marleen

Interview: Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

Hoe ben je daarachter gekomen?

Toen ik vijf jaar was kreeg ik een dubbele liesbreuk, althans dat dachten ze. Ik werd geopereerd in het regionale ziekenhuis en tijdens de operatie troffen ze geen liesbreuk aan maar gonadaal weefsel in mijn buik. Zij hebben mij toen weer dichtgemaakt en vertelden het vervolgens aan mijn moeder, die helemaal in shock was. Ik werd doorgestuurd naar Rotterdam, naar een speciale afdeling voor mensen met DSD. Toen kwam eruit wat ik had.

Wat weet je daar nog van?

Ik weet nog heel vaag dat ik een liesbreuk had, maar wat ik vooral nog weet is het traject erna. Dat we steeds naar Rotterdam moesten, allerlei dingen die niet belangrijk zijn heb ik onthouden; dat we een broodje gingen eten, dat er iemand altijd zei dat ik zo gegroeid was en het warrige haar van een ander.

Wat is jou toen verteld?

Niets, ik moest gewoon af en toe naar het ziekenhuis voor onderzoek. Toen ik door had dat andere kinderen dat niet hoefden te doen, kreeg ik te horen dat ik hormonen moest slikken omdat mijn borsten niet vanzelf zouden groeien. Ik voelde dat er iets niet klopte. Ik was toen tien of elf jaar. Er was een beladen iets waar ik met mijn ouders niet over kon praten. Volgens mij heb ik zelf tegen mijn moeder gezegd dat ik dacht dat ik geen kinderen kon krijgen. Mijn moeder wist niet wat ze moest zeggen. Later heb ik haar gevraagd of dat echt zo was, ze zei toen dat ze het niet wist. Toen wist ik dat het waar was. Op een dag werd ik uit bed gehaald, het was de dag voor Moederdag, en mijn ouders vertelden me dat ik geen kinderen kon krijgen. Ik was toen elf jaar. Een jaar later vertelde mijn moeder het hele XY-verhaal, omdat zij mij wilde meenemen naar de patiëntenvereniging, maar dan moet je wel geheel op de hoogte zijn.

Wat dacht je op dat moment?

Weinig, ik was echt jong. Ik snapte het verhaal wel, maar het maakte me niet zo veel uit. Het hele XX- en XY-verhaal kreeg ik pas op de middelbare school bij biologie. Toen ik expres de vraag stelde of een vrouw XY kan hebben, en dat dan de hormonen niet werken, werd dat ontkend. Toen realiseerde ik me dat het iets heel zeldzaams is, want mijn docenten wisten er niet van.

Ben je er toen zelf over gaan lezen?

Dat niet, maar ik ben wel naar de bijeenkomsten en weekenden van de patiëntenvereniging gegaan. Dan krijg je veel informatie en hoor je hoe anderen ermee omgaan. Je ontdekt ook dat er heel veel verschillende vormen zijn, want iedereen had wel wat anders. Ik deed alsof er niks aan de hand was en dat ik doorging met mijn leven. Beetje wegduwen. Dat had te maken met het hele geheim eromheen. Dat hoor je ook van andere patiënten met DSD, het beleid was dat je moest liegen en dat er niks aan de hand was. Maar dan ga je dat ook met je aandoening doen. Je mag er met niemand over spreken dus je hebt ook niks, en hoe meer je iets ontkent, hoe meer het gaat groeien.

Wat deed dat met je?

