Vroeg opsporen is belangrijk

Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen.

'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'

Komt coeliakie vaker voor dan vroeger?

Inderdaad komt coeliakie vaker voor, maar de ziekte wordt nog steeds niet altijd onderkend. In Nederland is er op basis van wetenschappelijk onderzoek gebleken, dat er sprake is van een enorme onderdiagnostiek. Coeliakie komt voor bij één op de 100 mensen. Dat is vaker dan het vroeger werd vastgesteld.

Waar gaat het dan fout?

De diagnose is moeilijk te stellen. Bij de meeste kinderen bestaat niet het klassieke beeld met daarbij al de bijbehorende symptomen. Ze hebben bijvoorbeeld maar één klacht. De ziekte presenteert zich met meerdere gezichten. De subtielere vormen worden gemist. Gelukkig zijn de kinderartsen en consultatiebureau artsen steeds beter geïnformeerd. Het aantal diagnoses is daardoor gestegen, maar er is nog steeds sprake van een flinke onderdiagnostiek.

Hoe erg is het om een glutenvrij dieet te volgen?

Ik denk dat jonge kinderen er niet zo’n last van hebben. Maar in de pubertijd wordt het wel moeilijker en volwassenen hebben er meer last van. Daarbij geldt ook; hoe later de diagnose wordt gesteld, hoe moeilijker het is. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven beter is naarmate de diagnose eerder wordt gesteld. Dan heb je ermee leren leven. Als je je maar aan je dieet houdt, blijf je gewoon gezond. Dat geldt vooral voor kinderen. Volwassenen hebben meer klachten, ook na het volgen van het dieet, die zijn vaak erg moe. Kinderen zijn vaak positief en dat moet je zo houden. Daar moet energie in worden gestoken. Je moet er voor zorgen dat de negatieve gevoelens niet de overhand krijgen. In Amerika zijn ze daar veel verder mee. Daar wordt glutenvrij zelfs omschreven als een sleutel tot gezondheid, ‘a key to health’. Een positieve houding is heel belangrijk.

Is er genoeg aandacht voor coeliakie?

Nee, dat kan beter.

En wetenschappelijk gezien?

Er wordt internationaal gezien veel aan onderzoek gedaan en in Nederland loopt de samenwerking tussen de verschillende wetenschappelijke disciplines goed. Primaire preventie is het voorkomen dat je een immunologische reactie op gluten ontwikkelt. Door te ontdekken hoe coeliakie ontstaat, kun je het misschien ook voorkomen.
Tertiaire preventie is wat we nu al doen, zorgen voor een goed dieet, maar er wordt ook onderzoek gedaan naar het ontwikkelen van andere granen en betere glutenvrij producten.
We hebben door middel van internationaal onderzoek aangetoond, dat coeliakie zich al op zeer jonge leeftijd (3,5e – 4e levensjaar) ontwikkelt. Omdat Nederland een prachtig landelijk netwerk van consultatiebureaus heeft, ligt juist daar een unieke kans om alle kinderen met klachten, die passen bij coeliakie, op de ziekte te testen en vroeg te diagnosticeren en te behandelen. Dit is secundaire preventie. Met het Glutenscreen project (Preventieprogramma van ZonMw) hebben we in het LUMC samen met de jeugdartsen van veertien consultatiebureaus van de regio Zuid- en Midden-Kennemerland in Noord-Holland de kinderen met coeliakiesymptomen getest in de periode begin 2019 tot begin 2022. De ouders van alle kinderen, die deze consultatiebureaus bezochten, hebben een vragenlijst ingevuld en zo hebben we kinderen die de symptomen vertoonden, kunnen opsporen. Daarna werden alleen kinderen mét symptomen getest. Dit gebeurt met een eenvoudige test, een vingerprikje. Deze test kan met een paar druppeltjes bloed de specifieke antilichamen tegen gluten aantonen en zo aangeven of iemand coeliakie heeft. Al binnen tien minuten is de uitslag bekend. Het bleek dat we zeven- tot elfmaal zoveel kinderen met coeliakie konden diagnosticeren, dan wanneer dat via de normale zorg van huisarts en kinderarts gebeurt.

Ik pleit dus erg voor vroege opsporing. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Vroege opsporing, zoals bij het project Glutenscreen of door bevolkingsonderzoek, is ook kostensparend voor de Gezondheidszorg. Het enige nadeel is dat de overheid daarin moet investeren. Een mooi voorbeeld hiervan is Italië, waar sinds 2024, via een wettelijk besluit, bevolkingsonderzoek op coeliakie en diabetes type 1 voor kinderen tussen de 1-15 jaar is ingevoerd.