Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Hoe lang weet je dat je hiv hebt?

Ik weet het sinds mijn twaalfde. Toen hebben ze het me verteld omdat ik voor het eerst ongesteld werd. Omdat het virus in je bloed zit, vonden ze dat ik het moest weten. Als ik seksueel actief word, kan ik het zo overbrengen.

Wat vond je van dat gesprek?

Ik schrok wel en dacht: dat overkomt mij niet. Ik wilde eerst weglopen en er niks mee te maken hebben. Maar nu heb ik het geaccepteerd. Ik weet dat ik ermee kan leven en dat ik kinderen kan krijgen. Ook op seksueel gebied kan ik actief zijn, maar wel veilig.

Wat wist je van hiv?

Niet veel, ik wist dat aids dodelijk was en dat hiv hetzelfde was. Nu weet ik dat hiv minder actief is en aids heel actief.

Ging je al naar het ziekenhuis?

Ja, ik moest om de drie maanden naar het ziekenhuis voor bloed prikken en controle. Ik wist niet waarom. Ik heb altijd tegen iedereen gezegd dat ik een leverafwijking heb, maar ik heb geen idee hoe ik daaraan kom. Ik heb er nooit vragen over gesteld. Ik dacht ik accepteer het gewoon. Die smoes heb ik zelf verzonnen.

Hoe voel je je op dit moment?

Het is een ziekte en ik zou het liever niet willen hebben, maar ik heb het en voel me daardoor wel speciaal. Mensen die het weten accepteren me zoals ik ben, met hiv.

Wie weten dat je het hebt?

Mijn ouders, oom en tante, mijn opa en oma’s en nog andere oom.

Hoe ben je aan hiv gekomen?

Ik zou het niet weten. Mijn moeder weet het ook niet. Tijdens de bevalling heeft ze heel veel bloed verloren waardoor ze bloed kreeg. In die tijd werd het nog niet zo goed gecontroleerd. Misschien zat het daarin. Misschien heeft ze in Zimbabwe, waar zij toen woonde, onveilig gevreeën met iemand die besmet was. Ze weet het niet meer. Het kan wel twintig jaar in je lijf zitten zonder dat je het weet. Ik ben wel in Nederland geboren.

Vind je het belangrijk om te weten?

Niet per se, ik kan er toch niks meer aan doen. Ze zijn zo ver in het onderzoeken van het bloed, dat het hier niet meer voorkomt via transfusie. Ik denk dat het alleen nog voorkomt via onveilige seks en in derdewereldlanden.

Wil je het wel eens vertellen aan anderen?

Ik had laatst een heel goed gesprek met mijn beste vriendin en ze vertelde me ook een paar geheimen. Toen had ik wel de neiging om het te vertellen, maar ik heb het niet gedaan. Ik was er toch bang voor, stel dat we ruzie zouden krijgen of zo. Dat komt nog wel eens voor. Het is wel een ander soort geheim dat zij heeft.

Ben je bang dat je je vriendin verliest?

Ik denk dat ze me heel raar zal aankijken. En dat ze dan niet zo veel meer durft te doen. Iedereen denkt dat spuug en zo ook niet kan, of handen aanraken en zo. Mensen denken de raarste dingen, maar ze weten niet precies wat hiv is, en daar ben ik bang voor. Ik ben nu ook een beetje bezig met voorlichting geven en zo. Dan ga ik naar school. We hebben een projectweek gehad over anders zijn en ik deed mijn verhaal, maar ik vertelde het alsof het een vriendin van mij was. Dan kan ik wel vertellen over mijn ziekte, maar in de persoon van een ander.

Lucht dat op?

Ja, ik denk dat mensen zich proberen voor te stellen wat het allemaal inhoudt.

Wat weten ze ervan in de klas?

Ze weten dat het bestaat en denken dat het dodelijk is, maar niet dat je een normaal leven kunt lijden als je besmet bent.

Heb je een vriendje en vind je dat lastig?

Ik heb een vriendje, maar dat is niet lastig want ik ben nog niet seksueel actief. Ik denk dat ik als ik een lange relatie met hem heb wel seksueel actief kan worden. Ik weet niet of ik het zou vertellen. Want je kunt gewoon vrijen zonder dat je het weet van elkaar, met een condoom.

Wat voor medicijnen krijg je?

Trizivir®, dat neem ik twee keer per dag.

Hoe gaat je dat af?

Dat gaat wel goed. Ik vergeet het nooit. Mijn moeder sms’t altijd ‘medicijnen’ en als ik wegga moet ik ze meenemen. Mijn vriendinnen zeggen dan: ‘o ja, je aidspillen.’ Dat zeggen ze als grap en dan denk ik, je moest eens weten! Ze denken dat ik een leverafwijking heb of dat ik ze slik voor de glazuurafwijking van mijn tanden. Dat laatste heb ik ook wel echt.

