Er is veel geroddeld

Sinds wanneer weet jij dat Allard hiv heeft?

Toen hij 2,5 jaar was.

Hoe kwam je erachter?

Ik was zwanger van zijn broertje en bij het bloedprikken werd duidelijk dat ik hiv-positief was. Toen moesten mijn man en Allard ook getest worden. Mijn man was het niet, maar Allard bleek wel hiv-positief te zijn.

Hoe was dat?

Mijn hele wereld stortte in. De eerste reactie is het beeld dat je hebt van Afrika, dat je ten dode bent opgeschreven. Daarna ga je kijken hoe nu verder. Hoe zit het met de zwangerschap, hoeveel risico loopt het kindje in je buik, daar waren we mee bezig.

Heb je een idee waardoor het ontstaan is?

Ik heb contact gehad met een Zuid-Afrikaan hier in Nederland. Hij heeft mij op een kwetsbaar moment, ik was toen mentaal heel kwetsbaar, misbruikt.

Was je man ontdaan?

Ja, het heeft een hele poos geduurd voor we weer gemeenschap met elkaar hadden en dan nog heel beperkt. Hij zei steeds dat hij me niet in de steek zou laten. Als hij toen had gezegd dat hij bij me weg zou gaan, had ik dat begrepen. Maar hij is me altijd trouw gebleven.

Hoe ging het verder met je tweede kind?

Ik ging meteen medicijnen slikken. Na de bevalling is Just geprikt en hij bleek niet besmet te zijn geraakt. Ik mocht geen borstvoeding geven. De eerste maand na de bevalling kreeg hij heel strikt voeding en medicatie. Elke drie uur voeding en elke zes uur een soort drankje. Een maand later kon ik daarmee stoppen. In de tussentijd moest hij steeds geprikt worden. Na anderhalf jaar was hij nog steeds negatief.

Allard was 2,5 toen hiv bij hem werd vastgesteld. Merkte je daarvoor wel eens wat aan hem?

Nee, hij was wel vaak moe, maar toen hij een jaar was, kreeg hij een parapluutje via de lies ingebracht omdat een hij opening had in het tussenschot van de kamers van zijn hart (VSD). Het bloed werd door het hart wel rondgepompt maar ging niet genoeg door het lichaam heen. Bij het consultatiebureau kwamen ze daarachter en de cardioloog in Amsterdam heeft dat gefikst. Dan denk je dat het klaar is en anderhalf jaar later krijg je te horen dat hij hiv heeft. Dat is niet ontdekt tijdens deze procedure. Er waren ook geen aanwijzingen dat hij wat had. Het was echt een donderslag bij heldere hemel.

Moest hij meteen medicijnen nemen?

Hij begon meteen met drankjes, tot hij oud genoeg was om pillen te slikken. In het ziekenhuis leerden we hoe we de medicijnen toe moesten dienen. Nu gaat het goed, maar in het begin was het een drama. We gaven de pillen met vla maar dan spuugde hij ze uit en dan moest het weer opnieuw. Hij begon met acht of negen pillen, nu nog maar twee. Hij doet het helemaal zelf en het gaat goed.

Je vertelde hem al heel jong wat hij had, waarom?

Hij zei zelf dat hij vier jaar was, maar dat denk ik niet. Ik had hem wel al uitgelegd waar de medicijnen voor zijn, maar niet dat het voor hiv was. Voor Allard kun je dingen niet verborgen houden. Hij wilde weten waarvoor het was en waarom hij het moest slikken. Ik denk dat hij zes jaar was. In dat boekje over dat draakje ging het ook veel over ‘wat vertel je wel en wat niet’.

Heeft hij toen doorgevraagd?

Nee. Maar toen hij wat ouder was zei hij wat doet hiv nou eigenlijk. Toen hebben we hem van de weerstand verteld, dat die minder wordt en dat je dan eerder ziek kunt worden. Daarna ging hij weer spelen. Dan is het genoeg. Hij wilde er ook geen spreekbeurt over houden. Dan komt het te dichtbij. Hij weet dat er een taboe op ligt.

Aan wie hebben jullie het verteld?

Daar hebben we heel erg mee geworsteld. We dachten dat het allemaal verteld moest worden, er zat ook een stuk angst bij. We hadden niet zozeer een keuze. In die tijd moest alles verteld worden want stel je voor dat anderen besmet werden. Zo heb ik het dus aan de dominee van onze kerk moeten vertellen. Op de peuterschool werd de juf apart genomen door iemand die het via de kerk gehoord had. Het is een hele hype geweest. Mensen van wie wij dachten dat ze het niet wisten en die ook niet bij ons naar de kerk gingen hadden via via gehoord dat ze op moesten passen, omdat wij hiv hadden en hoe dat gebeurd was. Er is heel veel geroddeld.

Was het op school lastig daardoor?

