Interview: Soleil (12). Dat ik bij coeliakie niet alles mocht eten was een mokerslag voor mij

soleil
Hoe lang heb je al diabetes en coeliakie?
Op 31 augustus 2012 werd bij mij diabetes vastgesteld en twee weken later kreeg ik te horen dat ik ook coeliakie had.

Jeetje twee ziektes! Welke klachten had je toen het nog niet ontdekt was?
Ik was met vakantie en viel binnen zes weken zes kilo af, ik had veel dorst en dronk meer dan twee liter vocht per dag. In het begin van groep 7 merkten mijn moeder en ik dat ik sneller moe werd en het minder lang kon volhouden bij sport. Jaren daarvoor had ik al last van buikpijn en hoofdpijn, maar de huisarts zei destijds dat het door te veel stress kwam. Ik heb veel langer rondgelopen met coeliakie dan met diabetes. Toen ik van vakantie thuiskwam nam mijn moeder me direct mee naar de huisartsenpraktijk.

Wat hebben de dokters onderzocht?
Eerst kwam ik bij de vervanger van de huisarts. Die wilde mijn bloed laten onderzoeken waarvoor ik nuchter moest zijn. Omdat ik niet had gegeten en niet goed tegen naalden kon, werd ik misselijk en ging het bloedprikken niet door. Ik ging naar school maar werd weer opgehaald want de huisarts had al een vermoeden en wilde toch nog een vingerprik doen voor diabetes. Toen bleek dat ik een veel te hoge bloedsuikerwaarde had, moest ik na de lunch naar het ziekenhuis en daar werd er wel bloed geprikt. Vervolgens kwam ik bij de kinderpoli voor alle informatie over diabetes. Het zijn vooral de artsen en diabetesverpleegkundigen die me hebben voorgelicht, ze staan altijd voor me klaar.

Wisten ze direct wat er aan de hand was?
Na het bloedonderzoek wel, maar volgens de artsen heb ik een half jaar lang met diabetes rondgelopen zonder dat mijn moeder en ik dat wisten. En met coeliakie heeft het nog langer geduurd. Ik had dus waarschijnlijk het eerst coeliakie.

Hoe oud was je toen je zelf ging spuiten?
Ik was 10 jaar en deed het meteen zelf de eerste keer, maar daarna durfde ik niet meer omdat het tot mij doordrong dat ik dit mijn hele leven lang zou moeten doen. Toen heeft mijn moeder het een weekend gedaan voor mij. Maandag erop kreeg ik een hulpstuk op de insulinepen en sindsdien doe ik het allemaal zelf. Ik gebruik nog wel dat hulpstuk.

Hoe vond je dat de eerste keer?
Ik dacht er niet bij na en deed het gewoon. Ik gebruik het hulpstuk op de insulinepen zodat ik de naald niet zie. Ik vind de insulinepen prettig omdat het niet zoals een pomp aan je lijf vastzit en dat het zo niet duidelijk te zien is dat je diabetes hebt.

Zijn er ook nadelen aan de pen?
Alleen dat je het soms in het bijzijn van anderen moet doen.

Prik je jezelf vaak op een dag?
Ik prik mijzelf altijd om het bloedsuiker te meten voor een maaltijd en als ik merk dat ik een hypo heb. Soms prik ik mij voor het slapen gaan, en soms voor het ‘drie-uurtje’. Insuline spuit ik voor het eten. Wel vier keer spuiten per dag, met twee verschillende pennen.

Heb je er moeite mee om jezelf te prikken?
Eigenlijk niet, ik had het al een keer gezien bij mijn opa, die heeft diabetes type 2, en ik deed er heel normaal over. Maar ik had wel moeite met spuiten als ik de naald zag.

Als je hoog of laag zit, merk je dat dan?
Vooral bij hypo‘s, krijg ik het plotseling heel erg koud of warm en word ik heel moe, ook krijg ik erg veel honger.
Als ik het door heb ga ik eerst prikken en dan neem ik dextro, maar als ik er teveel doorheen zit probeer ik zo snel mogelijk dextro’s te gaan eten, zodat ik weer helemaal helder kan nadenken.

