Interview: Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc

Jan Marc, toen 16 jaar

Gewoon iets minder kunnen eten

jm toen

Jan Marc ziet eruit als een gewone jongen van zestien jaar, met een beugel, blonde krullen en een paar vrolijke blauwe ogen. Maar toch heeft hij iets wat niet veel kinderen van zijn leeftijd hebben; Jan Marc is overgevoelig voor gluten, hij heeft coeliakie. Dat betekent dat hij niets kan eten waar tarwegluten inzitten. Dat is lastiger dan je denkt, want die zitten bijna overal in. In brood, koekjes, chips of kroketten en nog heel veel meer producten waarvan je het niet zou denken.

Tussen de oren

Maar Jan Marc is er tamelijk nuchter onder. Coeliakie hebben betekent voor hem ‘gewoon iets minder kunnen eten’. Hij moet wat meer opletten. In de kantine op school bijvoorbeeld niet dat broodje kunnen nemen dat er zo lekker uitziet en nooit eens een koekje bij de thee. Dat vindt hij wel jammer, maar het is nou eenmaal zo, je leert er mee leven volgens Jan Marc.

Hij weet sinds zijn elfde dat hij coeliakie heeft. De diagnose kwam min of meer als een soort bevrijding. Daarvoor was hij altijd moe en uitgeput. Hij had vaak buikpijn en diarree, hij zag bleek en had last van concentratieproblemen. Iedereen dacht dat het tussen zijn oren zat, ook de huisarts en andere doktoren. Een aandachttrekker, een enig kind, met een alleenstaande, hardwerkende moeder, gewoon aanstellerij. Maar zijn moeder wist dat hem iets mankeerde en ze sleepte hem van hot naar her, totdat in het Julianaziekenhuis eindelijk de diagnose werd gesteld; coeliakie. Zijn moeder was in tranen toen het ziekenhuis belde, maar Jan Marc herinnert zich nog zijn eigen reactie: ‘Oké, vervelend, maar mag ik nu buiten spelen.’ Hij dacht geen moment: ‘nu is mijn leven weg.’

Altijd maar uitleggen

Op school had hij het wel meteen verteld, niet tijdens een spreekbeurt, maar gewoon in de klas. Zijn klasgenoten reageerden heel leuk: ‘O, bestaat dat dan … en wat erg, kun je dan helemaal geen brood meer eten?’
In het begin kreeg hij veel vragen. Daar werd hij af en toe wel een beetje gek van. Iedere keer weer alles opnieuw uitleggen. Maar zijn vrienden hielpen hem dan. Als iemand vroeg waarom hij niet gewoon meeat, dan antwoordde zijn vriend: ’Ja hij heeft dit en dat en nu je mond dicht want hij wil ook gewoon eten.’ Maar over het algemeen vindt Jan Marc dat de mensen zich tegenover hem niet anders gedragen.
Ook vindt hij dat zijn leven niet echt is veranderd. Hij houdt zich goed aan zijn dieet en heeft daar vrede mee. Hij is niet anders dan zijn vrienden, al vindt hij wel dat hij meer discipline heeft. Hij laat zich ook niet beperken in zijn activiteiten, de spontaniteit in het leven hoeft niet te verdwijnen. Als iedereen naar de snackbar gaat, gaat hij gewoon mee en eet dan niets. Smokkelen doet hij niet en gelukkig kost hem dat niet al te veel moeite.

