joyce

Interview: Die hypotheekregels zijn oneerlijk

Joyce (20) heeft hiv.

Sinds wanneer heb je hiv?

Vanaf mijn geboorte, dus al twintig jaar.

Weet je hoe je het hebt gekregen?

Mijn moeder kreeg het van mijn vader. Hij heeft een jaar in Thailand gewoond en heeft daar een beetje zitten knutselen zeg maar. Mijn moeder komt uit de Filipijnen. Mijn vader is Nederlands.

Wanneer werd het ontdekt?

Ik heb het sinds mijn geboorte maar ze kwamen er pas later achter, toen ik een jaar of zes was. Mijn vader wist niet dat hij het had, maar hij had denk ik wel een vermoeden. Mijn moeder mocht bepaalde dingen niet, zoals borstvoeding geven en zo. Mijn moeder vond dat een beetje raar maar dacht dat het de Nederlandse cultuur was. Mijn broertje heeft het niet. Ik wel, omdat ik te veel bloed had binnengekregen had ik begrepen.

Hoe kwamen ze erachter?

Ik was niet ziek, maar mijn vader werd op een gegeven moment heel erg ziek. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis en daar bleek dat hij hiv had. Daarvoor had hij geen hiv-test willen doen, omdat hij in Thailand was geweest. Hij had niets tegen mijn moeder verteld. Toen ze wisten dat hij hiv had hebben ze ons ook onderzocht. Mijn moeder en ik hadden het ook, mijn broertje niet.

Wat gebeurde er toen?

Ik werd eerst naar het ziekenhuis in Tilburg gestuurd. Zij hadden daar mijn moeder verteld dat er een speciaal kinderziekenhuis is, en daar werd ik uiteindelijk naartoe gestuurd. Mijn vader was er fel op tegen vanwege de reiskosten maar mijn moeder vond de gezondheid van haar kind belangrijker dan de reiskosten.

Wat kun je je herinneren van die eerste periode?

Ik moest vaak naar het ziekenhuis. Om de drie maanden ging ik op controle in het WKZ. In het begin moest ik blauwe pilletjes slikken. Ik had daar moeite mee, met het slikken. Mijn moeder maakte er een drankje van maar het was heel vies. Dat vergeet ik niet meer. Ik moest dat vier keer per dag innemen.

Hoe ging dat, die pillen innemen?

Ik vroeg waarom ik ze moest innemen, ik was toch niet ziek? Mijn moeder zei dat ik iets had waarvoor ik altijd iets moest innemen. Ze gaf voorbeelden van andere kinderen die ook wel wat hadden. Ze wist goed hoe ze ermee om moest gaan en ik nam ze wel. Toen mijn ouders nog niet gescheiden waren ging het vaak niet goed. Mijn vader was wat slonzig in het nemen van zijn pillen. Ik kan me herinneren dat mijn moeder moest werken ’s avonds en ik mijn pillen niet wilde innemen en dat mijn vader dan zei, dan niet. Toen heb ik zelf tegen mijn moeder de volgende dag gezegd dat ik mijn medicijnen niet ingenomen had. Mijn moeder werd boos op mijn vader omdat hij de verantwoordelijkheid niet nam. Omdat hij zijn pillen niet goed nam ging hij steeds verder achteruit. Toen mijn ouders gescheiden waren, ging het wel goed.

Wat zei je tegen de kinderen in de klas als je naar het ziekenhuis moest?

Die wisten het wel. Omdat mijn vader erg ziek was wist heel de straat het en dat werd doorverteld. Dus op school wisten ze het ook. Op een gegeven moment ontstond er chaos op school. Toen is de GGD ingeschakeld. Ik weet er alleen niks meer van. Mijn juf van groep 1 en 2 heeft ons altijd heel erg geholpen. Ze had een boekje, ‘Brenda heeft een draakje in haar bloed’ en lichtte zo de klas in. Ik nam ook mijn medicijnen in de klas. Als mijn alarm afging, zeiden de kinderen: ‘Joyce, je moet je medicijnen nemen.’

