jamie

Interview: Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

Wanneer kwam je erachter?

Ik was zestien en had problemen met mijn darmen. Omdat ik ook nog niet ongesteld was, wilde de huisarts een echo laten maken. Daarop zagen ze geen baarmoeder en een MRI-scan bevestigde de diagnose.

Hoe was dat om te horen?

Mijn eerste reactie was: 'ik ben mislukt'. Ik dacht aan allerlei dingen, dat ik geen kinderen kon krijgen en zo. De gynaecoloog vertelde dat ik ook geen seks kon hebben, omdat ik alleen een kuiltje in mijn vagina had, en dat was niet diep genoeg. Daar moest wat aan gedaan worden. Er kwamen allerlei problemen bij die ik vooraf niet bedacht had. Het was iets totaal onbekends.

Wanneer kwam het besef?

Dat duurt even, eigenlijk ben ik het nog steeds aan 't verwerken. Ik heb goede en slechte dagen. We hebben een grote familie en de laatste tijd worden er veel kinderen geboren. Als er dan een nicht zwanger is, is het altijd net weer wat zwaarder.

Hoe ga je daarmee om?

Ik ben naar een psycholoog gegaan. Dat werd me aangeboden, maar ik voelde zelf ook dat ik het nodig had. Het heeft me veel geholpen, net als het erover praten met mijn ouders en vrienden. Ik heb nu een vriend en die accepteert het ook. Het was best wel moeilijk om het hem te vertellen. Ik heb het vrij snel gezegd. Als hij het niet zou accepteren en zijn eigen weg wilde gaan, dan had ik dat gesnapt. Maar hij zei dat hij er gewoon voor wil gaan en dat ik er niks aan kan doen. Hij houdt echt van me en dat is heel erg fijn.

Wanneer ging je naar de psycholoog?

Na de operatie die ik heb gehad om mijn vagina dieper te maken. Ik heb er twee maanden gelopen. Mijn vraag was hoe ik beter om kon gaan met het MRKH-syndroom en voor mij lastige situaties. Zoals verjaardagen met kinderen, een pasgeboren baby of met nieuws over zwangerschappen. Ik heb geleerd om zelf een keuze te maken. Als ik bij een verjaardag ben en er is een baby, dan blijf ik gewoon zitten. En als het even niet gaat dan loop ik ergens anders heen of ik ga naar huis. Doen wat goed voor me voelt, en niet met tegenzin blijven zitten en dingen moeten aanzien.

Wat heb je gedaan aan het probleem met de vagina?

Eerst heb ik anderhalf jaar geprobeerd om de vagina dieper te maken met pelottes, onder leiding van een therapeut, een bekkenbodemspecialist. Een heel aardige vrouw die me goed verder heeft geholpen. Maar het was uiteindelijk niet diep genoeg. We konden wel doorgaan, maar dan zou het weer een jaar tijd in beslag nemen, of ik kon me laten opereren. Toen heb ik ervoor gekozen om me in een academisch ziekenhuis te laten opereren.

Welke ingreep heb jij gehad?

Ik ben geopereerd volgens de methode van Vecchietti. Ze hadden een soort olijf ingebracht die met touwtjes door de buikwand heen vastzat aan een soort plaat op mijn buik. En op die plaat zat een veer die elke dag strakker werd aangetrokken zodat die olijf dan steeds meer naar binnen ging en zo een diepere vagina werd gecreëerd. Deze arts was daar helemaal in gespecialiseerd. Hij kwam uit Oostenrijk en had al veel vrouwen volgens deze methode geholpen.

Hoe oud was je toen je geopereerd werd?

Ik was achttien jaar.

Hoe ging het daarna?

Het resultaat was goed, maar het was wel zwaar na de operatie. Ik moest de pelottes ook nog inhouden, omdat anders het effect, een diepere vagina, teniet zou worden gedaan. Dat was wel naar, rondlopen met een pelotte in. Als ik naar de wc ging moest ik 'm steeds weer uitdoen en afspoelen, zalfje erop en weer in. Dat was een heel gedoe. Ik heb niet echt heel veel problemen gehad, behalve van de littekens bij mijn navel en op mijn buik. Die aan de zijkant gingen ontsteken. Normaal zouden ze niet heel groot moeten worden, maar bij mij was dat wel het geval. Maar na een tijdje ging het beter, ik heb er verder geen problemen mee gehad.

Gebruik je nu nog de pelottes?

Nee, ik heb ze nu niet meer nodig, ik houd dat nu goed door middel van seks.

Moet je nog op controle komen?

Na de operatie wel, maar daarna, toen het goed geheeld was, hoefde het niet meer. Alleen als ik nog problemen had. Maar het gaat verder goed.

Hoe ging het verder met je na de operatie?

