gert

Interview: Liever tien pillen te veel dan één te weinig

Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Wanneer kwamen jullie erachter dat er iets was met Lander?

Meteen na de geboorte was er weinig te zien. Hij had wel een kleine penis en een groot hoofd. De kinderarts dacht aan het syndroom van Prader-Willi. Maar dat bleek het niet te zijn. Verder merkten we eigenlijk niets aan het kind. Maar toen we de verpleegkundige de ochtend na de bevalling vertelden dat ons kind alleen maar had liggen slapen, dat we hem nog niet gehoord hadden en dat hij niet gehuild had, vond ze dat niet goed. Lander is toen naar neonatologie gebracht om hem na te kijken en daar zagen ze dat zijn glucosewaarden heel laag waren. Toen hebben ze glucose toegediend.

Hoe reageerde hij daarop?

Hij begon meteen te leven. Daarna kon hij ook aan de borst drinken, dat lukte toen ook. Op een beetje extra glucose na, leek alles in orde.

Hoe ging het verder?

Op de tweede dag kreeg hij hoge koorts. Daar werd geen duidelijke oorzaak voor gevonden. Samen met dat glucoseprobleem, want glucose moest hij blijven krijgen, ondanks dat hij ook borstvoeding kreeg. De kinderarts dacht dat er een probleem was met zijn hormonen, maar ze hadden daar niet de tools om de juiste diagnose te stellen. Toen werden we doorgestuurd naar Leuven.

Waar dachten ze in Leuven aan?

Ze dachten in eerste instantie dat hij een virale infectie had opgelopen. Welke was niet duidelijk. Ze wilden Lander een paar dagen daar houden om uit te zieken. Na een paar dagen merkten ze dat er toch meer aan de hand was. De koorts kregen ze onder controle, maar er waren ook andere dingen mis. We kregen niet te horen wat er aan de hand was. Er waren enkel vraagtekens. Dat was geen periode waar ik graag aan terugdenk.

Is er verder onderzoek gedaan?

Na een paar dagen werd het idee van de eerste kinderarts gevolgd en hebben ze een hersenscan en bloedtesten gedaan. Een aantal hormonale functies en klierfuncties werkten niet correct. Ze deden ook nog een scan onder verdoving en daar kwam uit dat Lander CHP heeft, en ze vertelden wat dat allemaal betekende.

Wat kwam er uit die scan?

De voorste kwab van zijn hypofyse bleek niet aanwezig te zijn en de achterkwab zat niet op de goede plaats maar een beetje verder, rechtstreeks vast aan de hersenen.

Welke hormonen waren afwezig?

Ze vonden geen bijnierschorshormoon, geen schildklierhormoon en geen groeihormoon. De diagnose werd toen op CHP gesteld.

Had je ooit eerder van CHP gehoord?

Nee, nooit.

Wat deed deze diagnose met jullie?

Voor ons was de diagnose eigenlijk een opluchting. We hadden tien dagen onduidelijkheid gehad en nu kwam er ook een behandeling. We hadden nu een kind van tien dagen oud, met een probleem en een oplossing. Het heeft eventjes geduurd voor we doorhadden wat er allemaal aan de hand was. Vier, vijf pillen, een spuit, maar dat doe je gewoon voor je kind. In het begin deden de verpleegkundigen in het ziekenhuis alles, maar al vrij snel mochten we hem steeds meer zelf verzorgen en de hormonen toedienen. Ook het spuitje met het groeihormoon, een zeer duur medicijn. De laatste week van zijn opname hebben we alles eigenlijk zelf gedaan. Daarna mochten we naar huis.

Hoe vaak moeten jullie naar het ziekenhuis toe?

Het eerste jaar moesten wij om de twee maanden naar Leuven. Vanaf zijn eerste jaar en nu nog steeds gaan we om de twee maanden naar Leuven en Mol, waarbij steeds werd vastgesteld dat alles in orde was en dat wij onze taak als verpleegkundigen goed deden. Ook kreeg hij afhankelijk van zijn gewicht meer groeihormoon of cortisol (hydrocortison) en zo.

