maureen

Interview: Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Wanneer hoorde je dat je het hiv-positief was?

Toen ik twaalf jaar was hebben ze het me in het ziekenhuis verteld. Ze legden uit dat ik het al van jongs af aan heb, maar dat het heel rustig is geweest. Ik hoefde toen geen pillen te slikken.

Had je een vermoeden?

Niet echt. Ik was af en toe ziek van verkoudheid of zo. Maar nooit iets wat opviel.

Hoe reageerde je?

Ik schrok wel. Ik wist niet wat het was en toen ze het uitlegden vond ik het niet eens zo erg. Als je weet wat het is en hoe het in elkaar zit, denk je oké, dat was het dan. Ik kon het wel accepteren en vond dat het eigenlijk wel meeviel.

Slikte je al pillen?

Nee, maar ik moest af en toe naar het ziekenhuis om te kijken of er iets aan de hand was. Om te kijken of ik iets uit Afrika meegenomen had naar hier. Op mijn achtste kwam ik naar Nederland. Ik dacht dat ik alleen voor controles moest komen.

Waar kwam je vandaan?

Uit Rwanda. Ik kwam alleen, ik ben een weeskind. Ik werd in een gezin geplaatst met een moeder, twee broers en een zus.

Heb je je biologische moeder wel gekend?

Ja, ik heb haar wel gekend. Dat ze ziek was hoorde ik na haar dood. Ik heb nog vaag een beeld van mijn moeder. In Nederland werd ik per direct in een nieuw gezin geplaatst.

Hoe gaat het nu met je?

Ik voel nog steeds niet dat ik het heb. Ik ben niet vaak ziek. Er is niet echt iets anders, behalve dat ik iedere dag pillen moet slikken. Ik slik twee soorten.

Hoe gaat dat?

In het begin was het moeilijk. Ik wist niks van pillen en ik houd er niet van. Het ging een tijdje goed en daarna weer slecht. Nu gaat het weer goed. Maar het is wel afwisselend.

Wat maakt het lastig?

Mijn moeder zegt vaak dat ik me aanstel. Ik heb altijd zo’n nasmaak in mijn keel. Dat vind ik zo vies dat ik er de rillingen van krijg. Van mijn moeder moet ik erna wat eten. Die nasmaak maakt het voor mij lastig.

Ben je op iemand boos omdat je het hebt?

Nee, ik ben niet boos. Ik weet niet hoe het gegaan is.

Praat je over je hiv met anderen?

Het is niet iets wat ik gemakkelijk kan delen. Ik ben bang dat anderen me als viezig zien of zo. Als ik het aan mijn beste vriendin vertel, ben ik bang haar kwijt te raken. Anderen hoeven het niet te weten. Het is iets van mij. Mijn familie weet het, maar anderen gaat het eigenlijk niets aan.

Wat vinden je familieleden ervan?

Mijn broers zijn ouder. Het komt echt heel zelden voor dat we erover praten. En dan nog alleen in het algemeen. Niet specifiek over mij, maar over hiv in het algemeen.

Als je erover wilt praten, met wie doe je dat dan?

Dan praat ik er met mijn zus over, en ik heb gelukkig een beste vriendin die het ook heeft. Dus bij haar kan ik het ook kwijt, of bij mijn moeder.

Haalt dat wat van de zorgen weg?

Ik voel me niet altijd opgelucht, maar dan heb ik het wel aan iemand verteld. Ik ga door totdat het gevoel echt weg is. Dan vertel ik het vaak nog een keer aan iemand.

Maak je je wel eens ongerust over de toekomst?

Een tijdje geleden dacht ik na over kinderen krijgen. Ik wist niet hoe dat dan zou gaan en of het kon. Dat zat me zo dwars dat ik erover moest spreken met de dokter. Sindsdien zit ik er niet meer zo mee. Ik maak me niet meer zo druk over de toekomst. Het zit wel goed nu.
Ik weet dat ik later kinderen kan krijgen.

Lees je veel over het onderwerp?

