Interview: TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Altijd achter in de klas


Zina Dickhoff, 18 jaar, scholiere.

zina toen

Sinds wanneer weet je dat je coeliakie hebt?

Als klein kind was ik allergisch voor bijna alles, ook voor gluten tot mijn vierde jaar, maar de kinderarts dacht dat ik eroverheen was gegroeid. Niemand wilde mijn luier verschonen, vanwege de stank. Ik heb eigenlijk altijd coeliakie gehad, maar het werd pas gediagnosticeerd in groep acht toen bleek dat mijn vader het ook had. Ik weet nog dat hij heel erg ziek was, we dachten zelfs dat hij kanker had. Toen bleek dat het coeliakie was vroeg mijn moeder of ik het misschien ook had, omdat ik vroeger dezelfde symptomen had. De dokter geloofde eerst van niet omdat hij dacht dat ik eroverheen was gegroeid.

Hoe veranderde je leven?

We wisten helemaal niets van coeliakie en moesten alles uitzoeken. In het begin was het echt niet makkelijk, maar na een tijdje viel het wel mee. Het positieve is dat je wat aan je ziekte kunt doen door glutenvrij te eten en er zijn genoeg lekker dingen die je wel mag hebben.
Vooral mijn moeder heeft veel gedaan. Ze is echt een ster in het regelen en let nog beter op dan mijn vader. Die denkt nog wel eens ‘ach jammer’, als het broodmes ergens ingaat, maar mijn moeder zegt meteen ‘hup, nieuwe mosterd’. Alle artikelen waar gluten inzitten zijn gemerkt met een kruis. Een potje met een kruis betekent voor ons ‘afblijven’.

Hoe ga je ermee om op school?

Ik ben ook allergisch voor krijt, dat wordt gebonden met tarwe. Ik ben eens weken ziek geweest en we konden er maar niet achter komen. Het bleek het schoolkrijt te zijn. Daarom moet ik altijd achter in de klas zitten. Ik zit nu op 6 vwo en het gaat goed. De meeste leraren weten het nu wel en respecteren het. Maar nog steeds niet allemaal. Op een gegeven moment kwam in de lerarenkamer ter sprake dat een lerares allergisch was voor krijt en toen zei iemand: ‘O, het bestaat dus toch.’ Daar kan ik laaiend van worden. Ik voel me soms niet begrepen.

Hoe anders is jouw leven door je ziekte?

Je wordt er sterker van, je moet altijd met mensen overleggen en je moet een behoorlijke zelfdiscipline hebben om niet naar een taartje te grijpen. Je moet stevig in je schoenen staan.
Thuis valt het wel mee, daar draai ik op routine, maar vakantie is echt een probleem.

Wat vind je het moeilijkste?

Dat mensen denken: ‘Daar heb je haar weer met haar gezeik over eten.’ Zelfs mijn beste vrienden zeggen soms: ‘Wat zit je spastisch te doen.’ Dat is wel moeilijk, mensen begrijpen het gewoon niet, dan word ik ontmoedigd. Je moet overal op letten. Als mijn vriend whisky of bier heeft gedronken kan ik hem geen zoen geven, hetzelfde geldt voor als hij brood heeft gegeten. Hij begrijpt het gelukkig en ziet het niet als een probleem. Als hij gegeten heeft gaat hij gelijk zijn tanden poetsen.
Als we uit eten gaan met een grote groep heb ik het voordeel dat mijn vriend kok is. Hij duikt gelijk de keuken in om te zeggen wat ik wel en niet mag hebben. In Nederland is dat niet zo moeilijk, maar in het buitenland is het wel lastig. Leg maar eens in het Spaans of Frans uit dat je geen brood mag, dat is niet altijd even leuk. Ik heb altijd een vertaling van wat gluten is bij me, maar het gaat toch nog wel vaak fout.
Ik ging een keer op schoolreis naar Polen. Toen ze de eerste dag naar de Italiaan gingen, ben ik niet meegegaan. Ik at alleen op mijn kamer, ik neem altijd iets mee op reis. Maar de derde dag gingen we bij een pannenkoekenrestaurant eten en toen ging het mis. Ik kreeg heel erge diarree en werd depressief. Dat komt echt door de gluten, daar krijg ik rare ideeën van, het grijpt me echt aan in mijn hoofd. Nu weet ik het van mezelf, maar in het begin was dat wel erg moeilijk.

