Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Wat betekent coeliakie voor jou?

Ik vind het niet echt erg. Ik weet wat ik mag eten en wat niet en heb er geen problemen mee. Ik pas me makkelijk aan.

Heb je een ander leven dan andere kinderen?

Ik geloof niet dat mijn leven er heel anders uitziet. Ik denk soms wel eens; dat ziet er lekker uit, maar ik kan het goed laten staan. Mijn vriendinnen helpen mij daarbij. Iedereen weet het ook in mijn omgeving, de hele klas, alle leraren. Mijn moeder heeft het uitgelegd op school en ik heb zelf een spreekbeurt erover gehouden.
Ik doe vmbo verzorging. Soms hebben we wel eens een les waar brood wordt gebakken, dan ga ik naar huis, vanwege het rondstuivende meel. Of ik ga helemaal achterin de klas zitten, dan heb ik er minder last van.

Hoe hebben jullie het thuis geregeld?

Ik heb een apart kastje met mijn eigen producten waar ik uit kan kiezen. Daar zit een sticker op, zodat iedereen kan zien wat van mij is. Mijn moeder kookt apart voor mij, zodat ze niet de hele maaltijd glutenvrij hoeft te maken. Zelf brood bakken doen we niet, ik vind het kant-en-klare brood lekkerder. Ik eet toch niet zo heel veel brood, ik bak liever een eitje of warm wat restjes op. Ik rommel wat bij elkaar en vind gelukkig alles wel lekker.

Hoe weet je wat je allemaal mag eten?

Ik heb geleerd dat ik geen granen en graanproducten mag eten en ook geen gemodificeerd zetmeel. Verder hebben we het ‘groene boekje’ waar alle producten in staan die ik wel mag hebben. De meeste dingen zitten wel in mijn hoofd. Bij twijfel kijk ik goed op het etiket, of als ik het echt niet weet bel ik mijn moeder. Zij doet de meeste boodschappen.

Heb je nog wel eens last?

Heel soms als ik iets verkeerd heb gegeten, maar ik heb geen heel erge symptomen. Tussen mijn vierde en mijn achtste jaar heb ik wel een tijdje veel last gehad van buikpijn en diarree.

Smokkel je vaak?

Nee, want ik wil later heel veel kinderen en ik ben bang om onvruchtbaar te worden of om darmkanker te krijgen. Dus daarom hou ik me goed aan mijn dieet. Ik vind het ook niet heel erg moeilijk omdat ik er zo aan gewend ben.

En als je uitgaat?

Ik ga niet echt uit. In het weekend werk ik in een restaurant. Als we uit eten gaan belt mijn moeder van tevoren om te vragen of ze er rekening mee kunnen houden. Als ik met mijn vriendinnen ergens ga eten gaan we naar McDonald’s, en dan bestel ik gewoon frites of een hamburger zonder broodje. Soms krijg ik dan een extra hamburger erbij, dat is wel fijn.

Wat is het nadeel van coeliakie?

Je mag niet alle lekkere dingen eten.

Wat is het voordeel?

Als we uit eten gaan krijg ik soms extra lekker eten, dan doet de kok zijn best om de meest fantastische producten te bereiden.

Tot slot nog een paar vragen aan Jenny Bakker, de moeder van Annika .

Wat betekent coeliakie voor u?

Een leven met beperkingen, voor mijn kind, niet zozeer voor mezelf. Maar we gaan er goed mee om en maken er het beste van. We hebben er eigenlijk helemaal geen moeite meer mee. We koken al veertien jaar glutenvrij en zijn er helemaal aan gewend. Gelukkig is Annika een makkelijke eter en ze eet ook niet zo heel veel. Ik ben blij dat ze geen jongen is. Dan kun je broden aan blijven slepen, en die zijn behoorlijk duur.
In het begin hebben we erg veel geëxperimenteerd. We bestudeerden alle etiketten en lazen alles wat we konden vinden. Ik ben heel merkgevoelig, dat is een soort tweede natuur geworden. Je moet overal op letten, ook producten die je altijd koopt kunnen veranderen. Ik koop regelmatig bij Albert Heijn, die hebben veel glutenvrije producten.

Ik word er wel eens gek van dat ik altijd alles uit moet leggen. Iedere keer maar weer dat zelfde verhaal als je ergens heen gaat. Straks zal ze dat meer zelf moeten doen. Toen ze jonger was, een jaar of 10-12, had ze wel last van schaamte. Toen wilde ze in een restaurant niet zeggen dat de glutenvrije maaltijd voor haar was. Daar heeft ze nu gelukkig geen last meer van.

Is glutenvrij koken moeilijk?

In het begin waren we nog niet overal op bedacht. Dan dachten we glutenvrij te eten, maar omdat het product veranderd was bleek Annika toch gluten te hebben gehad. Dat kwam dan uit het bloedonderzoek naar voren. Als ze een tijdlang veel klachten had ging ik echt alles na. Is het aanrecht schoon, liggen er geen kruimels in haar kastje? We hebben zelfs bij de tandarts nagevraagd of de sealing van haar kiezen misschien gluten bevatten. Ik voelde me soms net een detective. Annika merkt het tegenwoordig niet meer zo duidelijk als ze iets fout heeft gegeten. Dan heeft ze geen buikpijn of diarree meer, maar bij de medische controle blijkt dan wel dat haar bloed niet goed is. Dat is aan de ene kant fijn, maar ook wel lastig.

Helpt u haar veel?

Ik doe de boodschappen, kook en vertel anderen over haar ziekte als het nodig is. Maar ze doet ook veel zelf, al is ze soms nog onzeker. Dit jaar is het spannend, want dan gaat ze twee weken naar Amerika. We hebben van de Coeliakie Vereniging de Engelse kaarten met de do’s and don’ts in het Engels vertaald. Dat is heel handig.

Hoe denkt u over de toekomst?

Annika denkt zelf aan haar toekomst en houdt zich goed aan haar dieet, omdat ze niet onvruchtbaar wil worden. Gelukkig heeft ze een heel gelijkmatig karakter. Ik zie ook wel opstandige pubers die het moeilijker vinden.
Ik kan me soms wel zorgen maken over hoe het moet als ze op zichzelf gaat wonen. De producten zijn zo duur. Voor een jongere met weinig inkomen is dat bijna niet te betalen. Ik ben bang dat ze dan minder gezond zal gaan eten.