Gera1

Interview: Gera is 16 en heeft coeliakie

Wat voor klachten had je toen het nog niet ontdekt was?
Ik had altijd erg veel buikpijn en ik was erg moe. Soms kwam ik thuis uit school en dan moest ik eerst even een poosje op de bank gaan liggen, voordat ik kon gaan spelen. Daar was ik gewoon te moe voor. Ook was ik heel hangerig en had ik een 'opgeblazen' buikje, zakte door mijn benen heen, kon moeilijk naar het toilet toe of ik had erge diarree.....Gewoon echt ziek!

Weet je nog wat de dokters allemaal hebben onderzocht toen je met je klachten naar de dokter ging?
In de tijd dat ik naar de dokter ging, dachten ze eerst dat het allemaal wel meeviel en dat ik veel vezels moest eten, dus heel donkerbruin brood en zo, maar achteraf was dat natuurlijk puur gif, dus werd ik alleen maar zieker. We hebben lang bij de huisarts gelopen en die heeft mij uiteindelijk naar het ziekenhuis doorverwezen. Er werd heel vaak bloed geprikt, maar er kwam nooit wat uit. Coeliakie was toen ook nog niet zo heel erg bekend, het was toen meer een ouderdomsziekte. Dus de artsen dachten niet meteen aan coeliakie, maar nadat ik een tijdje in het ziekenhuis had gelegen gingen ze mij ook testen op coeliakie, ik kreeg een darmonderzoek. Ik kreeg een slangetje met een klein ballonnetje eraan en die gaat vanaf je onderkant naar binnen. In dat ballonnetje zit een heel klein cameraatje waarmee de dokter van alles kan zien. Ook werd er weer verschillende keren bloed geprikt, maar omdat het niet echt heel duidelijk te zien was, moest ik geopereerd worden. De arts ging met een biopt een stukje uit mijn darm weg halen, zodat hij kon zien of het stukje darm glad was. Een gezonde darm heeft darmvlokken, maar een 'coeliakie'-darm heeft dat niet. De eerste keer was nog niet helemaal duidelijk, dus moest het nog een keer gebeuren. Toen heeft de arts gezien dat mijn darmvlokken weg waren. Ik moest een paar dagen in het ziekenhuis blijven en daarna mocht ik weer naar huis. Ik kreeg wel een soort flesje mee naar huis, met vloeistof erin. Mijn moeder moest dat elke avond bij mij naar binnen brengen, waardoor de ontlasting losser kon komen, zodat ik dat kwijt was.
Na die onderzoeken bleven we vaak nog langskomen voor controle en bloed prikken.

Hoe vond je het toen je hoorde dat je je coeliakie had?
In het begin vond ik het best lastig, maar de dokter had heel goed in kindertaal uitgelegd wat het nou precies was. Ik ben van kinds af aan al 'volwassener' in mijn doen en laten geweest, dan mijn leeftijdsgenootjes, dus ik begreep al heel snel hoe of wat.
Maar de eerste keer moest ik wel erg aan het glutenvrije eten en dan vooral het brood wennen.

Wat weet je zelf van de ziekte? Weet je wat het is?
Tja, ik weet wat de verschijnselen allemaal (kunnen) zijn en dat je er best last van kunt hebben. Coeliakie is een glutenintolerantie, dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Je darmen gaan kapot als je toch gluten eet. De gevolgen zijn niet leuk voor je als je gewoon gluten blijft eten.

Je schrijft op je profiel dat je veel ziek geweest bent en ook naar het ziekenhuis moest. Kun je daar wat meer over vertellen?
Ik weet dat, toen ik in het ziekenhuis lag, medicijnen kreeg die ik heel erg vies vond. Ik weet niet meer hoe het heette, maar dat het vies was zal ik niet gauw vergeten. Omdat ik niet goed ben in grote pillen slikken, moest het worden opgelost in water en dan opdrinken. Maar het was zo vies dat ik het echt niet naar binnen kreeg, daarom kreeg ik een voedingssonde door mijn neus. Die werd heel ver naar binnen gebracht. De zuster die de sonde inbracht zei tegen mij: ' het slangetje zit nu ongeveer achter je navel.' Dus dat was een flink stuk! Maar door die sonde kwam dus de medicijnen toch waar het moest komen.
Elke dinsdag kwamen de Cliniclowns op bezoek. Dat vond ik erg gezellig, maar 1 keer was ik zo moe, dat ik onder hun bezoek gewoon in slaap gevallen was.
Ook kwam er op woensdagmiddag een mevrouw spelletjes met mij doen. Ik lag op een kamer alleen, dus konden we gezellig over van alles kletsen. Ik weet nog dat we veel het spelletje 4 op een rij hebben gedaan en veel gekleurd hebben.

