sibyl

Interview: Adoptiekinderen en hun ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen (57) is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

Sinds wanneer houd je je bezig met hiv en aids in Afrika?

Ik begon daar in 2002-2003 met het trainen van artsen, maar ook counselors en verpleegkundigen in landen als Nigeria, Kenia, Tanzania, Rwanda en Zuid-Afrika. Ik gaf uitleg over hiv en aids en hoe je dat het beste kunt behandelen. Op dat moment kwamen medicijnen daar mondjesmaat beschikbaar. Er bestond al combinatietherapie, maar er waren nog geen pillen of drankjes voor kinderen. De capsules voor volwassenen maakten we open om de hoeveelheid voor kinderen aan te passen. Maar pillen alleen werken niet, je moet mensen ook trainen om het goed te doen. Dat heb ik veel gedaan.

Wat waren de behandelingsmogelijkheden toen in Afrika?

Die waren er vooral in de grote steden en de grote ziekenhuizen. Geleidelijk aan ging dat wat meer richting het platteland. De mensen in de steden waren beter af omdat ze wel behandeling konden krijgen en de mensen op het platteland niet. Voor de kinderen was het lange tijd vrij beroerd en het heeft nog lange tijd geduurd voordat er mogelijkheden voor hen kwamen.

Waarom was het lastig voor kinderen?

We konden ze niet van die grote dikke pillen geven. Geschikte medicijnen waren er niet. Er waren geen drankjes, dat was te duur. Er waren nog geen pilletjes met kinderdoseringen. En ook de artsen en verpleegkundigen wisten niet hoe ze kinderen moesten behandelen.

We zijn nu ruim tien jaar verder, heb je veel verandering gezien?

Ja, de grootste verandering is dat er voor veel meer mensen medicijnen beschikbaar zijn en dat we ze kunnen behandelen. En dat er aandacht is gekomen voor kinderen. Dat is fantastisch. Maar we zijn er nog niet.

Waarom zijn we er nog niet?

Het is belangrijk om de mensen goed te begeleiden en er zijn bijvoorbeeld te weinig artsen en verpleegkundigen die dat kunnen doen. Er worden op dit moment nog te weinig kinderen behandeld. Het advies van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is om alle kinderen jonger dan vijf jaar in Afrika echt te gaan behandelen omdat dat hun kansen beter maakt, maar wie gaat dat doen en hoe doe je dat goed?

Kun je iets zeggen over de situatie van jongeren met hiv in Afrika in vergelijking met hier?

Ik heb het gevoel dat het erg vergelijkbaar is. Ze lopen tegen dezelfde uitdagingen aan. Ze moeten ook medicijnen innemen en voelen zich anders dan hun maatjes. Ze willen ook 'gewoon' zijn, net als jongeren hier. En ook het feit dat ze er niet over kunnen praten en met een boog om hen heen wordt gelopen als het bekend is dat zij hiv hebben, komt in Nederland voor.

Merk je dat er culturele verschillen zijn bij het geven van voorlichting?

Er is zeker een culturele drempel, de man-vrouwverhouding is daar heel anders. Maar in veel programma's worden counselors opgeleid om pubers en jongere kinderen te leren praten en onderhandelen over seks. Hoe leer je meisjes zich weerbaar op te stellen? Er zijn zeker verschillen maar in grote lijnen zie ik veel overeenkomsten.

Helpt je ervaring in Afrika je bij je werk in de polikliniek hier?

Ik denk van wel. Ik denk dat ik daar heel veel geleerd heb, van de ouders en de kinderen, maar ook van collega's, counselors en verpleegkundigen. Veel ouders en kinderen die we hier op de poli zien komen uit Afrika. Dat ik kan delen in hun ervaringen omdat ik hun land ken vinden ze heel mooi. Ik begrijp ook hun achtergrond en waarom ze soms huiverig zijn om erover te praten. Ze hebben vaak best heftige dingen meegemaakt. Ik kan de kinderen ook uitleggen waarom het voor hun ouders moeilijk en anders is. Dat is wel een toegevoegde waarde.

