jelle

Interview: Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Hoe lang weet je al dat je CHP hebt?

Ik ben negen weken te vroeg geboren, dus ik lag in het ziekenhuis. Al vrij snel wisten ze dat er meer aan de hand was dan een vroeggeboorte, en dat het CHP was. Rond mijn vierde jaar is er ook een nMRI gemaakt, mijn moeder ging mee in de scanner want ik vond het eng. Toen is ook vastgesteld dat ik ‘half empty sella syndrome’ had. (Sella is de holte in de schedelbasis waar de hypofyse in ligt). De voorkant van mijn hypofyse was niet aangelegd maar de achterkant wel.

Kreeg je meteen hormonen toegediend?

Ik begon na mijn geboorte meteen met cortisol (hydrocortison), schildklierhormoon en groeihormoon. Op mijn dertiende werd besloten dat het tijd was voor de puberteit, dus toen kreeg ik ook testosteron.

Wanneer begon je zelf met prikken?

Toen ik een jaar of vier was logeerde ik bij mijn grootouders. Die wilden liever niet prikken en toen heb ik het zelf gedaan. Daar waren mijn ouders heel trots op. Vanaf die leeftijd heb ik het ook thuis gedaan.

Was dat moeilijk, jezelf prikken?

Ik kan me maar een paar keer herinneren dat het niet lukte, misschien vijf keer in een jaar waarin ik dagelijks een keer prikte. Dus eigenlijk niet.

Heb je last van je aandoening?

Nee, de dosis medicijnen is goed en ik voel voel me ook goed. Alles wat ik wil doen kan ik ook en doe ik ook. De enige beperking die ik mezelf heb opgelegd is dat ik geen alcohol drink. De arts verbood het niet, maar hij raadde het wel af.

Doe je aan sport?

Ik heb vroeger veel gezwommen, zwemdiploma’s A, B en C en zwemvaardigheid 1, 2 en3. Ik heb een paar jaar martial arts gedaan en Japans zwaardvechten, en een duikcursus toen ik in het buitenland woonde. Nu doe ik aan zweefvliegen.

Heb je door dat sporten wel eens extra pillen nodig gehad?

Ik ben nog nooit fysiek in zo’n stresssituatie gekomen dat ik extra pillen nodig had. Ik heb eerder het gevoel dat ik mezelf aanpraat dat ik die pillen nodig heb. Tien minuten nadat ik die hydrocortison neem is het al weer voorbij. Maar het duurt veel langer voordat die pillen in je systeem zijn opgenomen. Ik neem ze wel, maar alleen als ik echt heel hard heb gesport. Niet bij iedere duik of vlucht met het zweefvliegtuig maar als ik echt een kwartier langer heb y dan normaal. Het is geen norm.

Als je lang onder water gaat, neem je dan van tevoren in?

Nee, dat doe ik niet meer. Vroeger op school moest je een piepjestest doen, dan nam ik het wel. Dan had ik een voorsprong op de rest dacht ik. Maar fysiek had ik het niet echt nodig.

Vertel je anderen over je aandoening?

Ja, ik ben er heel open in. Ik zeg niet direct bij de eerste ontmoeting ‘ik ben Jelle en ik heb CHP’, maar ik maak er zeker geen geheim van. Mijn collega’s op mijn werk weten dat ik elke drie weken een testosteronprik neem. Ze weten ook dat ik drie keer per dag medicijnen neem en wat CHP is. Ik vertel erover wanneer het ter sprake komt. Als iemand vertelt dat hij geneeskunde studeert, vertel ik dat ik naar de endocrinoloog moet. Ik vertel erover als het in de situatie past. Ik heb het nog nooit geheim gehouden.

Heb je altijd trouw je medicatie genomen?

Zover ik kan terugdenken weet ik dat ik medicijnen moest slikken en injecteren. Ik wist eigenlijk wel waarom. Misschien niet op het niveau van ‘je mist deze hormonen en je mist een deel van je hypofyse’, maar ik merkte het wel als ik ze niet nam, dan werd ik heel erg ziek. In de jaren later werd dat steeds duidelijker.

Op je dertiende kreeg je geslachtshormonen, wist je waarom je dat moest krijgen?

Ja, en daar was ik ook open over, ik vertelde het aan mijn vrienden. Op mijn tiende bespraken we met mijn arts wanneer het tijd was om de puberteit in te gaan, onder andere op basis van mijn groeicurves.
Ik had daar geen slapeloze nachten van, ik wist dat dat zou gebeuren met injecties.

Hoe zit het met je vruchtbaarheid, hoe kijk je daar tegenaan?

Zover ik begrijp ben ik momenteel onvruchtbaar. Dat vind ik eigenlijk heel fijn, want dan sta ik ook niet voor verrassingen dat ik ineens vader wordt. Ik begreep van de artsen dat ik wel kinderen kan krijgen met extra medicijnen. Het zal wel meer moeite kosten maar het is niet onmogelijk. Ik zie het nu dus vooral als een klein lichtpuntje. Ik bepaal zelf wanneer ik kinderen wil krijgen.

Heb je wel eens testosteron-gel gebruikt?

Ongeveer anderhalve maand, maar ik vond het niet fijn, om verschillende redenen. Allereerst moet het elke dag. Dat is op zich geen probleem. Als het een pil zou zijn, zou ik ’m met de andere vier innemen. Maar je moet elke ochtend bij het opstaan met je schouders en bovenlijf bloot die koude alcohol-gel opsmeren. In de winter is dat extra koud, je zit met ontbloot bovenlijf te wachten tot het opgedroogd is. Dan neem ik liever een keer in de drie weken een prik die een paar seconden pijnlijk is dan iedere dag tien minuten koukleumen, en het plakt ook nog. Ik vond dat allemaal niks.

