michiel

Interview: Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen

Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Hoe lang weet je zelf al dat je CHP hebt?

Zolang ik me kan herinneren.

Hoe voel je je nu?

Hetzelfde als ieder ander. Ik heb er nooit last van gehad. Ik merk eigenlijk niks.
Ik moet wel pillen slikken. Dat vind ik niet moeilijk. Ik slik cortisol (hydrocortison) en Thyrax®. Ik heb een doosje waar ik voor elke dag mijn pillen in stop.

Wanneer neem je die pillen in?

Op een vast tijdstip, om 15.00 uur, daar heb ik een alarmhorloge voor. Ik neem ze dus altijd op school in. Daar krijg ik wel eens vragen over maar dat vind ik niet raar.

Weten jouw vrienden wat je hebt?

Ja, dat weten ze. Ik heb ze verteld dat ik iets aan mijn schildklier heb en zo, dat begrijpen ze wel. Maar ze weten waarschijnlijk niet waar je hypofyse zit. En ook niet dat ik een paar hormonen niet aanmaak.

Ben je wel eens gepest omdat je medicijnen slikt?

Ik ben wel eens gepest maar niet om die reden, maar omdat ik de zwakste van de klas was. Ik kon niet goed meekomen met de rest, gewoon in de groep. Nu vind ik het leuk op school en heb ik een leuke klas. Ik word niet meer gepest.

Heb je wel eens een spreekbeurt over CHP gehouden?

Ja, en ik vertel er ook over als mensen ernaar vragen. Ik kijk niet op internet want ik weet er al heel veel van. Vorig jaar heb ik een spreekbeurt gehouden, met plaatjes van internet.

Wat vind je het meest vervelend aan deze aandoening?

Er zit niet echt iets vervelends aan, ik ben het zo gewend.

Mag je alles doen?

In principe mag ik wel alles doen, maar spannende dingen, waar veel stress bij komt, die kan ik niet doen.

Baal je niet af en toe dat je dit hebt?

Nee, eigenlijk niet. Dit is mijn leven en dat ben ik zo gewend. Jij kijkt vanuit een ander standpunt, maar dit is mijn leven.

Heb je het goed geaccepteerd?

Ja hoor, ik kan er ook vrij weinig aan doen.

Wat wil je later worden?

Ik wilde graag dierenverzorger worden. Maar nu niet meer. Ik heb nu geen idee wat ik wil worden.

Zijn je ouders bezorgd?

Ja, soms te bezorgd. Dan zeggen ze dat ik cortisol (hydrocortison) moet pakken terwijl ik vind dat het niet echt nodig is. En achteraf blijkt ook dat het dan niet hoefde. Maar ik maak ook wel eens een foutje … Op vakantie heb ik wel eens een verkeerde inschatting gemaakt. Maar mijn moeder is niet altijd overbezorgd. Soms doet ze het ook goed.

Ken je andere kinderen met CHP?

Ja, via de contactdagen, die zijn een keer per jaar. Dat vind ik ook wel leuk. Ik herken me ook wel een beetje in hun verhalen.

Interviews