jelmer

Interview: Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.

Wanneer werd het craniofaryngeoom ontdekt?

In 2010, nu zes jaar geleden.

Had je daarvoor klachten?

Niet dat ik wist. Ik was wel wat klein. Achteraf bleek dat de tumor mijn groeihormoonmaker had weggedrukt, zeg maar. Ik was klein, maar dat was geen probleem. Mijn ouders zijn ook klein. In de tweede klas van de middelbare school begonnen al mijn klasgenoten te groeien, en ik kreeg nog plakjes worst bij de slager en kleurplaten in de supermarkt. Maar op je dertiende is dat niet meer leuk. Ik maakte er ook wel eens misbruik van.

Andere klachten had je niet?

Nee, alleen af en toe last van dorstaanvallen.

Ging je naar de huisarts?

Ja, maar die stuurde ons door naar de kinderarts en die stuurde ons weer door naar de kinder-endocrinoloog in het AMC. Die wilde eerst nog wachten op de uitslagen van eerdere onderzoeken. Het laatste onderzoek was een MRI-scan. Toen was ik de klos, zal ik maar zeggen. Ik kan me vrij weinig herinneren tussen de periode dat het ontdekt werd en de eerste operatie. Ik weet nog wel dat we opgehaald werden uit de wachtkamer en dat de dokter zei: ‘Ga maar vast zitten, het is niet goed.’ Toen schoot al door me heen dat ik geopereerd moest worden. Ik had totaal geen kennis van de hypofyse en de hersenen. Ik was dertien jaar.

Wat deed die boodschap met je?

Mijn eerste reactie was wel rustig. Ik was ook totaal niet bang voor de operatie, het deed me niet zo veel. Voor de tweede operatie was ik wel bang. Toen wist ik inmiddels wat er ging of kon gebeuren.
De eerste keer werd ik va de neus geopereerd. Het zou opereren zijn, een paar pilletjes slikken en revalideren, maar het eerste jaar was heel zwaar. Ik zat veel thuis, en veel bij mijn oma als mijn ouders moesten werken. Ik werd ook heel depressief en had op een gegeven moment ook zelfmoordneigingen.

Wat vond je het ergste?

Mijn lichaamsgewicht. Ik werd dikker terwijl ik dat niet wilde.

Hoe kwam dat?

Ik had honger, zat thuis, er was dus altijd de mogelijkheid om iets te pakken. Ik sliep veel om maar niet aan eten te hoeven denken. Ik had geen vrienden, alleen mijn oma, mijn ouders en de televisie. Ik verveelde me. Ik ben bij een aantal psychologen geweest, maar met geen enkele had ik een klik. En ook de andere hulpverleners konden me niet echt helpen. Ze hadden het over lekker hard trainen en afvallen, maar ze hielden geen rekening met de effecten van de hydrocortison. Die kennis ontbreekt, ook bij fysiotherapeuten. Hulpverleners moeten niet alleen kennis hebben van hun eigen vak, maar ook van mijn aandoening. Ik ben ook naar een diëtiste in het AMC geweest. Dat was heel leuk en aardig, maar ze hield ook geen rekening met mijn aandoening en wat er eigenlijk aan de hand was. Ik kreeg het eerste het beste dieet.

Wat is het probleem?

Ik heb een hongergevoel, maar geen verzadigingsgevoel.

Kon je dat overbrengen aan de hulpverleners?

Nee.

Hoe lang heb je met je depressie geworsteld?

Ik schat een halfjaar tot driekwartjaar.

Kreeg je er medicijnen voor?

Nee.

Heb je uiteindelijk iemand gevonden die jou wel begreep?

Ja, dat was een kennis, geen officieel psycholoog. Ze zit meer in de alternatieve richting. Door haar kwam ik uit mijn depressie.

Kwam dat ook omdat je kon accepteren wat je hebt?