Wanneer is het jou verteld?

Ik weet al sinds het ontdekt werd dat ik een ‘draakje in mijn bloed’ heb. En dat ik daar medicijnen voor moet slikken. Later in het ziekenhuis werd pas verteld hoe het heette. Toen ik ongeveer twaalf jaar was.

Toen het je verteld werd, wat deed dat met jou?

Niks, het was gewoon normaal. Ik zie het als een basisbehoefte dat ik pillen moet slikken. Ik denk niet negatief. Het is zo en ik moet dat accepteren. Ik wil er niet depri van worden. Ik heb natuurlijk wel eens dagen dat ik me afvraag waarom ik dit heb, maar daar zet ik me meteen weer overheen.

Wat krijg je nu voor pillen en gaat het slikken goed?

Ik slik nu Kivexa® en Stocrin® en het innemen gaat super, ik vergeet het nooit. Ik neem ze om 22.00 uur ’s avonds. Als ik de pillen slik word ik heel erg duf en mijn spieren worden slap, alsof je dronken bent of zo. Dat ben ik nog nooit geweest, maar daar lijkt het op zeggen anderen. Duf en zwaar. Dat is om 01.00 uur ’s nachts weer over. Maar daarna slaap ik niet meer goed, want dan ben ik klaarwakker. Ik probeer wel weer verder te slapen. Ik droom heel veel, en heb ook nachtmerries. Ik merk ook dat ik in de ochtend nog moe ben. Van de pillen die in je lijf zitten.

Vind je het moeilijk om de hygiënevoorschriften te volgen?

Zelf gebruik ik niet andermans tandenborstel. Ik vind dat niet smakelijk.

Deel je het met anderen?

Ja, ik ben er heel open over. Mijn moeder helemaal niet.

Je moeder is er niet zo open over?

Toen mijn vader ziek werd, werd erover geroddeld in de Filipijnse gemeenschap. Dus iedereen van de Filipijnse gemeenschap weet het. Mijn moeder is wel open tegen de mensen die ze goed kent en tegen de mensen die het al weten. Maar tegen nieuwe mensen zegt ze het niet. En haar vriend weet het natuurlijk.

Aan wie vertel je het wel of niet?

Ik maak wel keuzes. Ik moet iemand door en door kennen en als ik diegene echt vertrouw, dan vertel ik het. Dan zijn we goede vrienden. Wanneer ik het verteld heb, vertellen ze me vaak ook iets waarmee ze niet zo snel naar buiten komen. De band wordt dan ook meteen sterker. Veel vrienden van mij zijn homoseksueel. Ze doen het vaak niet veilig, lang leve de lol. Maar sinds ze het weten van mij, passen ze beter op.

En op je werk?

Op mijn vorige werk wisten twee mensen het. Daar had ik ook een goede band mee. Ik ben opgeleid tot doktersassistente. Ik wil vooral mensen met een chronische ziekte graag helpen met wat ze doormaken. Vanuit mijn ervaringen (niet dat ze het weten), kan ik me beter inleven. Helaas is mijn contract niet verlengd vanwege economische redenen dus ik ben op zoek naar een baan.

Is het wel eens gebeurd dat iemand je niet meer wilde zien nadat je het verteld had?

Nee. Als ik het iemand vertel, geef ik ook meteen voorlichting. Ik nodig iemand dan thuis uit, ik heb allemaal boekjes. En als er dan vragen zijn, kunnen ze die meteen stellen. Ik weet het beter dan de schoolboeken. Op de middelbare school merkte ik dat de informatie niet meer klopte, het was verouderd. Ik zei dat dan tegen de leraar na de les. Ik was er best wel open over. Maar ik vertelde het niet in de klas. Mijn mentoren wisten het wel. Voor de veiligheid, dan wisten ze wat wel en niet kon.

Wat stond er dan in dat niet meer klopte?

