je arts/verpleegkundige (bijvoorbeeld: wanneer moet je wél of juist niet bellen?)
• Samen kijken welke sport/activiteiten wel veilig kunnen
• Praten met iemand als je veel angst of stress hebt (bijvoorbeeld met een zorgverlener, psycholoog of maatschappelijk werker)
• Steun vragen aan ouders/verzorgers en school (bijvoorbeeld als je je minder zeker voelt)
Wanneer moet je contact opnemen?
Neem contact op met je arts/verpleegkundige als:
• Angst of zorgen je dagelijks leven in de weg zitten (thuis, op school of met vrienden)
• Je steeds minder durft te doen of je terugtrekt
• Je veel piekert of slecht slaapt door zorgen over trombose of bloedverdunners