Ze groeide niet en werd dikker

Wat merkten jullie aan haar?

Sophie was een modelkind. Ze at en dronk normaal, het was een gewoon lief meisje. Maar toen ze een jaar of acht was veranderde er iets. Ze voelde zich 's morgens niet lekker en ze wilde niet naar school. Ook vond ze het eten niet meer lekker, ze wilde ook geen brood meer. Dat was raar want ze at altijd alles en was heel makkelijk. Haar broodtrommel kwam steeds vaker vol terug. Ze had dan op school niet gegeten, terwijl ze wel dikker werd. Ik dacht dat ze snoepte of van anderen wat te eten kreeg. Dat klopte niet. Het viel ook op dat ze kleiner was dan de rest, maar wij zijn zelf ook klein.
Maar dat ze niet at en toch dikker werd klopte gewoon niet. We gingen naar de huisarts en die zag een knik in de groeicurve. We werden meteen doorgestuurd naar de kinderarts. De kinderarts dacht in eerste instantie dat het aan het eetpatroon lag. Ik vertelde dat ze 's avonds wel normaal at, maar overdag niet. Kennelijk voelde ze zich dan weer beter. Het was altijd de ochtend en door de dag. Maar toen ze in een jaar geen millimeter was gegroeid, besloot de kinderarts om onderzoeken te gaan doen. Het bleek helemaal mis te zijn. De scans werden direct naar het AMC gestuurd en de dag erna moesten we al komen. Die dag kregen we te horen dat het voor 98% zeker een craniofaryngeoom was.

Had je er ooit van gehoord?

Nee, van tevoren had ik wel gekeken wat het zou kunnen zijn. We dachten eerder aan een of ander syndroom. We hadden wel het idee dat er wat aan de hand was, maar dat er iets in haar hoofd zat, dat was niet in ons opgekomen.

Hoe lang duurde de periode van de eerste klachten tot de diagnose?

Meer dan twee jaar. We zijn bijna een jaar lang bij die kinderarts geweest. Het is iets sluipends, ze speelde ook niet meer met andere kinderen. Daarvoor deed ze dat heel veel, maar op een gegeven moment werd het steeds minder, zat ze liever thuis. Omdat ze er de energie niet voor had. Het was gewoon te veel voor haar.

Had ze nog andere klachten?

Nee, ze had geen hoofdpijn of zo, ze voelde zich alleen beroerd.

Wat was voor haar het meest vervelende?

Dat ze zichtbaar kleiner was, en dat daar ook op gewezen werd. Ook haar hoofd was gevoelig. Omdat ze zo klein was, zaten mensen op haar hoofd te tikken. Vaak goed bedoeld, maar voor haar was dat vervelend.

Merkten ze op school iets aan haar?

Nee, dat ging allemaal goed. Op school deed ze gewoon mee. Ze zat ook op vioolles, hockeyen en daarvoor zwemmen.

Hoe ging dat sporten?

Dat ging goed, maar ook daarbij zagen we dat ze dikker werd en klungeliger. Lullige ongelukjes, niet scherp genoeg. Maar ze vond het wel altijd heel leuk en het ging haar verder goed af.

Wat deed de diagnose met jullie?

Verschrikkelijk veel. We waren heel erg van slag.

Hoe reageerde Sophie?

We hebben het haar niet meteen verteld. We hebben eerst heel erg nagedacht hoe we het gingen doen. We hebben het zo nuchter mogelijk verteld. Je wilt haar niet heel veel paniek aanpraten. Ze reageerde heel rustig. We zijn met z'n drieën naar de oncoloog gegaan. Die legde alles uit en maakte het begrijpelijk voor haar. Onze eerste kinderarts vroeg of hij erbij moest zijn, en dat wilde ik graag, zodat hij er zelf ook nog wat van zou leren.

Vind je dat hij te lang gewacht heeft?