Ik had na de operatie last van de ovulatie, de eisprong. Ik had erge buikpijn en moest zelfs overgeven. Ik ben toen naar een osteopaat gegaan die mijn buik en ook de littekens masseerde. Dat heeft uiteindelijk wel geholpen. Nu heb ik geen last meer van overgeven, soms nog wel eens rug- of buikpijn, maar het is niet meer zo erg als toen.

Soms gaat het syndroom gepaard met andere kleine afwijkingen, hoe is dat bij jou?

Ik heb verder geen klachten. Daar is wel naar gekeken.

Hoe was de reactie van je familie?

Ze waren allemaal heel erg geschrokken. Toen ik zei dat ik mislukt was, vond mijn moeder dat heel erg om te horen. Ze had een schuldgevoel omdat het bij haar in de buik was misgegaan. Dat vond ik weer heel erg om te horen, want het is niet haar schuld. Iedereen in mijn familie weet het, ze vonden het ook moeilijk. Zoals mijn nicht die zwanger werd en het lastig vond om dat tegen mij te zeggen. Dat merk ik wel, maar ze moeten het toch maar zeggen. Ik ben heel blij voor iedereen dat het lukt, maar het is wel moeilijk.

Vind je het lastig om baby's op tv te zien?

Dat vond ik in het begin moeilijk, nu kan ik het beter verdragen. Mijn zus houdt niet altijd rekening met mij of vergeet het wel eens, en dan praat ze vrijuit over zwangerschappen of baby's. Dan loop ik even weg. Ik vind het lastig om haar daar direct op aan te spreken, ik wil ook niet boos tegen haar doen. Programma's over baby's ga ik niet opzetten. Er was wel een programma over adoptie, met Natascha Froger, dat vind ik dan wel weer mooi. Dan zie je hoe gelukkig kinderloze ouders kunnen worden.

Denk je wel eens na over andere mogelijkheden om kinderen te krijgen?

Ja, ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties. Wie weet zijn de ontwikkelingen later alweer wat verder.

Je hebt wel eierstokken?

Ja, dat klopt.

En adoptie, zou je dat overwegen?

Ja, dat denk ik wel. Als er geen andere optie zou zijn. Een transplantatie is nogal wat, niet alleen voor mij, maar ook voor degene die 'm afstaat, die operatie is heel zwaar. Ik zou, als draagmoederschap niet zou kunnen, adoptie wel een mogelijkheid vinden.

Ben je er open over naar de buitenwereld?

Twee weken geleden heb ik het pas aan de ouders van mijn vriend verteld. Wij hebben nu bijna een jaar verkering en ik vond dat we het beter konden vertellen. Ze moeten het een keer weten, anders krijgen ze het gevoel dat we wat achterhouden. Ik vond het wel lastig om het te zeggen. Mijn vriend zei toen tegen zijn ouders dat we wat wilden vertellen. Die avond heb ik het hele verhaal verteld. Het ging makkelijker omdat hij het al had aangekondigd. Op mijn werk vond ik het ook lastig. Daar heb ik het verteld aan drie collega's. In een grote organisatie doe je dat niet, maar het is een klein gezelschap. Ze reageerden heel respectvol. Ik was wel bang voor hun reactie.

Leg je dan alles uit?

Op mijn werk heb ik alleen over de baarmoeder verteld. Niet over de operatie. Tegen de ouders van mijn vriend heb ik wel over de vagina verteld, maar niet in details. Wel over de operatie en dat dat gelukt is. Maar het baarmoederprobleem is er nog wel.

Je bent er vrij open in, pakt dat goed uit?

Ja, ik twijfelde of ik het ook tegen mijn klas zou zeggen, maar dat vond ik weer een stap te ver. Uiteindelijk ga je van school(opleiding), over anderhalf jaar ben ik klaar. Dan zie ik ze toch niet meer. Als er goede vriendschappen uit waren voortgekomen, dan had ik het wel eerder verteld. Ik heb besloten dat niet te doen.

Ben je lid van de vereniging?

Ik ben een keer naar een familiedag geweest, waar ook de ouders en broers en/of zussen meekomen. Dat heeft wel goed uitgepakt. We hebben een groepsapp met een aantal meiden, een beetje van dezelfde leeftijd. Er werd een nieuwe dag georganiseerd en dan lees ik in de app wie er gaat of niet. Soms heb je er behoefte aan en andere jaren niet. Het ligt eraan hoe ik me voel, of ik ga of niet.

Heb je advies voor andere meiden die het net weten?

Praat erover met familie en vrienden en beslis zelf wat je wilt. Bijvoorbeeld als het om een operatie gaat. Mensen komen vaak met goedbedoelde adviezen, maar kies zelf wat je wilt en waar je je goed bij voelt. En denk ook goed na over aan wie je het vertelt. Je moet er voor 100% achter staan. Anders krijg je er misschien spijt van.

Interviews