benjamin

Interview: Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

Sinds wanneer heb je hiv?

Ik heb het waarschijnlijk sinds december 2011.

Wanneer werd de diagnose gesteld?

In augustus 2013.

Wat voor klachten had je?

Van december 2011 tot januari 2012 had ik een erge griep met uitdroging. Een paar maanden later kreeg ik ook bloedend tandvlees en had ik gordelroos.

Hoe lang had je bloedend tandvlees?

Meer dan een jaar. Ik ging ervoor naar de tandarts, maar die dacht dat het met goed poetsen over zou gaan. Maar dat was niet zo. Ik kreeg ook chloorhexidine om de mond mee te spoelen. Dat had geen effect.

Die gordelroos, waar zat die?

Op mijn borst en rug. Daarvoor ben ik niet naar de dokter geweest. Ik zocht op wat het kon zijn en kwam op gordelroos uit. Er stond dat het na een paar dagen wel over zou zijn, dus ging ik niet naar de dokter. Het verdween vanzelf.

Wanneer ging er bij jou een lampje branden?

Toen ik gordelroos had, zocht ik op waar dat vandaan kon komen. Het komt namelijk niet vaak bij jongeren voor. Meestal bij ouderen die een verzwakte weerstand hebben. Dat zou betekenen dat ik een verzwakte weerstand moest hebben. Toen ging ik verder zoeken en kwam ik bij hiv uit. Toen ging ik naar die symptomen kijken en die kwamen wel overeen met mijn klachten.

Had je een reden om aan hiv te denken?

Ja, want een maand of twee voordat ik de symptomen kreeg, had ik een keer onveilige seks gehad.

Wat heb je toen gedaan?

Ik ben naar de GGD gegaan om me te laten testen. En daar kwam uit dat ik hiv-positief was.

Wat deed dat met je?

Het was wel een shock ondanks dat ik wist dat ik het misschien had. Toen het werd bevestigd kwam het wel hard aan.

Wist je wat af van hiv?

Eigenlijk niet zo veel, alleen dat je het kunt krijgen als je onveilige seks hebt gehad.

Wat dacht je toen je het te horen kreeg?

Dat mijn leven in principe voorbij was, dat ik niet meer zou kunnen doen wat ik wilde en dat ik niet meer lang te leven had.

Wie heeft je toen voorgelicht?

De GGD deed het meteen en ik kreeg ook boekjes mee. Een paar maanden later moest ik naar het ziekenhuis en daar ben ik verder voorgelicht.

Aan wie vertelde je dat je hiv had?

Aan mijn vriend, die was met mij mee naar de test. Hij liet zich ook testen en had geen hiv. Ik was blij dat hij het niet had, anders had ik ook een schuldgevoel gehad. En aan mijn twee beste vriendinnen en de beste vriendin van mijn vriend, want die heeft het ook.

Heb je het ook aan je ouders verteld?

Nee, maar ze kwamen erachter omdat de zorgverzekeraar een uitdraai liet zien van mijn uitgaves. Daar kwam meerdere malen het woord eviplera voor, de pillen die ik slik. Mijn moeder ging op internet opzoeken wat het was en toen kwam ze erachter.

Werden de kosten door jouw moeder betaald?

Nee, ik betaal zelf de kosten.

Moest je die afschriften aan je moeder laten zien?

De afschriften zelf niet, maar ze wilde wel mijn bankrekening inkijken. Op internetbankieren zag zij dat er door de zorgverzekeraar aan het einde van het jaar veel afgeschreven werd voor het eigen risico.

Waarom moest je dat laten zien?

Mijn moeder wil zien waar ik mijn geld aan uitgeef want ze vindt dat ik geld uitgeef aan onnodige dingen.

Ondersteunden je ouders je financieel?

Ik kreeg maandelijks 200 euro, daarom wilden ze ook zien waar ik het aan uitgaf.

Had je de zorgverzekeraar gevraagd om geen afschriften te laten zien?

