luisa

Interview: Vroeg opsporen is belangrijk

Komt coeliakie vaker voor dan vroeger?

Nee, maar de ziekte wordt beter herkend. Het komt voor bij één op de 200-300 mensen. Toch wordt maar bij één op de 1.100 kinderen de diagnose gesteld. Maar dat is al veel meer dan het was.

Waar gaat het dan fout?

Bij de consultatiebureaus, de huisartsen en de schoolartsen. Die hebben alleen het klassieke beeld voor ogen met alle daarbij behorende symptomen. Maar bij de meeste kinderen is dat niet zo. Ze hebben bijvoorbeeld maar één klacht. De ziekte presenteert zich met meerdere gezichten. De subtielere vormen werden vroeger gemist. Gelukkig zijn de kinderartsen consultatiebureauartsen steeds beter geïnformeerd. Het aantal diagnoses is duidelijk gestegen.

Hoe erg is het om coeliakie te hebben?

Ik denk dat echt jonge kinderen er niet zo’n last van hebben, daar lijden de ouders het meest. Maar in de pubertijd wordt het wel moeilijker en volwassenen hebben er veel last van. Daarbij geldt ook; hoe later de diagnose wordt gesteld, hoe moeilijker het is. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven is beter naarmate de diagnose eerder wordt gesteld. Dan heb je ermee leren leven.
Als je een ziekte zou mogen kiezen is coeliakie nog niet eens zo’n slechte. Als je je maar aan je dieet houdt, blijf je gewoon gezond. Maar dat geldt vooral voor kinderen. Volwassenen hebben meer klachten, ook na het volgen van het dieet, die zijn vaak erg moe. Kinderen zijn vaak nog positief en dat moet je zo houden. Daar moet energie in worden gestoken. Je moet er voor zorgen dat de negatieve gevoelens niet de overhand krijgen. In Amerika zijn ze daar veel verder mee. Daar wordt glutenvrij door sommigen zelfs omschreven als een sleutel tot gezondheid, ‘a key to health’. Een positieve houding is heel belangrijk.

Is er genoeg aandacht voor coeliakie?

Er is de laatste tijd veel aandacht voor voeding. Het is een populair onderwerp dat in deze tijd past. Verder gaat coeliakie over genen en ook dat is politiek gezien een interessant onderwerp. Een voorbeeldje is de plastic coating die om kaasproducten heen zit. Dat plastic zou slecht zijn voor het milieu en er was een beweging die pleitte voor een natuurlijk afbreekbare glutencoating. Dit is tot in de Tweede Kamer besproken. Dat het uiteindelijk niet doorging kwam niet door de coeliakielobby, maar omdat het om een verandering van de samenstelling van voedsel ging en dat gaf de doorslag.

En wetenschappelijk gezien?

Er wordt internationaal gezien veel aan onderzoek gedaan en in Nederland loopt de samenwerking tussen de verschillende wetenschappelijke disciplines fantastisch. Zoals tussen het LUMC in Leiden, de VU in Amsterdam en de Universiteiten van Utrecht en Wageningen. Het is ook goed om geld te krijgen voor onderzoek. Ik zie vooral veel toekomst in de preventie. Primaire preventie is het voorkomen dat je een immunologische reactie op gluten ontwikkelt. Door te ontdekken hoe coeliakie ontstaat, kun je het misschien ook voorkomen. Door secundaire preventie, het screenen, kun je coeliakie vroeg opsporen en behandelen.
Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet. Het enige nadeel is dat het duur is. Tertiaire preventie is wat we nu al doen, zorgen voor een goed dieet, maar er wordt ook onderzoek gedaan naar het ontwikkelen van andere granen en betere glutenvrij producten.

Interviews