sophie14

Interview: Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie

Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'

>> Lees het vorige interview hier.

Wat is er sindsdien gebeurd, is het zo gebleven?

Niet echt, het is deels zo gebleven. Op de middelbare school ging het heel goed, ik voelde me wel moe aan het einde van de week, maar niet heel erg. We dachten dat dat erbij hoorde. In de tweede klas kreeg ik te horen dat de tumor toch gegroeid was. Dat was best wel verdrietig, ik dacht dat de tumor weg was, en dat ik weer mijn eigen dingen kon doen. Toen moest ik weer een heel ziekenhuistraject in. Ik wist wat ik kon verwachten en zag ertegen op. Al die dingen die ik niet meer kon doen, dat ik moe zou worden en zo. Dat was wel een tegenslag. Ik moest dertig dagen achter elkaar bestraald worden.

Hoe ging dat, die bestraling?

Ik ging gewoon naar school, dat wilde ik graag. Ik plande het in de middag, zodat ik 's morgens naar school kon. In het begin ging dat wel goed. Maar op een gegeven moment werd ik zo moe dat ik geen puf meer had om naar school te gaan. Dan zat ik op school terwijl ik heel moe was en moest ik 's middags weer naar het ziekenhuis. Uiteindelijk ging ik niet meer naar school, ik was te moe.

Voordat je wist dat de tumor was gegroeid, had je toen al klachten?

Achteraf denk ik dat ik best vaak moe en ziek was. Maar ik had er ook weer niet heel erg veel last van, ik dacht dat het een beetje bij mij hoorde. Op een gegeven moment werd ik zo moe, dat ik bij moest slapen. Ik zat toen in de tweede klas van het gymnasium.

Hoe vaak had je toen controle?

Ik moest bijna elke maand wel terug naar het ziekenhuis voor verschillende soorten controles, dat was wel vaak. En eens in het halfjaar kreeg ik een MRI-scan. Op een van die scans zagen ze toen de tumor.

Is de tumor na die bestraling verdwenen?

Hij is een klein beetje gekrompen, maar hij zit er nog steeds. Hij groeit wel niet meer. Het is een goedaardige tumor, hij gaat niet verder in mijn hoofd of zo. Zolang hij maar niet op andere delen van mijn hersenen drukt is het geen probleem, maar omdat hij op mijn hypofyse drukte moest ik bestraald worden. De bestraling is nu een jaar geleden.

Hoe ging het met jou na de bestraling?

Ik was echt heel erg moe. Ik voelde me eigenlijk slechter na de bestraling dan na de operatie. Na de bestraling ben ik lang moe geweest en ik ben het nog steeds wel. Ik ging nadat de behandeling was afgelopen niet direct weer naar school. Ik moest eerst herstellen. Op een gegeven moment kreeg ik thuis onderwijs, twee keer twee uur in de week, dan kon ik dingen inhalen. Langzaam werd het naar school gaan opgebouwd naar twee uur naar school en daarna weer naar huis. Uiteindelijk ging ik drie dagen in de week, de andere twee dagen had ik twee uur in de ochtend thuisonderwijs. Nu ga ik drie uur naar school, maar wel alle dagen. Ik heb dus vijftien lesuren. Ik mis er tien. Maar ik probeer het wel op te bouwen.

Heeft het ziekenhuis je na de bestraling nog begeleid?

Ja, toen de bestraling klaar was ben ik gaan revalideren. Ik kreeg toen ergotherapie. Samen met mijn ergotherapeut plande ik hoeveel uren ik naar school zou gaan en hoe ik school verder zou gaan opbouwen. Ik moest doordat ik vaak niet op school was geweest veel toetsen inhalen, uiteindelijk wel vijftien. Zij heeft mij geholpen om die allemaal zonder stress in te halen. Dat heeft mij veel geholpen.

Wat doe je als je thuiskomt na een ochtend school?

Ik ben om 12.30 uur klaar en 13.00 uur thuis. Daarna ga ik eerst lunchen en daarna slaap ik een halfuur. Soms ga ik maar een beetje liggen, met m'n ogen dicht.

Hoe gaat het met leren?

De school heeft een aantal aanpassingen gemaakt, ik hoef bijvoorbeeld geen Grieks meer te volgen, omdat ik dat laat vallen. Bij Latijn heb ik een woordenlijst, dan hoef ik het niet allemaal in mijn hoofd te stampen. Ik kan me vaak niet goed concentreren, dus dat is moeilijk. Dan kijk ik tien minuten naar mijn blaadje en dan dringt het nog niet door.

Hoe ging dat regelen op school?

Het heeft heel veel moeite en inspanning gekost. Veel mensen kunnen het niet begrijpen, zeker als ze je niet kennen. Het ging allemaal heel moeizaam tot ze eindelijk begrepen wat ik wilde. Ik heb thuisonderwijs gekregen, na mijn bestraling, dat was vrij snel geregeld. Dit jaar wilde ik het eigenlijk weer, maar het duurde bijna een halfjaar voordat het eindelijk was geregeld. Dat is aan mijn cijfers te zien, de eerste paar maanden haalde ik onvoldoendes en nu haal ik zelfs weer achten.

Je cijfers gingen een tijdje naar beneden, kon je dat accepteren?

Ik denk dat ik betere cijfers had kunnen halen als ik eerder thuisonderwijs had gehad. Ik vond het vervelend dat de school dat niet goed oppakte, ze vonden dat ik boos was. Dat was ik ook, ik was boos omdat ze het niet regelden. Ze zeiden dat het niet erg was als ik een zes haalde, dat vind ik ook niet erg, maar wel als ik ook een zeven of een acht had kunnen halen met een klein beetje hulp. Het geeft een beter gevoel als je eruit hebt gehaald wat erin zit.

