Behandeling bij de ziekte van Crohn

Je kunt in een actieve fase van de ziekte zitten: je hebt ontstekingen en afwijkingen in je maag-darmkanaal en je hebt last van de ziekte. Je kunt in een rustige fase van de ziekte zitten: je hebt (bijna) geen ontstekingen en je darmwand is rustig. Deze fase noemen we ook wel remissie. Als je in remissie bent en de ontstekingen in je maag-darmkanaal worden weer actief, dan noemen we dat een exacerbatie of opvlamming. Je zit dan weer in een actieve fase van de ziekte.

In een actieve fase is behandeling en bestrijding van de ontstekingen nodig. In deze fase krijg je een inductiebehandeling. Als de ontsteking niet zo ernstig is, kun je met een dieet proberen de darmwand rustig te maken. Er zijn verschillende effectieve diëten. Je kan kiezen voor voedingstherapie. Dat is vloeibare voeding die je zelf kunt drinken of via een neussonde kunt krijgen. Daarnaast is er een dieet waarbij je bepaalde normale voeding wel mag eten, en andere juist niet. Dat dieet heet het Crohn’s disease exclusion diet (CDED). In beide gevallen zal een diëtist jou en je familie begeleiden. Hoelang je zo’n dieet moet volhouden voordat je weer volledig normaal kan eten, is afhankelijk van hoe het met je gaat.

De voeding kun je via een neussonde krijgen of zelf drinken, het is vloeibare voeding die speciaal is samengesteld op jouw behoefte. Een diëtist begeleidt jou hierbij. Om je darm volledig rust te geven, mag je daarnaast niets anders eten en drinken behalve water. Hoelang dit duurt en wanneer je weer gewoon via je mond mag eten, is afhankelijk van hoe het met je gaat.

Tijdens de inductiebehandeling kun je ook het medicijn azathioprine krijgen, zodat het effect van het dieet zo lang mogelijk duurt. Tijdens de onderhoudsbehandeling wordt het medicijn dan doorgezet, waardoor de kans op nieuwe ontstekingen (exacerbatie) kleiner wordt. Als je veel last hebt van de bijwerkingen van azathioprine, dan kun je methotrexaat als alternatief krijgen.

Als je darm met een dieet niet rustig wordt, kun je prednisolon krijgen. En als dat niet helpt, dan kan gestart worden met infliximab of adalimumab. Steeds vaker geven we deze biologicals als eerste behandeling en niet voedingstherapie, zeker bij patienten die een risico hebben op gecompliceerde ziekte. Als je last hebt van een fistel bij je anus starten we altijd met infliximab in plaats van met voedingstherapie of prednison.

In een rustige fase is de behandeling gericht op het voorkómen van nieuwe ontstekingen. Als het ziekteproces onder controle is, noemen we dit ook wel ‘in remissie’. Je krijgt dan een onderhoudsbehandeling. Zo krijg je niet opnieuw ontstekingen en afwijkingen (een exacerbatie), is de kans op complicaties kleiner en kan jouw verdere ontwikkeling (groei, puberteitsontwikkeling) zo gunstig mogelijk verlopen. De medicijnen die je tijdens je onderhoudsbehandeling moet gebruiken, zoals azathioprine, mercaptopurine of methotrexaat, heb je al sinds de inductiebehandeling.

De behandelingsmogelijkheden die hier worden beschreven, volgen de huidige richtlijnen. Richtlijnen geven een richting aan, jouw behandelend arts zal samen met jou, je ouders en andere professionals binnen het behandelteam een behandeling voorschrijven die speciaal op jouw toestand, conditie en leeftijd is toegespitst. Jouw behandeling is daardoor uniek en kan anders zijn dan hier wordt beschreven. Daarnaast blijven de richtlijnen zich voortdurend ontwikkelen. We leren steeds bij en weten steeds meer van IBD en alle behandelmogelijkheden.

Prednison of prednisolon

Dit medicijn onderdrukt niet alleen ontstekingsreacties maar ook de (auto)immuunreactie. Je kunt het krijgen bij ernstige ziekte van Crohn of als mesalazine onvoldoende effect heeft en je niet in remissie komt.

Toediening: oraal (als tablet, capsule of drank via de mond) of via je bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof).