Dat je geen kinderen kunt krijgen. Toen heb ik gezegd dat dat wel kan, en uitgelegd op welke manieren. Er zijn meteen nieuwe schoolboeken gekomen. Je moet wel de juiste voorlichting op school geven, anders wordt het taboe versterkt. Iemand uit de klas had er zelfs een keer een spreekbeurt over gehouden.

Hoe ging dat?

Ik moest huilen. Mijn beste vrienden die het wisten merkten dat ik er echt moeite mee had. Iedereen keek me aan waarom ik huilde. Ze dachten eerst dat ik zat te lachen omdat het over seks ging. Tijdens de spreekbeurt hadden ze ook van die slechte verhalen over hiv en aids verteld, dat is ook niet leuk om te horen. Ik weet natuurlijk hoe het echt is. Toen ze merkten dat ik huilde, werd ik even apart gezet. Daarna heb ik wel aan de leraar uitgelegd waarom ik huilde. In de klas vroegen ze natuurlijk daarna wel waarom ik huilde. Ik vertelde ze dus een smoes, dat iemand uit de familie hiv had.

Wat vind je van de voorlichting over hiv?

Ik vind dat de scholen het niet goed doen. Van mijn neefje hoor ik wat de school voor voorlichting geeft. Dat klopt dan niet. Bij mijn broertje ook. Hij is daar erg door geraakt. Sommige dingen weten de scholen wel, maar andere dingen niet. Met bloed op bloed krijg je het wel, maar als een wond erg bloedt en er komt een druppeltje van mij bij, gebeurt er niks. Maar in de voorlichting staat dat wel. Bloed op bloed is niet gevaarlijk als je geen virus in je bloed hebt en je medicijnen trouw slikt. Dan is de kans heel klein. Daarin ben ik heel precies. Tijdens mijn opleiding kregen we trouwens wel echt goede voorlichting.

Houd je het nieuws over hiv bij?

Als ik een krantenartikel zie, dan knip ik het uit om het thuis rustig na te lezen. Op Wereld Aidsdag kijk ik veel tv. Ik wil meer kennis hebben om het ook weer aan anderen te kunnen vertellen. Soms heb ik dagen dat ik echt wil uitzoeken hoe het ontstaan is. Maar dat is moeilijk te vinden. Iets met apen of zo. Ik weet het niet precies.

Weet je moeder er veel van?

Ze komt van de Filipijnen en wist er in het begin helemaal niks over. Ze dacht dat ze binnen een paar maanden dood zou gaan. Maar het ziekenhuis heeft mijn moeder goed voorgelicht en nu staat ze positief in het leven. We hebben het er thuis ook gewoon over af en toe. Mijn broertje en mijn vriend praten ook mee. Ik woon samen met mijn vriend en we eten elke woensdag bij mijn moeder. Dan komt het wel eens ter sprake.

Heeft je moeder een schuldgevoel naar jou toe?

Ik denk het wel. In het begin had ze veel moeite met me omdat ze voelde dat het haar fout was. Ze had er ook moeite mee dat ik geen borstvoeding kreeg. Ze denkt altijd dat het haar schuld is. Maar het is mijn vaders schuld. Hij had eerlijk moeten zijn en zich moeten laten testen.

Je hebt een vriend, wanneer heb je het hem verteld?

Ik had alle vertrouwen in hem en wilde het zo snel mogelijk zeggen. Als hij niet met mij verder wilde, kon ik dan makkelijker van hem loskomen. Voordat we samen wat zouden opbouwen. We zijn nu al 5,5 jaar samen.

Hoe vatte hij het op.
Hij was even heel stil, maar werd gelijk positief en ging vragen stellen. Hij heeft wel eerlijk verteld dat hij er thuis om gehuild had. Hij was verdrietig omdat hij van me houdt en het niet had verwacht. Maar ik had al van tevoren laten zien dat ik medicijnen slik en vaak op controle ga.

Ga je veel om met andere jongeren met hiv?