Zelf brood bakken

Thuis heeft hij ook geen uitzonderingspositie; iedereen eet hetzelfde. Zijn moeder kookt ook helemaal glutenvrij voor zichzelf en haar vriend. Iedere zondag bakt Jan Marc zijn eigen brood. Drie stuks, dat is genoeg voor de hele week. De hele diepvriezer zit vol met glutenvrije producten. Die haalt hij zelf bij de Albert Heijn. Hij loopt de winkel binnen pakt blind de juiste producten uit de schappen. Zijn moeder heeft hem meteen vanaf het begin heel goed de etiketten leren lezen.
Erg handig vindt Jan Marc het ‘groene boekje’ met toegestane voedingsmiddelen en handige tips, dat de NCV (Nederlandse Vereniging van Coeliakiepatiënten) jaarlijks uitbrengt. De NCV organiseert ook glutenvrije markten. Zo wordt het boodschappen doen iets makkelijker. Behalve dat coeliakie hebben best lastig is, kost het ook nog eens een hoop geld. Een ‘glutenvrij’ gezin is per jaar tussen de twee en drieduizend euro meer kwijt aan boodschappen.

Positief

Jan Marc heeft een druk sociaal leven en is heel sportief. Hij heeft getennist, gezwommen, bij de reddingsbrigade gezeten en nu zit hij op scouting. Dat gaat allemaal prima. Hij heeft naast zijn gewone kameraden ook best veel vrienden met coeliakie. Die heeft hij voornamelijk leren kennen op een speciaal kamp waar ze glutenvrij koken. Een keer per jaar kan hij zich daar lekker volproppen zonder dat hij erbij na hoeft te denken. Dat kamp kan hij iedereen met coeliakie aanraden. Het is niet alleen heel gezellig, je vindt ook steun bij elkaar. Normaal praat hij namelijk niet zoveel over zijn ziekte. Heel vaak weten mensen pas na een tijdje dat hij coeliakie heeft. Hij komt er pas mee als het op eten aankomt. Ook als hij een vriendinnetje heeft vertelt hij het niet meteen. Zo heel bijzonder is het niet. Ze vinden het ook helemaal niet erg.
Jan Marc heeft nog een tip voor andere kinderen met coeliakie: laat je niet onder druk zetten door de groep of door vrienden om toch iets te eten dat je niet kunt hebben. Blijf altijd het positieve zien.

Een voordeel van mijn ziekte: als ik iets echt niet lust zeg ik gewoon dat ik het niet mag hebben.

Jan Marc, nu 23 jaar

Mijn diabetes is vele malen lastiger dan coeliakie

jm nu

Hoe is het met je gegaan sinds 2004?

Goed, heb in 2006 mijn Havo diploma gehaald en daarna doorgestroomd naar de Hogere Hotelschool in Breda maar ben daar na 2 jaar weer gestopt. Het bleek dat ik toch meer praktijk gericht ben en de Hotelschool is veel meer van de theorie en weinig praktijk. Ik heb 4 maanden in Australië gezeten om te backpacken en werk nu alweer bijna 2 jaar bij Suite hotel/Restaurant de Beukenhof in Oegstgeest. Daarbij doe ik de opleiding Zelfstandig werkend Gastheer.

Hoe was dat in Australië?

Glutenvrij in Australië was helemaal goed te doen, in de supermarkten was een redelijk assortiment te verkrijgen van glutenvrije artikelen (brood, pasta e.d.). Ik zat gewoon in hostels, dus zelf koken!
Ik kreeg het idee dat glutenvrij een vrij bekend fenomeen was in Australië, iedereen wist wel "ongeveer" wat het was en na enige uitleg wisten ze het dan wel weer. Reizen met coeliakie is natuurlijk nooit makkelijk, maar Australië is zeker goed te doen, zeker als je een aardig woordje Engels spreekt.

Kun je je werk en coeliakie goed combineren?

Ja absoluut, de keuken weet natuurlijk hoe ze glutenvrij moeten koken dus vaak word er een apart bordje eten voor mij klaargemaakt.
Ga je nog zo gemakkelijk om met je coeliakie als toen?
Ik hoop het wel! Volgens mij is er niet zo heel veel veranderd in mijn instelling.

Heb je op kamers gewoond?

