Primaire scleroserende cholangitis en IBD
Ongeveer 10% van de patiënten met IBD kan primaire scleroserende cholangitis (PSC) krijgen, waarbij je galwegen ontstoken raken. Dat zorgt voor littekenweefsel waardoor de doorgang van je galwegen nauwer wordt en de gal minder makkelijk doorstroomt naar de dunne darm.
Je kunt daardoor klachten hebben, zoals vermoeidheid, pijn in de rechter bovenbuik, jeuk en koorts, maar vaak heb je helemaal geen klachten en merk je niet dat er wat aan de hand is met je galwegen.
Als je PSC hebt zonder IBD, dan bestaat de kan dat je alsnog IBD ontwikkelt.
Wat betekent het om PSC en IBD (primaire scleroserende cholangitis-IBD) te hebben?
Het is een behoorlijke extra rugzak als je ook PSC erbij hebt. De vervelendste boodschap voor de ouders (en kinderen) is dat zij later een verhoogd risico hebben op darmkanker en galwegkanker. Als je volwassen bent geworden, is er een specdiaal controleprogramma dat bestaat uit extra coloscopieen en beeldvorming van je galwegen. Daarnaast zal bij een klein deel van de kinderen met PSC de werking van de lever zodanig achteruit gaan dat een levertransplantatie nodig gaat zijn.
-
IBD, de afkorting van inflammatory bowel disease, is de verzamelnaam voor colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn en de vorm IBD-unclassified.
-
Je maag-darmkanaal, ook wel spijsverteringskanaal genoemd, begint bij je mond en eindigt bij je anus. Hier wordt het voedsel dat je hebt gegeten geschikt gemaakt voor opname in je bloed.
-
Tot het maag-darmkanaal behoren je mondholte, keelholte, slokdarm, maag, dunne darm en dikke darm.
-
Je lever maakt gal aan. De gal wordt via de galwegen afgegeven aan de galblaas die deze vervolgens opslaat. Gal zorgt ervoor dat het vet in je voedsel goed kan verteren.
-
De bacteriën en andere micro-organismen in je maag-darmkanaal
-
De ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
-
Als je IBD hebt, werkt een deel van je afweer niet op de juiste manier en is deze ontregeld.
-
De samenstelling van je microbioom verandert regelmatig, o.a. door de omgeving waarin je leeft en het voedsel dat je eet.
-
De klachten die horen bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en IBD-unclassified verschillen van elkaar, maar er zijn ook overeenkomsten.
-
Als je met klachten die passen bij IBD bij de huisarts komt, dan word je meestal doorgestuurd naar de kinderarts of kinderarts-maag-, darm- en leverziekten.
-
In Nederland zijn er ongeveer 100.000 patiënten met IBD.
-
IBD is een aandoening waar je heel lang last van kunt hebben. Soms heb je rustige periodes en dan weer periodes waarin de ontsteking opvlamt. Vaak lukt het om de ziekte goed onder controle te krijgen en te houden, dat heet remissie. Soms is het moeilijk om in zo'n rustige periode te bereiken.
-
Bij CU heb je ontstekingen in je dikke darm. Bij de meeste kinderen komen ze in de hele dikke darm voor.
-
Welke behandeling je krijgt, wordt bepaald door de ernst van je klachten, afwijkingen en de fase waarin je zit.
-
Bij de ziekte van Crohn kan je hele maag-darmkanaal, dus van mond tot en met de anus, ontstoken raken. Bij kinderen zijn de ontstekingen vaker dan bij volwassenen over de hele darm verspreid, dus in de dunne en de dikke darm.
-
Welke behandeling je krijgt, hangt af van hoe ernstig je klachten en afwijkingen zijn en in welke fase je zit.
-
Bij sommige kinderen met een ontstoken darm (colitis) is de diagnose colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn niet goed te stellen.
-
Ongeveer 10% van de patiënten met IBD kan primaire scleroserende cholangitis (PSC) krijgen, waarbij je galwegen ontstoken raken. Dat zorgt voor littekenweefsel waardoor de doorgang van je galwegen nauwer wordt en de gal minder makkelijk doorstroomt naar de dunne darm.
