Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Wanneer ben je voor het eerst geopereerd?

In april 2008, dat is nu 8 jaar geleden.

Wat voor klachten had je?

Ik was ontzettend moe. Als ik na mijn stage voor mijn studie commerciële economie thuiskwam, viel ik gelijk in slaap op de bank. De huisarts deed een bloedonderzoek en daar kwam de ziekte van Pfeiffer uit. Na een week ging ik terug, want ik had het idee dat mijn gezichtsveld kleiner werd, ik ging minder zien. De huisarts deed een testje en stuurde mij door naar de oogarts. Zij stuurde mij weer door naar het academisch ziekenhuis en daar bleek dat ik nog maar 5% zicht had. Dat is bijna niks meer. De oogarts had overleg met de neuroloog. Die wilde mij na het weekend laten terugkomen voor een MRI . De oogarts drong erop aan dat er direct naar gekeken werd, maar de neuroloog wilde dat niet. Toen heeft de oogarts mij laten opnemen, dan moet de arts door een consultaanvraag aan het ziekenhuisbed komen. 's Middags kreeg ik een CT-scan. Daarna ging het snel, ik moest acuut geopereerd worden, want er zat een cyste in mijn hoofd. Ik kreeg direct een drain om de druk in mijn hersenkamers te verminderen. Zo snel ging het.

Wat ging er door je heen?

Ik vroeg eerst of het geen kanker was, of het uit kon zaaien en kwaadaardig was. Dat was het niet. Toen dacht ik: opereren en klaar. Niet wetende wat het vervolgtraject zou zijn. Op dat moment was er zo veel haast dat ik daar ook niet naar gevraagd heb. Ik werd gelijk meegenomen voor het doorspreken van de operatie om de drain te plaatsen. Daarna heb ik wel gesprekken gehad over de gevolgen als de hypofyse uitvalt, maar dat was pas nadat de drain geplaatst was.

Weet je nog wat de oogarts zag in je ogen?

Mijn oogzenuw stond zo onder druk dat mijn zicht uitviel. Mijn gezichtsveld werd heel klein. Na het plaatsen van de drain ging het meteen beter. Dezelfde avond kon ik alweer meer zien.

Waar zat het craniofaryngeoom?

Vlak bij mijn oogzenuw en vlak bij de hypofyse, midden in het hoofd.

Na het plaatsen van de drain, kon je toen weer alles zien?

Ik merkte gelijk dat mijn zicht vooruitging, maar het is wel langzaam hersteld moet ik zeggen, en maar voor 70-80%, geen 100%.

Even terug naar voor de operatie, had je ook nog andere klachten behalve vermoeidheid?

Nee, ik had helemaal geen hoofdpijn. Ik was alleen moe. Achteraf realiseer ik me dat ik in de supermarkt wel eens last van het licht had. Maar ik had nooit een link gelegd. Ik houd nog steeds niet van tl-licht. Ik probeer tijdens mijn werk bij het raam te zitten, zodat ik niet afhankelijk ben van kunstlicht.

Hoe ging de operatie?

Die operatie ging via het hoofd. In mijn schedel werd een luikje gemaakt om de cyste eruit te halen. Die cyste was vier centimeter, te groot om via de neus te verwijderen. Na de operatie had ik een half kaal hoofd met hechtingen van links naar rechts. Dat vond ik toen wel heel erg, dat is wat mensen zien op straat. Daar wordt naar gevraagd. Het was wel schrikken, dat ik er zo uitzag.

Ben je goed uit de operatie gekomen?

Ja, over het algemeen wel. De hypofyse is wel beschadigd en de hypofysesteel hebben ze door moeten snijden. Met als gevolg dat mijn hormonen uitgevallen zijn. Maar ik kon daarna wel weer doen wat ik wilde doen. Na de operatie heb ik nog tien dagen in het ziekenhuis gelegen.

Heb je op internet informatie gezocht over het craniofaryngeoom?

Ja, en ik ben ook gelijk lid geworden van de patiëntenvereniging zodat ik nog meer informatie kon opvragen en lezen. Mijn ouders en zusje hebben er ook veel over gelezen. Wat is het en waar moeten we rekening mee houden. Wat kan er nog komen. Een halfjaar later, in 2009 werd ik voor de tweede keer geopereerd. Bij mij groeide de cyste al heel snel terug. Hij was al weer twee centimeter geworden. Ik kreeg dezelfde operatie, weer via het hoofd. Ik slikte de pil, daar moest ik mee stoppen, omdat ze dachten dat het de trigger was voor de groei van het craniofaryngeoom. Gelukkig zijn er alternatieven. Ik mag ook geen groeihormoon spuiten omdat dat mogelijk ook triggert. Ik heb nu nog een heel kleine rest van het craniofaryngeoom dat tegen een groot bloedvat aan zit en dus niet weg gehaald kan worden. De artsen dachten aanvankelijk dat dat wel stabiel kon blijven, maar bij mij dus niet.

