marjee

Interview: Ik zou graag gezondheidslessen willen geven

Marjee (18) heeft hiv.

Hoe lang heb je al hiv?

Toen ik vier jaar was werd ik heel ziek. In het ziekenhuis ontdekten ze dat ik hiv-positief was.

Weet je er nog wat van?

Nee, dat is te lang geleden.

Hoe ging het in de jaren daarna?

Ik merkte geen verschil. Ik moest wel om de paar maanden op controle komen.

Heb je altijd in Nederland gewoond?

Tot mijn derde jaar woonde ik in Tanzania. Ik ben met mijn hele familie hierheen gekomen.

Heb je broertjes of zusjes?

Ik ben enig kind.

Wanneer werd jou verteld dat je hiv had?

Toen ik zestien was geloof ik.

Wat deed dat met jou?

Niet veel, want ik had al zo’n vermoeden. In het ziekenhuis zie je al die folders over hiv. Mijn moeder zei dat ik kwam voor buikpijn, die ik ook echt had. Maar hoe ouder ik werd, hoe raarder ik het vond dat ik om de drie maanden naar het ziekenhuis moest voor buikpijn. Ik kreeg ook medicijnen. Ik begon met negen pillen, nu heb ik er nog maar een.

Wat vond je van zo veel pillen?

Heel irritant. Ik moest negen pillen ’s ochtends en negen pillen ’s avonds slikken. Meestal was ik buiten aan ’t spelen en dan riep mijn moeder me binnen om mijn medicijnen te nemen.

Wat zei je dan tegen de andere kinderen?

Niks, ik moest gewoon zeggen dat ik even naar boven moest omdat mijn moeder riep.

Hoe deed je dat dan als je ging logeren?

Dan moest ik steeds even terug naar huis om te slikken. Soms mocht ik pas na het medicijnen slikken gaan logeren.

Kon je er thuis over praten, toen je hoorde dat je hiv-positief was?

Ja. Mijn moeder verwachtte dat ik anders zou reageren. Dat ik verdrietig werd of boos, maar dat was niet zo.

Hoe kwam het eigenlijk dat je op je zestiende pas geïnformeerd werd?

Ik denk dat mijn moeder het beter vond om het wat later te vertellen. Ik heb het daar verder met haar niet over gehad. Nadat mijn vader overleed, vertelde ze het. Hij had ook hiv. Hij is in Rwanda overleden. Toen vond ze het een goed moment om het me te vertellen, denk ik.

Neem je het je haar kwalijk dat ze het pas zo laat verteld heeft?

Nee, niet echt. Mijn moeder heeft zelf ook hiv. Ze heeft het aan niemand verteld, behalve aan haar zus. Ik woon alleen met mijn moeder.

Heb je wel eens eerder aan je moeder gevraagd wat er nu precies met je aan de hand was?

Ik denk dat ik het wel gevraagd heb en dat ze zich zorgen ging maken dat ik het echt wilde weten. Ook naar aanleiding van mijn vader.

Welke school zit je nu?

Op het roc. Ik wil graag doktersassistente worden.

Wat vertel je zelf aan andere mensen?

Niks. Maar ik heb het wel aan twee vriendjes en een vriendin verteld. De jongens reageerden goed, maar mijn vriendin niet. Ik was daar wel teleurgesteld over want we waren best lang bevriend. Ze doet ook de opleiding tot doktersassistente. En ik ken haar al vanaf de middelbare school, dus ik verwachtte dat zij er goed op zou reageren. Dat was wel naar, maar zo is het leven.

Hoe heb je het verteld aan je vrienden?

Ik begon ze eerst uit te testen en vroeg hoe ze zouden reageren als iemand hiv zou hebben. Als ze goed zouden reageren, zou ik in een keer het hele verhaal vertellen. Maar dat deed ik niet allemaal in een keer. Om de paar maanden zei ik er iets over. De eerste was een vriendje waar ik verliefd op was. Hij accepteerde het en vond het allemaal niet erg. Iedereen heeft wel wat, zei hij. Hij vond het ook niet erg dat hij het ook zou krijgen als we zouden vrijen. En hij vond het ook niet erg om een condoom te gebruiken.

Hoe ga je met hygiëne om?

Er is een simpele regel; het is met condoom of niet.

Heb je hem ook verteld wat voor maatregelen je moet nemen?

Ik heb wel verteld hoe het overgedragen wordt.

Wat wist hij er eigenlijk van?

Best wel veel, maar hij wist nog niet dat moeders het ook aan hun kinderen kunnen doorgeven.

De eerste keer duurde het weken voor je het aan je vriendje van toen kon vertellen, hoe ging dat bij het tweede vriendje?

Dat ging iets makkelijker. Want ik was niet meer zo nerveus. De vriendin kwam daarna.