Omdat ik tegen niemand kon zeggen wat ik had of wie ik echt was, was ik in mijn hoofd raar geworden. Ik ben een heel open persoon dus dat voelde als een enorme blokkade en het werd steeds heftiger omdat ik er niet over mocht praten. Toen ik zeventien was heb ik het voor het eerst aan vriendinnen verteld. Dat luchtte heel erg op. Maar ik vertelde meteen erbij dat ze het tegen niemand mochten zeggen. Mijn moeder drong daar ook op aan.
Met jongens kon ik wel afspreken, maar als ze te dichtbij kwamen dan stootte ik ze weer af. Het was doodeng. Als een jongen zei dat hij me leuk vond, dan dacht ik: je vindt me helemaal niet leuk, want je kent me niet. Als je me echt kent, zou je me niet willen.
Ik raakte steeds meer in de knoop en toen ik eenentwintig was zei iemand dat ik erover moest gaan praten. Ik zei ook dingen die niet goed waren. Ik ben toen naar een therapeut gegaan, en alles kwam eruit.

Waarom weerde je de jongens af?

Ik had zo'n beeld in mijn hoofd dat ik heel raar was. Ik voelde mezelf afwijkend. Hoewel de gynaecoloog me verzekerde dat je niets kunt zien, alles is normaal. Als ik een tijdje met iemand was voelde ik me zo paniekerig worden, dan moest hij weg. Hij kon mij niet leuk vinden, hij moest eens weten dat ik afwijkend was … dat dacht ik. Door mijn therapie kwam ik erachter dat iemand mij ook als persoon leuk kan vinden, en dan staat dit er los van.

Hoe ging het op medisch vlak?

Toen ik vijf jaar was zijn de gonaden verwijderd. Achteraf gezien ben ik het daar niet zo mee eens, niet dat ik er veel last van gehad heb, maar met de kennis van nu, hadden ze beter kunnen blijven zitten. Mijn zussen waren veel heftiger in de puberteit, bij mij ging dat meer geleidelijk. Op mijn tiende kreeg ik vrouwelijke hormonen, die werden langzaam opgebouwd. Aan de hand van een foto van mijn hand keken zij of mijn groei goed was. Op mijn zestiende kreeg ik een kijkoperatie om te zien of mijn vagina diep genoeg was. Dat was niet zo. Dat onderzoek vond via de vagina plaats onder algehele narcose. Om de vagina meer toegankelijk te maken zou ik de pelottetechniek moeten gebruiken. Ik wilde pas oprekken met pelotten als ik een relatie had, hoewel ik toen dacht ik nooit een relatie kon krijgen. Na een halfjaar ben ik er toch mee begonnen. Dat oprekken van de vagina heeft anderhalf jaar geduurd denk ik.

Hoe ging dat?

Psychologisch ben ik daarbij niet zo best behandeld. Je krijgt zes ijzeren staven, van dun naar steeds breder. Ik kreeg ze mee in een enveloppe en liep zo het ziekenhuis uit. Iedere drie maanden moest ik op controle komen. Na een halfjaar vroegen ze of ik geen glijmiddel gebruikte? Maar dat wist ik helemaal niet, en ik was al een halfjaar ermee bezig! Ik heb het pelotten nooit onder begeleiding van een arts gedaan om te zien of het diep genoeg was. Het was zo plastisch. Waar seks voor staat, daar ging het helemaal niet om. Het ging er alleen maar om of er een penis in paste. Past het wel, dan is het goed, maar of het fijn is met iemand, daar ben je helemaal niet mee bezig!

En hoe is dat nu?

Dat is nu wel anders. Ik heb met een seksuoloog en een psycholoog gepraat over hoe je het doet. Een goede introductie is zo belangrijk; hoe ga je liggen, hoe breng je ze in. Ik heb het altijd staand gedaan, maar je moet het liggend inbrengen, dan zijn je spieren veel meer ontspannen. Als je het samen doet, en het makkelijk bespreekbaar maakt, wordt het niet zo'n vreemd ding. Ik snap ook niet dat ze van die ijzeren staven, die super koud zijn, gebruiken. Er zijn tegenwoordig supermooie vibrators. Daar zijn ze nu wel meer mee bezig gelukkig.

Hoe vaak ga je op controle?

