milan

Interview: Later wil ik een eigen pizzeria

Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.

Wanneer werd duidelijk dat je iets had?

In de zomer van 2014. We kwamen terug van vakantie en ik zou die maandagochtend na mijn vakantie een MRI krijgen om te zien of mijn hypofyse goed werkte. Maandagmiddag werd ik gebeld dat er iets zat wat er niet hoorde.

Waarom werd er onderzoek gedaan naar de hypofyse?

Ik ben vijf jaar geleden heel dik geworden. Dat klopte gewoon niet. En ik groeide ook niet.

Ben je naar de dokter gegaan?

Ja, heel vaak. Hij zei dat het stress was.

Was er reden voor stress?

Ik was altijd wel een piekeraar, maar we waren al zo vaak bij de dokter geweest, het klopte gewoon niet. Op een gegeven moment werd ik wel doorgestuurd naar een kinderarts. Maar het heeft bijna vier jaar geduurd voordat we van de huisarts bij de kinderarts terechtkwamen.

Wat gebeurde er toen?

Ik kreeg een algemeen onderzoek, allerlei bloedonderzoeken o.a. op hormonen, volgens mijn moeder maakte ik toen te veel aan vrouwelijke hormoon aan. De dokter wilde het eerst op zijn beloop laten vanwege de puberteit en dat het dan misschien wel goed kwam, maar mijn ouders wilden dat er ook een MRI gedaan werd. Dat gebeurde in het regionale ziekenhuis. Maar eerst zijn we op vakantie gegaan. Na de vakantie werd de MRI gedaan op maandagochtend en die middag kregen we de uitslag al. Ze wilden niet zeggen wat het was. Ik had een craniofaryngeoom, maar dat zeiden ze niet, ze zeiden dat er iets in mijn hoofd zat wat er niet hoort te zitten en dat dat eruit moest en dat ik woensdag naar de neuroloog in het ziekenhuis moest komen.

Hoe vond je dat?

Ik schrok heel erg en moest heel hard huilen.

Ben je op internet gaan kijken wat het was?

Nee, want daar lees je de meest gekke dingen.

Ben je de volgende dag naar school gegaan?

Nee, want het was nog vakantie. Mijn moeder zei dat ik het nog niet moest zeggen tegen mensen, want misschien was het niet iets heel ergs. Als we het gingen vertellen aan de familie zou iedereen in paniek raken.

Hoe ging het op school?

Eigenlijk heel goed. Ik kon goed leren.

Hoe reageerden de kinderen uit jouw klas?

In mijn eigen klas op de basisschool werd ik niet gepest, maar op de middelbare school wel. Ze scholden me uit voor dikzak.

Daar baalde je zeker van?

Ja, natuurlijk.

Had je klachten of hoofdpijn?

Ja hoofdpijn, en dat dik worden. Eigenlijk meer vage klachten.

Wat zei de neuroloog?

Ja, die zei dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden. Normaal komen ze bij een craniofaryngeoom erachter als je blind wordt of slecht gaat zien. Maar bij mij hebben ze het dus eerder ontdekt. Ik heb in die zin dus geluk gehad. Maar ik had wel al een klein beetje verhoogde druk in mijn hoofd.

Toen ben je geopereerd, hoe vond je dat?

Heel eng, maar de dokters hebben me goed uitgelegd hoe ze het gingen doen. Ze hebben in mijn hoofd vanboven een snee gemaakt en zo schuin naar beneden.

Waar zat de tumor precies?

Hij zat bij de hypothalamus, boven de hypofyse.

Hoe is de operatie gegaan?

Volgens mij heel goed, ik heb er weinig last van gehad.

Kun je je nog iets herinneren?

Ik werd wakker en ik zag mijn vader en moeder en oma's en opa op de ic. Dat weet ik nog.

Ben je lang in het ziekenhuis gebleven?

Twee weken. Eerst mocht ik na een week al weg, maar mijn hormoonhuishouding was nog niet in orde en ik had een zwelling in de hersenen. Daar kreeg ik medicijnen voor, corticosteroïden. Dat hebben ze eerst afgewacht. Ik had ook diabetes insipidus en dat kregen ze ook niet onder controle. Toen dat onder controle was, mocht ik naar huis.

Had je enig idee dat deze goedaardige tumor zo veel effect zou hebben op je leven?

Nee, eigenlijk niet, ik had iets minder verwacht, het is best wel zwaar geworden allemaal.

Wat vond je er zwaar aan?

Dat ik zo veel sliep. Ik was altijd moe en had een slechte conditie. Dat heb ik na de operatie allemaal gekregen.

Hoe is het nu met je?

Met mijn gezondheid is alles goed. Ik ben niet meer zo moe. Eerst ging ik halve dagen naar school en daarna slapen. Ik ga nu hele dagen naar school, met de fiets. Ik hoef ook niet meer te slapen. Alleen als ik een lange dag heb gehad.

Hoe zit het met je eetlust?