Nee, met haar heb ik de gevolgen van de operatie overwonnen. Uiteindelijk ben ik in Heliomare terechtgekomen en daar kreeg ik een psycholoog die mij geholpen heeft met het overwinnen van het leven met een beperking. Met het accepteren van mezelf.

Wilde je zelf naar Heliomare?

Ja en nee. Begin 2012 begon ik met revalideren. Ik had ergotherapie, fysio en diëtetiek in het AMC, en de psycholoog zat in Broek in Waterland. Toen hebben we gevraagd of dat allemaal onder een dak kon. Dat kon in Utrecht of in Heliomare. Voor mijn ouders was ook van belang dat zij in Heliomare kennis hadden van mijn aandoening en zo gericht mij konden behandelen.

Ging je ook nog naar school?

Na een halfjaar, driekwartjaar ben ik nog een paar keer op school geweest. Dat jaar heb ik gedoubleerd. Ik heb de tweede klas gymnasium overgedaan, en ben daarna naar de derde klas gegaan, die ik niet heb afgemaakt. In Heliomare ben ik de NAH-klas (Niet Aangeboren Hersenletsel-klas) gaan volgen op havoniveau.

Hoe ging het medisch gezien met je?

Op zich ging het goed na de eerste operatie, ik was alleen heel moe. Het instellen op de medicijnen was nog wel een ding, met name het instellen op de hydrocortison en het stressschema dat daarbij hoorde. Uiteindelijk ging het met de medicijnen ook steeds beter. Sporten lukte niet. Ik heb nog een keer mee gedaan met revalidatievoetbal en later heb ik me aangesloten bij Only Friends, sporten met een beperking. Voor de rest ging het wel redelijk.

Wanneer kwamen de klachten terug?

Begin september 2012 was ik op het voetbalveld met mijn vader en ik kon van de zijkanten de doelman niet zien. We wisten dat de tumor tussen de oogzenuw zat. De maandag erna gingen we naar het ziekenhuis. Er werd een MRI-scan gemaakt en daar was een cyste op te zien. Ik zou geopereerd worden, en moest aangeven als het erger zou worden. Donderdag erop vertelde ik dat mijn zicht steeds minder werd, en vrijdag lag ik weer onder het mes. Er werd weer een stuk weggehaald, ook weer via de neus.

Hoe vond je dat?

Aan de ene kant fijn, want er kon weinig meer gebeuren, de hypofyse was toch al stuk. Ik vond het ook fijn dat ik weer hetzelfde team had en dezelfde manier van opereren. Maar aan de andere kant wist ik wat er ging gebeuren en dat vond ik niet zo fijn. Na vijf dagen was ik alweer uit het ziekenhuis. Ik ben ongeveer drie weken thuis geweest en daarna weer naar school.

Er is een stuk van de tumor weggehaald, niet alles. Ben je nog bestraald na de operatie?

Dat hebben ze overwogen, maar niet gedaan. Later is dat wel gebeurd.

Waarom hebben ze dat later gedaan?

Ieder halfjaar na de tweede operatie werd een controle-MRI gedaan en na de tweede MRI vonden ze de tumor toch weer gegroeid en besloten ze om toch te bestralen.

En de oogklachten?

Die waren na de operatie gedeeltelijk verdwenen. Het zicht is niet helemaal goed teruggekomen.

Hoe is die bestraling jou afgegaan?

Best goed. De eerste dag kregen we een introductie van de radioloog, hoe het in z’n werk ging. Ik kreeg ook een masker aangemeten. Ik ben er dertig dagen mee bezig geweest. Naar het AMC en terug, in de taxi. Ik had er weinig problemen mee. Ik kon wel niet naar school in die periode, dat werd te veel.

Heb je na de bestraling nog na-effecten gehad?

Wat extra vermoeidheid, maar dat kan ook door het reizen en het andere dagritme zijn geweest. Ik had ook hoofdpijn, maar dat duurde niet heel lang.