Ja, maar het komt niet veel voor en ik neem hem ook niets kwalijk.

Hoe heb je Sophie voorbereid op de operatie?

We hebben eigenlijk alleen dingen uitgelegd als ze ernaar vroeg en zijn zo min mogelijk in detail gegaan. Omdat we haar zo min mogelijk wilde belasten met ingewikkelde dingen. Aan de ene kant probeer je je kind gerust te stellen. Je probeert haar goed voor te bereiden, maar je wilt haar geen angst inboezemen. Het helpt haar niet als je ook nog je eigen angst op haar projecteert.

Had ze veel vragen?

Ja, vooral vragen over de operatie. Die kwamen vooral 's avonds als ik bij haar bed zat. Waarom ze niet geopereerd werd. Als het toch weggehaald moest worden, waarom dan niet morgen. Ik vertelde dat het een heel ingewikkelde operatie was, dat ze een speciale operatiekamer moest hebben en dat de artsen ook beschikbaar moesten zijn. We zouden een week van tevoren gebeld worden, maar we moesten er rekening mee houden dat de operatie om wat voor reden dan ook toch niet door kon gaan. En dat is ook gebeurd. Ze zou eigenlijk eerder geopereerd worden, maar dat werd een maand later. Ondertussen snapte ze echt niet waarom ze niet geopereerd kon worden om dat ding eruit te halen. Begin maart kregen we de diagnose en 13 juni is ze pas geopereerd.

Zagen jullie op tegen de operatie?

Ja, natuurlijk. Je moet volledig vertrouwen op de kundigheid van een arts en hopen dat hij niet uitschiet of de avond ervoor niet te veel gedronken heeft. We waren heel kritisch en hadden veel vragen. We zijn ook nog naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opinion. Dit was ook door het AMC zelf geopperd en ze hebben volledig meegewerkt, inclusief het doorverwijzen naar een vooraanstaande collega. Uiteindelijk heeft dat bezoek ertoe geleid dat de behandelend kinder-endocrinoloog Sophies casus in een internationaal endocrinologencongres heeft besproken. Hierdoor is het behandelplan aangepast. We hadden hierdoor wel echt een goed gevoel over het traject naar de operatie toe.

De operatie is goed gegaan. Hoe ging de fase daarna?

We hadden ons goed geïnformeerd over hoe ze eruit zou komen, en nagevraagd of ze veel pijn zou hebben na de operatie. Dat zou wel meevallen, maar bij haar viel dat vreselijk tegen. Daar was ik woest over. Ze had zo'n pijn dat ze naar een apart stukje van de ic verhuisde, want elk piepje was te veel, daar kon ze niet tegen. Ze viel ook heel erg terug in haar 'ontwikkeling', ze was bijvoorbeeld heel erg van slag van de film Sprookjesboom, een film voor kleuters, maar dat herstelde zich wel snel. We hadden tegen onze andere kinderen gezegd dat ze Sophie de dag na de operatie weer konden zien, maar ze kon niks hebben, dus dat wilde ze niet, en het gebeurde dus ook niet. Maar omdat ze er allemaal heel nerveus van werden heb ik ze toch even bij haar gebracht op de ic, terwijl Sophie dat absoluut niet wilde. Gelukkig pakte het heel positief uit. Ze was heel blij om ze te zien. Het was wel vermoeiend maar het deed haar wel goed. Dat werd trouwens wel een patroon, dat opzien tegen alles. Elke verandering was haar te veel en we moesten haar daar iedere keer weer bij helpen. We sliepen altijd bij haar. Zelfs op de ic op dat aparte stukje.

Waren er tegenvallers?

De eerste vierentwintig uur waren natuurlijk heel erg spannend. Wat doet het nog wel en wat niet.
Er waren wel wat teleurstellingen. We hoopten dat het plassen goed zou blijven, maar dat is niet goed gegaan. Het is nu onder controle, maar met pillen. Ze kan wel spontaan plassen en haar plas prima ophouden, maar ze moet soms te veel plassen. Dat had ze ervoor niet. Ze is langer op de ic gebleven en ze heeft heel veel pijn gehad. Dat was ook een tegenvaller.

