coeliakie_intv2

Interview: Te veel diagnoses worden gemist

Is de ziekte coeliakie aan verandering onderhevig? Komt het bijvoorbeeld meer voor dan vroeger?

Misschien dat de ziekte meer voorkomt dan vroeger, maar we zijn tegenwoordig vooral beter in staat coeliakie aan te tonen, daardoor neemt het aantal diagnoses toe. Dat zijn er overigens nog steeds te weinig. Heel veel diagnoses worden gemist. Ongeveer een op de 200 kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat 1.000 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100. Er moet veel meer gebeuren in het voortraject. De huisartsen moeten beter worden voorgelicht, er zouden bijvoorbeeld voorlichtingscampagnes moeten komen en speciale folders.

Hoe belastend is het voor jongeren om deze ziekte te hebben?

Het is een heel ingrijpende ziekte. Het dieet dat ze moeten volgen is erg streng. En niet alleen het dieet, ook alles eromheen luistert heel nauw. Een korreltje tarwebrood of een door anderen gebruikt mes kan al schadelijk zijn. De keuken moet bijvoorbeeld worden aangepast. Glutenvrij voedsel in een aparte kast, twee broodroosters, twee botervlootjes, glutenvrij voedsel apart bereiden van glutenhoudend voedsel. Coeliakie hebben betekent vaak vooral een logistiek probleem.
Het is wel afhankelijk van de leeftijd hoe belastend het is. Hoe jonger ze met het dieet beginnen, hoe minder problemen. Peuters weten vaak niet beter, ze zijn er aan gewend dat ze ander eten krijgen. Voor pubers kan het een stuk moeilijker zijn. Ze worden zelfstandiger, richten zich meer op de buitenwereld en komen in aanraking met verleidingen. De meesten smokkelen wel eens een keertje, maar echt chronisch smokkelen, dat doen er maar enkelen. Het grootste deel doet het gewoon goed.

Hoe zit het met de kwaliteit van leven?

Je ziet dat de kwaliteit van leven bij jongeren na de diagnose vaak vooruit gaat. Als ze zich aan het dieet houden voelen ze zich veel beter. Bij mensen die op volwassen leeftijd zijn gediagnosticeerd zie je vaak eerst een opleving en daarna een dip, als ze zich realiseren wat voor een impact de ziekte heeft op hun leven. Wat de jongeren trouwens zelf aangeven het meest vervelend te vinden is niet het feit dat ze ziek zijn, maar dat ze anders zijn dan anderen en dat ze steeds moeten uitleggen wat ze hebben.

Hoe belastend zijn de medische onderzoeken en behandelingen?

Dat is relatief. De diagnose is heel eenvoudig te stellen tijdens een dagopname. Er moet er een bloedonderzoek plaatsvinden en een darmonderzoek, dat laatste onder een roesje of een lichte narcose. Als ouders en kind goed zijn voorbereid valt het wel mee. Als de diagnose eenmaal is gesteld hoeft een kind nog maar eens in het jaar/anderhalve jaar op controle te komen. Voor verdere ondersteuning worden de patiënten doorverwezen naar de diëtist en de Coeliakie Vereniging. Zij zorgen voor goede voorlichting en begeleiding.

Doen jullie in het ziekenhuis nog iets aan begeleiding of voorlichting?

Omdat wij veel patiënten zien en onderzoek doen weten we meer van de achtergronden van de ziekte dan de gemiddelde kinderarts. We nemen er ook de tijd voor. We weten meer over de complicaties en over de ontwikkelingen op de lange termijn. Die lange termijn is zeker een onderwerp voor jongeren. Ze zijn net als andere kinderen, erg met hun toekomst bezig. Hoe gaat hun leven eruit zien? In hoeverre heeft hun ziekte invloed op het vinden van een baan, het maken van carrière, het hebben van een relatie of het krijgen van een gezin? Hoe moet je als 16 jarige op vakantie, met een rugzak vol glutenvrije producten? Hoe vertel ik het mijn vriendje of vriendinnetje?
Ook voor de beroepskeuze kan de ziekte een issue zijn. Sommige beroepen zijn onhaalbaar, bijvoorbeeld in de voedingsmiddelenindustrie, zoals banketbakker of kok. Daar hebben we het dan soms wel over. Ik geef alleen advies, de kinderen moeten uiteraard hun eigen beslissingen nemen. Iedereen heeft ten slotte het recht om zijn eigen leven zo in te richten als hij of zij het zelf wil, zelfs als dat slecht voor hem of haar zou zijn.

Interviews