jimmy

Interview: Ik ben nu pas aan het puberen

Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.

Wanneer kwam je erachter?

Toen ik een jaar of zeven was hoorde ik het van mijn ouders. Daarvoor had ik het niet echt door. Tot mijn vierde jaar heb ik veel in het ziekenhuis gelegen, maar ik dacht dat het normaal was, dat iedereen dat moest.

Wat heb je precies?

Ik ben geboren met een hypospadie, mijn plasbuis zit niet helemaal goed. Ik heb ook maar een balzak, de rechter. Ik keek er nooit naar, je hebt dat niet door als je zo jong bent. De oproep voor controle toen ik twaalf was hebben we laten schieten. Rond mijn zestiende moest ik weer op controle. Ik moest in een potje plassen en dat duurde heel lang, ongeveer veertig seconden. Dat was niet goed. Ik kon ook niet staande plassen. De oplossing was dat mijn plasbuis moest worden verwijd en tijdens de operatie zagen ze dat ik wel twee ballen heb, maar ze zitten samen in een zakje. Uit het verdere onderzoek bleek dat ik een mutatie in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen heb. Daardoor heeft mijn piemel zich anders ontwikkeld. Mijn sperma werd onderzocht en dat werkte ook niet goed, er waren maar vijf levende spermacellen en die gingen ook snel dood. Ik heb onlangs een neptestikel gekregen en alles werkt zoals het hoort. We zijn nog niet helemaal tevreden, maar het is redelijk goed. Ik krijg ook hormoonzalf omdat ik zelf te weinig het mannelijk hormoon, testosteron, aanmaak. Die testosteronzalf werkt wel goed. Die vult de testosteron aan.

Wat doet die hypospadie met je?

Ik ben er wat terughoudender door geworden. Mijn piemel ziet er toch iets anders uit dan normaal. Hij is iets kleiner, er zit een litteken op en ik heb geen voorhuid, die hebben ze gebruikt om andere structuren te corrigeren. Ik heb nooit echt gepuberd, maar sinds vijf maanden ben ik door het testosterongebruik een superpuber, met alle gevoelens die daarbij horen, en dat is soms wel lastig om mee om te gaan. Ik was altijd rustig en chill en nu is dat minder.

Heb je wel eens contact gezocht met andere jongens?

Niet echt. Ik was er best wel stil over. Mijn vorige opleiding heb ik niet gehaald doordat ik er vaak niet was vanwege ziekenhuisbezoek en veel gesprekken met psychologen en psychiaters. Ik heb ook nooit goede vrienden gehad waar ik het tegen kon vertellen. Ik praat er nu wel over met mijn familie en mijn neefje, dat wilde ik zelf. Het is iets heel persoonlijks, je begint er niet zomaar over.

Wat heb je na de basisschool gedaan?

Eerst vmbo-t en daarna vmbo-kader. Ik zat op een heel vriendelijke basisschool, heel christelijk en streng. Omdat ik wel klaar was met dat christelijke ging ik naar een openbare middelbare school, vmbo-niveau. Een behoorlijke overgang van een heel rustige naar een heel extreme klas. In de eerste klas ging het wel goed, maar in de tweede kreeg ik ruzie met de verkeerde mensen en mijn mentor hielp ook niet. Ik werd een beetje gepest, maar had dat zelf eerst helemaal niet door. We waren net verhuisd, een van mijn opa's was overleden en mijn hond ook, ik zat dus niet lekker in mijn vel. Ik wilde iedereen terugpakken, dat hielp ook niet echt. Ik ging een niveau terug naar vmbo-kader en kwam in een iets relaxtere klas. Dat heb ik afgemaakt. Daarna ben ik een opleiding gaan doen, verkoopspecialist. Maar ook hier had ik weinig aansluiting, ik was vaak afwezig voor afspraken in het academisch ziekenhuis in Utrecht.

Wat moest er allemaal gebeuren?

Ik had gesprekken met psychologen en psychiaters, want in mijn woonplaats konden ze me niet echt helpen. Ze dachten dat ik autisme had, maar dat was niet zo. Toen ben ik een beetje tussen de wal en het schip gevallen. In Utrecht kon ik alleen onder schooltijd terecht. Dan kwam ik gewoon de hele dag niet. En dat twintig weken lang, dan mis je wel heel veel.

Was er een reden om naar de psycholoog te gaan?

Ik snapte het zelf allemaal niet meer en ik ging door een rotperiode. De gesprekken hebben me erg geholpen, ik praat er nu graag over. Ook met mijn ouders en opa en oma. Ik heb het ook op school verteld en daar snappen ze het ook. Alleen aan de leraren overigens, niet aan mijn klasgenoten. Ik zit in de klas met mensen die drinken en zo, niet echt mijn types. Ik ben een laatbloeier, ik ben achttien maar voel me veertien.

Hoe is het nu met je vergeleken met twee jaar geleden?

Een stuk beter. Ik kan er veel beter over praten, het stof is wat gaan liggen. Ik heb die neptestikel en dat geeft me meer zekerheid. Van buiten is het oké, ook al is het van binnen allemaal wat anders. Ik zou wel kinderen kunnen krijgen, maar er is 50% kans dat ze ook iets krijgen. Als je maar vijf levende spermacellen hebt is dat niet veel. Er ligt wel wat sperma in de vriezer, maar ik weet niet of ik dat ooit ga gebruiken.

Is de aandoening erfelijk?