Ja, maar ze hebben het uiteindelijk toch gedaan. Ik was heel kwaad, want ze hadden beloofd dat ze dat niet zouden doen. Ik was al meerderjarig.

Hoe reageerden je ouders?

We hadden een gesprek en uit hun vragen en antwoorden begreep ik dat ze niet echt op de hoogte waren van hiv en wat het met je doet. Hoe lang je ermee kunt leven.

Kon je het uitleggen?

Ja, maar ze stonden er niet echt voor open. Zij hadden er zelf ook dingen over gehoord en dat vonden zij betrouwbaarder dan wat ik vertelde. Ze geloofden me gewoon niet.

Je bent ook homo, heb je hen dat ook verteld?

Ik vertelde het toen ze wisten dat ik hiv had. Ze hadden al vermoedens, en die heb ik toen bevestigd. Ik kreeg de keuze om te stoppen met homo zijn of onterfd te worden.

Wat heb je gekozen?

Om onterfd te worden. Ik zou niet een leven kunnen leiden waarbij ik mezelf niet kan zijn.

Dat heeft wel consequenties gehad?

Het contact met mijn ouders is verbroken. Ik kom niet meer thuis en ontvang ook geen financiële steun meer. Ik leef nu van de studiefinanciering.

Wat deed de diagnose met jou en je relatie?

Ik kreeg veel steun van mijn vriend, maar ik was wel afstandelijker geworden op lichamelijk gebied. Ik voelde mezelf vies omdat ik hiv had.

Hoe is dat nu?

Ik ben er wel overheen en het is gewoon weer goed tussen ons.

Wat voor medicijnen slik je op dit moment?

Eviplera, dat gaat me goed af, alleen vergeet ik het soms bijna. Dan kan ik het nog net op tijd innemen.

Doe je dat waar mensen bij zijn?

Soms als ik uit eten ga, dan moet het wel, maar dan doe ik het heel sneaky.

Het is nu zes maanden na de diagnose, hoe gaat het met je?

Ik heb van het ziekenhuis gehoord dat mijn viral load minder dan twintig is en dat mijn weerstand beter is geworden.

Hoe kom je aan je kennis over hiv?

Op het gebied van hiv zoek ik geen informatie meer op internet. Ik moet komend halfjaar voor mijn studie naar China. Ik heb gelezen dat ze er daar wel moeilijk over doen. Omdat ik een halfjaar ga heb ik een speciaal visum nodig en een gezondheidsverklaring. Ik heb gehoord dat er mensen zijn die dan alsnog worden afgewezen. Maar dat weet ik niet zeker, de informatie daarover is heel tegenstrijdig. Dat is wel verwarrend. De school vraagt de visa aan. Ik kan vragen of ze er onderzoek naar willen doen. Ik studeer onder andere Chinees, dus het is wel belangrijk dat ik ga.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik zie mijn toekomst wel positief in. Alleen als ik later een hypotheek wil aanvragen kunnen ze daar moeilijk over doen. En wat banen betreft, ik denk er wel eens aan, of ze daar moeilijk over gaan doen of niet.

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten?

Ja, het zou wel fijn zijn om mensen die ook hiv hebben te leren kennen. Om erover te kunnen praten. Liefst met jongens die homo zijn, die heb ik nog niet gevonden.

Hoe denk je over relaties in de toekomst?

Ik ben heel positief over mijn huidige relatie, maar mocht het ooit uitgaan, dan ben ik wel bang voor problemen met een nieuwe relatie. Of diegene me zal accepteren zoals ik ben.

Welke lessen heb jij getrokken uit jouw geschiedenis?

Dat je altijd risico’s loopt en daar zelf de verantwoordelijkheid voor moet nemen. Als ik het kon terugdraaien zou ik het zeker doen. Het is wel jammer dat het een les is die consequenties met zich meebrengt. Als je leert van je fouten, zitten daar soms geen gevolgen aan, maar dit is er eentje die je niet meer kunt terugdraaien en waar je je hele leven lang last van hebt.

Interviews