nikki

Interview: Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Wanneer ben je geopereerd?

In 2010. Kort daarvoor was duidelijk geworden dat ik een craniofaryngeoom had.

Wat voor klachten had je?

Ik had veel hoofdpijn en begon wazig te zien, vanwege een cyste die op mijn oogzenuw drukte.

Dat wazig zien, ontwikkelde zich dat over een langere periode?

Nee, het begon gelijk met de hoofdpijn. Die hoofdpijn had ik de hele dag door.

Wat deed je daaraan?

In het begin niet zo veel, mijn broer heeft een geestelijke beperking en mijn ouders dachten dat ik jaloers was en ook aandacht wilde vragen.

Hoe lang heeft het dan geduurd voor je uiteindelijk bij de dokter kwam?

Ongeveer een week denk ik.

Werden de klachten erger?

Ik begon steeds minder te zien. Op een gegeven moment trok ik mijn ogen tot spleetjes om nog wat te kunnen zien. Toen werden mijn ouders verontrust, en ikzelf ook, want ik dacht dat ik blind zou worden.

Ben je toen naar de dokter gegaan?

Eerst naar de huisarts en toen naar de fysiotherapeut om naar mijn hoofd en nek te kijken of er iets vastzat. Ik ging ook naar een oogarts, om te kijken of ik een bril moest, of er iets was. Ik weet nog heel goed dat ik samen met mijn moeder riep: yes, ik hoef geen bril! Maar er was wel een klein vochtbolletje rond mijn oogzenuw te zien. Uiteindelijk is er een MRI gemaakt. Omdat ik een slotjesbeugel had was er een stuk zwart op de MRI. Maar omdat er toch wel wat te zien was moest de beugel eruit gehaald worden. Na de tweede MRI werden we heel snel gebeld. Het enige wat ik me nog herinner is dat het een zonnige dag was en dat mijn moeder met een behuild gezicht zei dat ze me wat moest vertellen. Het eerste wat ik dacht was dat er iemand overleden was, je denkt niet aan jezelf. Toen kreeg ik het te horen.

Hoe reageerde je?

Ik kreeg de keus of ik in die periode of iets later geopereerd wilde worden. Want het was toch wel spoedeisend. Ik wilde meteen geopereerd worden, dan was ik er vanaf en kon ik weer naar school.

Had je enig idee hoe die operatie zou gaan?

Nee, ik begreep wel dat het een heftige operatie zou zijn en dat het lang zou duren. Ze zouden een snee maken van mijn oor tot midden op mijn hoofd waardoor zij van bovenaf in mijn schedel naar de tumor zouden kunnen gaan. Ik ging er met goede moed in en met de gedachte; ik kom eruit zoals ik vroeger was.

En hoe kwam je eruit?

Meteen nadat ik thuis kwam, ben ik de maandag erop weer naar school gegaan. Ik had drie weken in het ziekenhuis gelegen.

Hoe ging je dat af?

In het begin ging het redelijk, al was ik wel snel moe. Daarna begon kwamen er steeds meer tegenslagen, zo had ik nog steeds hoofdpijn. Die heb ik altijd gehouden. Er is geen moment geweest zonder hoofdpijn. En ik ben ook nog steeds snel vermoeid.

En het zien, verbeterde dat?

Vlak na de operatie, toen ik bijgekomen was, kwamen ze erachter dat ik bijna niks zag. Het werd al snel duidelijk dat mijn oogzenuwen aangetast waren.

Hoe zie je nu?

Met mijn bril zie ik vrij goed, maar aan de zijkant van mijn beide gezichtsvelden mis ik beeld.

Ben je lichamelijk veranderd?

Absoluut, qua gewicht ben ik behoorlijk aangekomen. Ik was heel tenger vroeger. Nu ben ik veel zwaarder. Tot op de dag van vandaag heb ik het daar erg moeilijk mee.

Weet je hoe dat komt?

