Veel te laat ondekt
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd. Ik had wel altijd last van buikpijn, maar niemand wist waar het vandaan kwam.
Altijd moe
Een paar jaar lang leerde ik inderdaad leven met altijd buikpijn. Ik was ook altijd moe, had bloedarmoede en was kilo’s afgevallen. Op mijn 20e woog ik nog maar 44 kilo en ik kon ijzer slikken wat ik wilde, ik bleef bloedarmoede houden. Toen pas dacht mijn huisarts aan coeliakie (hij had nog een coeliakiepatiënt in zijn praktijk) en hij besloot mij door te sturen naar een specialist in het VU ziekenhuis. Daar werd eindelijk de diagnose gesteld.Slopende jaren
Iedereen verwachtte dat ik snel zou opknappen met een streng dieet, maar dat was niet zo. Nu twee jaar later weeg ik met moeite 47 kilo. Ondanks de hulp van een goede diëtiste. Ze begeleidt me geweldig en begrijpt me ook goed, maar toch lukt het me niet om aan te komen. Ik ben eigenlijk heel kwaad op die eerste internist. Toen ik bij hem kwam woog ik nog 49 kilo. Als ik die slopende jaren niet had hoeven meemaken, was ik er nu waarschijnlijk beter aan toe geweest. Dat het zo laat ontdekt is, daar ben ik heel boos om. Ik denk ook dat de relatie met mijn vriend er stuk op is gelopen. Ik heb nooit lekker onbezorgd jong kunnen zijn. Lekker naar de film of zo maar uit eten. Altijd was ik moe of had ik buikpijn, ik had gewoon geen energie.Ingewikkeld
Coeliakie betekent voor mij nog een ziekte erbij. Ik heb al astma, RSI en voedselallergie. Het maakt het leven voor mij nog ingewikkelder. Ik mag heel veel andere voedingsmiddelen, waaronder lactose en soja, ook niet hebben. Mensen zijn soms zo aardig om voor mij iets speciaals te kopen dat glutenvrij is, en dan mag ik het nog niet eten omdat ik allergisch ben voor een van de andere bestanddelen. Dat vind ik heel erg.Bananen
Er zit nu wel een stijgende lijn in mijn gewicht, maar het gaat heel langzaam. Het eerste half jaar kostte het me heel veel moeite om die extra calorieën erbij te krijgen. Ik kon geen tussendoortjes naar binnen krijgen en ik moest ook nog fulltime stage lopen voor mijn studie. Ik at wel veel bananen, maar dat ging ook vervelen. Mijn diëtiste zei eens voor de grap; als je te veel bananen eet word je zelf een banaan. Maar de laatste tijd vind ik het makkelijker om af en toe een koekje of een bakje chips te eten.Ik heb geen heimwee naar tarwe, daarvoor heb ik te veel buikpijn gehad. Ik wil wel weten hoe ik een goede stroopwafel glutenvrij kan namaken, ik weet hoe ze moeten smaken. Mijn oliebollen smaken bijvoorbeeld heerlijk, die zijn niet van echt te onderscheiden. Ik kan ook een heerlijke appel-kruimeltaart maken.
Tips
Mijn tips voor andere jongeren: heb je vragen, ga op zoek naar informatie. Via internet kun je ongelooflijk veel te weten komen. En verder: laat je niet afschepen met een diëtist die niet genoeg van coeliakie afweet. Ga op zoek naar een goede diëtist.-
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
-
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
-
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
-
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
-
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
-
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
-
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
-
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
-
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
-
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
-
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
-
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
-
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
-
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
-
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
-
Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!
-
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
-
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
-
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
