esther

Interview: Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen

Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Wat heb je precies?

Ik heb een probleem met mijn hypofyse. Die is wel aangelegd, maar werkt niet helemaal goed. Daardoor maak ik geen cortisol aan. Ik had ook een groeiprobleem, maar ik hoef nu geen groeihormonen meer.

Wat merk jij ervan in het dagelijks leven?

Als ik bijvoorbeeld een moeilijke toets heb, dan moet ik het medicijn cortisol (hydrocortison) nemen, anders ga ik met barstende hoofdpijn naar huis.

Kun je wel alles doen?

Dat is een goede vraag, ik kan niet overal heen waar ik wil. Als ik een ongeluk heb gehad en naar het ziekenhuis moet, dan is daar misschien geen cortisol (hydrocortison). Ik ben dus nog nooit buiten Europa geweest. Ik heb ook altijd een tasje bij me met een brief, medicijnen, extra vocht, suspensies, dextro, zetpillen en een SOS-boekje in alle talen. Als ik alleen ben en er wat met mij gebeurt, kunnen de mensen opzoeken wat ik heb en mij zo helpen. Ik heb ook altijd een kettinkje om dat ik bijna nooit afdoe, behalve met gym of met een survival. Daar staat ook alle informatie op.

Vind je het vervelend dat je CHP hebt?

Ja, op sommige momenten wel. Ik had een introductiedag met school en toen moest ik weer mijn medicijnen meenemen, voor het geval er iets zou gebeuren. En als ik gevallen ben moet ik cortisol (hydrocortison) nemen. Dat moeten mijn ouders dan weer op school uitleggen, daar baal ik dan wel van.

Denk je vaak aan je CHP?

Nee, er zijn wel momenten dat ik het een stomme ziekte vind, maar ook momenten dat ik mezelf bijzonder vind.

Vertel jij aan andere kinderen wat je hebt?

Eerst vertel ik wie ik ben, waar ik woon en hoe oud ik ben. Als we verder in het gesprek komen wissel ik meer dingen uit en vertel ik meestal wat ik heb. Soms vertel ik het later als ik bijvoorbeeld met iemand meefiets. Of ze zien mijn kettinkje en vragen daarnaar. Of ze horen mijn horloge piepen of zien mij medicijnen nemen. Dat kan ook.

Krijg je wel eens rare vragen op school?

Op de basisschool wel, maar dan weet je ook niet goed wat je moet zeggen of hoe je het uit moet leggen. In de brugklas kreeg ik ook veel vragen. Toen ze de eerste lesdag mijn horloge hoorden piepen en zagen dat ik mijn medicijnen nam, keken ze allemaal naar me. Dat was lastig. Na de les of tijdens de les vroegen ze meteen waar de medicijnen voor waren.

Behandelen andere kinderen je normaal?

Ik heb heel goede vrienden en vriendinnen en zij behandelen mij normaal, zoals ik hen ook behandel. Dat doen mijn klasgenoten ook. Ik krijg niet meer aandacht van de leraren, ik ben gewoon een leerling.

Ben je wel eens gepest op school?

Nee, ik ben nooit geplaagd om mijn ziekte.

Voel jij het aankomen, als je medicijnen nodig hebt?

Ja, het eerste wat ik krijg is een bonkend gevoel in mijn hoofd. Dan denk ik na of ik mijn medicijnen heb ingenomen. Als dat niet zo is neem ik ze in. Maar soms weet ik het niet. Dan krijg ik ook nog buikpijn. Dan gaat het van kwaad naar erger, tot naar het ziekenhuis. Ik moet dus niet vergeten mijn medicijnen te nemen.

Vind je het moeilijk je medicijnen iedere dag te nemen?

Soms heb ik er helemaal geen zin in. Ik moest een keer van medicijnen wisselen, omdat ze die capsules niet meer konden maken. Ik kreeg andere pillen en die wilde ik niet. Toen hebben mijn ouders geregeld dat ik toch capsules kreeg. Later gebeurde het weer, maar toen heb ik het maar zo gelaten. Ze kunnen ze nu toch niet meer maken. We zijn naar een andere apotheek gegaan.

En het gedoe eromheen?

Medicijnen innemen is één ding, maar dat anderen er moeilijk over doen vind ik echt lastig. M’n ouders hebben er bijvoorbeeld wel eens ruzie om gehad. Ik had groeihormoon nodig en dat kwam via het AMC. We konden kiezen tussen bezorgen of zelf ophalen. We kozen voor bezorgen maar kregen toen een brief dat we de medicijnen konden komen ophalen. Mijn ouders vonden het vervelend dat het niet klopte en gingen erachteraan. Na dagen waren ze er helemaal klaar mee en kregen ze er ruzie om. Die ruzie was om mij en ik moest erom huilen. Ik voelde me aangesproken. Dat snapte mijn ouders toen en toen stopten ze met ruziemaken.

Pieker je wel eens over je ziekte?

Ik denk wel eens hoe ik het later moet gaan doen met de cortisol (hydrocortison). Hoe het gaat met verzekeringen en zo? Dan vraag ik me af of ik daar wel geld voor heb. Ik moet vast en zeker de medicijnen zelf betalen, maar eigenlijk weet ik niet precies hoe dat werkt.

Denk je dat het moeilijk is om een vriendje te krijgen?

Het enige probleem is dat ik niet met jongens durf te praten. Maar dat heeft niet met mijn ziekte te praten. Ik weet niet of jongens echt nadenken of ze iemand willen die een ziekte heeft; je bent wel leuk en knap, maar je hebt een ziekte, dus nee, doe maar niet. Zou dat kunnen? Ik heb er wel eens over nagedacht, maar ik heb het er nooit met iemand over gehad. Als ik later een man heb of kinderen, hoe zouden mijn kinderen daarover denken? Ik ken een programma over mensen die iets hebben wat zichtbaar is. Die mensen vinden het vaak moeilijk om het te accepteren. Er was een keer een heel lieve man die heel goed kon koken, maar die deed alles met zijn voeten. Een vrouw vond hem wel leuk, maar niet om wat met hem te hebben. Dan denk ik daar wel over na.

Waar haal je je informatie vandaan?

Die krijg ik van de dokter en mijn ouders. Toen ik laatst naar een oudercontactdag meeging kreeg ik heel veel informatie. Meer dan ik wist.

Doe je aan sport?

Ik zit op streetdance. Dan moet ik van tevoren cortisol (hydrocortison) innemen. Ik moet de pasjes heel goed onthouden en me daar goed op concentreren. Daar heb ik extra cortisol (hydrocortison) voor nodig. Mijn moeder helpt me dan herinneren. Soms vergeet ik het wel eens. Dan gaat mijn pieper af en neem ik het snel in. Ik dans een keer per week en ik speel dwarsfluit. En ik heb wel eens met de city-to-city run meegedaan.

Wil je zelf nog wat kwijt?

Leraren en andere mensen vragen vaak hoe zij aan mij kunnen zien dat ik extra cortisol (hydrocortison) nodig heb. Dan zeggen mijn ouders: als ik druk ben, ben ik mezelf, en als ik stil ben, ben ik niet mezelf.
Maar op school kan ik stil en rustig zijn omdat ik vind dat ik moet leren. Dan moeten ze goed kijken hoe ik reageer. Of ik wel meedoe en niet bleek ben, en of ik wel reageer op vragen die in de les gesteld worden.

Interviews