Ik val steeds in slaap

Wanneer werd duidelijk dat je iets had?

Ik was twaalf jaar, op vakantie in Zwitserland, en op een ochtend werd ik wakker en zag ik alles dubbel. Een dag later was het nog niet over en gingen we naar een ziekenhuis. Ik kreeg een scan en meteen werd duidelijk wat er aan de hand was. Een goedaardige tumor, die snel geopereerd moest worden. Ik vloog direct terug naar Nederland en werd meteen naar Utrecht gebracht. Daar kreeg ik direct een drain omdat het hersenvocht niet weg kon en de druk in mijn hersenen te hoog werd. Mijn gedachte is dat ik doordat ik op een grote hoogte in de bergen verbleef, de grens van de druk in mijn hoofd eerder bereikt was. Als ik nog twee maanden had doorglopen, was het het hersenvocht zelf geweest dat op mijn oogzenuw had gedrukt, met veel meer massa, en was ik misschien wel blind of slechtziend geweest. Ik denk wel dat het mijn oog heeft gered.

Hoeveel dagen zat er tussen de ochtend dat je dubbelzag en terug naar huis ging?

Een dag. Dat ging heel snel. De medische zorg in Zwitserland is heel goed. Binnen een uur lag ik onder de scan. Het ging allemaal heel snel. En twee uur later wisten ze wat het was en dat ik heel snel naar Nederland moest voor de operatie.

Weet je nog wat er door je heen ging toen je het hoorde?

Mijn hele wereld stortte in. Ik besefte dat het goed mis was, maar het was wel fijn dat het niet kwaadaardig was.

Hoe ging de operatie?

Twee weken nadat ik de drain had gekregen was de grote operatie. Die ging goed. De tumor zat aan de steel van de hypofyse en ze hebben de hele hypofyse plus de steel eruit gehaald. Helaas liep ik een ziekenhuisinfectie op. Het bot was gaan infecteren. Ze hebben het er weer uitgehaald en geprobeerd schoon te maken, maar het was zo aangetast dat ze een afgietsel van plastic gemaakt hebben en dat teruggeplaatst. Zo heb ik twee weken zonder een stukje van mijn schedel gelopen. Vijftien jaar lang heb ik daardoor een soort fobie gehad, bang om te vallen. Het heeft wel wat angst veroorzaakt.

Kreeg je meteen hormonen?

Ja, ik weet nog dat ik de eerste week heel duf was. Aan die eerste week heb ik niet veel herinneringen. Ik heb uiteindelijk een paar weken in het ziekenhuis gelegen. Vanaf het begin is het instellen van de medicatie wel goed gegaan. Dat is altijd zo geweest.

En het stressschema voor hydrocortison, hoe ging dat?

Ik heb daar nog steeds een beetje moeite mee. Ik was eerst heel terughoudend in het gebruik als ik ziek was. Maar als ik nu grieperig ben, doe ik een dubbele dosis. Je kunt beter voorkomen dat je 39 graden koorts hebt dan dat je bespaart op de hydrocortison. Dus laatst, toen ik ziek dreigde te worden, heb ik ook de dubbele dosis genomen. Laatst was ik op een verjaardag en had ik eigenlijk ook wat meer moeten slikken. Ik was doodmoe daarna. Elke keer leer ik bij.

Hoe is het met je ogen?

Mijn ogen zijn zelfs een half puntje vooruitgegaan. Dus ik heb geen schade aan mijn ogen.

Je bent nu negentien jaar verder, hoe is het je vergaan?

De tumor is niet teruggekomen. Ik ben wel intensief bestraald. Negentien jaar geleden opereerden ze nog met een scalpel. Dan heb je niet de garantie dat alles weg was. Ze kunnen nu op de cel bestralen, maar toen kon het alleen op de centimeter. Ik ben wel twintig keer bestraald. Daardoor heb ik een heel slecht geheugen, ik was ook heel moe tijdens die sessies, het was erg zwaar.