Om de twee jaar, om te kijken of alles goed is. Botontkalking, de bijnieren en de hormonen. Ik ben danser en heel fysiek bezig. Hoe mijn botten ervoor staan, is wel een zorg. De enige medicatie die ik neem is de pil, en wel Estrofem® waar estradiol inzit.

Hoe ging het vroeger op school?

Na het gymnasium heb ik twee jaar de dansacademie gedaan, en daarna theaterwetenschappen in Utrecht. Ik wist dat er geen kinderen zouden komen dus dat ik mijn leven op een andere manier leuk moest gaan maken. Ik moest iets gaan bereiken, waardoor er prestatiedrang achter zat. Ik vond dansen heel leuk, maar kon ook goed leren. De keuze was dus heel moeilijk. Ik was heel onrustig en voelde vaak dat het niet goed genoeg was, dan koos ik weer iets anders. Later begreep ik dat ik vooral blij moest zijn met mezelf en met wat ik nu doe. Dan komt het allemaal vanzelf.

Voelde je jezelf een meisje?

Ik voelde me volledig een meisje. Ik heb daar nooit over getwijfeld.

Denk je na over alternatieven voor zelf kinderen krijgen?

Adoptie of iets anders, dat hoeft van mij niet. Ik ben niet gelovig, maar ik denk wel dat ik met een andere reden hier op aarde ben dan alleen voortplanting. Mocht ik toch kinderen willen, dan voel ik meer voor een pleeggezin, voor kinderen die het echt nodig hebben. Dan kan ik iets goeds doen. Ik heb kinderen altijd op afstand gehouden, want als ik ze leuk zou vinden dan kon dat alleen maar pijn gaan doen. Later kwam ik erachter dat dát nergens op sloeg.
Ik heb nu neefjes en nichtjes en er worden baby's geboren, en ik vind het heel leuk. Soms doet het even pijn dat ik dat niet ga hebben, maar ik voel dat het oké is en dat ik wat anders ga doen.

Hoe sta je er nu in? Weet iedereen het?

Ik vind dat je er open over moet zijn. Net zoals je over een kromme teen moet kunnen vertellen. Ik heb er zo lang niet over kunnen praten. Dat werd ook door het ziekenhuis ingegeven. Ik was best wel boos op mijn ouders, dat ze mij dat zo ingeprent hadden. Maar zij wisten ook niet beter. De artsen zeiden dat we het tegen niemand moesten zeggen. Ik ben er nu wel open in, mijn vriendinnen zijn bijna allemaal op de hoogte, mijn familie is grotendeels op de hoogte. Hoe korter ik mensen ken, hoe makkelijker ik het vind om het te vertellen. Aan mensen die ik al lang ken, vind ik het heel moeilijk om te vertellen. Ik zou wel een advertentie in de krant willen zetten, want dan weet iedereen het. Ik ben bang dat als ik het iemand vertel en die vertelt het weer aan een ander, dat het dan verkeerd valt. Het is best een ingewikkeld verhaal namelijk. Ik probeer er dus heel open over te zijn, maar vind het wel lastig.

Wanneer heb je het je vriend verteld?

De eerste keer dat ik mijn hele verhaal vertelde, was aan een jongen die ik al langer kende. Ik dacht dat hij heel hard weg zou rennen en mij vies zou vinden of raar. Maar dat was helemaal niet zo! Dat was wel een eyeopener. Hij vond me nog steeds lief en leuk. Een jaar daarna vertelde ik het aan mijn huidige vriend, die kende ik ook al langer. We waren al lang om elkaar heen aan 't draaien en ik werd daar zenuwachtig van, ook omdat ik het verhaal zou moeten vertellen. We waren een keer samen en toen heb ik het hele verhaal eruit gegooid. Dat pakte hij heel fijn op. Toen is het contact wel even verbroken geweest, maar een halfjaar later kwamen we weer bij elkaar. Omdat hij het verhaal al kende, kon ik er nu heel relaxed ingaan en ontdekken wat ik voor hem voelde, zonder die andere spanning. Dat was heel fijn. Nu merk ik hoe gelukkig we samen zijn en wat voor kleine rol het speelt. Toen het onderwerp kinderen ter sprake kwam zei hij dat hij die fase wel gehad had dat hij dat graag wilde. Hij is ook iets ouder dan ik, vijfendertig. Hij wil graag bij mij zijn, zegt hij, en als dat zonder kinderen is, dan is dat zo.