Weet de klas wat je hebt?

Toen ik hoorde dat de tumor gegroeid was en ik weer bestraald moest worden, heb ik het in de klas verteld. Ze reageerden er heel erg lief op en hebben me ook gesteund. Ze hadden een fruitmand gemaakt met lieve berichtjes en cadeautjes voor elke dag dat ik bestraald werd, dan mocht ik iets openmaken. Dat was heel leuk. Maar op een gegeven moment wordt de aandacht minder, en vragen ze niet meer iedere dag hoe het met je gaat. Veel mensen vinden het niet leuk als er steeds gevraagd wordt hoe het gaat, maar ik vind het wel fijn als iemand dat aan me vraagt, omdat je dan het gevoel hebt dat mensen aan je denken. Dan zit je niet steeds alleen in je wereldje.

Begrijpen je medeleerlingen dat je aanpassingen moet maken?

Ze begrijpen het wel en houden er ook rekening mee. Bij een groepsopdracht bieden ze hulp aan. Omdat ik maar de helft van de lessen volg, is het moeilijk om aan een groepsopdracht mee te doen.

De vorige keer vertelde je dat je weer aan 't hockeyen was. Doe je dat nog?

Ja, ik probeer zo veel mogelijk naar hockey te gaan, want ik merk dat sport heel goed voor me is, ik word er opgewekter en energieker van. Ik krijg ook fysiotherapie, om mijn conditie op te bouwen. Daar krijg ik ook weer energie van. Na mijn bestraling ben ik meer gaan sporten, maar hardlopen en zo vind ik niet leuk. Ik ga niet uit mezelf naar de fysio om te oefenen, alleen als ik een afspraak heb. Ik weet ook dat het goed voor me is, maar me ertoe zetten is wel moeilijk.

Zie je je vrienden en vriendinnen nog?

Ja, ook omdat ik vaker naar school ga. In het begin zag ik ze niet heel veel, ik had de energie niet. Ik had wel gewoon contact met ze, maar had het over dagelijkse dingen, niet over diepere dingen. Nu is dat weer veel beter. Mijn psycholoog heeft me er wel toe aangezet om samen dingen te gaan doen, en om te vertellen dat ik me soms eenzaam voel. Daardoor kan ik nu wat meer met hen optrekken.

Voelde je dat je in een isolement kwam?

Ja, ik had het gevoel dat ze allemaal dingen deden zonder mij. Ze vertelden me dat ze wel wilden, maar dat ze bang waren dat ik dan nee moest zeggen. Dan gaan ze voor jou denken.

Hoe denk je nu over de toekomst? Pieker je wel eens?

Soms wel. Dan denk ik dat ik later niet echt kan werken, of dat ik bepaalde dingen niet kan doen omdat ik medicijnen heb. Ik denk eraan om arts te worden, maar ik weet niet of je als je zelf ziek bent wel voor andere mensen kunt zorgen? In sommige situaties kan het moeilijker zijn voor mij dan voor iemand die echt gezond is.

Vind je jezelf nog niet gezond?

Ik voel me wel gezond, maar ik weet wel dat ik elke dag medicijnen moet slikken. Ik ben me er ook meer bewust van dat de tumor terug kan komen. Na de operatie dacht ik, het is weg, ik ga mijn eigen leven gewoon leiden. Het was een harde klap toen ik hoorde dat het terug was. Ik denk dat als ik morgen hoor dat hij nog steeds groeit, ik dat gemakkelijker aanneem. Het is alsnog een schok, maar minder verrassend.

Vind je die onzekerheid niet zwaar?

Nee, dat valt wel mee, ik denk er niet de hele dag aan.

Zorg je zelf voor je medicijnen?

Overdag doe ik het zelf, maar in de avond krijg ik hulp van mijn ouders. Ik gebruik hydrocortison, Minrin® en vitamine D voor mijn botten en mijn groei en Thyrax® voor mijn schildklier. Ook nog vrouwelijke hormonen en groeihormoon.

Vergeet je ze wel eens?

Soms wel eens in de ochtend, maar 's avonds niet. Als ik ze te laat slik, krijg ik hoofdpijn. Meestal vergeet ik ze in de middag. Als ik niet op school zit. Als ik na school thuiskom slik ik ze ook altijd, dat is een vast moment. Maar als er iets anders is dan normaal, een feestje of zo, dan kan ik het nog wel eens vergeten, maar dan voel ik het op een gegeven moment wel.

Heb je behoefte om met andere kinderen en jongeren te praten die hetzelfde hebben?

Na mijn operatie had ik dat totaal niet. Ik zag een psycholoog, maar daar kon ik niet echt mee opschieten, ik vond het maar gezeur, eigenlijk nog steeds. Ik ben toen wel naar een lotgenotendag geweest met kinderen die hetzelfde hebben. Ik vond dat wel interessant, maar het ging niet over hoe we ons voelden, ik had meer het gevoel dat ik zat te vertellen over wat ik had meegemaakt, maar niet over hoe ik me voelde. Na de bestraling voelde ik me niet goed, omdat ik niet zo veel kon. Dan denk je er weer veel aan. Nu ben ik weer heel erg bezig met van alles en denk ik er niet meer veel aan.

Wat zou je tegen kinderen zeggen waarbij het craniofaryngeoom terugkomt, jouw les voor anderen?

Je moet er niet te veel over nadenken en verder leven. Als je er steeds over na gaat denken, word je niet blijer. Als je aan alle scenario's gaat denken die kunnen gebeuren, is dat niet fijn. Ik ben normaal en probeer alles ook zo normaal mogelijk te doen.

Interviews