Wat hebben ze toen gedaan in het ziekenhuis?
Ze hebben gekeken naar wat ze allemaal konden doen voor mij en ze leerde mij en mijn ouders wat nou gluten was en wat ik allemaal moest doen. Ik moest nog even een poosje blijven, zodat ze mij in de gaten konden houden. Ze konden zien hoe ik veranderde van een hoopje moeheid naar een meisje dat eindelijk wat kleur op haar wangen kreeg en wat praatjes kreeg.... Ik ging me, vanaf dat ik me aan het glutenvrije dieet ben gaan houden, steeds beter voelen!

Heb je lang in het ziekenhuis gelegen?
Hoe lang het precies was weet ik niet meer zo goed, in ieder geval 2-3 weken, maar ik moest ook veel voor controle komen en af en toe 1 of 2 nachtjes blijven.

Wat vind je het meest vervelend aan coeliakie?
Het meest lastigste is toch wel het eten. Als je bijvoorbeeld rond deze tijd in de stad loopt dan ruik je van alles; warme broodjes, oliebollen, speculaas, pepernoten. Maar gelukkig kan ik er goed tegen en sta ik wat dat betreft sterk in mijn schoenen.
Ook vind ik het lastig als samenstellingen in winkels veranderen, dat staat niet altijd op de verpakking. Het kan dus maar zo wezen dat je de ene maand wel die ene drop mag en de andere maand weer niet. Je moet dus constant blijven lezen.

Smokkel je wel eens?
Ik durf daarop meteen NEE te zeggen. Zelf weet ik hoe ziek je er van kunt worden en wat de gevolgen (kunnen) zijn. Daarom kan ik het heel goed laten om niet te smokkelen.

Heb je snel last als je per ongeluk toch gluten binnenkrijgt?
Ja, ik krijg heel snel last daarvan. Eerst is het rommelig in m'n buik en gaat het pijn doen. Ook merk ik dat ik snel moe word en dat ik een humeurtje opzet, dat is niet altijd leuk voor de mensen om mij heen, maar voor mij zelf ook niet. Gelukkig komt het maar zelden voor.

Regel je al veel dingen zelf voor je dieet?
Ja, dat deed ik al wel heel snel. Ik wilde mijn moeder graag helpen als zij iets wilde regelen, maar op een gegeven moment kom je op een leeftijd en dan weet je zelf alles ervan en dan weet je wat je allemaal mag en niet mag. Dus nu regel ik meestal alles gewoon zelf.

Hoe gaan je vrienden om met jouw coeliakie?
Dat is eigenlijk heel verschillend, soms vragen ze: ' kun je niet 1 keertje gewoon met ons mee eten? Kun je niet gewoon 1...1 keertje maar.....'. Maar ik blijf gewoon nee zeggen. Vorig jaar heb ik een spreekbeurt gedaan over coeliakie en dat vonden ze erg interessant, zelfs de leraar vroeg of ik de volgende les wat meer wilde vertellen. Zo hebben we het dus 2 hele lessen over coeliakie gehad en heb ik veel vragen kunnen beantwoorden. Maar ze gaan er nu wel normaal mee om.

Mijn vriend en zijn familie gaan er ook echt heel keurig mee om! Daar ben ik erg blij mee en ben ik ze ook erg dankbaar voor! Ik voel me snel 'te veel' qua eten, ik wil niet dat mensen zoveel moeite doen voor mij, maar bij hen thuis is het vanaf het begin al goed gegaan en durf ik ook gewoon met hen mee te eten!

Hoe gaat het nu met je?
Het gaat nu eigenlijk heel goed met mij. Ik voel me heel goed en zit goed in mijn vel!

Wat wil je later worden?
Nu doe ik VMBO tl. Ik zit nu in mijn examen jaar. Hierna ga ik het mbo doen. Ik ga de verzorgende IG opleiding doen. Daarmee kun je overal in de zorg terecht! Mijn droom is wel: de kraamzorg!

Interviews