tom

Interview: Als ik fit ben merk ik er niets van

Tom (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Wat heb je precies?

Ik maak bepaalde hormonen in mijn lichaam niet aan waardoor bepaalde functies in mijn lichaam niet goed werken. Zoals groei, puberteitshormonen, testosteron, stresshormoon en zo. Mijn lichaam reageert daar verkeerd op. En ik heb ook iets aan mijn schildklier.

Wat merk je daar in het dagelijks leven van?

Ik slik er pillen voor, dus niet zo veel. Ik merk het alleen als ik heel lang op school geweest ben. Dan voel ik me helemaal slecht en neem ik een extra pil. Dan gaat het weer goed. Als ik mijn lichaam fit houd en mijn conditie train, merk ik er niks van. Ik zit op voetbal en doe ook aan freerunning en fitness, maar ik moet oppassen voor mijn rug en gewrichten. Als ik fysiek fit ben, ben ik geestelijk ook beter. Vorig jaar was ik een tijdje gestopt in de winter. Toen ging alles minder. Het geeft voldoening als het fysiek beter met je gaat.

Welke klas zit je nu?

In de derde klas van het tweetalig vwo.

Slik je ook extra pillen als je voor zware proefwerken zit?

Nee, dat doe ik alleen als ik fysieke inspanning moet leveren, soms.

Wanneer werd duidelijk dat je hormoonproblemen had?

Rond mijn zevende jaar realiseerde ik me dat ik wat had. Het maakte veel duidelijk, waarom ik niet zo groot was en waarom ik me niet goed voelde.

Wat vind je het ergste van deze aandoening?

Dat ik later misschien onvruchtbaar ben. Dat vind ik erg jammer. Er zijn misschien nog alternatieven, maar ik geloof daar niet echt in. Ik heb er wel naar gevraagd bij de dokter. Ik vond het gênant, maar ik heb het toch gedaan. Het gaat namelijk over iets seksueels. Dat deel je niet zo snel. Maar het is het werk van de dokter om daarnaar te luisteren en advies te geven. Ze zei dat er ontwikkelingen zijn, maar ik kan er beter niet heel erg in geloven. Anders zit ik mijn hele leven te hopen dat het gaat lukken.

In het begin groeide je niet goed. Zat je daarover in?

Ja, ik was altijd kleiner, met voetbal was dat vooral een probleem. Vroeger besefte ik het niet, maar vanaf groep zes realiseerde ik me dat ik kleiner was dan de rest. Ik ben nu 1,75 m, groter dan mijn moeder en oma’s. Voor een keeper is lengte wel belangrijk, maar ik heb liever goede springkracht en beweeg liever goed dan dat ik superlang ben.

Zoek je wel eens op internet naar informatie over je aandoening?

Als ik op internet aan ’t kijken ben, lees ik dingen die ik niet wist en dan ga ik die dingen de schuld geven van wat er is. Ik ben niet iemand die snel medelijden heeft met zichzelf. Ik las een keer over dat vruchtbaarheidsverhaal, maar dat hadden de dokters me al verteld. Ik heb een tijd gehad dat ik niet geloofde wat de dokters me vertelden. Ik had altijd het idee dat er veel meer aan de hand was, maar dat was helemaal niet zo. Daar kwam ik wel achter.

Maak je je zorgen over je toekomst?

Ik ben best slim. Ik doe tweetalig vwo en krijg automatisch toegang tot de universiteit, ook in het buitenland. Volgens mij ben ik sociaal ook wel correct. Ik heb nog niet gemerkt dat ik anders ben. Mijn brein functioneert net zoals dat van anderen.

Kun je later alle beroepen doen?

Daar heb ik nog niet eens aan gedacht. Gevechtsvlieger bijvoorbeeld. Mijn vader heeft daar ervaring mee. Ik wil graag in een speciale eenheid zitten, en iets met intelligence doen. Maar stel dat ik vast kom te zitten in Afghanistan en gekidnapt word door terroristen, dat is lastig als ik allerlei hormonen nodig heb. Dat werkt natuurlijk niet.

Hoe gaan je vrienden met je om?

Mijn beste vriend vertel ik alles, die weet alles. Het maakt hem niks uit. Mijn andere vrienden vertel ik dat ik af en toe een prik moet nemen om te groeien. Als ze er toch niks van merken hoeven ze het ook niet te weten.

Hoe ga je met je medicijnen om?

Ik doe het altijd zelf. ’s Avonds is het de gewoonte dat m’n moeder ze klaarzet. Maar als ze het vergeet dan doe ik het zelf. Als ik wakker word staan m’n pillen bij m’n hoofd, dat kan ik niet over het hoofd zien.

Hoe vind je het dat je je hele leven pillen moet slikken?

Iedereen heeft wel wat. Ik moet pillen slikken, dat is niet zo erg.

Praat je erover met lotgenoten?

Ik heb er zelf niet echt behoefte aan, ik weet niet hoe het mij zal helpen als ik erover praat met anderen. Ik zou wel willen weten hoe anderen het doen die hetzelfde hebben, maar volgens mij zijn er weinig mensen die precies hetzelfde hebben als ik. Ik zou wel willen weten hoe ze het op school doen, op sociaal vlak en zo. Ik weet niet of het mij zou helpen, maar het is wel leuk om dingen te delen met anderen die hetzelfde hebben.

Heb je broers of zusters?

Ik heb een zus.

Praten jullie er wel eens over?

Nee, daar heb ik helemaal geen behoefte aan. Ze zei vroeger wel eens dat ik een hoge stem had.

Wat is het belangrijkste dat je andere jongeren kunt meegeven?

Structuur en regelmaat, op tijd slapen en wakker worden. Op tijd eten, drie maaltijden en drie tussendoortjes. En werk aan je conditie. Als het even niet lekker gaat, dan zetten deze dingen je weer goed.

Interviews