Merkte je meteen dat het niet goed ging?

Ze reageerde een beetje geschokt in het begin maar het ging nog wel goed. Maar twee weken erna zei ze dat ze niks meer met me te maken wilde hebben omdat ik het virus heb. Ik denk dat het onwetendheid was.

Was je zenuwachtig voor je het ging vertellen?

Ontzettend. De eerste keer liep ik er weken mee rond, maar de andere keer repeteerde ik alles in mijn hoofd en had ik een hele planning voor het vertellen in mijn hoofd.

Heb je daarbij hulp van het ziekenhuis gehad?

Ze zeiden dat je het beste naar je gevoel kunt luisteren en dan eerlijk moet zijn. Als je het vertelt dan moet je ook alles vertellen.

Wat weten je medestudenten op het roc over hiv?

Ik denk dat de meeste mensen op mijn school best wel veel weten. Ze weten wat het is en dat het niet zo gevaarlijk is als vroeger, maar ik denk dat ze het ook een beetje eng vinden, iemand te kennen met hiv.

Hoeveel wisten je klasgenoten op de middelbare school?

Helemaal niks. Ze wisten wel dat het bestond, hoe het overgedragen werd, maar voor de rest niks.

Werd er in de klas op die school wel over gesproken in de biologieles?

Ja, dat wel. En tijdens Wereld Aids Dag kwamen er twee mensen uit Tanzania op school om erover te vertellen.

Wilde je het toen aan iemand vertellen?

Nee, niet echt. Ik heb het al zo lang en het gaat al zo lang goed. Niemand weet ervan dus waarom zou ik het dan ineens vertellen.

Hoe gaat het innemen van de medicijnen? Lukt dat altijd?

Ik slik nu Atripla® en dat gaat goed. Ik heb een heel mooie CD4.

Vergeet je het wel eens?

Jawel, een of twee keer in de maand, niet vaak.

Ga je uit?

Ja.

Logeer je ook bij anderen?

Ja, en de regel van vroeger geldt nog steeds. Ik neem mijn medicijnen om 20.00 uur. Daarna kan ik dingen doen. Ik neem mijn medicijnen liever niet mee. Stel je voor dat iemand het ziet. Daar ben ik wel voorzichtig in. Maar als iemand bij mij komt slapen, zeg ik dat ik al jaren buikpijn heb en dat ik daarom medicijnen neem.

Vroegen mensen ernaar als je naar het ziekenhuis moest?

Mijn moeder meldde me dan ziek en ik was een keurig kindje dat er op school niks over zei.

Weet jij dat je later kinderen kunt krijgen?

Dat is me in het AMC allemaal verteld, dat het haalbaar is om een kind te krijgen zonder hiv.

Wanneer ga je het later aan je eigen kind vertellen? Denk je daar wel eens over?

Dat ligt eraan. Misschien dat er een tovermiddel komt en dat ik dan geen hiv meer heb, dan vertel ik niks. Als dat niet zo is, denk ik dat ik het wel kan vertellen. Maar dat ligt ook aan het kind.

Lucht het op, als je het aan iemand vertelt?

Jawel. Het helpt me een beetje.

Pieker je wel eens?

Nee, totaal niet, het gaat nu eenmaal goed. Ik maak me geen zorgen.

Doe je wel eens wat samen met The Young Ones?

Ik probeer elke keer te gaan. Het is fijn om zonder zorgen je medicijnen te kunnen slikken en om de verhalen en ervaringen van anderen te horen.

Zijn ze heel anders dan die van jou?

Soms wel, soms niet. Een meisje dat gezegd had dat zij hiv had woonde in een dorp. Het hele dorp keerde zich tegen haar. Die ervaring heb ik niet.

Zoeken jullie elkaar ook op internet?

Ja, ik heb er een paar vriendinnen van, we zien elkaar om de paar maanden.

Ga je wel eens terug naar Rwanda?

Ik ben er een keer geweest.

Hoe gaan ze daar met hiv om, en hoe is het er met de medicatie?

Het is echt een taboe in Rwanda en Tanzania. Ik vind dat de medicatie veel minder is. Ik was een keer in een ziekenhuis omdat mijn nichtje daar lag met brandwonden. Ik ben naar andere afdelingen gegaan en zag daar mensen met schimmels en wonden op hun lippen. Je krijgt daar geen of bijna geen medicatie.

Het belangrijkste verschil is het taboe?

Ja, maar ik vertel het hier ook niet zomaar.

Zou je er iets aan willen doen?

Ik zou graag vrijwilligerswerk willen doen. Iets in het onderwijs. Engelse les of gezondheidslessen in een ziekenhuis geven. Zeker nu ik de opleiding tot doktersassistente doe. Misschien wil ik nog verpleegkundige worden. Ik wil ervaring in een ander deel van de wereld opdoen.

Interviews