Hoe vaak ga je op controle?

Ik heb een zware vorm van coeliakie. Als ik iets verkeerds eet krijg ik heel erge buikkrampen, diarree, overgeven en ik kan er soms depressief van worden. Een beetje gluten doet bij mij al heel veel. Misschien nog wel meer dan vroeger. Mijn lichaam is niet meer gewend aan gluten en reageert heftiger. Ik ga een keer per jaar op controle bij de internist. Daar wordt mijn bloed gecontroleerd en wordt gekeken of ik wel genoeg vitamines en zo binnenkrijg.
Officieel is de diagnose nooit gesteld. Toen mijn vader het had geloofde mijn moeder het wel. Het feit dat ik er doodziek van werd was genoeg voor haar. Mijn vader vond het onderzoek ook erg belastend en mijn moeder wilde me dat besparen. Maar op zeventienjarige leeftijd wilden de artsen toch weten waarom ik altijd ziek was en diarree had. Er werd een dunnedarmonderzoek gedaan maar ze konden niets zien, waarschijnlijk omdat ik me zo strikt aan het dieet houd. De dokter stelde voor dat ik maar een jaartje gluten moest gaan eten om het uit te proberen. Daarop ging mijn moeder door het lint. Toen pas zei de dokter: ‘Als je vader het heeft en je moeder zo sterk reageert, dan zul je het wel hebben.’

Hoe zie je de toekomst?

Na school ga ik bedrijfskunde studeren. Ik blijf thuis wonen. Ik wil niet op kamers, dat is te veel gedoe. Als je met zeven mensen samenwoont, is er altijd wel eentje zo bezopen of nonchalant dat ie z’n mes in mijn pindakaas steekt. Dat ga ik echt niet doen.
Soms denk ik eraan dat mijn kinderen het misschien ook krijgen, want het is erfelijk. Dan maak ik me wel zorgen. Dat wens je toch niemand toe: ‘Ga jij maar eens je hele leven dit en dit en dat niet eten.’ Maar het is voor mij geen reden om geen kinderen te krijgen.

Heb je nog tips?

• Ga naar de McDonald’s. De patat wordt alleen in patatvet gebakken en de Big Mac zonder brood, is gegarandeerd glutenvrij.
• Alles durven vragen en niet bang zijn dat de mensen je raar vinden.
• Word lid van de vereniging want het is een heel actieve organisatie en ze houden heel goed bij wat wel en niet kan.
• Eet spaghetti en macaroni, die kun je gewoon bij de AH halen.
• Wees alert dat in krijt ook gluten zitten, dat weten doktoren vaak niet, en ook in paprikapoeder.
• Word geen kluizenaar.

Laat je niet weerhouden om leuke dingen te doen


Zina, nu 25 jaar

Zina nu

Hoe is het met je gegaan sinds 2004?

Na mijn diploma ben ik bedrijfskunde gaan studeren aan de Erasmus Universiteit. Omdat ik een studentenvereniging niet helemaal zag zitten, ging ik bij de STAR (bedrijfskunde) studievereniging. Veel feesten en leuke dingen zoals een ski-trip naar Frankrijk en studietrips naar o.a. New York. Tussen mijn bachelor en mijn master heb ik drie maanden Spaans gedaan in Spanje. Daarna heb ik in anderhalf jaar mijn master Entrepreneurship & New Business Venturing gehaald, Cum Laude. Iets wat ik in 2004 nooit had kunnen dromen. Tijdens mijn master heb ik samen met een collega nog een studietrip georganiseerd naar Silicon Valley San Francisco. Na mijn studie kreeg ik direct een baan bij HOPE (Holland Program on Entrepreneurship). Een bedrijf dat ondernemerschap stimuleert onder studenten. Wat goed aansluit bij mijn passie om te reizen.

Je wilde niet op kamers wonen. Ben je inderdaad thuis blijven wonen?


