leonlucie

Interview: We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Wanneer werd duidelijk dat Juul iets had?

Toen hij elf was vond de schoolarts dat hij klein was voor zijn leeftijd. Gezien zijn lengte was hij wat te zwaar, maar niet opvallend. Juul klaagde ook over pijn in zijn gewrichten en spieren. Wij dachten dat het groeipijnen waren. We werden doorgestuurd naar de kinderarts en toen bleek dat er meer aan de hand was, hij had te weinig schildklierhormoon in zijn bloed. Dat werd meteen aangevuld met tabletten, met Thyrax®. Er werd een MRI gemaakt en toen zagen ze iets wat er niet hoorde. Ze dachten aan craniofaryngeoom.

Wisten jullie wat dat was?

Nee, we hadden er nog nooit van gehoord. De dag na de diagnose hadden we een gesprek met de artsen en we kregen een boek mee over hypofyseaandoeningen. We zochten ook naar informatie op internet en via de Hypofyse Stichting vonden we een boekje over craniofaryngeoom bij kinderen.

Wat deed dit met jullie?

We schrokken enorm, het leven staat even op z'n kop. De grond zakte onder onze voeten vandaan.
Maar bij Juul ook. Het had een behoorlijke impact.

Wat gebeurde er vervolgens?

We werden doorverwezen naar de kinderneuroloog en de kinderoncoloog. Er werd een nieuwe scan gemaakt om te bepalen hoe de tumor precies zat. Die zat nogal moeilijk, volgens de kinderchirurg. De operatie die hij nodig had kwam heel weinig voor. De chirurg wilde het niet alleen doen, maar samen met een collega, daarom duurde het zo lang voor hij geopereerd werd. Dat bracht heel veel spanning met zich mee. Juul wilde zo graag dat de tumor eruit ging. Er zit iets wat er niet hoort, haal het maar gauw weg, vond hij.

Hoe ging de operatie?

Die is op zich goed gegaan. Ze hebben de tumor vanaf de zijkant benaderd. Hij heeft zes dagen op de ic gelegen. De eerste drie dagen was hij echt ziek, maar daar kan hij zich niets meer van herinneren. Hij had behoorlijke hoofdpijn en was ontregeld doordat zijn hypofyse verwijderd was. Leon ging ervan uit dat de hypofyse gespaard zou blijven, ik had daar mijn twijfels over, Juul was immers niet gegroeid. Het was dus vooral moeilijk voor Leon om te horen dat ze de hypofyse niet hadden kunnen sparen, ze konden haar eigenlijk helemaal niet meer vinden. Op de ic vroeg Juul er ook meteen naar. We hebben het hem dus meteen moeten vertellen, en dat kwam behoorlijk aan. Na de operatie waren zijn hormonen behoorlijk in de war. En dat heeft effect op alles, ook op het plassen en zo, hij loopt gewoon leeg, dus je moet opletten dat hij niet uitdroogt.

Is de tumor helemaal verwijderd?

Er is een randje overgebleven.

Is de hypothalamus benaderd en geraakt?

Volgens de neuroloog is deze niet geraakt. Daarom is er een stukje achtergebleven, om deze niet te raken.

Welke hormonen krijgt hij nu?

Hydrocortison, Minrin®, Euthyrox® en groeihormoon, en ze zijn nu heel langzaam bezig om de sekshormonen op te starten.

Hoe ging het instellen van het stresshormoon, hydrocortison?

In het ziekenhuis hadden ze uitgerekend wat goed voor hem was en hoe de verdeling over de dag moest zijn. We moesten daar als ouders echt mee leren omgaan. We moesten Juul ook op een nieuwe manier leren kennen. Het ziekenhuis zegt: als er wat meer spanning is, heeft hij wat extra's nodig, maar hoeveel is extra? Als het je eigen lichaam is, is dat gemakkelijker natuurlijk. We geven hem regelmatig wat extra's, maar de situaties zijn iedere keer anders.

Hoe ging het op school voor de operatie?

Hij zat in groep acht en dat ging goed. Hij stond op het punt om naar de brugklas te gaan. Voor de operatie zijn we gaan kijken, maar niet tijdens de normale opendagen. We hebben samen twee scholen bekeken en bezocht en verteld wat er aan de hand is. Hij zou toch op een bepaalde manier in de gaten gehouden moeten worden. Hij heeft toen voor een school gekozen. De keus hadden we dus voor de operatie al gemaakt.

En na de operatie?

In het begin ging het goed, maar de vermoeidheid werd steeds erger, en hij kreeg ook pijn in zijn gewrichten. Hij raakte in een isolement. Zijn vriendjes gingen voetballen en hij kon niet meedoen. Na een tijdje vroegen ze hem niet meer. Hij vroeg wel of ze naar hem toe kwamen, maar dat gebeurt dan een keer of twee, en daarna komen ze ook niet meer. Hij is nog wel overgegaan.

Hoe doet hij het in jullie ogen?

