dasja

Interview: De belasting van het aantal pillen voor kinderen met hiv wordt lager

Dasja Pajkrt (46) is kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

Wat is je functie?

Ik ben een kinderarts die zich heeft gespecialiseerd in infectieziekten bij kinderen en immunologie, dat laatste staat voor alles wat met de afweer te maken heeft.

Wanneer geef je medicijnen aan een kind met hiv dat nieuw bij jullie binnenkomt?

Eerst kijken we welke klachten de patiënt heeft en of naast de hiv-infectie nog andere infectieziekten actief zijn. Bijvoorbeeld tuberculose, een longontsteking of darmontstekingen komen vaak naast een hiv-infectie voor doordat het hiv-virus de afweer heeft aangetast. Deze andere infectieziekten worden dan ook behandeld. Als het kind helemaal geen klachten heeft van de hiv-infectie (en dat komt vaak voor), en ook geen andere ziekte, dan blijf je alleen het bloed controleren en kijk je of met name het aantal CD4-cellen, de goede beschermsoldaatjes in het bloed, voldoende aanwezig is. Dat bloedonderzoek vindt meestal om de drie maanden plaats tijdens een poliklinisch bezoek aan het ziekenhuis. Als een kind geen klachten heeft maar je ziet toch dat de CD4-cellen langzaam afnemen, dan zullen wij op een gegeven moment adviseren om met medicijnen tegen hiv te beginnen, zodat het hiv-virus uit het bloed verdwijnt en de CD4-cellen weer toenemen. Daar zijn internationale criteria voor. Internationale richtlijnen die gebaseerd zijn op resultaten van onderzoeken adviseren ons wanneer kinderen met medicijnen zouden moeten starten. Deze richtlijnen veranderen we om de zoveel tijd omdat er weer nieuwe inzichten zijn gekomen uit nieuw onderzoek.

En hoe zit dat bij heel jonge kinderen met hiv?

Een kind met hiv dat jonger is dan twee jaar wordt altijd meteen op medicijnen gezet. Als je dat niet doet, is de kans op overlijden groot. We weten dat van kinderen geboren met hiv die niet behandeld worden 50% overlijdt binnen het eerste levensjaar. De winst is dus groot. Als je het afweersysteem helpt met medicijnen, zijn de langetermijneffecten gunstig. Nu hebben we in Nederland nauwelijks kinderen met hiv onder de twee jaar omdat sinds 2004 alle zwangere vrouwen worden getest op hiv. Als je een hiv-infectie hebt, krijg je medicijnen. Ook krijgt het kindje na de geboorte een maand lang medicijnen. Daardoor is de kans dat het kind via de moeder met hiv geïnfecteerd wordt praktisch 0%. In Nederland worden eigenlijk geen kinderen geboren met hiv. De kinderen met hiv komen uit het buitenland. Die zijn vaak wat ouder. Als ze uit het buitenland komen zijn dat meestal de sterkere kinderen die de eerste jaren (vaak zonder medicijnen) hebben overleefd. Die kinderen hebben een minder heftige hiv-infectie en hebben geluk gehad.

Zijn er nog andere randvoorwaarden?

We kijken ook altijd naar de situatie thuis voordat we starten met het geven van medicijnen. De kinderen worden geoefend in het innemen van medicijnen. Een kind van drie jaar slikt nog geen tabletten, die krijgt een drankje. Niet alle drankjes zijn lekker, maar meestal drinken kleine kinderen de drankjes toch wel goed. Het liefst geven we echter tabletjes, omdat dat wat makkelijker is. Gek genoeg kan een volwassene vaak volstaan met een keer per dag een tabletje terwijl een kind van een jaar of zes soms wel vier of vijf tabletjes moet slikken. Dat komt omdat niet alle medicijnen in kinderdoseringen en als combinatietablet beschikbaar zijn. We treden dus heel vaak op als apothekers. Het geven van medicijnen aan kinderen is veel ingewikkelder dan aan volwassenen.

De combinatietherapie krijg je je hele leven. Wat zijn de langetermijneffecten van de medicatie?