Neem je je pillen zichtbaar in voor iedereen?

Ja, omdat ze denken dat het voor mijn lever is. Ze vragen wel eens naar de naam van de pillen. Dan zeg ik dat ik dat niet uit mijn hoofd weet.

Weet je alles van hiv?

Nee. Ze vragen altijd of ik nog dingen wil weten, maar ik hoef echt niet alles te weten. Ik weet wat ik wil weten en accepteer het gewoon.

Ga je wel eens om met andere jongeren met hiv?

Af en toe gaan we een weekend weg, dat wordt geregeld via de ziekenhuizen. De eerste keer dat ik meeging was ik de enige blanke met blond haar en blauwe ogen! Toen schrok ik wel. Ik voelde me niet heel erg op mijn gemak in het begin. Daarna ging het wel goed en kon ik met iedereen optrekken.

Wat vind je er fijn aan om anderen te ontmoeten?

Ik vind het fijn dat we allemaal hetzelfde hebben en erover kunnen praten. We kunnen problemen uitwisselen. We hebben veel contact, zitten in een WhatsApp-groep en spreken met z’n allen af, dagje Rotterdam of zo.

Vind je het prettig dat je daar je verhaal kwijt kunt?

Ja. Met een jongen praat ik heel erg veel. Dat vind ik wel fijn. Ik dacht dat het alleen bij meisjes voorkwam, maar dat is niet zo. Dat idee veranderde toen ik alle anderen zag.

Ga je het later ook aan anderen vertellen?

Ik denk dat ik het later op mijn werk niet ga vertellen. Als moeders bijvoorbeeld weten dat ik hiv heb, willen ze misschien hun kind niet naar het kinderdagverblijf brengen waar ik werk. Ik denk dat ik het goede vriendinnen en vrienden wel zal vertellen.

Praat je hierover met iemand?

Meestal doe ik dat met die jongen of met mijn ouders. Dan zeggen zij wat ze ervan vinden en welke keuze ze zouden maken als ze mij zouden zijn. Ze proberen zich goed in te leven in wat ik door moet maken.

Merk je bij je moeder wel eens spijt dat zij hiv aan jou heeft doorgegeven?

Nee, dat heb ik nooit gezien. Ik heb er ook nooit naar gevraagd. Ik kan er thuis makkelijk over praten, maar alleen niet waar mijn zusje bij is. Ze is nog maar tien. Ze mag het wel weten als ze ouder is. Ze heeft wel het recht om het te weten, vind ik. Ik denk niet dat mijn zusje me niet meer wil zien. Ik denk dat ze op dezelfde manier met me om blijft gaan als ze nu doet. En me accepteert zoals ik ben.

Als ze in de straat zouden weten dat je hiv hebt, wat zou er gebeuren denk je?

Ik denk dat ze veel afstand gaan nemen van mij. Maar hier wonen niet veel oudere kinderen, meer jongere kinderen. Die zullen denken dat ik onveilig heb gevreeën of zo. En dan behoorlijk afstand gaan nemen van mij, en dat ook mijn zusje daardoor beïnvloed wordt.

Vind je dat je een last in je leven meesleept?

Nee, ik heb het geaccepteerd. Ik kan doen wat ik wil. Ik kan ook gewoon alcohol drinken of zo, alleen niet te veel. Als je onder invloed bent van alcohol, ga je ook meer op seksueel gebied opzoeken en ik denk dat ik daar dan de mist mee in kan gaan. Mensen die ik ken hebben daar namelijk last van. Dat kan iedereen overkomen.

Wat heb je voor advies voor kinderen die er voor het eerst mee te maken krijgen?

Accepteer het zoals het is. Ik heb er wel lang over gedaan. Een halfjaar tot een jaar.

Wat vond je het moeilijkst?

Het niet te vertellen. Anderen hebben het allemaal niet, en ik wel. Waarom heb ik dit nou? Al dat soort vragen gingen door mijn hoofd. Maar dat maakte me alleen maar ongelukkiger. En ik schoot er niks mee op.

Wat vind je van de voorlichting over hiv in Nederland?

Er mogen meer posters komen en de voorlichting op scholen moet beter. Ze zouden het een hele week op school over hiv moeten hebben. Dat doen ze wel over diabetes of zo. Veel mensen beginnen op jonge leeftijd al met seks. Er moet goede voorlichting zijn over hiv en aids. Die zou je ergens gratis of voor weinig geld moeten kunnen krijgen. Ik denk dat Nederlanders niet goed weten dat hiv ook in hun omgeving voorkomt. En als het wel voorkomt is het goed dat je weet waar je mee te maken hebt.