Na twee jaar thuis gewoond te hebben, trok ik in bij mijn beste vriendin. Omdat wij maar met zijn tweeën woonden ging dat heel goed. In de keuken hadden wij ieder een eigen plank. Ook had ze snel door waar gluten in zitten en waar niet. We kookten altijd samen en meestal glutenvrij. En op dagen dat we pasta aten hadden we gewoon twee pannen. Eentje voor haar en eentje voor mij, maar wel met twee aparte lepels! Het ging perfect en ik had het niet anders willen doen.

Wat doe je bij HOPE?


Ik sta aan het roer van Get Inspired; een centrum dat ondernemerschap in de regio stimuleert. Zo was ik projectleider van de Global Entrepreneurship Week 2010. Met 16.000 deelnemers uit meer dan 100 landen die meededen aan 160 evenementen in Nederland. Voor deze week hebben wij gisteren in Shanghai de prijs gewonnen voor Best Country of the Year. Een grote kroon op het harde werken voor mij en mijn team.
Ik twijfelde altijd tussen rechten en bedrijfskunde, maar omdat ik dyslectisch ben dacht ik dat ik rechten niet aan zou kunnen. Maar ik heb besloten om het nu toch te gaan studeren in deeltijd. Ik ga parttime werken bij HOPE en hoop binnen drie jaar mijn bachelor te hebben. Wat ik daarna wil weet ik nog niet. Eerst maar eens kijken wat ik van rechten vind.

Gaan coeliakie en werk goed samen, denk aan etentjes en zo?

Mijn ouders hebben mij altijd geleerd dat ik me nooit moet laten tegenhouden door coeliakie. In Rotterdam weet ik een paar leuke, goede restaurants, zoals Sumo voor Sushi, Opazzo voor Italiaans en de Hemel op Aarde voor Tapas. Als we uit eten gaan maak ik gewoon de reservering. In mijn omgeving merk ook dat iedereen er volwassener mee omgaat. Je krijgt niet meer zo snel; oh, ik wilde eigenlijk pizza eten. Trouwens al zouden ze dat willen, dan gaan we lekker bij Oppazzo eten want daar hebben ze twee aparte keukens. Eentje voor de pizza’s en eentje voor het restaurant, waar ze speciaal voor mij risotto maken.

Hoe woon je nu?

Een jaar geleden heb ik een huis gekocht. Ik dacht alleen te gaan wonen maar vrij snel leerde ik mijn vriend kennen. Nu wonen we samen en dat gaat heel goed. Gluten snapt hij inmiddels helemaal en hij eet gewoon glutenvrije pasta mee. Dingen met gluten, zoals koekjes en brood, staan gewoon op zijn eigen plank. En als we pizza eten heeft hij altijd het onderste en ik het bovenste rooster in de oven.
Glutenvrij eten is helaas nog altijd best wel duur is. Maar gelukkig ben ik er laatst achter gekomen dat je via de belastingdienst geld terug kunt krijgen.

Gaat het nog wel eens mis?

Tuurlijk gaat het nog wel eens mis, maar net als pijn in mijn buik hoort dat erbij. Ik laat het niet mijn dag verpesten. Het enige vervelende is dat je er ook letterlijk van leegloopt. In zo’n situatie is een warmwaterkruik wel een lifesaver! Het helpt tegen de buikpijn en het gas dat zich erna vormt. Wel merk ik dat ik mijn humeur er door kan veranderen, en dat ik dingen anders kan opvatten. Maar inmiddels weet ik dat, en kan het ook weer relativeren.

De diagnose coeliakie was niet officieel gesteld. Inmiddels wel?

Ik loop nog steeds bij de internist en heb alle onderzoeken gehad. Omdat ik al heel lang geen gluten meer neem, ziet mijn darmflora er wel gezond uit. Maar door mijn heftige reacties en omdat bij mijn vader wel coeliakie is vastgesteld, ben ik officieel gediagnostiseerd.

Hoe gaat het op vakantie?