Bijwerkingen: je eetlust neemt toe en je kunt een dikker gezicht krijgen, en ook aankomen in gewicht. Ook kun je last krijgen van te hoge bloedsuiker, te hoge bloeddruk, hartritmestoornissen en somberheid (depressie). Maar ook andere stemmingen, zoals blijdschap, kunnen sterker worden. Je kunt ook meer honger krijgen en daardoor dikker worden. Door prednisolongebruik heb je (als je in de puberteit bent) meer kans op jeugdpuistjes. Verder heb je op lange termijn kans op botontkalking. Hierdoor worden je botten zwakker en is de kans op een botbreuk groter. Daarom krijgt je meestal ook kalktabletten en vitamine D voorgeschreven. Daarnaast kun je hier zelf ook wat aan doen, namelijk veel bewegen. Alle bijwerkingen verdwijnen weer na het stoppen met dit medicijn.

Belangrijk: Als je prednison gebruikt, is het belangrijk om je gewicht in de gaten te houden, en ook je bloeddruk en je bloedwaarden (kalium en bloedsuiker). Ook ben je vatbaarder voor infecties, kunnen ze ernstiger verlopen en kun je last hebben van osteoporose en een dunne huid. Het is niet de bedoeling dat je langdurig (langer dan 3-6 maanden) prednison gebruikt, omdat hierdoor je lengtegroei negatief wordt beïnvloed.

Azathioprine en mercaptopurine

Deze medicinen onderdrukken het immuunsysteem waardoor de ontstekingsreactie geremd wordt. Het effect merk je na enkele weken tot maanden. Je kunt het krijgen als je de ziekte van Cohn hebt en mesalazine niet goed werkt en je (weer) prednison nodig hebt.

Toediening: oraal (als tablet)

Bijwerkingen: je kunt last hebben van misselijkheid of buikpijn, ook kan een pancreatitis ontstaan (ontsteking van de alvleesklier). Verder heb je een licht verhoogde kans op infecties door bacteriën, virussen of schimmels, minder aanmaak van witte bloedcellen en bloedplaatjes.

Belangrijk: voordat je met azathioprine of mercaptopurine kunt beginnen, moet door middel van bloedonderzoek gecontroleerd worden of je het enzym TPMT aanmaakt. Maak je dit niet aan, dan kan de azathioprine de werking van je beenmerg ernstig onderdrukken, waardoor je onvoldoende witte bloedcellen en bloedplaatjes aanmaakt. Behandeling met azathioprine kan dus niet als je geen TPMT kunt aanmaken. Als je te weinig TPMT hebt, dan kun je wel azathioprine krijgen, maar in een lagere dosis.

Als je azathioprine of mercaptopurine gebruikt, mag je niet worden ingeënt met levend virus (zoals o.a. de BMR-vaccinatie, zie hieronder). Je bloed moet regelmatig worden gecontroleerd om het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes en de nier- en leverwerking in de gaten te houden.

Door het medicijn wordt je huid extra gevoelig voor zonlicht en UV-straling, je kunt daardoor last krijgen van zonneallergie en makkelijker verbranden. Je moet je daarom goed beschermen tegen de zon met beschermende kleding en een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor, en zorg ervoor dat je niet te veel in de zon komt.

Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie. link

Methotrexaat

Dit medicijn onderdrukt ontsteking, hoe het precies werkt weten we nog niet. Je kunt het krijgen bij de ziekte van Crohn als je tijdens de inductiebehandeling veel last hebt van de bijwerkingen van azathioprine of als behandeling met azathioprine niet mogelijk is.

Toediening: oraal (als tablet via de mond) of via een injectie onderhuids (subcutaan).

Bijwerkingen: je kunt last krijgen van maag-darmklachten (zoals diarree, misselijkheid en braken, buikpijn, verminderde eetlust) hoofdpijn, vermoeidheid of gestoorde werking van je lever, en je bent vatbaarder voor infecties.

Belangrijk: voordat je begint met methotrexaat, moet je getest worden op tuberculose, hepatitis B en C. Die mag je niet hebben, want anders kan het gebruik van methotrexaat zorgen voor een opvlamming van de infectie waardoor je (ernstig) ziek wordt. Regelmatige controle van het bloed is belangrijk om het aantal witte bloedcellen, bloedplaatjes en de nier- en leverwerking in de gaten te houden.