Mijn hormoonhuishouding is overhoop gehaald, daardoor weet ik niet goed wanneer ik verzadigd ben. Ik heb nu medicatie om dat te verhelpen. Maar ik heb ook vaak het gevoel dat ik geen honger heb, er zijn soms dagen dat ik bijna niets eet. Ik kan nu wel kleine beetjes afvallen, dat wil ik ook heel graag. Dat gaat met grammetjes per keer. De medicatie helpt, maar de rest moet ik zelf doen. Ik probeer alles zo veel mogelijk lopend of met de fiets te doen. Dat gaat redelijk. Ik heb ook een scootmobiel staan. Als ik het niet red, pak ik die.

Hebben ze de tumor kunnen verwijderen?

Ja, de tumor en de hypofyse zijn beide verwijderd. Er zit nog een restant van de hypofyse, maar dat doet niets meer. De tumor is weggebleven. Ik hoefde ook niet bestraald te worden.

Hoe ging het op school na de operatie?

In groep acht ben ik van de gewone basisschool gegaan. Het ging niet meer. Het was te druk en ik hield het niet vol. Ik was ook niet gelukkig daar. Ik had veel last van vermoeidheid en was maar af en toe op school, ik kon niet genoeg meedoen.

Wat vond je daarvan?

Ik vond het lastig. Ik zat in een apart groepje voor leerlingen die extra hulp nodig hadden en zat niet echt meer in de klas. Daar had ik wel moeite mee.

Hoe waren je klasgenoten voor je?

Ik had heel goede vriendinnen in die periode, daar had ik veel steun aan. Als ik niet mee naar buiten kon tijdens de pauze, dan bleven zij bij me. Dat soort dingetjes.

Ging je naar een andere school?

Niet meteen, ik ben een tijdje thuisgebleven. Uiteindelijk ben ik naar een school in een andere plaats gegaan, de Trappenberg, dat is een revalidatiecentrum. Om zowel fysiek als mentaal meer te kunnen. Maar daar kon ik niet goed functioneren, ik had te veel last van heimwee. Ik moest steeds dingen doen waar ik eigenlijk nog niet aan toe was. Ik heb er drie maanden gezeten denk ik. Toen ben ik weer terug naar huis gegaan en hebben we naar een andere oplossing gezocht. Dat was Heliomare. Ik woonde daar niet, en ging er alleen naar school, naar de havo in een NAH-klas (Niet Aangeboren Hersenletsel-klas).

Hoe ging het je daar af?

Het ging steeds beter, ik voelde me goed. Ik heb een paar jaar op Heliomare gezeten, tot dit jaar. Ik ging redelijk ploeterend door mijn schoolwerk heen. Toen werd het me toch te veel, ik was steeds vaker ziek en liep steeds meer achter. Dat redde ik zowel mentaal als fysiek niet, om dat bij te houden. Ik kon alles goed begrijpen, het niveau kon ik wel aan, alleen de druk van het werk en de rest niet.

En hoe gaat het nu?

Er zijn meerdere dingen in gang gezet. We zijn aan het kijken naar een soort dagbesteding. Dat kan ergens 'helper' zijn, of een baantje aan de kassa. Maar dat moeten we allemaal nog uitzoeken.

Hoe zit het met je geheugen?

Mijn kortetermijngeheugen is niet best meer. Ik moet dingen echt opschrijven, anders vergeet ik het zo weer. Dat is best heel lastig.

Had je dat ook met het leren?

Ja, ik had het vooral met dingen die je echt moet onthouden, taal, grammatica, en aardrijkskunde, dat ging me niet al te best af. Wiskunde daarentegen weer wel. Dat was logica.

Intellectueel kun je de havo aan, vind je het niet lastig dat je dat niet kunt bereiken?

Ja, dat vind ik wel erg. Daar heb ik regelmatig last van.

Zoek je daar hulp voor?