Hoe is je schooltijd verder gegaan?

Ik zat in de eerste klas van het gymnasium. Toen ik weer wat gezonder was, ben ik teruggegaan naar dezelfde klas, maar het ging helemaal niet meer. Ik viel steeds in slaap. Dat is een heel groot probleem gebleven, de rest van mijn schooltijd. Als je een computer een kwartier niet gebruikt, dan gaat hij op stand-by. Zo is het ook een beetje met mij. Als ik uit een boek moest werken, ging dat wel. Maar een leraar voor de klas die stond uit te leggen, dan was ik weg. Niet veel hypofysepatiënten hebben dat.

De eerste klas heb je niet afgemaakt?

Nee, ik ben naar de ivo-mavo gegaan, daar kreeg ik wat meer begeleiding. Maar ook dat was echt heel moeilijk. Met heel veel moeite heb ik dat voltooid. Ik had ook een ambulante begeleider van Heliomare om mij te helpen. We wisten niet hoe we het aan moesten pakken.

Waar haalden jullie je informatie?

De dokter vertelde dat er een werkgroep was en daar heeft mijn moeder contact mee gezocht. Daar kregen we veel informatie, ook van ervaringsdeskundigen.

Wisten jullie dat de effecten zo groot zouden zijn?

Wij hadden geen enkele ervaring. De grootste operatie die we hadden meegemaakt was de blindedarm van mijn vader. We hadden geen enkel idee wat ons te wachten stond.

Hoe vond je het dat je die stap terug moest doen, van gymnasium naar mavo?

Vreselijk! Ik was boos en verdrietig. Ik had een heel leuk eerste jaar, het was heel erg dat dat me ontnomen werd, en dat ik opeens niet meer mee kon met de lessen. Maar ook de mavo was bijna niet te doen voor mij. Ik heb met moeite de examens gehaald. Daarna wist ik niet wat ik moest gaan doen. Toen kwamen we op het spoor van Heliomare, die hadden re-integratieopleidingen. Ik ging naar een grafische opleiding. Ze wisten absoluut niet wat ze met me aan moesten! Ik ben wel helder in mijn hoofd, maar niet in een donkere ruimte tijdens een presentatie, dan val ik in slaap. Zo miste ik heel veel informatie. Achter een computer ging het prima, maar zodra het uitgelegd werd in de klas of op het bord met een beamerpresentatie, ging het mis. Eerst begrepen mijn docenten het niet, pas in het allerlaatste jaar werden ze wakker en begrepen ze dat ik meer begeleiding nodig had. Toen hebben ze me een-op-een geholpen om alles af te krijgen. Ik heb drie jaar gedaan over een tweejarige opleiding. Ik ben op mijn stageplaats gebleven en werk nu als grafisch vormgever vier dagen in de week tussen 9 en 4 uur.

Hoe is het met je geheugen?

Ik heb nog wel eens moeite met mijn geheugen. Niet extreem slecht, maar ik denk wel dat ik dingen vergeet. Het korte werkgeheugen is niet optimaal. Maar het gaat al wel een stuk beter dan een paar jaar geleden, het is wel teruggekomen.

En je stemmingen? Ben je nog verdrietig en boos?

Ik heb absoluut nog wel baalmomenten. Ik heb ook enorm veel spierproblemen. Ik heb een tijdje groeihormoon gehad, waarschijnlijk te veel. Daardoor ben ik te veel gegroeid. Mijn handen stonden uit elkaar, ik had worstvingers. Daarna heb ik tien jaar zonder geleefd. Dat ging wel, maar ik was niet happy, ik had altijd kwaaltjes en pijntjes. Ik kan geen zak zand tillen of ik heb pijn in mijn schouders. Bijna drie jaar geleden ben ik weer met groeihormoon begonnen, maar echt beter is het niet geworden. Sommige dingen wel. Ik probeer in het weekend om mijn conditie en gewicht te behouden 1,5 uur te wandelen. Ik word elke week anderhalf uur gemasseerd door een sportmasseur om de spieren los te maken. Een spier die overbelast raakt herstelt niet uit zichzelf.
Ik had 100% overbelasting en na de massage was het 75%. Een week later was het nog steeds zo. Geen enkel teken van verbetering.