Infliximab

Dit medicijn hoort bij de groep biologicals. Het is een antistof die bindt aan de ontstekingstof TNF-alfa en daarmee de ontsteking kan verminderen. Je kunt het krijgen als de bovenstaande medicijnen niet genoeg werken en je niet in remissie komt, of als je een heel heftig begin van de ziekte van Crohn hebt.

Toediening: via je bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof). Als je darmontsteking goed rustig is geworden met infuusbehandelingen, dan bestaat de mogelijkheid om vervolgens met prikpennen verder te gaan.

Bijwerkingen: je kunt last krijgen van infusiereacties, bovenste luchtweginfecties, keelontsteking, buikpijn, koorts en hoofdpijn.

Belangrijk: voordat je start met een biological, moet je door middel van bloedonderzoek getest worden op tuberculose, hepatitis B en het Epstein-Barrvirus (EBV). Deze infecties mag je niet hebben, want de biological kan deze infecties verergeren.

Je lichaam kan het medicijn infliximab onwerkzaam maken door antistoffen te maken. Als dat gebeurt kan er voor een ander medicijn gekozen worden, zoals adalimumab of vedolizumab. De vorming van antistoffen wordt onderdrukt als je naast infliximab azathioprine of 6-mercaptopurine gebruikt.

Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie. link

Adalimumab

Dit medicijn hoort bij de groep biologicals. Het is, net als infliximab, een antistof die bindt aan de ontstekingstof TNF-alfa en daarmee de ontsteking kan verminderen. Je kunt het krijgen als infliximab niet genoeg werkt en je niet in remissie komt, of als je antistoffen hebt gemaakt tegen infliximab.

Toediening: via een prikpen.

Bijwerkingen: je kunt last krijgen van bovenste luchtweginfecties, keelontsteking, buikpijn, koorts en hoofdpijn.

Belangrijk: voordat je start met een biological, moet je door middel van bloedonderzoek getest worden op tuberculose, hepatitis B en het Epstein-Barrvirus (EBV). Deze infecties mag je niet hebben, want de biological kan deze infecties verergeren.

Je lichaam kan het medicijn adalimumab onwerkzaam maken door antistoffen te maken. Als dat gebeurt kan er voor een ander medicijn gekozen worden, zoals vedolizumab. De vorming van antistoffen wordt onderdrukt als je naast adalimumab azathioprine of 6-mercaptopurine gebruikt.

Zie ook medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie. link

Vedolizumab

Dit medicijn hoort ook bij de groep biologicals. Het is een antistof die ervoor zorgt dat je afweercellen niet naar je darmwand kunnen zwemmen om daar de wand te beschadigen. Je kunt het krijgen als infliximab of adalimumab onvoldoende heeft gewerkt.

Toediening: via je bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof).

Bijwerkingen: je kunt last krijgen van keelpijn, hoofdpijn en gewrichtspijn.

Belangrijk: voordat je start met een biological, moet je door middel van bloedonderzoek getest worden op tuberculose, hepatitis B en het Epstein-Barrvirus (EBV). Deze infecties mag je niet hebben, want de biological kan deze infecties verergeren.

Infliximab

Dit medicijn onderdrukt de afweerreactie van je immuunsysteem waardoor de ontstekingsreactie geremd wordt. Het is een monoklonaal antilichaam dat TNF-alfa bindt (TNF-alfa is een stofje dat een ontstekingsreactie juist stimuleert), het hoort bij de groep biologicals. Je kunt het krijgen als de bovenstaande medicijnen niet genoeg werken en je niet in remissie komt.

Toediening: via je bloedbaan door middel van een infuus (injectievloeistof).

Bijwerkingen: je kunt last krijgen van infusiereacties, bovenste luchtweginfecties, keelontsteking, buikpijn, koorts en hoofdpijn.