Hoe gaat het nu met Lander?

Hij is nu vijf jaar en zit op het regulier onderwijs. Zonder enige problemen of hulp. Hij hoort bij de slimsten van zijn klas en hij kan alles wat hij moet kunnen op zijn leeftijd, behalve zijn grove motoriek. Dat gaat wat stroef. Lopen en fietsen. We hebben dat ook laten onderzoeken in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Daaruit bleek dat hij flexibele gewrichten heeft, verder kwam er weinig uit.

Moesten jullie vaak extra hormonen geven na een ongelukje of zo?

De eerste jaren was hij vaak ziek. We waren erop getraind en namen zijn temperatuur op. We gaven hem dan regelmatig een weekje extra hydrocortison. Hij is drie keer terug in de kliniek geweest met een ziekte, longontsteking en nog twee andere dingen. We besloten dan steeds zelf dat we extra cortisol (hydrocortison) moesten geven.

Wat zien jullie wanneer hij het nodig heeft?

Een eerste signaal dat er iets aan de hand is is als Lander, die normaal zeer actief is, stopt met praten. Hij kijkt wat dromerig voor zich uit en gaat op de grond liggen, zonder nog veel te bewegen. In een soort sluimermodus. Dan weten we dat het tijd is om hydrocortison bij te geven. En hem te laten eten. Dan komt het wel weer in orde.

Wat is jullie motto als het gaat om pilletjes geven?

Dat is heel duidelijk; liever tien te veel dan een te weinig. Dat werkt heel erg goed. We zeggen ook tegen andere verzorgers: “Als er iets aan de hand is, geef hem een paar pilletjes en bel ons dan en dan zullen we zeggen wat er verder gebeuren moet.” Dat gaat goed.

Hoe leggen jullie het uit aan anderen?

In een boekje van Stichting Schild wordt heel duidelijk beschreven wat CHP is. Die uitgave hebben we een beetje aangepast aan Landers specifieke situatie en een paar keer uitgeprint en uitgedeeld aan onze ouders, broer, de school en mensen die Lander opvangen. Elke jaar wordt dat boekje doorgegeven aan de volgende juf. In het lerarenlokaal hangen de speciale kinderen met een medische uitleg aan het prikbord en Lander hangt daartussen. De hele school weet dus dat ze moeten opletten.

Kwam er iets uit de hielprik?

Blijkbaar wordt in België minder uitvoerig getest op de hielprik. Nadat de problemen zich voordeden, is het bloed van zijn hielprik opnieuw geanalyseerd en werd het hormonenprobleem wel bevestigd.

Maken jullie je zorgen over de toekomst?

Nee, daar zitten we nu niet mee. We begrepen dat hij vanuit zichzelf niet gaat puberen en dat hij testosteron toegediend moet krijgen. Dat zien we wel als hij een jaar of twaalf is. Er kunnen ook vruchtbaarheidsproblemen komen. We kregen te horen dat de kans dat een tweede kind ook CHP zou hebben of dat de kinderen van Lander het zouden kunnen hebben heel klein is.
We hebben ondertussen nog een kind gekregen en dat heeft geen CHP.

Welke boodschap zou je andere ouders willen geven?

Met de juiste medische uitleg kun je als ouders CHP gemakkelijk aan. Er zijn heel veel ziektes die erger zijn dan deze. Mijn vrouw heeft zich ingeschreven op internetfora over dit onderwerp. Daar heeft ze een moeder leren kennen met een kind dat volgens ons CHP had. Zij had bepaalde vragen gesteld die mijn vrouw had gezien. Het was ons duidelijk dat haar kind hetzelfde had als Lander en we hebben haar doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze heeft onze raad opgevolgd en inderdaad bleek er een hypofyseprobleem en wordt het kindje nu behandeld. De kinderarts had de diagnose gemist.

Interviews