Hoe ging het in sociaal opzicht, ben je in een isolement terechtgekomen?

Ik ben wel wat vrienden kwijtgeraakt, maar ik heb ook weer nieuwe vrienden gemaakt. Ik kwam niet in een isolement, ik was altijd al een vreemde eend in de bijt door dat in slaap vallen. Voor hen was ik gewoon een nieuwe leerling.

Heb je nu een relatie?

Nee, helaas niet. Ik zou het wel leuk vinden. Ik heb nog geen relatie gehad. Ik zit gewoon tussen gehandicapten en zie steeds hetzelfde groepje. Ik ga ook niet uit 's avonds, ik kan het niet opbrengen om tot twaalf uur 's nachts in een kroeg te zitten. Ik moet echt om elf uur in mijn bed liggen. Ik heb niet echt een sociaal leven verder, buiten mijn werk en zo. Ik ontmoet niet veel mensen.

Zie je je vrienden van vroeger nog?

Nee, alles verwatert. Van de mavo zie ik nog steeds mijn beste vriend wel. Dat is de enige die ik nog regelmatig zie.

Ben je veranderd qua karakter na de operatie?

Dat vind ik heel moeilijk om te zeggen, ik was toen nog heel jong, ik ben nu een man. Ik heb mijn hele tienertijd ongeveer gemist. Je kunt het ook niet echt vergelijken. Na zo'n ingrijpende operatie en alles ben je wel gehavend, psychisch ook, wat je meemaakt als klein kind. Het hele verblijf daar gaat je ook niet in de koude kleren zitten. Ik ben wel pessimistisch ingesteld. Mijn moeder is dat ook wel een beetje. Daar moet ik mee oppassen, dat ik niet in die spiraal blijf zitten.

Ben je lid van de vereniging?

Ja. Ik heb ook contact met jongvolwassenen op Facebook. Maar we zoeken elkaar niet echt op. Het is echt per internet.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik leef van dag tot dag. Ik wil niet naar de toekomst kijken. Ik heb altijd gezegd, als het zo blijft met die spieren, dan heb ik geen zin om oud te worden. Zeker als mijn ouders er niet meer zijn, hoeft het voor mij niet meer. Ik zie ze bijna iedere dag. Ik heb wel zussen, maar die hebben hun eigen leven. Mijn moeder ging vroeger veel mee fietsen, maar dat doet ze nu niet meer omdat het te vermoeiend is. Ik hoop dat ik op een gegeven moment een leuke vrouw tref met wie ik het leven kan delen, zeker als mijn ouders er niet meer zijn. Zodat ik niet de rest van mijn leven alleen door hoef. Een probleem is ook dat ik in de Hypofyse Stichting een beetje een vreemde eend in de bijt ben. Iedereen heeft zijn eigen klachten, maar die van mij komen bijna nooit voor. Dat in slaap vallen. Ook heb ik heel erg last van dik worden.

Maar nu ben je niet echt dik?

Nee, maar ik heb een maagverkleining laten doen tien jaar geleden. Ik kwam zo snel aan. Ik heb pas net ontdekt dat er een naam voor is. Het heet hypothalame obesitas. Dat heb ik dus. Ik heb daar ook contact over gehad met mensen. Ik ben blij dat ik weet wat er met mij aan de hand was. Dat wist ik al die twintig jaar niet.

En dat in slaap vallen, is er uitgezocht of je narcolepsie hebt?

Dat is het dus niet. Het lijkt erop maar dat is het niet. Het heeft met het slaap-waakritme te maken dat de hypothalamus ook regelt. Ik heb daar ook testen voor gehad. Maar dat is het dus niet.