Ik ga iedere week naar een psychologe, en daarnaast komt er nog een systeemtherapeut thuis. Die helpt ons gezin in harmonie te houden. Dat is wel nodig omdat ik nu heel veel thuis ben. Zoals dat gaat bij mensen, als ze veel op elkaars lip zitten dan botst dat uiteindelijk.

Je praat er heel wijs over?

Ja, het voelt wel alsof ik door de operatie veel kennis heb meegekregen die je normaal niet hoort te hebben, niet op deze leeftijd.

Wat heb je ervan geleerd?

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie. Er loopt een soort streep door mijn leven, een leven voor en na de operatie.

Maakt jou dat verdrietig?

Aan de ene kant heb ik er af en toe verdriet over omdat ik voor mijn operatie fysiek veel meer kon en anders dacht, anders was. Maar aan de andere kant ben ik na de operatie erg creatief geworden. Ik weet niet of ik het daarvoor al was en het nooit ontdekt heb, of dat dat daarna gekomen is.

Hoe is je sociale leven?

Ik heb twee, drie goede vriendinnen waarmee ik heel af en toe contact heb. Voor de rest kom ik ook niet heel veel buiten. Ik ga wel naar een dagbesteding, daardoor kom ik weer onder de mensen,
dat vind ik wel heel fijn.

Is het je tegengevallen allemaal?

Achteraf had ik het heel fijn gevonden als ik meer had geweten van de bijwerkingen van de operatie. Zodat ik iets beter voorbereid was geweest. Aan de andere kant kan ik mij ook niet goed herinneren of en wat mij verteld is.

Ben je zelfstandig?

In sommige dingen wel en in andere dingen niet. Ik ben soms zo ziek dat ik amper op kan staan, dan moet ik geholpen worden. Dan heb ik een niet te benoemen hoofdpijn, die speelt zo hevig op dat alles te veel is. En daarbij voel ik een misselijkheid, een soort duizeligheid.

Heb je ook nog andere klachten?

Op het moment ben ik erg ontregeld in mijn hormoonmedicatie. Daar moet nog een oplossing voor gezocht worden. Dat is nog onzeker hoe dat loopt.

Neem je je medicijnen zelf?

Veel doe ik zelf, maar ik krijg hulp van een endocrinoloog en van mijn moeder. Mijn moeder is heel betrokken. Soms vraagt ze of ik niet wat extra medicatie, hydrocortison, moet nemen.

Begrijp je wel wat er allemaal met je gebeurd is, lichamelijk?

Ja, zowel de arts als mijn moeder heeft me daarbij geholpen.

Ben je lid van de Hypofyse Stichting?

Ja. Ik ga wel eens naar een contactdag. Dan ontmoet ik anderen die ook allemaal een craniofaryngeoom hebben gehad.

Heb je contact met andere jongeren met een craniofaryngeoom?

Nee, maar het zou wel fijn zijn. Ik zou ook heel graag andere jongeren helpen die hetzelfde meemaken.

Hoe zie je de toekomst?

Ik sta daar heel open in. Ik zie niet echt een toekomst voor mij. Ik ben echt op zoek. De eerste stap daarin is kijken wat ik kan gaan doen.

Hoe denk je over een gezin later? Speelt dat door je hoofd?

Af en toe wel, maar ook daarin wil ik gewoon kijken hoe het gaat. Het lijkt me erg leuk om een gezin te hebben, maar als ik kijk naar alles wat ik nu kan en doe en hoe vaak ik ziek ben, is dat nu geen optie.

Wat zou je tegen jongeren willen zeggen die net geopereerd zijn aan een craniofaryngeoom?

Durf tegenslagen te hebben en probeer niet alles wat tegenzit als een probleem zien, maar kijk juist hoe je het op kunt lossen, hoe je ermee verder kunt. Durf jezelf te zijn. Ga niet op zoek naar degene die je vroeger was, laat het gaan en kijk wat daaruit voortkomt.

Interviews