Ja, maar het is bij mij ontstaan, niet bij mijn ouders. Niemand in de familie heeft het. Ik ben de eerste en de enige hoop ik, maar er is 50% kans op overdracht, en dat kan allerlei verschillende varianten geven. Ik zou wel een kind willen adopteren, maar dat zie ik wel als ik een jaar of dertig ben.

Wat vond je het moeilijkst de afgelopen paar jaar?

Met de hormoonzalf beginnen, ik krijg er allemaal gevoelens door, ook voor meiden en zo. Ik wil wel verkering, maar durf het niet omdat ik bang ben om afgewezen te worden, omdat ie te klein is en zo. Daar heb ik wel moeite mee. Iedereen zegt dat de grootte niet uitmaakt, maar iemand met een kleine zal dat nooit zeggen. Ik ben zelf best wel kritisch. Ik zit behoorlijk in de puberteit, ook door die testosteronzalf, dan denk je ook negatiever over jezelf.

Praat je daarover met een psycholoog?

Jazeker. Het is hartstikke normaal wat ik meemaak, maar het komt allemaal tegelijkertijd. Ik kom al niet uit zo'n fijne tijd en dan krijg je alles tegelijk. Dat geeft stress, maar ik heb geleerd om vrolijke dingen te doen, lopen met de hond of een rondje rijden op de scooter.

Doe je ook aan sport?

Ja, ik tennis iedere week en ik ga sinds kort naar de sportschool met mijn vader. Anders groei ik dicht. Ik vind het wel leuk, maar niet superbelangrijk.

Vrienden maken vond je lastig, heb je nu wel vrienden?

Ik heb wel mensen waar ik het goed mee kan vinden, maar geen hechte vriendschap. Vroeger kon ik met iedereen wel omgaan, maar had ik niet echt aansluiting. Nu gaat dat wel beter. Ik ben niet iemand die heel veel vrienden nodig heeft, aan vier, vijf mensen heb ik genoeg.

Weten zij wat je hebt?

Ja, het zijn twee meiden en een jongen waarmee ik omga, ik maak er ook grapjes over en ben er meer open over. Ik vind het leuk om schuine opmerkingen te maken. Op het werk weten ze het ook. Mijn vader heeft vier tankstations en waar ik werk weten ze het ook. Ik kan er goed grapjes over maken en dat is wel goed.

Doet het je goed, er open over zijn?

Ja, want ik praat graag en lang, dus het helpt mij wel.

Heb je nog medische klachten?

Nee, ik heb nu nergens last van, het is meer psychisch. Ik wil niet de rest van mijn leven alleen blijven, ik wil ook wel eens een leuke vriendin, maar hoe pak je dat aan? Anderen zijn al vanaf hun twaalfde actief en ik ben achttien en nog steeds maagd. Maar door die aandoening word ik een beetje tegengehouden.

Pieker je er wel eens over?

Niet 's nachts, maar als er iets kleins gebeurt raak ik snel geïrriteerd, maar het gaat ook wel weer snel over. Daarom praat ik er over met de psycholoog en de psychiater. Ze geven me advies en dan gaat het weer goed.

Hoe gaat het nu met de testosteronzalf?

Ik vind het best lastig. Eerst moest ik één pompje doen en nu twee, op advies van de endocrinoloog. Ik smeer die crème iedere dag op mijn buik. Elke ochtend na het douchen, dat gaat automatisch, net als deo en tandenpoetsen.

Denk je dat andere mensen begrijpen wat je hebt?

Als je piemel gewoon normaal is, snap je niet hoe het is als die er anders uitziet. Mijn vader bijvoorbeeld denkt dat hij het begrijpt, maar je kunt het nooit 100% begrijpen.

Vind je dat je het goed verwerkt hebt?

Nog niet echt helemaal, ik zit er soms nog best wel mee. Ik zou ooit wel een penisvergroting willen, als dat kan.

Als het zou kunnen, zou je het dan doen?

Ik zou er heel goed over nadenken. Het brengt ook risico's met zich mee. Als het heel erg mislukt, heb ik niks. Maar als succes gegarandeerd was, zou ik het zo doen. Ik heb nog geen slechte ervaring gehad met een meisje. Als ik drie keer een blauwtje loop hierdoor, dan zou ik het wel doen. Het hangt er dus ook een beetje van af wat anderen ervan vinden.

Hoe zie je de toekomst?

Ik leef van dag tot dag, ik zie wel wat er gebeurt. Ik weet het niet, in het ziekenhuis hebben ze altijd wel weer wat, ik laat het maar over me heen komen.

Heb je nog een advies voor een jongen die het net ontdekt heeft?

Het komt vanzelf goed, niet vandaag of morgen, maar het komt goed. Ik heb het gewoon over me heen laten komen. Ik heb wel veel gepraat met de psycholoog en de psychiater. Als ik iets over mezelf vertel, dan zeggen ze dat andere kinderen dat ook doen, dat het heel normaal is. Omdat ik die aandoening heb, heb ik het gevoel dat ik apart ben, maar iedereen heeft die dingen.

Kun je een voorbeeld noemen?

Dat ik aan 't puberen ben, of dat ik wil drinken en blowen. Ik denk dat het leuk is omdat iedereen het doet. Ze zeggen dan dat het hartstikke normaal is dat je stiekeme, ondeugende dingen gaat doen. Dat heb ik nu een beetje.

Interviews