Krijgt ze hormonen, en zo ja, hoe gaat dat?

Ze krijgt diverse hormonen, dat gaat heel goed omdat ze heel gedisciplineerd is. We wisten dat het een slim kind was en lief, maar naar nu bleek ook gedisciplineerd, daar kom je dan achter. Ze heeft het heel snel allemaal zelf gedaan.

Was ze nooit boos?

Ze is wel boos geweest, maar heeft er heel snel in berust: 'Het is zo en we gaan gewoon door.'
Ze is wel heel verdrietig geweest.

Het is nu een tijdje geleden. Hoe doet ze het nu?

Heel erg goed. Ze neemt weer vriendinnen mee naar huis en die kunnen ook blijven logeren. Ze doet weer alles wat ze daarvoor deed en draait heel goed mee op school. Het enige wat ze niet kan is te laat naar bed gaan. Als ze te veel fysieke dingen moet doen, is dat te veel voor haar. Die dag zelf gaat het wel, maar de dagen daarna krijgt ze een reactie. Ze slikt zelf haar pillen, en let er zelf op, maar als ze uit haar ritme raakt, in de vakantie bijvoorbeeld, kan ze het nog wel eens vergeten. Maar dat voelt ze wel meteen.

Heeft ze een hulpmiddeltje voor haar pillen?

Ze heeft twee pillendoosjes en we hebben een vast bedritueel. We zetten alles klaar voor de avond, en ook voor de volgende dag. Maar ze weet precies wat ze nodig heeft. Ze kan het heel goed zelf.

Hoe groot is de impact op haar leven. Wat merk jij daarvan?

We hebben het er wel eens over. Ze wordt natuurlijk dagelijks geconfronteerd met de pillen en de groeihormonen, maar voor haar is het een afgesloten hoofdstuk. Ze voelt zich nu veel minder beroerd. De operatie heeft haar veel goeds gebracht, ondanks de pillen. Ze groeit weer en dat is voor haar het belangrijkste. Ze is wel gevoeliger. Ze wil graag dat het allemaal leuk en gezellig met elkaar is. Ik merk dat ze heel erg geniet van het leven. Het is een heel vrolijk kind.

En jullie?

Je gaat gewoon door. Ik heb wel moeilijke momenten gehad. Toen ze naar de operatiekamer ging, dat ik haar daar echt moest loslaten en dacht: komt ze terug, en hoe komt ze terug? Dat was een heel zwaar moment. Je kind achterlaten, dat is het allerverschrikkelijkst! In onze maatschappij kun je veel zelf regelen, maar dit kun je niet zelf regelen, en je moet volledig vertrouwen op de arts. Hij vertelde ons dat zo'n operatie in principe goed gaat, maar dat er ook een kind op de operatietafel was overleden. Dat moest hij wel vertellen. Maar het is allemaal hartstikke goed gegaan, daar zijn we hem heel dankbaar voor.

Hoe zien jullie nu de toekomst?

Misschien is het wel een soort van beschermingsmechanisme, maar ik zie haar toekomst heel positief in. Al heb ik er ook wel eens zorgen over. Het is een heel sterk kind. Ze is heel erg slim en sociaal-emotioneel in balans. Ze kan dingen goed in perspectief plaatsen en er wat van maken als iets anders is. En daar steunen we haar ook zo veel mogelijk in. Ik merk wel dat ik haar soms toch een klein beetje verwen. Dat had ik waarschijnlijk niet gedaan als ze niet geopereerd was. Wat er gebeurd is, wat er allemaal nog kan komen en de onzekerheid daarin maakt dat ik haar dan wel iets extra's gun.

>> Lees het interview van 2,5 jaar later hier.