Had je ook huidproblemen?

Dat kan ik me niet specifiek herinneren, maar ik had wel al wat huidproblemen op mijn schouders en de gel heeft het zeker niet minder gemaakt. Dus het heeft wel droogte en irritatie veroorzaakt.

Als je op reis gaat, wat moet je dan allemaal voorbereiden?

Als ik op vakantie ga heb ik echt meer zorgen dan de gemiddelde persoon. Naar Ameland neem ik mijn medicijnen mee in mijn rugzak, maar ga ik langer op reis, dan heb ik meer ruimte nodig in mijn handbagage en moet ik ook aan mijn reisgenoten vragen om medicatie van mij mee te nemen voor het geval deze kwijtraakt. Medicijnen verliezen is erg problematisch. Als ik naar Amerika of Frankrijk ga kan ik vast nog wel cortisol (hydrocortison) of Thyrax® vinden, maar als ik naar Indonesië ga weet ik niet wat ze me daar geven. Ik zou dus niet zo snel naar de rimboe of zo gaan. Ik moet altijd zorgen dat ik genoeg medicijnen bij me heb, zelfs extra voor als ik mijn medicijnen kwijtraak. Ik moet extra voorbereid zijn.

Draag jij een herkenningsplaatje?

Sinds heel lang heb ik een SOS-bandje dat ik open kan schroeven met een papiertje erin. Toen ik naar Nieuw-Zeeland verhuisde had ik er een met een gegraveerd plaatje. Vroeger deed ik het met sporten af, maar tegenwoordig heb ik het altijd om, ook met douchen en slapen.

Zoek je wel eens naar informatie op internet?

Eerlijk gezegd niet. Vroeger kon ik alle vragen aan mijn arts stellen. Ieder halfjaar ging ik naar een endocrinoloog in een groot academisch ziekenhuis. Ik kan me wel voorstellen dat er kinderen zijn die maar een keer per jaar gaan en er eigenlijk niet genoeg vanaf weten. Persoonlijk heb ik het nooit gedaan, maar ik kan me voorstellen dat er vragen zijn.

Contact met lotgenoten, doe je dat?

Vroeger als kind ging ik naar de groeihormoondagen van de groeihormoonstichting. Ik had nooit het idee dat wat ik had echt belemmerend kon zijn. Nu ik wat meer volwassen ben zoek ik wat meer contact, niet om te vragen maar om mijn kennis en ervaringen te delen, bijvoorbeeld met ouders van kleine kinderen.

Wat zijn jouw ervaringen met testosteron?

De injecties zelf doen een beetje pijn, maar dat is de enige ervaring die ik heb. Ik zie verder geen duidelijk verschil tussen de ochtend voor en de ochtend na de injectie.

Hoe vaak ga je naar het ziekenhuis toe voor controles?

Elke zes maanden. Mijn bloedwaarden zijn altijd goed. Ik merk wel dat artsen verschillende bloedwaarden meten, de een meet er twee, de ander twaalf. Maar dat is elke keer goed. Ik heb de afspraak dat als er iets is, de arts me over drie maanden belt in plaats van zes. Daar zijn we heel makkelijk mee. Als alles goed is hebben we iedere zes maanden contact; experimenteren we met de doses of is er iets mis, dan doen we een belletje tussendoor.

Wat heb je geleerd in je leven?

Je moet wat je hebt serieus nemen, je moet je pillen en je groeihormoon dagelijks nemen, je moet naar je arts gaan. Er zijn zeker geen grenzen in wat je kunt bereiken. Ik heb een master, werk bij de universiteit, heb acht jaar in het buitenland gewoond, heb mijn duikdiploma en doe aan zweefvliegen. Wat ik heb beperkt me niet. Er wordt te snel gezegd dat iets komt door de CHP. Je kunt ook gewoon een keer ziek zijn of moe of geen zin hebben. Naar mijn idee wordt er te snel naar de negatieve kant gekeken. Ik heb het niet eens over medicijnen, gewoon pillen ter vervanging. Zolang je bloedwaarden goed zijn, zie ik het niet als iets negatiefs. Je kunt gewoon leven als een normaal mens. Wil je studeren, doe dat. Als je het kunt, kun je het. Gewoon doen.

Wat is jouw advies, vertellen of geheimhouden?

De eerste reactie van iemand met CHP is dat hij het niet graag vertelt. Ik vind dat je er niet moeilijk over hoeft te doen. Mijn collega’s weten wat er aan de hand is als ik testosteron ga halen. Ik heb nooit meegemaakt dat wie dan ook, vriendjes, klasgenoten, familie, vriendinnen, een negatief beeld hadden van mij. Je hoeft er niet te koop mee te lopen, maar je hoeft er zeker niet iets geheimzinnigs van te maken. Ga je op werkweek of vakantie, neem gewoon dat pilletje of je prik. Iedereen vat het normaal op. Ze gaan je er echt niet anders door zien. Ik moest naar de leraar lopen voor een prikje, dat lag in de koelkast. Ik deed daar heel luchtig over. Neem die pil gewoon waar anderen bij zijn en doe dat niet sneaky.

Youtube. Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Interviews