Ja, ik heb ze in het ziekenhuis leren kennen, rond mijn dertiende was dat. Toen ben ik uitgenodigd voor een uitje en leerde ik nieuwe mensen kennen. Ik heb zeven lotgenoten die mijn beste vrienden zijn. We zitten op WhatsApp met een groepsgesprek en spreken ook af met elkaar. We zijn echt best friends! Wij noemen onszelf TFK, Team Family Kamp. We zien elkaar als familie. De meeste mensen uit die groep posten wel eens wat dat ze op kamp gaan en dan vragen anderen welk kamp dan? TFK is dan onbekend en dat is leuk.

Wat maakt het zo speciaal?

Je kunt meteen je diepste geheimen vertellen. Iedereen is altijd heel open tegenover elkaar. Het idee dat je iemand kunt vertrouwen omdat je weet dat iedereen hetzelfde heeft. De band is daardoor sterk. Het is fijn om met elkaar te praten omdat we weten wat de ander voelt, je kunt elkaar adviezen geven en het erover hebben met elkaar.

Wat vind je moeilijk aan het leven met hiv?

De hypotheekaanvragen, ik weet nog niet precies of je een hele krijgt of een deel. Ik vind het een beetje oneerlijk, die hypotheekregels. Je kunt natuurlijk niet liegen. Je moet een bloedtest laten afnemen. Ik vind het best wel stom dat je daarom kunt worden afgewezen. Dat je niet dezelfde rechten hebt.
En vroeger kon je niet naar Amerika gaan, nu wel. Sommige landen kom je niet in, dan moet je op een vragenlijst aangeven wat je hebt. Als je incheckt zien ze je pillen en dan kunnen ze dat nagaan. En met werk merk ik wel eens dat ik sneller ziek ben. Ik heb veel last van mijn darmen en de menstruatie. Ik wil ook niet de pil slikken. Andere vriendinnen met hiv ook niet. Ik denk omdat we al zoveel pillen slikken.

Maak je je zorgen over je toekomst?

Nee, eigenlijk niet. Ik had veel vragen over kinderen krijgen, maar tegenwoordig kun je ook seks zonder condoom hebben als je heel goed je medicijnen inneemt en het virus na zes maanden onvindbaar is in je bloed. Toch wil ik het nu nog niet doen zonder. Ik gebruik altijd een condoom. Er is altijd nog een kans dat je zwanger raakt, want de pil werkt niet goed door de medicatie.

Wat is het beste advies dat je aan kinderen met hiv kunt geven?

Als je het tegen een ander dan een lotgenoot wilt vertellen, bijvoorbeeld je beste vriend die echt betrouwbaar is, dan kun je die thuis uitnodigen en rustig uitleggen wat het is. Ik vind het zelf fijn als mijn vrienden weten wat er is als ik ziek ben of op controle moet. Voordat mijn vrienden het aan een ander vertellen, wil ik eerst dat ze mijn toestemming hebben. Ik wil wel weten wie het wel en niet weet, in plaats van dat je het achteraf hoort. Dat is wel belangrijk om erbij te zeggen. Ik wil ook eerlijk horen of ze met de vriendschap verder willen. Maar ik heb nog niet meegemaakt dat ze afhaken.
Er is wel een tijd geweest dat er geroddeld werd, zoals op mijn middelbare school. Dat was heel heavy. Dit kwam doordat iemand (aan wie ik het niet verteld had) op school over mij geroddeld heeft. Ook kwamen de ouders van mijn vriend erachter via een andere weg. Hij heeft het toen heel heftig gehad. Hij is zelfs verhuisd omdat zijn ouders het niet accepteerden. Sinds twee jaar accepteren zijn ouders mij wel en is alles goed gekomen. Wij zijn wel in onze buurt blijven wonen. Oudere bewoners weten nog wel dat als ik als klein kind gevallen was, ik dan altijd riep: ‘Niet mij aanraken!’ Dat had mijn moeder mij denk ik geleerd.

Interviews