Ik wil niet negatief klinken, maar eigenlijk kan ieder orgaan, ook al word je goed behandeld, op lange termijn aangetast worden door de hiv-infectie of door de medicijnen tegen de hiv-infectie. Moeilijk te zeggen wat wát veroorzaakt. Sommige patiënten ontwikkelen diabetes of hart- en vaatproblemen. Maar de hiv-infectie en de medicijnen hebben ook effecten op de botten en op de vethuishouding van het lichaam. Eigenlijk doet alles mee. Ook neurologische afwijkingen komen voor, zoals vergeetachtigheid. Eigenlijk een soort van dementie. Over de neuropsychologische effecten weten we nog niet zo veel. Een jong kind dat zich nog helemaal moet ontwikkelen en met een hiv-infectie wordt geboren is natuurlijk anders dan een volwassene die al helemaal ontwikkeld is en dan pas geïnfecteerd raakt. Dat is een heel andere dynamiek. Daar leren we ook steeds meer over.

Zijn de negatieve effecten van de medicijnen bij een kind anders dan bij een volwassene?

Over het algemeen kun je zeggen, en dat geldt ook bij andere ziekten, dat kinderen medicijnen beter verdragen dan volwassenen. Als je medicijnen gebruikt voor je hiv-infectie en je krijgt op een gegeven moment klachten, bijvoorbeeld maag-darmproblemen, of je niet goed kunnen concentreren, nachtmerries, niet lekker in je vel zitten, dan moet je dat met je dokter bespreken. Vaak kun je er wel wat aan doen. Bijvoorbeeld door een ander medicijn te nemen dat minder bijwerkingen geeft.

Praten de kinderen gemakkelijk over hun klachten?

Je moet er heel erg naar vragen, en dan nog weet ik niet of kinderen alles aan je zullen vertellen. Maar vaak ken ik de kinderen al vele jaren en ik denk dat ik wel kan zeggen dat ik de meeste kinderen goed ken en weet welke problemen er spelen. Verder werken we in het AMC met de KLIK-vragenlijst. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart, een methode om in kaart te brengen hoe het met kinderen met een chronische ziekte gaat. De kinderen krijgen voor hun bezoek aan de polikliniek thuis een mailtje waarin ze op de KLIK-website vragen kunnen invullen. Kinderen vinden dat leuk om te doen. Ze kunnen dus op een laagdrempelige manier vertellen wat er aan de hand is. Daarbij houden we rekening met de leeftijd en wat er zich op dat moment kan afspelen. Tieners stellen we andere vragen dan een achtjarige. Die vragenlijst bekijken we dan samen en we bespreken de opvallende punten. Op die manier denken we een vrij compleet beeld te krijgen van welke problemen kinderen ervaren.

Hoe vergaat het ouders van kinderen met hiv eigenlijk?

Alle ouders van kinderen met een chronische aandoening hebben een eigen verhaal. Ouders van kinderen met een hiv-infectie nog meer, omdat er nog steeds een stigma hangt rond hiv, en een soort van schuldgevoel. Vooral moeders hebben dat schuldgevoel omdat ze vaak ook met hiv besmet waren. Voor het gemak zou je de met hiv-geïnfecteerde ouder of ouders in verschillende categorieën kunnen indelen: ouders die wat opener zijn en hun kind ook open willen begeleiden, en ouders die het zelf lastig vinden om met de hiv-infectie om te gaan. De open ouders zijn eigenlijk een soort van maatjes van hun kind. Ze praten openlijk over hun eigen ziekte en bespreken ook de problemen van hun kind openlijk. Dat is prettig voor de kinderen. De ouders die het lastig vinden voelen zich niet alleen zelf schuldig maar hebben ook een schuldgevoel naar hun kinderen. Ze spreken thuis niet over de hiv-infectie en doen veelal alsof het helemaal niet bestaat. Ondanks dat ze zich groot houden in de spreekkamer spelen er vaak thuis heel veel problemen die wij niet altijd horen. Dat is wel jammer. De dialoog tussen ouder en kind of tussen ouder en de dokter blijft dan wat moeilijker.
Daarnaast zien we nog een derde groep, de adoptiefouders. Er worden steeds vaker zogenaamde special needs-kinderen geadopteerd. Hiv is ook een special need. Deze ouders weten van tevoren heel goed dat hun adoptiekind hiv heeft. Die staan er natuurlijk heel anders in. Ze kennen geen schaamte of schuldgevoel. Maar ook deze groep ouders worstelt vaak wel met de vragen: aan wie zal ik in mijn naaste omgeving of familie vertellen dat mijn kind hiv heeft? Want het is helaas nog steeds zo dat hiv-geïnfecteerde kinderen op een andere manier behandeld worden door hun omgeving dan kinderen die bijvoorbeeld diabetes hebben.

