sophie11

Interview: Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Had je een zwelling in je hoofd?

Ja, ze noemen het een zwelling, maar het was eigenlijk een tumor. Die zat tegen mijn hypofyse aan waar mijn groeihormonen worden aangemaakt. Daardoor kon ik niet meer groeien. Die tumor werd ook steeds groter.

Wat merkte je ervan?

Ik werd er heel moe van en kon heel veel dingen niet meer. Ik had een heel slechte conditie. Als ik bijvoorbeeld moest rennen was ik daarna heel erg moe.

Deed je aan sport?

Ja, ik zat op hockey en tennis. Het ging wel, maar soms was ik heel moe. Dan wilde ik niet gaan, ook omdat ik me niet lekker voelde. Ik kreeg ook hoofdpijn als ik iets had gedaan of na de trap oplopen.

Had je ook moeite met kijken?

Nee, ik kon alles wel goed zien. Ik heb nu nog steeds goede ogen, daar ben ik op getest in voorbereiding op de operatie. Ze wisten dat ik een tumor had, en wilden kijken of ik daardoor ook niet goed kon zien, maar dat was niet zo.

Hoelang had je deze klachten al?

Vanaf groep zes denk ik. In groep zeven kwam ik er pas achter. Ik heb er best wel lang mee gezeten.

Je groeide ook niet goed?

Dat klopt. Dat vond ik al vervelend, maar van andere kinderen hoorde ik ook dat ik klein was. Daar confronteerden ze me mee. Al mijn vriendinnen en veel kinderen uit mijn klas zijn groter dan ik. Ik ben nu nog steeds de kleinste.

En toen werd je onderzocht?

Eigenlijk was de hoofdklacht de hoofdpijn, en dat ik heel moe was. De huisarts stuurde ons door naar de specialist en die ging altijd meten hoe lang ik was en hoe zwaar. Ik ben daar vaak naartoe geweest. Een keer per vier maanden denk ik. Ik zag wel dat ik niet zo groeide.

Hebben ze toen een foto van je hoofd genomen?

Ja, ik kreeg een paar keer een MRI-scan, de eerste keer nadat mijn ouders erop aangedrongen hadden omdat ik al een jaar niet groeide. Ik heb ze zelf nooit gezien, pas toen ik kreeg te horen wat er nu eigenlijk met mij aan de hand was.

Hoe ging dat, toen de dokter vertelde dat je een tumor had?

Eerst werden mijn ouders geroepen. Ik dacht dat het gewoon weer controle was, deed een spelletje op de iPad terwijl ik zat te wachten. Later werd ik ook naar de kamer geroepen. Mijn ouders waren best wel stil en ik kreeg het gevoel dat er wat aan de hand was. Ik ging bij mijn vader op schoot zitten en hij begon over mijn rug te wrijven, alsof hij me alvast wilde troosten voor iets dat eraan zou komen. Ze zeiden dat ze heel veel testen hadden gedaan, en dat ik een operatie nodig had. En ze legden ook uit hoe ze dat gingen doen.

Schrok je van dat bericht?

Ja, eigenlijk wel, maar ik was ook opgelucht omdat ik nu eindelijk wist waarom ik steeds naar het ziekenhuis moest en waarom al die testen waren. En er kwam nu ook een einde in zicht van het steeds naar het ziekenhuis moeten.

Heb je het ook aan je vriendinnen verteld?

Niet meteen. We zijn gewoon naar huis gegaan en gaan eten. Die zaterdag had ik een feestje en toen heb ik het tegen twee vriendinnen verteld. Die zijn toen een beetje bij me gaan staan, maar we zijn gewoon verder gaan feesten.

Moest je lang wachten voor de operatie?

Ongeveer drie maanden. Dat was heel vervelend. Toen ik hoorde dat ik een operatie nodig had dacht ik, dat gaan we even snel doen, dan ben ik er vanaf. Nou moest ik nog drie maanden wachten! Daar werd ik wel ongeduldig van.

Was de operatie spannend?