Het bleef niet stabiel?

In de zomer van 2009 ben ik preventief bestraald. Ik heb 30-35 bestralingen gehad, om de tumor 'in te kapselen'. Dat is goed gegaan. Ik had ook weinig klachten. Ik dacht dat het nu wel klaar was en wilde verder met het leven. Maar 4,5 jaar later was de cyste onverwachts toch weer actief. Ondanks het feit dat ik geen pil en groeihormoon slikte. Toen ben ik voor het eerst via de neus geopereerd. Het restant dat er zat hebben ze weg kunnen halen, want dat restant was weer aangegroeid. De laatste operatie was september 2015, want toen zat er weer een cyste van zeven millimeter, dicht bij mijn oogzenuw. Er werd weer besloten te opereren. Ook weer via de neus, dat kon gelukkig nog. Maar bij de laatste controle in december 2015 bleek uit een MRI dat het plekje dat ze weggehaald hebben er nog zit. De patholoog weet niet wat er weggehaald is, van het weggehaalde weefsel kunnen ze niks maken. Is het littekenweefsel, iets anders, een cyste? Niemand die het weet ... Bij de laatste controle- MRI was het plekje weer iets kleiner. Het wordt nu steeds gecheckt. Omdat mijn oogzenuw al zo veel straling gehad heeft, is bestralen nu geen optie. Hier willen de artsen zo lang mogelijk mee wachten. Ze zijn bang dat de oogzenuw beschadigd raakt en ik in de toekomst blind word. Ik word nu ieder halfjaar gecontroleerd en het is afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen. Ik heb nu mijn leven weer opgepakt en ben in 2010 alsnog afgestudeerd aan de opleiding commerciële economie.

Ben je toen gaan zoeken naar werk?

Ja, en dat viel niet mee, want ik kan door de gevolgen van mijn aandoening niet meer fulltime werken. Omdat mijn hypothalamus beschadigd is, is mijn energiehuishouding verstoord. Ik kan maximaal vierentwintig uur werken per week. Dat is lastig voor een commerciële econoom die in de marketing- en communicatiebranche werkt. In deze branche wordt veel met deadlines gewerkt en is overwerken meer regel dan uitzondering.

Via via kwam ik terecht bij stichting Emma at Work. Na een intake heeft een consultant van Emma at Work mij voorgesteld bij een lokale Rabobank, waar ik een jaar parttime heb gewerkt als communicatiemedewerker. Ik werkte op maandag en dinsdag, donderdag en vrijdag. Die balans werkt voor mij uitstekend. Helaas liep mijn contract na een jaar af omdat het project af was. Daarna heb ik nog verschillende banen gehad, en sinds januari dit jaar werk ik met veel plezier als onderwijsassistent bij Hogeschool Leiden.

Waar heb je het meest moeite mee?

Vooral mijn gebrek aan energie. Ik heb vier maanden gerevalideerd om daarmee om te leren gaan, en om mijn conditie op te bouwen. Ik leerde onder andere wat mij energie kost en wat mij energie geeft en hoe ik hier een goede balans in kan vinden.

Heb je dat zelf ook moeten leren, het omgaan met een beperking?

Ja, ik moest leren leven met minder energie. Ik moet altijd een goede planning maken voor mijn dag. Als ik in de ochtend werk en in de avond nog een activiteit heb, moet ik in de middag een rustmoment inplannen. Anders ben ik 's avonds te moe om nog weg te kunnen gaan.

Ik heb tijdens mijn revalidatieperiode ook testen gedaan bij een neuropsycholoog. Wat is er beschadigd in mijn hoofd, zijn er factoren waar ik achterloop op mijn leeftijdsgenoten. Bij de tweede operatie moesten ze door het gebied van het geheugen heen. Dat was wel spannend. Daar zijn helaas enkele beschadigingen van gekomen.

Merk je dat ook?

Ik kan goed functioneren, ik schrijf wel veel dingen op als geheugensteuntje. In het dagelijks leven gaat het prima. Mijn telefoon staat vol met reminders. Het is niet heel ernstig, ik kan goed functioneren, werken en autorijden. Ik kan alles doen wat ik wil.

Hoe gaat het met je gewicht?