Kun je het verhaal goed uitleggen?

Ik vertel altijd hetzelfde verhaal. Dat ik niet ongesteld kan worden en geen baarmoeder en eierstokken heb. Dan vertel ik over XX en XY en dat normale mannen ook een beetje vrouwelijke hormonen hebben, en andersom ook. En dat ik met dat beetje vrouwelijke hormoon tot een meisje ben geworden. Met alle complicaties van dien, en dat ik mijn vagina heb moeten laten vergroten omdat die niet goed was aangelegd.

Dan begrijpen mensen het?

Ja, ik heb ooit met mijn verhaal in de Cosmopolitan gestaan, ook met mijn psychologische struggle, en dat laat ik dan lezen. Want als ik het vertel komt er soms wat emotie bij en dan gaat het van de hak op de tak.

Is er in de familie erfelijk onderzoek gedaan?

Bij mijn moeder is het spontaan ontstaan, zij is draagster. Mijn oma en een zus van mijn moeder zijn ook onderzocht, die hadden alle twee niks, dus toen moest het bij mijn moeder spontaan zijn ontstaan. Mijn zussen hebben de aandoening niet. We hebben het vermoeden dat een van de twee draagster is, maar dat weten we niet. Ze wil dat binnenkort wel laten onderzoeken, ook omdat ze over kinderen nadenkt.

Ben je nu professioneel danser?

Ja, ik heb een eigen school. Ik dacht altijd dat ik iets met mijn hoofd wilde doen, maar ik heb sterk de behoefte om in de culturele sector te blijven. Ik hoef niet per se mijn hele leven les te geven, op het vlak van organisatie zou ik ook meer willen doen. Ik kijk nu steeds of ik gelukkig ben met de dingen die ik doe, en als er kansen voorbijkomen grijp ik ze. Ik zie wel waar het naartoe gaat.

Heb je contact met andere jongeren met dezelfde aandoening?

Ja, via de patiëntenvereniging. We hebben een WhatsApp-groep en een Facebook-pagina. We hebben twee bijeenkomsten per jaar, en gaan een weekend weg. Maar als je goed in je vel zit, heb je er minder behoefte aan. Naar de bijeenkomsten ben ik al lang niet geweest. Ik ben wel actief op de WhatsApps-groep

Hoe kan een arts het beste omgaan met een kind met DSD?

Ze moeten je als kind benaderen en niet als patiënt. Ik vond het niet fijn om bevestigd te krijgen dat ik bijzonder ben. In het ziekenhuis zagen mijn moeder en ik een keer vijftien coassistenten een kamer binnengaan waar wij zo ook naar binnen moesten. Kennelijk was ik zo bijzonder. Ik gaf alleen maar korte antwoorden op vragen hoe het met mij ging en of ik mijn pillen slikte. Dat is weinig interessant voor coassistenten. Je bent gewoon een kind dat daar in die kamer zit en daar kun je anders mee omgaan.
Ik vind dat een kinderarts goede sociale vaardigheden moet hebben, maar het was altijd heel klinisch. Op de kinderafdeling is dat wel iets anders, maar de hele setting is klinisch.
Eerst kreeg ik wat losse vragen en dan de vraag of ze mijn borsten mogen zien. Dat is als meisje ook al niet zo prettig, maar in die hele setting was het helemaal ongemakkelijk!

Ik mocht er met niemand over praten

Interviews