Hoe is het nu met je?

In februari 2015 zagen ze ten opzichte van de vorige MRI weer groei. Eind 2015 was dat niet meer zo. Nu moet er binnenkort weer een MRI gemaakt worden. Ik voel me wel goed. Alleen chronische vermoeidheid en eten blijven een probleem. Door aan het laatste geen aandacht te geven en verleidingen uit de weg te gaan lukt het wel om ermee om te gaan.

Neem je je medicatie zelf?

Ja, ik houd alles op mijn telefoon bij. Ik mag mijn telefoon aanhouden tijdens lessen en tentamens. Ik heb een pillentasje.

Hoe is het nu met je geestelijke gesteldheid?

Ik denk dat er nog wel wat trauma’s zitten, maar zolang ik er geen aandacht aan schenk, gaat het goed.

Je moeder vertelde dat je karakter veranderd is, merk je dat zelf ook?

Ja, ik ben een PERFECTIONIST, in hoofdletters!

Hoe is het met je humeur?

Ik ben nu altijd opgewekt. Die depressieperiode is niet meer teruggekomen, af en toe heb ik nog wel moeilijke momenten, maar zelfmoord wil ik niet meer plegen.

Hoe sta je er sociaal voor, heb je vrienden?

Dat is een beetje lastig, aan de ene kant beschouw ik iedereen als mijn vriend, maar aan de andere kant heb ik niet echt vrienden. Op school zijn er mensen van school, hetzelfde geldt voor de sportclub. Om nou iets met ze te gaan ondernemen, dat doe ik niet.

Ben je gepest op school?

Nee, zeker niet na mijn operatie.

Ben je altijd open geweest over wat je had?

Ja, zeker.

Is het makkelijk uit te leggen, wat jij hebt?

Ja, dat denk ik wel. Helemaal als mensen weten wat de hypofyse is, dan gaat het wel. Anders leg ik het uit.

Hoe kijk je nu naar je toekomst?

Eigenlijk weet ik dat niet zo goed. Ik kijk niet naar de toekomst, ik leef per jaar ongeveer. Op dit moment heb ik een doel, dat is na de businessopleiding een universitaire studie doen.

Kan dat ook?

Qua cijfers is het goed haalbaar. Maar het hangt er een beetje vanaf hoe flexibel de hogescholen zijn.

Heb je een vriendin?

Nee, ik heb geen vriendin. Het zou wel makkelijk zijn als je een maatje hebt. Ik denk daar wel eens aan, maar meer vriendschappelijk.

Pieker je wel eens?

Soms heb ik wel eens periodes dat ik pieker. Maar ik ga ervoor, ik zie het wel.

Zou je behoefte hebben aan contact met anderen met hetzelfde probleem?

Ja en nee. Het is makkelijk als je vragen kunt stellen aan anderen, hoe zij dingen aanpakken. Ik ben nu lid van een Facebookpagina van de Hypofysestichting. Dat is een besloten jongerengroep. Op zich vind ik het wel fijn om vragen te stellen over oplossingen voor bepaalde situaties. Maar om elkaars problemen nou te gaan zitten bespreken, daar heb ik weinig aan.

Vind je dat craniofaryngeoom je leven heeft beïnvloed in negatieve zin?

Ja en nee weer. Aan de ene kant zit ik nu met pillen, chronische vermoeidheid en overgewicht, maar aan de andere kant heb ik ook uitjes met het ziekenhuis. Door de craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta en ik kan best tevreden zijn met mezelf en de situatie. Ik heb er ook een netwerk door gekregen. Over de hele wereld. In Heliomare krijgen we af en toe studenten uit Amerika of andere mensen die iets willen zien. Vaak mag ik die mensen dan rondleiden door de school. Dan kom je met elkaar in contact. Met twee van die mensen heb ik nog contact via LinkedIn. Dat is wel heel leuk.

Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Interviews