Het gaat nog niet zo goed met Juul. In september begon hij op een reguliere havo. Hij was goed gewend en had een leuke klas, maar na een paar weken redde hij het niet meer. Eerst lukte met de fiets gaan niet meer, daarna bleef hij op woensdag thuis, later ook de donderdagmiddag en de maandagmiddag. Tot hij uiteindelijk nog maar anderhalve dag naar school ging. Uiteindelijk is hij naar het speciaal onderwijs gegaan. Hij heeft dus een behoorlijke stap terug moeten doen.

Hoe vond hij dat?

Verdrietig. Maar door vermoeidheid en pijn lukte het op een gewone school niet. Hij heeft constant pijn.

Is daar een verklaring voor?

Nee, dat is wel heel jammer. Toen we de endocrinoloog vertelden dat hij last heeft van gewrichtspijnen en vermoeidheid, kregen we als reactie dat dát niet in het beeld past en dat het ergens anders vandaan moet komen. Vervolgens werd hij naar de orthopeed gestuurd, naar de podotherapeut en naar de reumatoloog. Maar er werd geen verklaring gevonden. Hierdoor komt hij niet aan sporten toe. Het was een hele sportieve jongen, we gingen samen veel wandelen en fietsen. Dat doen we allemaal niet meer.

Hoe zijn de controles in het ziekenhuis?

Het gaat goed, het bloedbeeld is netjes, daar zijn ze tevreden over. Hij hoeft ook niet bestraald te worden, omdat de herhalingsscan er redelijk positief uitzag.

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

Je maakt je wel zorgen, Juul heeft geen vreugde. Het is niet zo dat hij helemaal somber is, maar het verdrietig zijn staat op de voorgrond.

Zoeken jullie daar hulp voor?

Ja, we gaan naar een psycholoog. Direct na de operatie hebben we dat besloten, nadat we dat ook van anderen hoorden en lazen. Het advies was om daar snel mee te beginnen. De neuroloog en de oncoloog zeiden ook dat we dat moesten doen. Juul gaat er ook regelmatig naartoe en dat heeft hij ook nodig. Hij gaat nu ook een revalidatietraject in op de school waar hij zit. Daar krijgt hij hulp om het te leren accepteren. Het was beter geweest als we daar wat eerder mee begonnen waren, achteraf zeiden de artsen dat ook. Maar Juul liet aanvankelijk zien dat het eigenlijk goed ging, dat idee hadden we thuis ook. Laten we het proberen, we zien wel hoe het gaat. Dat is een les die we zouden kunnen trekken.

Was er bij jullie onduidelijkheid over de effecten van de ingreep?

Ze hebben van tevoren wel aangegeven dat de hypofyse het mogelijk niet ging redden. Misschien hadden we toen informatie moeten vragen wat dat zou betekenen, als de hypofyse eruit zou zijn, wat het effect zou zijn. Maar ook toen het een feit was dat de hypofyse eruit was, kregen we weinig informatie. De endocrinoloog kon ons ook niet echt voorlichten of vertellen hoe het verder moest. Ze was maar aan 't rekenen en tellen en wegen en hoeveel hij dronk en plaste. Daar werd je moedeloos van.

Zijn de hormonen nu op orde?

Redelijk, maar we passen de hoeveelheid stresshormoon wel vaak aan. Als hij griep heeft of tijdens de proefwerkweek, dan passen we het aan. Vanmorgen een emotioneel gesprek gehad, dan passen we de hydrocortison en de Minrin® aan. Achteraf gezien denk ik dat hij vaak ontregeld is met de Minrin®. Maar dat kan ook door de zomertijd zijn, daar liepen we mee te klungelen.

Hebben jullie contact met andere ouders van kinderen met deze aandoeningen?

We zijn een keer naar een ouder-kindermiddag geweest. Wij waren er en nog twee meisjes. Dat ging uit van de Hypofyse Stichting, waar we ook lid van zijn.

Hebben jullie daar wat aan?

Aan de stichting wel, aan de bijeenkomst hadden we niet zo veel. Voor Juul was het misschien iets te vroeg. Het was hem heel erg tegengevallen dat er alleen maar twee meisjes waren, bij de een haperde de hypofyse wat, ze had alleen wat ondersteuning nodig. Juul herkende zich er niet in. Er werden spelletjes gedaan en er waren gespreksgroepjes. Dat was voor Juul op dat moment niet waar hij naar zocht. Het had voor ons weinig meerwaarde.

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

We denken dat het wel moeilijk gaat worden, met name op het psychische vlak. Hij zegt ook vaak dat hij ongelukkig is. Dat bespreekt hij ook met ons.

Zijn jullie er zelf ook open over?

We zijn er open in, maar het is een heel onbekende ziekte. Mensen vragen er weinig naar. Je bent een jaar verder, dan denken mensen dat het al lang geleden is. Maar voor ons is het nog steeds heel moeilijk, we hebben echt een andere Juul gekregen.

Is zijn karakter veranderd?

Hij is wat sneller op z'n tenen getrapt en wat meer opgewonden. Af en toe heeft hij passief gedrag, dingen niet afmaken en zo. Maar je kunt het niet echt vergelijken. De operatie kwam in een fase van zijn leven waarin veel veranderde en hijzelf ook veranderde. Maar we voelen wel dat we een ander kind hebben gekregen.

Interviews