Hier in Nederland heb je een grote groep kinderen lang gevolgd. Wat is je indruk?

Het zijn geweldige kinderen en het is heel leuk om ze te kunnen begeleiden. Ik vind het fantastisch dat ze gezond opgroeien en dat ze over het algemeen heel positief in het leven staan. De acceptatie komt vaak na een moeilijke fase in de puberteit waar de therapieontrouw op de loer ligt. Als die periode voorbij is, zie je dat het toch een beetje landt en dat ze positief naar de toekomst kunnen kijken. 'Ik kan alles en laat me niet weerhouden door deze ziekte.'

Zijn ze geïnteresseerd in de medische details van de ziekte?

Enorm! De meesten althans. Maar dat hangt ook van het kind af. Het ene kind wil het globaal weten en het andere wil juist alles precies weten. Hoe het medicijn werkt en hoe het kan dat het virus resistent wordt als je de medicijnen niet gebruikt? Maar bijna iedereen wil wel graag weten wat hiv precies inhoudt, waar de medicijnen voor zijn en dat soort dingen. Ook jongere kinderen. Maar de ouders zijn vaak huiverig en willen nog niet zeggen dat het om hiv gaat. Ze zijn bang dat de kinderen hun mond voorbijpraten. Maar die kinderen voelen dat ergens omheen gedraaid wordt, dat iets niet benoemd wordt, en daar hebben ze last van. Als het verteld is en ze weten dat het om hiv gaat, zeggen ze vaak: 'Is dat nou alles?'

Wat zijn je ervaringen met adoptieouders?

Ze hebben heel bewust gekozen voor een kindje met hiv en willen graag meedenken. Wij weten nog niet precies waar ze behoefte aan hebben en hoe we ze het beste kunnen helpen. Dat willen we uitzoeken. Het is een heel andere groep ouders, heel assertief en goed opgeleid. Ze willen alle informatie die er is. Dat is ook prima, want zo kunnen ze meebeslissen wat voor hun kind goed is. Veel Afrikaanse ouders hebben een andere achtergrond, ze weten soms niet eens wat een virus is. Dan begin je bij een heel ander niveau.

Jullie willen uitzoeken hoe je de adoptieouders beter kunt helpen?

We hebben plannen voor een onderzoek hoe we de adoptiekinderen en hun ouders het beste kunnen begeleiden en ondersteunen. Waar moeten we op letten, hoe kunnen we ingrijpen als het niet goed gaat? En we zijn benieuwd naar de medische situatie als de kinderen in Nederland komen. Die gegevens hebben we, maar we willen ze bundelen.

Wat is de aanleiding?

We hadden altijd een kleine groep in Nederland, maar nu zie je steeds meer Afrikaanse en ook Aziatische kinderen binnenkomen met hiv. Deze groep kinderen is echt anders. Medisch weten we wel hoe we ze moeten behandelen, hoewel we soms ook kindjes zien die al behoorlijk resistente virussen bij zich hebben. Deze kinderen zijn wel behandeld, maar niet goed. Dat zijn uitdagingen. Adoptiekinderen op zich zijn al een uitdaging. We zijn heel benieuwd hoe het met de kinderen zal gaan: zal het kind zich goed hechten en zich thuis gaan voelen? Hoe zal het omgaan met het feit dat het geadopteerd is? Komt het als gekleurd kind in een blanke omgeving extra problemen tegen? En ook: het kind heeft hiv maar de rest van de familie niet, het moet medicijnen gebruiken, en er speelt geheimhouding, hoe open ben je naar de omgeving? En hoe werkt dat bij adoptieouders, waar lopen zij tegenaan? Daar wilden we wat mee doen. We zijn nu bezig met de opzet voor een onderzoek.

Interviews