Ik houd niet zo van lezen. Ik kan het wel, maar niet echt aandachtig. Ik ben meer van documentaires. Ik wil graag horen wat ze erover zeggen. Of ze hetzelfde zeggen als de artsen. En misschien kom ik achter iets nieuws. Op internet ga ik niet echt actief op zoek.

Als je hiv-positief bent moet je goed op hygiëne letten. Hoe gaat jou dat af?

Op zich is het wel makkelijk. Ik ben van mezelf al heel schoon. Ik ben niet slordig of zo.

Niemand weet dat je dit hebt. Maar als je een jongen tegen zou komen, wat doe je dan?

Zoenen kan wel. Zolang ik geen wond heb in mijn mond. Daar houd ik wel echt rekening mee. Het doen met iemand, daar ben ik nog niet zo mee bezig. Ik houd meer van zoenen en een vriendje hebben, meer niet. Nog niet met elkaar vrijen. Dat komt misschien later.

Als je bloedend tandvlees hebt, wat doe je dan?

Dan zeg ik dat ik niet wil zoenen. Zo kort en krachtig. Als er gevraagd wordt waarom, zeg ik dat ik niet in de stemming ben of zo. Ik verzin kleine smoesjes dat het niet hoeft.

Hoe vaak kom je in het AMC?

Om de drie maanden. Ze wegen en meten me en vragen hoe het met mijn medicijnen gaat, moeilijk of makkelijk. En of er iets veranderd moet worden. Er wordt ook bloed afgenomen. We praten over mijn persoonlijke leven. Ze kijken waar ze me kunnen helpen. Ik word voorbereid op de dingen die gaan komen. Bijvoorbeeld vrijen. Wat wel en niet kan, wat ik moet gebruiken en zo. Ik word goed voorgelicht.

Wat onderzoeken ze in je bloed?

Ze kijken of ik genoeg medicijnen in mijn bloed heb. En hoe het gaat in mijn bloed. Wat ze ook in de gaten houden zijn mijn witte bloedcellen. Om te kijken of het wel goed werkt.

Wat weten je klasgenoten van hiv?

Hun reacties maken me soms best wel boos. Kinderen schreeuwen dingen, maar ze weten er niks van. Ze denken dat als je ze een keer aanraakt, als je mee-eet of als je iets met elkaar deelt, dat het gelijk besmettelijk is. Dat kan allemaal niet. Vorig jaar heb ik als grap gevraagd wat ze zouden doen als een van hun vrienden het had. Dan zouden ze geen vrienden meer zijn en diegene gelijk laten vallen! Dat deed best wel pijn. We zijn allemaal hetzelfde, alleen heb ik iets wat in mijn lichaam leeft. Meer is het niet, de rest is hetzelfde. Ze zijn alleen gezonder dan ik, en hoeven geen pillen te slikken. Een dokter zou dat goed moeten uitleggen. Ik kan dat niet zeggen, want dan vragen ze zich af hoe ik dat allemaal weet.

Hoe kwamen jullie in de klas op het onderwerp?

We hadden het over ziektes en zo. We hadden nog niet gesproken over hiv en ik dacht dat ik het wel kon vragen. Toen werd het een onderwerp. Ik vroeg het aan een van mijn vriendinnen. De anderen hoorden het ook en ze hadden er allemaal een mening over. Ze vonden het vies en zo. Maar ze weten er niks van. Ze gaan op geruchten af.

Denk dat je dat je het ooit wel wilt of moet vertellen?

Ik moet natuurlijk om de drie maanden naar het ziekenhuis, dat horen ze ook op school. Ze vragen me waarom ik naar het ziekenhuis moet. Dan weet ik niet wat ik moet zeggen en verzin wat anders. Ik zeg dan dat ik medicijnen voor mijn longen moet slikken of zo. Mijn moeder vindt dat ik het nog niet hoef te vertellen als ik er niet klaar voor ben. Alleen als de anderen er ook klaar voor zijn. Zodat ik niet meteen apart gezet wordt.

Die vriendin met hiv, hoe kwam je erachter dat ze het heeft?