Zoals ik al vertelde heb ik een grote reislust. Ik ga altijd naar landen waar ze Engels praten of reis met iemand die de taal kent. Verder is het een kwestie van googlen. Waar je uit eten moet, of naar welke supermarkt je het beste kunt gaan. Je bent wel een beetje beperkt in de bestemmingen maar er blijven genoeg mooie plekken op de wereld over! Ik probeer er wel altijd voor te zorgen dat ik rijstwafels of iets anders bij me heb. Vorige week in Spanje zat ik mooi met de gebakken peren. We vlogen terug vanaf Barcelona en ik dacht, ik koop wel ontbijt op het vliegveld. Ze zullen vast wel ergens eieren hebben. Mooi niet, alleen maar broodjes!!! Beetje jammer. Dus uiteindelijk heb ik maar als noodoplossing een zak chips opgegeten om 9.00 uur ’s ochtends. Verre van ideaal, maar ik kon niet veel anders.

Welke rol speelt coeliakie nu in je leven?

Coeliakie is voor mij geen grote beperking. Als iemand er bot mee omgaat weet ik ook gelijk dat ik met die persoon nooit beste vrienden zal worden. Als klein kind vond ik het zwaarder dan nu. Ik kan nu beter voor mezelf opkomen en meer relativeren. Ik kies ook mijn eigen mensen om me heen. Vroeger moest je maar afwachten of je klasgenootjes het accepteerden en bijvoorbeeld een speciale traktatie voor me meenamen.

Hoe gaat jouw omgeving ermee om?


Mijn omgeving gaat er dus heel goed mee om. Ik leg altijd gelijk uit dat ik coeliakie heb. Vroeger zei ik gewoon: ‘ik heb een gluten allergie’, maar ik heb door de jaren toch gemerkt dat de boodschap beter aankomt als je zegt dat je een auto-immuun ziekte hebt, en dat als je gluten binnen krijgt, je lichaam je eigen darmvlokken kapot maakt. Dan nemen ze je toch wat serieuzer. Tegenwoordig heeft iedereen wel wat, en anders geloven ze niet dat je echt ziek kan worden van dat ene kruimeltje brood.

Heb je naast coeliakie ook nog last van diabetes?

Nee. Ik merk wel dat ik veel gevoeliger ben voor bepaalde dingen, maar dat gaat met vlagen. Ik heb regelmatig buikpijn, niet omdat ik dan gluten heb gegeten, maar iets anders waardoor mijn darmen van streek raken. Het ene jaar kan ik veel beter tegen bepaalde dingen dan het andere. Bijvoorbeeld koolsoorten, alcohol of suiker. Op dit moment probeer ik gist- en suikerarm te eten omdat ik last had van een candida schimmel door mijn hele lichaam.
Toen ik klein was en nog gluten at, had ik nog veel meer last van allergieën. Zo had ik een vitamine C allergie, een allergie voor kleurstoffen en raakte ik in een shock van vis en ei. Tot ik ongeveer 10 was kreeg ik diabetes, waarvoor ik ook insuline moest spuiten. Mijn moeder wilde dat niet omdat ze mij te jong vond. Dit was uiteindelijk mijn redding, omdat mijn diabetes een gevolg bleek te zijn van een niet gediagnosticeerde coeliakie. Nadat ik een tijd geen gluten at, werd mijn suikerspiegel vanzelf weer normaal.

Zijn er nog lessen die je in de afgelopen jaren hebt geleerd?


De belangrijkste les is dat je je niet moet laten weerhouden om leuke dingen te doen. En je kunt beter meteen vertellen dat het slecht voor je lichaam is om gluten binnen te krijgen, dan er soepel over te doen. Dan snappen mensen je beter, als je in paniek raakt als er opeens toch vermicelli in je soep drijft, terwijl het restaurant een beetje kleinerend deed, dat ze heus wel snapten wat gluten zijn.

Als tip gaf je destijds geen kluizenaar te worden. Ben jij dat ook niet geworden?


Absoluut niet denk ik.

Hoe zie jij je verdere toekomst?

Ik ben van plan mij de komende drie jaar vol te storten op mijn rechtenstudie. Als ik afstudeer ben ik 28, een mooie leeftijd om eens aan een gezinnetje te denken, maar ik heb geen haast. Dat ik moeder wil worden weet ik zeker, maar alles op zijn tijd.

Interviews