juul

Interview: Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Wanneer kwam je erachter dat er iets was?

De GGD kwam een keer op school om te wegen en te meten, en ik bleek veel te klein. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, naar de endocrinoloog. Daar werd van alles onderzocht en bloed geprikt, en ik kreeg een MRI-scan en een CT-scan.

Hoeveel kleiner was je?

Ik was ongeveer 10-20 cm kleiner dan de anderen. En ook wat dikker.

Had je daar ook last van?

Ja, dat was wel vervelend. Als je naar een pretpark gaat, mag je niet in de achtbaan of zo. Mensen zien je als een kind van zes terwijl je ouder bent. Dat is vervelend.

Wat werd er op die scans gevonden?

Een tumor, een craniofaryngeoom.

Was je geschrokken?

Ja, ontzettend. Ik was niet boos, wel heel erg verdrietig. Toen de uitslag kwam, ben ik de hele dag in bed gaan liggen. Ik was er echt ziek van. Je gaat allemaal dingen denken, over school, familie en zo.

Waar denk je dan aan?

Ik zat in groep acht, het einde van de basisschool, dat was een leuk jaar. Dadelijk komt de middelbare school, dacht ik. Ik was bezorgd dat ik dat niet kon meemaken, omdat ik in het ziekenhuis zou liggen. Ik had een leuke klas, we deden samen allerlei leuke dingen. Ik dacht dat die tumor dat allemaal zou gaan bederven.

Wist je wat er ging gebeuren?

Ja, eerst hoor je dat je een tumor hebt, dan ben je meer aan 't denken aan die tumor dan aan wat er gebeuren gaat. Een dag na de uitslag heb ik het gevraagd aan mijn ouders, en die hebben het verteld.

Wat ging er gebeuren?

Ik zou een risicovolle operatie krijgen. De tumor zat bij de oogzenuw en de hypofyse.

Wist je wat een hypofyse was?

Nee, maar nu weet ik het heel goed. Het is een klier in de hersenen die je hormoonstelsel regelt.

Was je bang voor de operatie?

Ja, daar was ik zeker bang voor. Vooral de laatste dag voor de operatie. De andere dagen was ik meer ontspannen, ik liet het op me af komen, maar de uren voor de operatie was ik wel heel zenuwachtig.

Hoe hebben ze de operatie gedaan?

Via de zijkant, want mijn neus was te klein. Het litteken kun je nog zien. Ze zijn daar naar binnen gegaan en hebben de tumor eruit gehaald. Later bleek dat de hypofyse door de tumor opgevreten was. Ze zagen geen hypofyse meer zitten.

Kon je na de operatie snel naar huis?

Na drie weken mocht ik weer naar huis.

Hoe ging het daarna?

Ik wilde graag weer meteen naar school, en ik ben ook overgegaan.

Wat vonden jouw vrienden in de klas ervan?

Ik heb een presentatie gehouden, ook over de gevolgen en zo, ze snappen het wel. Maar het zijn nog kinderen. Daarna heb je het er niet meer over, en dat is ook wel fijn.

Kon je weer gaan sporten?

Ja, maar ik was wel bang dat er iets tegen mijn litteken aan zou komen. Ik heb nog een paar keer gevoetbald, maar toen waren de teams niet meer leuk. Iedereen zat bij elkaar en het was een beetje vriendjespolitiek. Toen ben ik gaan fitnessen. Dat ging wel goed. De laatste twee maanden ging het wat minder.

Hoe zit het met je energie?

Die is wel minder geworden. De ene dag heb heel weinig energie en de andere dag hoef ik niet eens te rusten en kan ik goed door. Ik ben 's avonds wel snel moe.

Hoe ging het op de middelbare school?

De eerste twee weken was wel even wennen, maar dat is het voor iedereen. Iedereen was wat zenuwachtig. De eerste paar maanden ging het wel goed, maar daarna ging het minder, ik had niet genoeg energie. De eerst twee maanden ging ik met de fiets, daarna was het met de bus of gebracht worden. Toen zijn we met de endocrinoloog en een psycholoog gaan praten of revalidatie misschien een idee was. Ik begin binnenkort met de revalidatie en ik zit op een andere school, dat is wel heel erg wennen.