Alle kinderen die hiv hebben komen soms bij elkaar. Dat wordt georganiseerd door de ziekenhuizen. Daar heb ik haar ontmoet. Je komt daar met z’n allen en je weet niet wie wat heeft. Dat is wel een beetje raar. Maar dan hoor je dat iedereen hiv heeft en dat is zo’n opluchting. Je kunt er gewoon rustig over praten zonder veroordeeld te worden. En je kunt ervaringen delen en van elkaar leren. Ik had daarvoor niemand om erover te praten. Thuis was het ook een beetje ongemakkelijk. Sindsdien heb ik geleerd erover te praten met mensen die het ook hebben en met mijn moeder en zus.

Zie je haar vaak?

We whatsappen elke dag en af en toe skypen we. We zien elkaar ook vaak. Ze woont wel in een andere stad, maar niet erg ver weg. Het helpt mij echt en haar ook, want zij heeft het er meer over dan ik. Ik trek me er niet meer zoveel van aan, maar mijn vriendin wel. Zij vertelt over haar medicijnen, haar gedachten en problemen. Ik denk dat het haar wel helpt om er met mij over te praten.

Heb je meer levenswijsheid dan je leeftijdgenoten?

Ik lijk meer volwassen dan de anderen. Door mijn ziekte moet ik meer nadenken over wat wel en niet kan. Ik ben niet meer zo los. Ik denk meer na over het leven.

Vind je dat niet jammer, dat je niet los kunt gaan?

Ik kies er zelf voor om dat niet te doen. Het kan dus wel. Over het algemeen ben ik niet meer zo los.

Ga je wel eens uit?

Heel soms.

Logeer je wel eens bij vriendinnen?

Ja, maar alleen bij mensen aan wie ik verteld heb dat ik iets aan mijn longen heb. Als ik dan pillen moet slikken denken ze dat ik iets aan mijn longen heb. Ze steunen me en helpen me eraan herinneren om mijn pillen te nemen. Dat is wel fijn. Het is alleen niet fijn dat ze niet weten hoe het echt zit.

Voel je je daar bezwaard over?

Ik wil het zo graag vertellen, ik wil het zo graag kwijt. Maar ik weet niet hoe ze gaan reageren. Ik heb echt soms de neiging om het te vertellen, maar dan doe ik het toch niet.

Hoe gaat het pillen slikken je af?

Ik vergeet het nooit en zet ze zelf klaar. Voor als mijn hoofd te druk is en ik niet op de tijd let, heeft mijn telefoon een wekkertje. Dat helpt.

Wat zou de buitenwereld volgens jou moeten weten over hiv?

Dat hiv niet iets is waar je bang voor hoeft te zijn. Het is natuurlijk besmettelijk, maar niet op alle manieren. Verteld moet worden hoe je het kunt krijgen. Dat gebeurt niet zomaar. Het is niet ook altijd je eigen schuld. Soms word je ermee geboren. Ik heb het gekregen zonder dat ik het wilde. Dat moeten sommige mensen ook weten.

Moeten we wat meer doen aan hiv in de wereld?

Hiv moet meer aandacht krijgen, niet alleen kanker. Over hiv wordt niet gesproken, dat lijkt wel een taboe. Wat Doutzen Kroes doet vind ik wel goed (redactie: ze is ambassadrice voor Dance4life en zet zich in om hiv en aids wereldwijd terug te dringen). Maar er moet meer informatie komen. Er moet meer over gesproken worden. Over kanker hoor je vaak, maar over hiv niet.

Wat wil je later worden?

Ik wil graag de journalistiek in en dan zien hoe het verder gaat. En ik wil natuurlijk graag trouwen en kinderen krijgen. Een normale toekomst hebben. Op de basisschool zeiden de juffen altijd dat ik zoveel praatte, dat ik maar de journalistiek in moest. Ik wilde altijd het laatste woord, dingen ontdekken en uitzoeken. Toen dacht ik dat ze alleen maar wat zeiden. Maar mijn moeder vond het ook. Mijn docenten nu zeggen het ook, en het klopt ook wel. Ik ontdek graag dingen, beleef graag avonturen en praat graag. Dat wil ik later dus wel doen.

Interviews