Op kamers wonen is geen probleem, gewoon je eigen potjes en pannetjes gebruiken! Wel heb ik een eigen koelkast in mijn kamer staan zodat ik zeker weet dat er niks geks met mijn eten gebeurd of mijn huisgenootjes honger hebben en mijn glutenvrije brood opeten.

Hoe is je woonsituatie nu?

Ik woon lekker op mezelf, met mezelf!

Hoe open ben je over je coeliakie?


Je mag altijd alles aan me vragen en alles van me weten, ik loop er niet mee te koop maar ik heb er absoluut geen moeite mee om het over mijn coeliakie of diabetes te hebben.

In 2004 had je nog geen diabetes, wanneer heb je dat gekregen?


Ik ben vorig jaar in februari gediagnosticeerd. Mijn diabetes is iets "nieuws" dus natuurlijk is dat even wennen en moest ik mijn leven daarop aanpassen. 4 keer per dag insuline moeten spuiten is geen pretje, maar ook daar wen je aan. Het draait denk ik allemaal om "acceptatie" hoe sneller je je beperkingen accepteert hoe makkelijker het leven word. Dat coeliakie en diabetes soms samengaan had ik wel van gehoord maar nooit echt bij stilgestaan, (dat gebeurd mij toch nooit) totdat de diagnose vorig jaar werd gesteld..

Wat vind je lastiger?

Mijn diabetes is vele malen lastiger dan coeliakie omdat bij diabetes er zoveel verschillende factoren meespelen (de lichaamsbeweging van die dag, het aantal koolhydraten dat je eet, hoeveel je geslapen hebt) echt alles speelt mee in het berekenen van de hoeveelheid insuline die je nodig hebt en dat maakt het een erg complexe puzzel.

Doe je nog steeds zelf je boodschappen of doet iemand anders dat inmiddels?


Ik doe natuurlijk gewoon zelf boodschappen, maar mocht ik geen tijd hebben dan wilt Charlie (mijn beste vriendinnetje) ook nog wel eens wat dingetjes voor me halen!

Hoe ga je op vakantie?


Met veel plezier! Wel neem ik altijd wat glutenvrij brood/muesli mee om de eerste dagen te overbruggen.
Eerst wil ik mijn opleiding afronden maar daarna staan zowel Cuba als wel Thailand/Laos/Cambodja op mijn lijstje van landen waar ik heel graag heen wil!

Welke rol speelt coeliakie nu in je leven?


't is onderdeel van wie ik ben en ik ben er wel dagelijks mee bezig, maar het is een gewoonte geworden om ingrediënten te lezen.

Hoe gaat jouw omgeving ermee om?

Ontspannen, de mensen met/bij wie ik veel eet weten dat ik glutenvrij ben en het is voor hun dus ook “normaal” dat ik even vraag wat er gekookt wordt.

Zijn er nog lessen die je in de afgelopen jaren hebt geleerd?


Dat je in een restaurant gewoon moet aangeven dat je glutenvrij bent en dat als je het niet vertrouwd je het gewoon aan de bediening moet vragen of ze het willen controleren, koks zijn ook mensen en maken ook wel eens fouten.

Beïnvloedt coeliakie je sociale leven?

Absoluut niet, dat zou toch wel heel frappant zijn! Het enige wat ik misloop is het broodje Shoarma na het stappen, maar dan neem ik een lekkere Kapsalon!

Is het volwassen leven met coeliakie anders dan het leven met coeliakie in je puberteit?


Wat mij betreft niet, het word misschien wat makkelijk geaccepteerd dat mijn brood er wat anders uitziet en er zijn wat minder vragen maar dat heeft denk meer te maken met de betere bekendheid met coeliakie.

Wat zijn je ambities?

Ik hoop over 1,5 jaar klaar te zijn met mijn huidige opleiding en daarna door te stromen naar de Wijnacedemie in Maarn, daarna wil ik aan de slag met wijn, als sommelier, wijn recensist, wijnhandelaar of iets dergelijks.

Interviews