elizabethlater

Interview: Schoolbegeleiding voor kinderen met een chronische aandoening moet echt beter

Elizabeth (47) is de moeder van Sophie (14). Vier jaar geleden is bij Sophie een craniofaryngeoom operatief verwijderd, maar na twee jaar bleek de tumor weer te groeien.

>> Lees het vorige interview hier.

Wat is er de afgelopen twee jaar gebeurd?

Aanvankelijk ging het goed met Sophie. Ze begon op de middelbare school, ze volgde de lessen, sportte veel en leek de draad weer op te pakken. Wel was duidelijk dat ze kwetsbaar was en sneller ziek. Ze was vaak moe en ze voelde zich regelmatig niet lekker. Ruim een jaar geleden liet een controle-MRI zien dat een restje van de tumor toch was gaan groeien. De tumor werd destijds niet geheel operatief verwijderd, om de kans op gevolgschade van de operatie kleiner te laten zijn. We wisten dat het craniofaryngeoom vanuit het achtergebleven restje weer zou kunnen groeien, en dat is helaas gebeurd. Echt een grote tegenslag, vooral voor Sophie, die niet op het terugkomen van de tumor gerekend had.

Hoe werd ze behandeld?

Het was direct duidelijk dat ze bestraald zou moeten worden omdat dit de behandelingsmethode is met de beste resultaten. Ze kreeg een uitgebreid onderzoek om een behandelplan te kunnen opstellen met weinig tot liefst geen negatieve bijwerkingen. In dit plan werd vastgelegd hoe en met welke intensiteit het restweefsel bestraald zou worden en hoe gezond weefsel zo min mogelijk met bestraling zou worden belast. De bestraling zelf vond elke werkdag gedurende zes weken lang plaats. In het ziekenhuis waren ze vrij optimistisch over het combineren van de bestralingssessies met het naar school gaan. Maar dat bleek al gauw niet erg realistisch. De tijd die de bestraling in beslag nam en de logistiek eromheen waren een hele belasting voor haar, maar ook voor ons. Bovendien was ze in de bestralingsperiode erg vermoeid. Na een week was ze zo moe dat het haar niet meer lukte om naar school te gaan en dat heeft geduurd tot twee maanden na de behandeling. Ze heeft een behoorlijke achterstand opgelopen omdat zij veel lessen moest missen.

Hoe werd die achterstand opgevangen?

De school kwam met een voorstel voor thuisonderwijs. Dat werd verzorgd door Stichting Thuisonderwijs Amsterdam. Zij kwamen twee keer twee uur per week bij ons thuis en gaven zowel begeleiding in de talen als in de exacte vakken. Intellectueel kon Sophie het gymnasiumniveau goed aan, maar er moest leerstof worden ingehaald. Sophie is een harde werker en ze wilde per se over. Zij wilde mee met haar schoolvriendinnen. Wat het lastig maakte was dat Sophie maar langzaam herstelde, nog niet helemaal de oude was en niet hele dagen naar school kon.

Hebben jullie toen hulp gezocht op school?

Ja, we hebben uitgebreid gesproken met haar mentor, de coördinator van haar leerjaar en de coördinator van thuisonderwijs. Sophie kreeg een aangepast programma onder meer dankzij de hulp van de ergotherapeut van het ziekenhuis en zij mocht de toetsen die ze niet op school kon maken thuis doen. Het probleem was dat het voor de school iets nieuws was. We kregen geen bijdragen in de vorm van een 'rugzakje' en het thuisonderwijs zou na zes weken stoppen. Gelukkig was de Stichting Thuisonderwijs coulant en heeft ze tot het einde van het schooljaar Sophie steun gegeven, zodat ze over kon en bij haar vriendinnen kon blijven. Ze haalde ook nog eens goede cijfers.

Hoe verliep het traject terug naar school?