De verpleegkundige heeft op school een voorlichtingsavond gegeven aan de leerkrachten. Dat bracht wel wat rust maar het was niet zoals we het zelf gewild hadden. Ze had ook een boekje bij zich, ‘POSITIEF leert’. Daar staat ook een stuk van ons in met de strekking ‘hadden we het maar nooit verteld’. Het gaat over hoe de mensen reageerden, dat ik met Jan en alleman het bed gedeeld had en zo.

Heeft Allard daar nadeel van ondervonden?

Hij speelde een keer bij een vriendje. Een van de ouders kwam toen naar ons toe om te zeggen dat hun kind niet bij ons mocht spelen. Allard mocht wel bij hen spelen, want dan konden ze het in de gaten houden. Op dat moment reageerde ik anders, maar nu had ik gezegd dat als hun kind hier niet welkom is, Allard daar ook niet hoeft te spelen. Hij heeft nu een vriendenclub en een goede vriend. De ouders van zijn vrienden weten het wel, of de vrienden zelf het weten weet ik niet. Af en toe vragen ze of ze rekening moeten houden met de medicijnen. Hij heeft een horloge met een alarm dus hij weet het wel. Dan vraagt hij de moeder van een vriendje om hem te helpen.

Wat denk je dat het hem doet?

Hij heeft een beugel en op een gegeven moment moesten er twee tanden getrokken worden. Hij zou bij een vriendje gaan kamperen maar hij kreeg nabloedingen. Ik wilde de ouders daar niet mee opzadelen en zei dat het niet doorging. Toen werd hij boos en zei dat de tandarts zijn hele meivakantie had verpest. Hij had er zo’n zin in. Het raakte hem dus wel heel behoorlijk. Hij snapt het wel, maar hij was in tranen.

Hoeveel weten de meeste mensen hier in Nederland over hiv?

Heel weinig. Mensen hebben het beeld van Afrika, dat is heel erg gericht op kinderen die alleen opgroeien. Dat zie ik ook in de media. Mensen weten niet wat de risico’s zijn. Uit hetzelfde kopje drinken is geen probleem. Maar als je gemeenschap hebt met een man of vrouw dus wel. Een enkeling weet het wel, die heeft zich erin verdiept. Die heeft er dan ook veel meer begrip voor. Mensen reageren heel basaal, primair. Hiv, dat is oppassen geblazen.

Maak je je zorgen om hem?

Ja, als ik denk aan later, een hypotheek, dat kan heel lastig worden. Wij hebben zelf een koophuis, dat staat op mijn mans naam. Ik hoefde niet getest te worden. Ik was wel medeondertekenaar. Daar ligt wel een zorg. En reizen naar Canada of Amerika. Ik weet dat je een tijdje zonder medicijnen kunt als het redelijk onder controle is. Dan kun je ervoor kiezen om het niet te vertellen en zonder medicijnen naar Amerika gaan voor twee weken.
Het is een afweging, het wel of niet vertellen. Als je het niet vertelt heeft Allard even een onbezorgde tijd. Ik wil hem die kansen ook niet ontnemen.

Hoe vind je dat Allard het doet?

Het is een heerlijke jongen. Je kunt goed met hem praten over van alles en nog wat. We lezen ’s ochtends uit de bijbel en dan komen er vragen. Vaak heeft hij het anders bekeken dan ik. Op zondag hebben we altijd tijd om te rollebollen, te stoeien met de kinderen. Dan hebben we vrije tijd. Maar ik versprak me een keer en zei vrijtijd. Allard lag toen in een deuk omdat hij net voorlichting gehad had. Hij heeft nog dat zorgeloze.

Maak je je zorgen om de nadelige effecten van de medicatie?

Nee, dat speelt meer bij mij. Ik heb zelf een combinatie van medicijnen waardoor ik een hoger vetpercentage krijg. Ik loop ook bij een diëtiste. Voor mijn gezondheid slik ik ook nog andere medicijnen. Binnen een maand was ik twee kilo aangekomen. Die medicatie wekte een hongergevoel op en dat zorgt ervoor dat je aankomt.

Maak je je zorgen dat dat ook bij hem gebeurt?

Misschien op den duur, maar hij is heel slank, hij kan wel iets hebben. Hij eet goed en hij gaat nu de lengte in. Mijn man is ook heel slank en hij heeft zijn bouw.

Heeft hij ooit gevraagd hoe jij eraan komt?

Hij weet dat het met de zwangerschap gekomen is. Dat ik toen niet wist dat ik hiv had en geen medicijnen slikte. Die vraag zal best een keer komen, dat hij dat wil weten, waarom hij het wel heeft en zijn broertje niet. Ik maak me wel eens zorgen dat hij mij verwijten gaat maken of verdere vragen gaat stellen.

Heb je tips voor andere mensen?

Denk eerst goed na voordat je aan anderen vertelt dat je hiv hebt. Die harde les heb ik zelf moeten ervaren. Als mensen iets willen weten, kom naar me toe. Vraag persoonlijk waar je rekening mee moet houden. We snappen dat het lastig is, het is onbekend. Je ziet beelden uit Afrika die akelig zijn, maar ga niet roddelen, ga niet je eigen verhaal verzinnen. Kom met je vragen.