Wanneer vertellen jullie de kinderen dat ze hiv hebben?

Een kind van een jaar of vier kan niet goed inschatten aan wie hij wat kan vertellen. Ze flappen van alles eruit en kunnen niet de consequenties overzien. Daarom vertellen we het op een wat latere leeftijd, zodat ze bewust zelf kunnen bepalen aan wie ze het vertellen en aan wie niet. Vanaf twaalf jaar heb je in Nederland recht op kennis van je ziekte. Dat is het moment dat kinderen geïnformeerd moeten zijn over wat ze hebben. Uit ervaring weten we ook dat als een kind weet waarom het medicijnen moet slikken, het dat dan ook beter doet. Dan vallen de puzzelstukjes op z'n plaats. De therapietrouw is het belangrijkste van de gehele behandeling. Dat is echt essentieel. En die kan pas echt goed zijn als je kennis hebt over je eigen aandoening. De ouders zijn niet verplicht aan wie dan ook te vertellen dat hun kind hiv-geïnfecteerd is. Niet aan de tandarts, niet aan school, aan niemand.

Theoretisch kan de tandarts een kans hebben op besmetting. Hoe zit dat als het fout gaat?

De kans op transmissie is echt bijzonder klein. Daarbij moet een tandarts iedere patiënt als besmettelijk zien. Dat geldt voor de tandarts en voor de orthodontist, iedereen moet een bepaalde hygiëne betrachten. Als je dat doet is er niks aan de hand. Ik ken geen gevallen dat het mis is gegaan.

Zijn er nieuwe ontwikkelingen over zwanger worden met hiv?

Tot nu toe was het advies in Nederland voor stelletjes waarvan een of beide partners hiv-positief is of zijn, om te vrijen met een condoom. Uit onderzoek blijkt nu dat de kans om geïnfecteerd te raken als je een hecht stel bent en goed je medicijnen inneemt (waardoor het virus in het bloed zo goed als weg is) de kans op een hiv-infectie heel klein is.
Daarom heeft de vereniging van hiv-behandelaren het advies iets versoepeld. Als je meer dan zes maanden geen virus in je bloed hebt en je hebt een langdurige relatie, dan zou je zonder condoom kunnen vrijen. Maar bij jongeren met hiv ben ik wat terughoudend in dit advies. De adolescentie (vanaf 12 tot 24 jaar) is een rumoerige periode. Ook op seksueel gebied. Dan vind ik het niet zo verstandig om te adviseren om te vrijen zonder condoom. Ook omdat ze allerlei andere geslachtsziekten kunnen oplopen. Dit advies is dus bedoeld voor echtparen of relaties die al heel lang lopen en die een kinderwens hebben en die al lange tijd goed behandeld worden. Die kunnen eigenlijk gewoon op de normale manier vrijen, zoals gezonde mensen dat doen. Vroeger werd het sperma van de man opgevangen, vrijgemaakt van het hiv-virus en dan weer ingebracht bij de vrouw waardoor er bevruchting plaatsvond. In die specifieke gevallen is dat dus nu niet meer noodzakelijk.

Zie je nog meer nieuwe ontwikkelingen?

Op de korte en middellange termijn ligt de focus op de vereenvoudiging van het medicatieschema. Eenmaal daags een tablet. Dat zie je ook in de kindergeneeskunde. Meer verschillende medicijnen in een tablet. De belasting van het aantal pillen wordt lager.
Een andere ontwikkeling is meer wetenschappelijk. Door geïnfecteerde mensen eerder te behandelen (als je weet dat je hiv hebt, starten met behandeling) breng je daarmee ook het aantal nieuwe geïnfecteerde mensen omlaag.
Een andere focus ligt op genezing. Dat is vandaag de dag nog niet mogelijk, we kunnen de ziekte alleen maar onderdrukken. Er is een enorme bedrijvigheid op het gebied van hiv-vaccinontwikkeling. Ik ben een optimistisch mens. Ik heb zelf het idee dat we binnen tien jaar het aantal nieuwe hiv-patiënten wereldwijd sterk kunnen terugbrengen. En dat er misschien wel binnen twintig jaar een echt geneesmiddel is.

Interviews