Best wel. De eerste dag, voor de operatie, kreeg ik allerlei testjes. Ik lag op de tienerafdeling en zag allemaal zieke kinderen die allerlei buisjes en draadjes en infusen hadden. Ook kinderen die vieze dingen moesten slikken. Ik was bang dat ik dat ook moest doen. Daar schrok ik wel van. Een vriendin van mij had allemaal cadeautjes voor me gemaakt, om iedere dag open te maken. Dat was een leuke afleiding.
De dag van de operatie was ik best zenuwachtig. Ik was wel er klaar voor, maar ik vond het wachten vervelend. Ik was opgelucht toen ik aan de beurt was. Ik was bang dat het mis zou gaan, maar mijn moeder stelde me gerust. Dat het niet mis kon gaan en dat ze er heel goed over nagedacht hadden en zo.

Hoe hebben ze de operatie gedaan?

Via mijn neus, met een mesje of zo. Ze hebben de tumor er heel voorzichtig afgeschraapt. Je denkt dat het heel snel gaat, maar dat duurt toch acht uur.

Hoe ging het erna?

Toen moest ik op de intensive care. Ik had allemaal draadjes aan mijn lijf en hoorde allerlei piepjes. Ik vond het daar allemaal niet fijn. Ik kreeg het er erg benauwd van en ik had hoofdpijn. Maar ik had heel veel pijnstillers. Morfine was dat.

Denk je nog wel eens terug aan de operatie?

Niet echt meer. Ik ben eigenlijk meer met andere dingen bezig. Soms denk ik er wel aan. Niet dat het toen een slechte tijd was of zo.

Hoe gaat het nu met je?

Ik doe al heel veel dingen. Ik ben weer aan 't hockeyen en word er ook niet moe van. Ik ga ook weer tennissen en ik zit sinds kort op naailes. Ik doe ook andere creatieve dingen. Dat kon ik voor de operatie niet doen zonder hoofdpijn, of zonder heel moe te worden.

Moet je nu nog medicijnen slikken?

Ja, best wel veel. In de ochtend moet ik twaalf pilletjes slikken. Maar dat wordt wel minder. In de middag moet ik er vier en in de avond ook vier. De meeste pilletjes moet ik mijn leven lang slikken.

Vergeet je ze wel eens?

Ja, soms wel. Dan krijg ik hoofdpijn, dus ik heb ze wel nodig.

Wat vind je ervan dat je je hele leven lang die pillen moet slikken?

Vermoeiend. Elke dag opnieuw! Maar als ik ze niet slik, kan het zijn dat ik korter leef of zo.

Hoe is het met je groei?

Daar gaat het ook heel goed mee. Het lijkt net alsof ik een groeispurt heb. Een jaar geleden ben ik geopereerd en ik ben vijf maanden geleden begonnen met groeihormoonprikken. Sindsdien ben ik al zes centimeter gegroeid. Dat gaat heel snel. En ik ben nog niet in mijn groeispurt, dat is per jaar twaalf centimeter. Dat is best veel. En ik moet ook nog mijn puberale groeispurt hebben. Dan haal ik alles wel in.

Hoe lang ga je worden denk je?

Tussen mijn vader en moeder in, ongeveer 1,70 m.

Die prikken, doe je dat zelf?

Sinds kort doe ik het zelf. Daarvoor deden mijn ouders het. Ik vond het best wel eng. Nu vind ik het nog steeds wel eng, maar bedenk dat ik het straks ook zelf moet doen. Totdat ik klaar ben met groeien. Ik kan al vanaf mijn 18e het huis uit, maar ik moet het tot mijn 21e doen. Ik groei namelijk drie jaar langer dan normaal. En als ik ergens ga logeren moet ik het ook zelf doen.

Waar prik je dan?

In mijn been of in mijn buik. En soms als ik er geen zin in heb, prikken mijn ouders mij in mijn been of bovenin mijn bil.

Hoe ging het met eten na de operatie?

Ik at eigenlijk niks, want ik had niet zo veel honger. Maar kon alles wel goed eten.