Ik ben door de hydrocortison dertig kilo in een jaar aangekomen. Dat is nog steeds niet makkelijk. Ik baal ervan als ik in een winkel sta en een leuk jurkje zie en het dan niet pas. Maar inmiddels ben ik wel zover dat ik denk, kan mij het schelen, dan koop ik wel een paar maten groter.

Ga je de strijd om af te vallen aan?

Ja, ik ben wel een paar kilo kwijtgeraakt met sporten bij het revalidatiecentrum en ik doe mee met de Edwin van der Sar foundation, een traject voor niet aangeboren hersenletsel. Daar word ik een jaar begeleid door een sportcoach om mijn conditie te verbeteren. Ik ben drie maanden geleden gestart, ik kan het tot nu toe goed volhouden. Het is niet gemakkelijk maar ik doe mijn best. Mijn gewicht is voorlopig stabiel, ik kom niet meer aan. Dat houd ik graag zo.

En je verzadigingsgevoel, heb je daar last van?

Daar heb ik geen last van, dat werkt gelukkig wel. Ik heb wel meer dorst, dat komt ook door de medicijnen. De vochtbalans kan ik zelf, door iets meer te drinken, in balans houden.

Ben je wel eens somber?

Niet somber, maar ik ben wel heel boos geweest. Ik was het vertrouwen in mijn eigen lichaam kwijt. Mijn lichaam geeft geen signalen af wanneer de tumor groeit, dat is frustrerend. Maar als ik me goed voel ga ik lekker leuke dingen doen. Wij vieren het leven, en als het goed gaat, gaat het goed, zeggen wij thuis.

Heb je sociaal gezien veel moeten inleveren?

Ik ben toen ik ziek werd wel mensen kwijtgeraakt, die zie of spreek ik niet meer. Dat vind ik op zich jammer, maar iedereen heeft zijn eigen leven. Ik heb vriendinnen die ik regelmatig spreek en waar ik leuke dingen mee doe. Dat betekent dan wel dat ik 's middags naar bed moet om 's avonds energie te hebben. Ik moet goed plannen en niet te veel doen. Soms moet je dan wat laten gaan. Ik ben lid van een muziekvereniging, ik speel dwarsfluit. Ik speel in het jeugdorkest en begeleid nieuwe kinderen die erbij komen. Ook coördineer ik met veel plezier de blokfluitopleiding. Ik heb wat dat betreft een groot sociaal leven. Toen ik ziek was kreeg ik altijd kaartjes van de muziekvereniging, ook van mensen die ik niet vaak sprak. Dat was heel leuk.

Wat zou je andere jongeren met een craniofaryngeoom adviseren?

Ga het revalidatietraject in, en zoek begeleiding om te leren omgaan met deze aandoening, werk aan je conditie en leer je energie te verdelen. Ik heb ook veel gehad aan het lotgenotencontact van de Nederlandse Hypofysestichting, in het begin had ik daar heel veel behoefte aan. Ik had ook behoefte aan informatie, omdat ik niet alles wist.

Heb je nu nog veel contact met hen?

Ik lees het verenigingsblad en lees mee op social media. Als ik iets herken reageer ik daarop. Het is niet meer zo extreem als in het begin. Toen had ik veel mensen die mij mailden. Af en toe krijg ik nog een mailtje van mensen die zoekende zijn.

Nog andere adviezen?

Als je naar werk zoekt, zijn er inmiddels veel instanties die kunnen en willen helpen. Zeker met de huidige participatiewet zijn er meer banen beschikbaar. Dat was voorheen niet.

Begrijpt de omgeving wat je hebt? Is het uit te leggen?

Ik vertel het heel simpel. In het begin deed ik dat uitgebreid, nu wat korter. Ik heb een cyste in mijn hoofd die daar niet hoort. Daar ben ik een paar keer aan geopereerd en daardoor heb ik schade in mijn hoofd. Ik kan niet meer alles doen wat ik zou willen, omdat ik minder energie heb. Als ik iets wil, naar een concert of zo, dan ga ik, dan ben ik maar een paar dagen moe. Dat heb ik ervoor over. De leuke dingen gaan zeker voor!

Kun je nu geheel zelfstandig leven?

Als ik al mijn energie daarvoor zou gebruiken wel. Ik heb nu een keer in de week twee uur hulp in de huishouding. Zij doen het zware huishoudelijke werk voor mij. Dan kan ik die energie voor wat anders gebruiken. Dat helpt wel. Je leert leven met de beperking en ik heb mijn leven weer opgepakt. Dat wil niet zeggen dat je het accepteert, maar je leert ermee omgaan.