jane

Interview: Voor je het weet word je een outcast

Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.

Sinds wanneer weten jullie dat Ashley hiv-positief is?

Zes maanden nadat ze geboren was. Ik gaf borstvoeding en op een gegeven moment ging het niet meer. Ze dronk niet, at niet en groeide niet. In het ziekenhuis konden ze niks vinden en we werden naar Nijmegen doorgestuurd. Daar hoorden we dat ze hiv had.

Wat deed dat met jou?

Heel veel. Ik was verbaasd en geschokt. We dachten dat ze dood zou gaan. Ik wist er niks vanaf. Maar de internist stelde ons gerust. Hij zei dat ze een fantastische toekomst zou hebben, er waren zoveel ontwikkelingen, we moesten ons er niet druk om maken.

Hoe ging het toen verder?

Wij moesten getest worden. Het moest van een van ons komen. Mijn man dacht dat hij het was, maar ik zei meteen, dat denk ik niet. Het bleek dat ik het had. De waarden waren zo hoog dat ik het of al jaren moest hebben, of ik had het net gekregen bij de bloedtransfusies tijdens de bevalling. Ze konden niet achterhalen of die bloedzakken niet goed waren. Niemand kon dat zeggen.

Wat deed dat met jou?

Ik moest meteen aan de slag. Ashley was heel ziek. Voordat ze medicijnen kreeg moest ze eerst groeien en eten. Dat moest op gang komen. Bij mij was het een kwestie van medicijnen slikken en dan kwam het wel goed. Voor haar was er meer werk te doen. Ze moest beter worden.

Hoe ging het toen de behandeling werd gestart?

Heel langzaam, want ze wilde niets eten. Ze kreeg sondevoeding. Ze is een paar keer opgenomen in het ziekenhuis om te leren eten. Na een paar maanden ging het wel en toen mocht ze naar huis.

Hoe zijn jullie daar doorheen gekomen?

Heel veel wilskracht. Mijn man zag het op een gegeven moment niet meer zitten. Het eten zat haar tot haar derde jaar dwars. Het medicijn moest met eten gegeven worden, maar ze kokhalsde steeds en dan kwam het er weer uit. Het moest vier keer per dag en dat was echt een crime. Mijn man en ik zijn nog bij elkaar. Wij hebben dat ook overwonnen.

Hoe ging het met Ashley toen ze wat ouder werd?

Goed. Ze wist niet beter dan dat ze medicijnen moest slikken. Maar op een gegeven moment zag ze dat ik ook medicijnen moest nemen en vroeg ze hoe dat kwam. Toen heb ik gezegd dat we hetzelfde hebben. Een leverafwijking hebben we ervan gemaakt. Ze was een aardige flapuit en we waren bang voor de reacties van andere mensen. Misschien valt het mee, maar je hoort wel eens verhalen. Dat mensen zich helemaal terugtrekken, en dat vind ik heel zielig. In Amsterdam ben je een van de duizend, maar in een klein plaatsje zoals hier ben je de enige. Dan krijg je een naam. Ook de moeder. Dat wil ik gewoon niet.

Dan komt de dag dat je het moet vertellen, zag je ertegen op?

Ja, heel erg. Hoe gaat ze reageren? Zal ze mij de schuld geven? Zal ze me een vieze trut vinden of zo? Allerlei twijfels had ik. Maar het gesprek ging hartstikke goed. We hadden haar voorbereid dat ze een bloedziekte had en dat ze daar morgen in het ziekenhuis meer over zou horen. Het woord hiv hebben we niet genoemd.

Hoe ging het gesprek?

Eerst hadden we samen een gesprek, mijn consulent was erbij en haar consulent ook.
Daarna zijn we even weggegaan en zat ze alleen met de consulenten. Het was een heel lang en intensief gesprek. Alles werd voorgelegd, met ons erbij en de consulenten. Het was perfect. Voor een paar dagen later hebben we nog een afspraak gemaakt voor als ze vragen zou hebben, maar die had ze niet.

Is ze er nog op teruggekomen?

Nee, niet meer. We vroegen er vaak naar, maar ze had geen vragen. Wel een keer wat hiv betekent. De afkorting dan.

Waar had je de meeste zorgen om?

Dat Ashley er moeite mee zou hebben om het niet te vertellen. Mijn grootste angst was dat ze het zou vertellen. Er zijn vriendinnen die zeggen dat ze je beste vriendin zijn, en wat later lig je eruit en weet de hele school het en word je een outcast. We hebben heel erg doorgedrukt om het niet te zeggen. En uitgelegd dat het voor haar eigen bescherming was. Ik wist dat dat voor haar het moeilijkste zou zijn.

Hoe gaat het nu met haar?

Goed. Het virus zit wel in haar bloed maar is niet actief. Dus dan heb je geen reden om het ergens te vertellen. Alle tandartsen dragen bijvoorbeeld handschoenen en pakken nieuwe instrumenten. Mocht het virus actief zijn, dan is er een kleine kans dat je iemand kunt besmetten. Maar dan moet je wel bloed-op-bloedcontact hebben. Er is dus geen gevaar, dus hoef je het ook niet te vertellen.

Hoe zie je haar toekomst?

Positief.

En het vinden van een partner?

Als ze een vriendje krijgt en het echt serieus wordt, zal ze het moeten vertellen. Het zal anders zijn om het te vertellen tegen iemand waar je verliefd op bent dan tegen bv. de klas. Maar ik denk dat het pas gebeurt als ze van school is en dan vind ik het niet meer zo’n gevaar. Op dit moment vind ik haar nog te jong om het naar buiten te brengen.

Hoe gaat het met het innemen van de medicijnen?

Ik ben er altijd bij. We nemen op dezelfde tijd medicijnen. Maar als ze uit logeren gaat of ’s avonds weg is, sms ik dat het tijd is voor de medicijnen. Ik denk dat ze het wel eens vergeet als haar telefoon niet aanstaat. Als ze dan naar de klok kijkt, zal ze het zich herinneren, dat vermoed ik. De tekst van mijn sms luidt altijd ‘het is kwart over zeven’.

Wat vind je van de voorlichting over hiv in Nederland?

Ik vind dat het wel wat meer mag. Maar het Nederlandse publiek staat er niet open voor. Ze zijn er een beetje bang voor en niet echt geïnteresseerd. Het past niet in hun straatje. Ze hoeven er niets over te weten omdat het hun toch niet overkomt. Ze denken dat het met seks of drugs te maken heeft. Dat is vaak ook zo, maar het kan ook komen door een bloedtransfusie, of door iemand die je vertrouwd hebt. Zoals mogelijk mijn vriend vijfentwintig jaar geleden. Ik was verloofd en vertrouwde hem. Dus onschuldige mensen kunnen het ook krijgen.

Interviews