Marlies Cornelissen (54) is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.

Jaap Groothoff (60) is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam

Als je nieren meer dan zes maanden minder goed werken, heb je chronische nierinsufficiëntie. Als het nog slechter wordt, ondanks dieet en medicijnen, en je nieren helemaal niet meer werken, heb je terminale nierinsufficiëntie.

Er zijn zeldzame, genetische ziekten waarbij je lichaam stoffen produceert die alleen schadelijk zijn voor de nieren, waardoor je chronische nierinsufficiëntie kunt krijgen. Daarnaast zijn er syndromen waarbij door een genetische afwijking diverse organen niet goed werken, waaronder je nieren.