Hoe denk je nou terug aan die periode?

Ik vind het wel moeilijk. Voor mezelf, maar ook voor de anderen die het hebben meegemaakt. Sommige mensen zijn verdrietig dat ik het heb meegemaakt. Ik heb wel geluk gehad dat ze er op tijd achter gekomen zijn en dat ik geopereerd ben. Er zijn kinderen die nog ergere dingen hebben meegemaakt. Ik heb dan toch wel veel geluk gehad.

Droom je nog wel eens over die periode?

Nee, eigenlijk niet.

Ben je wel eens boos geweest dat je dit hebt gehad?

Ja, soms wel. Ik dacht eigenlijk, waarom heb ik dat nou en niet iemand anders? Ik ben soms wel geplaagd dat ik zo klein ben. Dan dacht ik: jij moest eigenlijk hebben wat ik heb, want als je er niet goed mee om kunt gaan, moet je maar eens voelen wat het is.

Op wie leefde je je boosheid uit?

Op mijn ouders. Ik ben nooit zo boos geweest op mijn klasgenoten. Ik ging dan schreeuwen, en zei niet dat ik boos was, maar dat het stom was dat ze iets deden of zo. Ik werd dan boos om andere dingen. Mijn ouders werden dan ook boos. Ik sloeg wel eens met deuren.

Was je na de operatie nog boos?

Soms wel. Maar ik moest maar gewoon verder gaan met mijn leven.

Vind je dat je anders bent dan andere kinderen?

Qua zijn, ben ik wel hetzelfde. Maar qua verhaal, wat ik heb meegemaakt, ben ik wel anders. Ik ben sterker geworden, en kan beter zeggen wat ik wil en niet wil. Ik ben niet meer zo verdrietig dat ik klein ben. En ik ga me ook niet meer zo gedragen. Ik was heel verlegen toen ik heel klein was. Ik ben nu nog steeds best klein, maar ik heb niet het gevoel dat ik me daardoor ook klein gedraag.

Vragen andere kinderen er wel eens naar?

Nee, dat gebeurt niet vaak. De klasgenoten die het weten vragen of ik nu groei en hoe het met me gaat. Ze vragen nu niet wat er allemaal gebeurd is. Ik vind het vervelend als ze het vaak vragen, maar ik geef meestal wel antwoord omdat ze het dan ook gewoon weten. Dan hoef ik er ook niet geheimzinnig over te zijn.

Heb je in de klas nog verteld over de operatie?

Wel toen ik hoorde dat ik geopereerd moest worden. Dat was makkelijk, omdat mijn meester ook was geopereerd, een beetje aan hetzelfde. Hij zag alles dubbel. De meester riep me voor de klas en vertelde het, ik vulde het meer aan. Ik stond er dus eigenlijk een beetje bij.

Zijn je ouders bezorgd?

Ze zijn een beetje meer bezorgd om mij. Als ik hoofdpijn heb moet ik meteen een extra dosis, en als ik me niet lekker voel mag ik vaker thuis blijven.

Vind je het fijn dat ze bezorgd zijn?

Soms vragen ze of ik mijn medicijnen genomen heb, en dan word ik wel eens boos. Maar als ik het vergeet is het wel handig als ze het vragen. Soms denk ik dan ook dat het wel handig is als ze het vragen of zeggen.

Hoe ziet jouw toekomst eruit?

Dat weet ik niet zo goed. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.

Wat zou je andere kinderen willen vertellen die hetzelfde moeten meemaken?

Dat ze niet slecht moeten denken en het positieve eruit moeten halen, en positief denken aan later. Als je aan alle negatieve dingen denkt ga je je helemaal naar voelen. Ik heb dat niet gedaan. Nu gaat het eigenlijk heel goed met me en ik doe weer alles wat ik wilde doen. Misschien moet je heel lang wachten, maar als het is gebeurd is alles weer normaal en zoals je het wilt.

>> Lees het interview van 2,5 jaar later hier.

Interviews