Hoe vind je het zelf om diabetes en coeliakie te hebben?
Helemaal niet leuk! Coeliakie vond ik het ergste, ik mocht heel veel lekkere dingen niet meer eten, dat was een mokerslag voor mij. Bij diabetes mag je alles eten maar met mate. De combinatie vind ik nog het lastigste, want in glutenvrije producten zijn de verhoudingen koolhydraten en vetten weer anders, daar moet ik extra op letten, omdat die je suikerwaarden beïnvloeden. Ik vind overigens het meest vervelend aan coeliakie dat ik heel veel lekker brood niet meer mag eten. Eigenlijk is het heel vervelend dat je voor beide ziekten zo met eten bezig bent.

Smokkel je wel eens met je glutenvrije dieet?
Nee, ik heb het een keer gehad dat ik per ongeluk crackers had gegeten die niet glutenvrij waren, toen kreeg ik heel erg veel last van buikpijn. Afhankelijk van de hoeveelheid gluten heb ik last, soms binnen een uur, soms na een dag.

Regel je al veel dingen zelf voor je dieet?
Ja, ik lees zelf op de producten wat er in zit al ik iets niet zeker weet. Ook als ik naar een feestje ga dan neem ik iets voor mezelf mee ook al is het niet altijd nodig. Eigenlijk heb ik altijd iets glutenvrij te eten bij me voor de zekerheid. Ook in verband met mogelijke hypo’s.

Heb jij nu de diabetes en coeliakie in je leven geaccepteerd?
Ja, ik vind van wel, over het algemeen. Maar dat het ‘nooit’ over gaat vind ik wel erg. Of gewoon lekker aanvallen bij het eten zit er niet in, je moet eerst prikken en spuiten. Ik mis vooral het zorgeloze, de vrijheid.

Welke klas zit je nu?
In groep 8, ik ga bijna naar de middelbare school.

Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, ik doe er heel open over. Als ik op school ben, spuit ik gewoon voor de lunch in de klas en niemand doet er nu raar over, alleen in het begin vonden sommigen het er eng uitzien. Als ik bij mijn sporten prik of spuit en iemand vraagt wat ik aan het doen, ben leg ik het uit.
Ik heb op school een uitgebreide spreekbeurt gehouden. Ook zijn er kinderen die als ze trakteren een glutenvrije traktatie voor mij meenemen, maar ik heb altijd zelf iets (feestelijks) te eten bij me.

Hoe gaan ze er verder mee om?
Heel gewoon, soms als ze merken dat ik een hypo heb zeggen ze dat, zodat ik de hypo kan behandelen.
En wat mijn coeliakie betreft: als mijn vrienden of kinderen in de klas jarig zijn en ze willen iets glutenvrij maken dan vragen ze eerst aan mij wat ik wel en niet mag.

Word je wel eens boos of verdrietig?
Vooral verdrietig, maar toen ik het nog maar net had werd ik echt boos, toen dacht ik: waarom moet het mij nou weer overkomen en niet een ander? Meestal kan ik beredeneren dat ik nog mazzel heb en normaal kan leven. En ik maak steeds vaker mee dat glutenvrij overal te vinden is, ook met vakanties. Toen ik in Schotland was kwamen we bij een tearoom met een glutenvrije keuken. Heerlijk eten.

Heb je wel eens echte baalmomenten?
Ja, omdat ik bij maaltijden niet direct aan tafel kan, op gluten moet letten, en eerst moet prikken en spuiten. En als er bezoek komt hebben we net iets anders te eten zoals stokbrood, dan mag ik dat weer niet. Maar we zoeken of maken iets vergelijkbaars glutenvrij. Soms baal ik van mensen die horen van de beide ziektes en dan zeggen dat er goed mee te leven is. Al bewijs ik zelf dagelijks dat dát wel waar is.

Hoe gaat het nu met je?
Heel goed, ik heb op het moment weinig last van hypo ’s of hypers, en alles met m’n dieet loopt goed.
Op dit moment ben ik goed ingesteld maar ik zit in de puberteit dus er kan nog van alles gebeuren.

Doe je ook aan sport?
Ja, ik doe aan capoeira, volleybal en waterscouting, heerlijk met de boten op het water zeilen en roeien.

Wat wil je eigenlijk later worden?
Dat weet ik nog niet, maar ik houd erg veel van sporten er reizen, dus misschien ga ik daar wat mee doen.
Ik hoop dat ik ondanks mijn ziektes een fijn leven heb en lekker veel kan sporten en reizen. Ik hoop ook dat de onderzoeken naar de oorzaak van coeliakie en diabetes oplossingen opleveren.

Interviews