Belangrijk: voordat je start met een biological, moet je door middel van bloedonderzoek getest worden op tuberculose, hepatitis B en het Epstein-Barrvirus (EBV). Deze infecties mag je niet hebben, want anders kan de biological zorgen voor een opvlamming waardoor je (ernstig) ziek wordt van die infectie. Je lichaam kan ook antistoffen tegen infliximab gaan aanmaken, dan werkt het middel minder goed. Er kan dan voor een ander medicijn gekozen worden, zoals adalimumab, of je krijgt er een medicijn (thiopurine) bij dat de aanmaak van antistoffen tegen infliximab tegengaat.

Medicatie die de afweer onderdrukt (immuunsuppressiva) en infecties en vaccinatie

Als je medicijnen gebruikt die je afweerreacties onderdrukken (immuunsuppressiva), dan reageer je anders op bacteriën, virussen en schimmels en vaccinaties (micro-organismen). Je bent minder goed beschermd tegen micro-organismen en je kunt er sneller en ernstiger ziek van worden. Voordat je begint met zo’n medicijn moet je dan ook met je arts doornemen welke infecties (bv. waterpokken) en welke vaccinaties je al hebt gehad, zodat duidelijk wordt voor welke infecties en besmettingen je nog kwetsbaar bent. Je bent ook meer kwetsbaar voor infecties door micro-organismen in voeding, eet of drink daarom geen rauw vlees of rauwe melk (ook geen rauwmelkse kazen), en pas op voor eten en water dat besmet kan zijn.

Vaccins die levend verzwakt materiaal bevatten, mag je daarom ook niet hebben. Voorbeelden zijn het BMR-vaccin (bof, mazelen, rodehond), VZV-vaccin (varicellazostervirus), BCG-vaccin (tuberculose), gele koortsvaccin, typhoïdvaccin, oraal poliovaccin en rotavirusvaccin. Let goed op tekenen van een infectie of besmetting en neem bij twijfel direct contact op met je arts zodat op tijd gestart kan worden met bestrijding of behandeling van de infectie (bijvoorbeeld met immuunglobulines). Een vaccinatie met een vaccin dat geïnactiveerd is, kan minder bescherming bieden doordat je immuunsysteem onderdrukt is en je onvoldoende antistoffen aanmaakt.

Chirurgische behandeling

Het kan nodig zijn om een deel rondom de overgang van dunne darm naar dikke darm weg te halen; het laatste stuk van de dunne darm en het eerste stuk van de dikke darm wordt dan verwijderd, dat noemen we een ileocoecaal resectie. Dit kan bijvoorbeeld nodig zijn als er op die plek een vernauwing is ontstaan door regelmatige ontstekingen en vorming van littekenweefsel, en je hier klachten als buikpijn en minder eetlust en gewichtsverlies door krijgt. De ingreep kan door een kijkoperatie worden uitgevoerd, dat noemen we een laparoscopie. Ook kan chirurgische behandeling mogelijk zijn als je een fistel of abces hebt. Omdat bij de ziekte van Crohn je hele maag-darmkanaal kan zijn aangetast, is een operatie niet de oplossing.

Volwassenen kunnen een poeptransplantatie of fecestransplantatie krijgen om de darmflora te beïnvloeden. Bij kinderen is dit nog geen behandeling, er is eerst meer onderzoek nodig. Door gezonde darmflora in het maag-darmkanaal te brengen, wordt het microbioom vervangen door een gezond microbioom. Dit kan een positieve invloed hebben op het immuunsysteem en de afweerreacties kunnen op een positieve manier veranderen, waardoor ontstekingsreacties afgeremd kunnen worden en de darmwand tot rust kan komen.

Bij zo’n transplantatie wordt de darm eerst schoongespoeld, zodat zo veel mogelijk eigen darmflora verdwenen is. Daarna wordt ontlasting van een gezonde persoon verdund in de dunne darm of in het colon ingebracht. De dunne darm kan bereikt worden door middel van een sonde (een dun buisje) of een endoscopie. De route loopt via de neus, slokdarm en maag naar het eerste deel van de dunne darm. Eenmaal in de dunne darm, volgt de ingebrachte ontlasting de route van het darmkanaal. Het colon kan via de anus worden bereikt met behulp van coloscopie of een klysma. Ook wordt gekeken naar andere mogelijkheden zoals verpakken in een capsule, waardoor je het microbioom als pil in kunt nemen.