Die is gewoon normaal gebleven.

En je conditie?

Die is niet goed. Ik ben snel moe. Ik train vijfenveertig minuten mee en dan moet ik stoppen. Dan ben ik moe.

Je bent weer naar school gegaan, gaat dat goed?

Ja, op zich wel. Ik heb een elektrische fiets en dat gaat heel goed. Ik fiets naar school, dat is 1,8 km.


Hoe voel je je verder?

Ik baal er nog wel van. Ik praat altijd met mijn moeder als ik een baalmoment heb. Als ik erover ga nadenken en heel verdrietig word. Zij vraagt me dingen en dan antwoord ik, daar word ik rustig van. Dan ga ik praten met haar, dat helpt mij.

Wat zegt ze dan?

Dat ik er niks aan kan doen, en dat het misschien niet en misschien wel goed komt.

Wat zeggen de dokters?

Dat er nog een stukje is blijven zitten. De cyste was voor de operatie 3,4 bij 3,7 cm en ze hebben ongeveer de helft weggehaald. Ik ben erna dertig keer bestraald. Bij de controle, twee MRI's later, was hij een klein stukje kleiner geworden. Ik ben in september geopereerd en 2 december was de laatste bestraling.

Hoe ging die bestraling?

Dat was wel vermoeiend. Ze kunnen niet zeggen of het terugkomt. De verwachting is van niet, het laatste jaar is er niets meer gebeurd, omdat hij kleiner was geworden. Ik heb laatst wel een cyste gehad die tegen de oogzenuw aandrukte. Ik heb vijf maanden dubbelgezien. Soms was het er en soms weer niet. We weten niet hoe dat komt.

Is er nog iets met die cyste gebeurd?

Die is weer weg. Het was waarschijnlijk een ontsteking die ontstaan was door de bestraling.

Hoe ga je met die onzekerheid om?

Ik praat veel met mijn moeder.

Heb je behoefte om met andere jongeren erover te praten?

Niet echt. Af en toe zie ik wat op Facebook van de Hypofyse Stichting. Daar posten mensen wel eens wat. Laatst een meisje, die had ook hypofyse-uitval. Die heb ik toen een berichtje gestuurd.

Heb je aan je klasgenoten verteld wat er met je was?

Die waren heel erg geschrokken. Ze gaan er heel goed mee om.

Leef je voor je gevoel in een isolement?

Nee, totaal niet. Ik kan wel de hele dag thuis gaan zitten, maar dat is niks. Ik kan beter naar school gaan. Anders zit ik thuis en zit ik er alleen maar aan te denken.

Mag je van je ouders uitgaan?

Mag vast wel, maar het hoeft nog niet van mij. Ik vind dat toch niet leuk.

Moet je veel medicijnen slikken?

Ja, maar dat gaat me gemakkelijk af. Ik denk er zelf aan. Ik slik desmopressine en ik spuit sinds drie weken iedere avond groeihormonen, en hydrocortison twee keer per dag. Ik heb ook puberteitshormonen, die spuit ik een keer per week. Daarnaast heb ik Euthyrox® voor de schildklier. De cortisol is niet zo makkelijk. Daar word je ook dikker van.

Weet je wanneer je wat moet slikken?

Ik niet, maar mijn moeder weet dat wel. Als ik bijvoorbeeld ziek ben, dan moet ik extra hydrocortison slikken. Als ik gespannen ben, krijg ik buikpijn en hoofdpijn. Dan moet de dosering ook iets hoger. Ze weet ook als ik tentamen heb, dan ben ik gestrest en dan moet ik iets extra's doen.

Ben je nu een beetje gegroeid?

Ja, heel aardig. Ik ben bijna tien cm gegroeid sinds vorig jaar juni. Dus dat kan nog even doorgaan.

Hoe is het met je geheugen?

Niet goed. Als er in de les iets is verteld, dan snap ik het. Maar thuis weet ik niet meer hoe het moet. Dat is heel vervelend. Ik ben nu beter in sommen dan in taal.

Doe je nog aan sport?

Ja ik voetbal nog, maar wel half-half. Ik ben snel moe. Het gaat nog niet zo goed. Ik train ongeveer 45 minuten mee en dat is het dan.

Je doet dit jaar examen, wat ga je erna doen?

Junior assistent-accountant. Naar het roc in Velp. Ik vind getalletjes leuk. Ik wilde eerst mijn eigen pizzeria want we zijn van Italiaanse afkomst. Maar omdat ik nog niet de energie en de conditie heb om de koksopleiding te doen, ga ik dit eerst doen. Dat kan ik ook gebruiken voor een eigen bedrijf.

Wat heb jij geleerd over de afgelopen periode?

Het is zwaar maar het moet gewoon. Schouders eronder. De zwaarte zit in de fysieke klachten; weinig conditie, vaak moe en het dik worden. Ik kan niet goed sporten, dat gaat niet. Maar je moet er iets van maken, je kunt er niet mee blijven zitten.

Interviews