De coördinator van de stichting wist wat nodig was voor Sophie, hij adviseerde om Passend Onderwijs aan te vragen. We wilden dan ook voor de zomervakantie om de tafel met de school om te bespreken hoe haar programma er na de zomervakantie in de derde klas uit zou komen te zien. We zagen dat het wel beter met Sophie ging, maar dat ze nog steeds niet in staat was om hele dagen naar school te gaan. De afspraak in het ziekenhuis met de school en de zorgcoördinator was pas na de zomervakantie en het derde leerjaar was al begonnen. Tot onze grote verbazing rolde uit de bespreking een programma met de aanname dat ze weer volledig zou re-integreren en dat ze dat met een aangepast programma op eigen kracht zou kunnen. Al na een paar weken hebben we aan de bel getrokken omdat dat niet ging werken. In het overleg dat toen volgde kregen we te horen dat er drie opties waren; terug naar de tweede klas (vonden we raar, ze was met goede cijfers overgegaan), aanpassen van het programma, maar dan zou ze blijven zitten in klas drie, of overgaan naar een andere school met atheneum. We waren verbijsterd. Er was voor ons gevoel nog geen inspanning gedaan om Sophie te begeleiden naar klas vier. We hebben alle drie de opties afgewezen en gevraagd om de eerder gemaakte afspraken na te komen. Intussen schakelden we zelf iemand in die haar thuis lesgaf in een paar vakken om een beetje bij te blijven.

Hoe ging het verder?

Uiteindelijk kwam er iemand van Passend Onderwijs in het overleg met de school. Er werd een plan opgesteld om over te gaan naar klas vier en de procedures voor het inschakelen van onderwijs aan huis werden gevolgd. Maar voordat Sophie een paar uur thuisonderwijs had, waren we een halfjaar verder en was haar achterstand weer opgelopen. De rol van Passend Onderwijs blijkt in de praktijk niet goed uitgewerkt voor kinderen als Sophie. Ook de zorgcoördinator had te weinig oog voor de medische situatie en steunde daarom op het advies van het ziekenhuis en de schoolarts. Dat gaf veel schakels in het proces en werkte belemmerend: er was bijvoorbeeld nog geen contact gelegd met Passend Onderwijs omdat wij de schoolarts opnieuw toestemming moesten geven om contact op te nemen met het ziekenhuis. Dat was ons laat gemeld en zo waren we weer een maand kwijt. Ook werd het probleem bij ons als ouders gelegd; we zouden te veel van Sophie eisen en dat zouden we haar niet aan moeten doen. Sophie kon beter naar een andere school waar de lat lager lag. Er was weinig empathie en begrip voor de impact die het hele ziekteproces op Sophie had. Natuurlijk verkeert ze in een ingewikkelde medische situatie, maar je verwacht dat een zorgcoördinator en ook de coördinator van Passend Onderwijs zich daar juist in verdiepen en het beste voor je kind organiseren. Dat is nu wel geregeld, maar alleen doordat we er heel hard achteraan zijn gegaan. Na veel praten en overleg kreeg Sophie die extra ondersteuning. En dat heeft effect gehad, ze is in veel vakken weer bij en haalt goede cijfers.

Hoe gaat het nu op school?

Beetje bij beetje gaat het vooruit. Zij gaat nu halve dagen naar school, rust dan even en gaat daarna aan haar huiswerk. Zij krijgt nu twee keer twee uur per week onderwijs thuis. Zij sport ook weer, heeft fysiotherapie en er is sprake van een opgaande lijn, fysiek en mentaal. We zien dat het weer goed gaat komen met haar op school. Wel heb ik een vervelend gevoel overgehouden aan de begeleiding op school en door de stichting die voor passend onderwijs moet zorgen. En dan staat deze school nog heel goed bekend en blijkt dat ze heel welwillend en coöperatief zijn. Ik vraag me wel eens af hoe het dan gesteld is op andere, wat minder goed georganiseerde scholen. Wat we gemerkt hebben is dat haar lotgenoten naar lagere niveaus zijn afgezakt en Sophie een positieve uitzondering is.

Wat is jullie ervaring met onderwijs voor chronisch zieke kinderen?

Er blijkt gewoon niet echt iets geregeld te zijn voor chronisch zieke kinderen op havo- en vwo-niveau die verder geen leer- of gedragsproblemen hebben. Dat vinden wij zonde van al dat talent. Want niets maakt deze kinderen gelukkiger dan te zien dat ze mee kunnen komen en zelfs goede prestaties kunnen leveren, ondanks hun medische situatie. Ik zou het dus breder willen trekken. Het lijkt mij dat hier een taak ligt voor de politiek en de wethouders van onderwijs in de gemeentes. Ik wil mij ervoor inzetten dat de schoolbegeleiding van kinderen met een chronische aandoening beter wordt opgepakt, zodat ze de extra steun krijgen die ze nodig hebben, en hun talent kunnen ontdekken en ontwikkelen.

Interviews