TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
Annika, toen 16 jaar
Een extra hamburger bij de McDonald’s
Toen de ouders van Annika haar op tweejarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte en alles eromheen. En dat deden ze.
Wat betekent coeliakie voor jou?
Ik vind het niet echt erg. Ik weet wat ik mag eten en wat niet en heb er geen problemen mee. Ik pas me makkelijk aan.Heb je een ander leven dan andere kinderen?
Ik geloof niet dat mijn leven er heel anders uitziet. Ik denk soms wel eens; dat ziet er lekker uit, maar ik kan het goed laten staan. Mijn vriendinnen helpen mij daarbij. Iedereen weet het ook in mijn omgeving, de hele klas, alle leraren. Mijn moeder heeft het uitgelegd op school en ik heb zelf een spreekbeurt erover gehouden.Ik doe vmbo verzorging. Soms hebben we wel eens een les waar brood wordt gebakken, dan ga ik naar huis, vanwege het rondstuivende meel. Of ik ga helemaal achterin de klas zitten, dan heb ik er minder last van.
Hoe hebben jullie het thuis geregeld?
Ik heb een apart kastje met mijn eigen producten waar ik uit kan kiezen. Daar zit een sticker op, zodat iedereen kan zien wat van mij is. Mijn moeder kookt apart voor mij, zodat ze niet de hele maaltijd glutenvrij hoeft te maken. Zelf brood bakken doen we niet, ik vind het kant-en-klare brood lekkerder. Ik eet toch niet zo heel veel brood, ik bak liever een eitje of warm wat restjes op. Ik rommel wat bij elkaar en vind gelukkig alles wel lekker.weet je wat je allemaal mag eten?
Ik heb geleerd dat ik geen granen en graanproducten mag eten en ook geen gemodificeerd zetmeel. Verder hebben we het ‘groene boekje’ waar alle producten in staan die ik wel mag hebben. De meeste dingen zitten wel in mijn hoofd. Bij twijfel kijk ik goed op het etiket, of als ik het echt niet weet bel ik mijn moeder. Zij doet de meeste boodschappen.Heb je nog wel eens last?
Heel soms als ik iets verkeerd heb gegeten, maar ik heb geen heel erge symptomen. Tussen mijn vierde en mijn achtste jaar heb ik wel een tijdje veel last gehad van buikpijn en diarree.Smokkel je vaak?
Nee, want ik wil later heel veel kinderen en ik ben bang om onvruchtbaar te worden of om darmkanker te krijgen. Dus daarom hou ik me goed aan mijn dieet. Ik vind het ook niet heel erg moeilijk omdat ik er zo aan gewend ben.En als je uitgaat?
Ik ga niet echt uit. In het weekend werk ik in een restaurant. Als we uit eten gaan belt mijn moeder van tevoren om te vragen of ze er rekening mee kunnen houden. Als ik met mijn vriendinnen ergens ga eten gaan we naar McDonald’s, en dan bestel ik gewoon frites of een hamburger zonder broodje. Soms krijg ik dan een extra hamburger erbij, dat is wel fijn.Wat is het nadeel van coeliakie?
Je mag niet alle lekkere dingen eten.Wat is het voordeel?
Als we uit eten gaan krijg ik soms extra lekker eten, dan doet de kok zijn best om de meest fantastische producten te bereiden.Annika, nu 23 jaar
Ik wil gewoon nog lekker kunnen genieten van de wereld, mijn vriend en vrienden en werk.
Hoe is het met je gegaan sinds 2004?
Er zijn veel dingen veranderd. Verhuizing naar Ede, nieuwe school, relatie, nieuwe vrienden, een vaste baan, nieuwe opleiding….maar ik heb rustig mijn draai kunnen vinden.Destijds deed je VMBO Verzorging. Wat heb je daarna gedaan?
Die opleiding heb ik afgemaakt. De opleiding verpleging waar ik daarna aan begon heb ik niet afgemaakt (3 jaar) en nu doe ik verzorging BBL (Beroeps Begeleidende Leerweg). Ik heb het heel rustig aangedaan en zit nu in mijn derde en laatste jaar. Verder werk ik in een verpleeghuis voor dementerende mensen (PG zorg)Hoe ging het toen je op jezelf ging wonen?
Een kamer had ik vrij snel gevonden op internet. Binnen drie weken was alles geregeld en kon ik verhuizen. Nu heeft alles gelukkig een plekje in mijn kamer, wat rust brengt in mijn leven! Ik heb al ruim 3,4 jaar een relatie en ga waarschijnlijk wel samenwonen of trouwen. Eerst samenwonen denk ik!Destijds kookte je moeder veel, hoe ging dat toen je het zelf moest gaan doen?
Koken vind ik gelukkig leuk. Ik hou ervan om creatief bezig te zijn met het eten dat ik in huis heb. Ik kan heel makkelijk iets lekkers en snel klaarmaken (dat krijg ik tenminste te horen van vrienden). Ik eet niet altijd regelmatig omdat ik door mijn beroep in de zorg wisselende diensten draai. Maar als ik kook doe ik het gezond, en als ik geen zin heb kan ik gelukkig altijd bij mijn ouders terecht!Je zei destijds dat je later veel kinderen wilde. Hoe denk je daar nu over?
Hahaha, grappig! Ik heb nog altijd een kinderwens hoor! Alleen moet ik er nu nog echt niet aan denken. Mijn ideale leeftijd ligt toch wel tussen 28-30. Ik wil gewoon nog lekker kunnen genieten van de wereld, mijn vriend, mijn vrienden en het werk.Ga je wel eens uit eten?
Voordat ik op kamers woonde ging ik wel eens uit eten, meestal naar de Wok. Nu wat minder in verband met geld enzo. Ik ga het liefst naar restaurants waarvan ik weet dat ze glutenvrije producten hebben. En anders zeg ik gewoon dat ik een glutenvrij dieet heb. Dan maken ze gewoon wat anders voor me klaar.Schaam je je nog voor je coeliakie of durf je er inmiddels voor uit te komen?
Voor mijn gevoel heb ik nooit schaamte gehad.Heb je nog steeds weinig last van klachten als je gluten binnenkrijgt?
Ik krijg vast nog wel eens gluten binnen en heb daar nog steeds geen last van
Hoe ga je op vakantie?
Ik kies meestal voor de wat luxere vakanties, all-Inn. Als ik niet zeker weet of ik iets mag eten vraag ik aan de kok wat erin zit. Meestal kies ik voor bekende producten (rijstgerechten enzo)Welke rol speelt coeliakie nu in je leven?
Alleen met eten speelt het een rol, voor de rest heb ik er geen problemen mee. Ik denk maar zo… gelukkig mag ik niet alles want dat zou ik tonnetjerond zijn (ik hou van eten).Hoe gaat jouw omgeving ermee om?
Als ik ergens nieuw ben moet ik natuurlijk uitleggen waarom ik iets niet mag. Mijn vrienden en familie weten het onderhand wel. Alleen zijn ze soms in de war met verschillende merken en dan bellen ze me gewoon op.Zijn er nog lessen die je in de afgelopen jaren hebt geleerd?
Niet dat ik zo 1.2.3. kan bedenken.Hoe zie jij je toekomst?
Ik hoop gewoon hetzelfde als nu, want het gaat prima. Ik vind het wel fijn dat er onderzoek wordt gedaan naar coeliakie en dat veel mensen er steeds meer van weten.-
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
-
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
-
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
-
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
-
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
-
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
-
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
-
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
-
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
-
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
-
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
-
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
-
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
-
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
-
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
-
Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!
-
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
-
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
-
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