Wat voor school?

Een school voor voortgezet speciaal onderwijs. Ze hebben daar alleen maar mavo, dat vind ik wel stom, maar ik ben zelf alles van de havo aan 't bijhouden, samen met de leraar van mijn oude school. Als ik klaar ben met revalideren kan ik weer naar mijn oude school en op havoniveau verder.

Vind je dat je leven heel erg veranderd is?

Ja, dat vind ik zeker. Ik ben nog wel gezond, maar ik zeg altijd ik ben anders gezond. Daar moet ik mee leren omgaan. Bij het revalideren leer ik omgaan met de pijn en zo. Ik heb pijn aan mijn gewrichten, armen, benen, knieën, enkels. Als ik vandaag sport, dan kom ik morgen de trap niet meer op en af. Als ik een beetje sport, kom ik de trap wel af op en af, maar met pijn.

Krijg je daar medicijnen voor?

Nee, want ze weten niet wat ze er tegen moeten geven, ze weten niet waar het van komt.

Hoe gaat het nu met het craniofaryngeoom?

Bij de eerste MRI-scan dachten ze nog dat ze wat zagen. Maar bij de tweede en derde scan was het helemaal weg. Het is niet meer terugkomen.

Kan het terugkomen?

Ja, ze zeiden wel dat die kans heel erg klein is. Maar nu is het weg. Het gaat goed, maar psychisch gaat het nog niet helemaal lekker.

Ben je nog verdrietig?

Soms wel ja, en soms ook somber. Dan trek ik me terug op mijn kamer of ik ga naar iemand toe en praat erover, dat lucht wel op. Of ik ga naar mijn kamer en ga muziek maken, gitaar spelen of zo.

Praat je er wel eens met je broertjes of zusjes over?

Nee, dat niet, wel met mijn ouders.

En met een psycholoog?

Ja, dat doe ik wel. Die geeft me tips hoe het beter kan. Hij helpt me ook met het accepteren van en omgaan met alles. De pijn gaat niet weg, maar ik kan er wel mee leren omgaan. Zodat ik als ik straks terugga naar mijn oude klas, weer mee kan gymmen. Ik moet ermee leren omgaan dat ik de dag erna pijn heb. Ik hoop dat ik dat kan leren.

Spreek je wel eens andere kinderen die hetzelfde hebben als jij?

Ik ben wel eens naar een bijeenkomst geweest, en ik vind het fijn om een Facebookpagina te bezoeken. Daar lees ik wel eens verhalen van anderen. Ik ben ook een verhaal aan 't schrijven voor de Hypofyse Stichting, over wat er allemaal kan gebeuren in een jaar.

En je vrienden van vroeger, zie je die nog?

Eentje nog wel. En ik spreek nog af met vrienden van mijn oude school, ook omdat ik weer terugga.

Ben je voor je gevoel in een isolement gekomen of niet?

Ja, met sommige dingen wel.

Ben je gelukkig?

Dat is een lastige vraag, soms wel en soms niet, dat wisselt heel erg.

Vind je dat je veranderd bent?

Dat is ook een lastige vraag. Soms ben ik wel snel geïrriteerd, maar dat verschilt ook heel erg. Maar mijn vrolijke karakter en het doorzetten zijn niet veranderd.

Weet je wat je later wilt worden?

Ik vind een paar dingen wel leuk, ik wil iets met muziek of iets anders creatiefs gaan doen.

Wat zijn de lessen die jij het afgelopen jaar geleerd hebt?

Ik vind zelf dat ik zelfstandiger ben geworden. Op school en zo regel ik alles zelf.

Wat zou je tegen andere kinderen willen zeggen die dit meemaken?

Blijf altijd positief, je mag verdrietig zijn, maar ga daarna wel door.

Ik moet leren omgaan met de pijn

Interviews