98

Interview: Veel te laat ondekt

Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd. Ik had wel altijd last van buikpijn, maar niemand wist waar het vandaan kwam. Pas toen ik rond mijn 17e heel erg veel last begon te krijgen van buikpijn, stuurde mijn huisarts me door naar een internist. Die kon ook niets vinden en zond me naar huis met de mededeling dat ik waarschijnlijk een spastische darm had. Daar moest ik maar mee leren leven.

Altijd moe

Een paar jaar lang leerde ik inderdaad leven met altijd buikpijn. Ik was ook altijd moe, had bloedarmoede en was kilo’s afgevallen. Op mijn 20e woog ik nog maar 44 kilo en ik kon ijzer slikken wat ik wilde, ik bleef bloedarmoede houden. Toen pas dacht mijn huisarts aan coeliakie (hij had nog een coeliakiepatiënt in zijn praktijk) en hij besloot mij door te sturen naar een specialist in het VU ziekenhuis. Daar werd eindelijk de diagnose gesteld.

Slopende jaren

Iedereen verwachtte dat ik snel zou opknappen met een streng dieet, maar dat was niet zo. Nu twee jaar later weeg ik met moeite 47 kilo. Ondanks de hulp van een goede diëtiste. Ze begeleidt me geweldig en begrijpt me ook goed, maar toch lukt het me niet om aan te komen. Ik ben eigenlijk heel kwaad op die eerste internist. Toen ik bij hem kwam woog ik nog 49 kilo. Als ik die slopende jaren niet had hoeven meemaken, was ik er nu waarschijnlijk beter aan toe geweest. Dat het zo laat ontdekt is, daar ben ik heel boos om. Ik denk ook dat de relatie met mijn vriend er stuk op is gelopen. Ik heb nooit lekker onbezorgd jong kunnen zijn. Lekker naar de film of zo maar uit eten. Altijd was ik moe of had ik buikpijn, ik had gewoon geen energie.

Ingewikkeld

Coeliakie betekent voor mij nog een ziekte erbij. Ik heb al astma, RSI en voedselallergie. Het maakt het leven voor mij nog ingewikkelder. Ik mag heel veel andere voedingsmiddelen, waaronder lactose en soja, ook niet hebben. Mensen zijn soms zo aardig om voor mij iets speciaals te kopen dat glutenvrij is, en dan mag ik het nog niet eten omdat ik allergisch ben voor een van de andere bestanddelen. Dat vind ik heel erg.

Bananen

Er zit nu wel een stijgende lijn in mijn gewicht, maar het gaat heel langzaam. Het eerste half jaar kostte het me heel veel moeite om die extra calorieën erbij te krijgen. Ik kon geen tussendoortjes naar binnen krijgen en ik moest ook nog fulltime stage lopen voor mijn studie. Ik at wel veel bananen, maar dat ging ook vervelen. Mijn diëtiste zei eens voor de grap; als je te veel bananen eet word je zelf een banaan. Maar de laatste tijd vind ik het makkelijker om af en toe een koekje of een bakje chips te eten.
Ik heb geen heimwee naar tarwe, daarvoor heb ik te veel buikpijn gehad. Ik wil wel weten hoe ik een goede stroopwafel glutenvrij kan namaken, ik weet hoe ze moeten smaken. Mijn oliebollen smaken bijvoorbeeld heerlijk, die zijn niet van echt te onderscheiden. Ik kan ook een heerlijke appel-kruimeltaart maken.

Tips

Mijn tips voor andere jongeren: heb je vragen, ga op zoek naar informatie. Via internet kun je ongelooflijk veel te weten komen. En verder: laat je niet afschepen met een diëtist die niet genoeg van coeliakie afweet. Ga op zoek naar een goede diëtist.

Interviews