nienke

Interview: Ik heb nog steeds een kinderwens

Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)

Wanneer kwam je erachter dat je iets had?

Mijn ouders vertelden mij rond mijn elfde jaar dat ik AOS heb. Zij wisten het al direct na mijn geboorte omdat ik zes weken te vroeg was geboren. Er werden allemaal onderzoeken gedaan en toen kwam dat eruit. Mijn ouders vonden elf jaar een mooie leeftijd omdat ik naar de middelbare school zou gaan en het onderwerp seksuologie bij biologie aan bod zou kunnen komen. Dit was ook de leeftijd dat ik moest beginnen met hormoontabletten.

Waarom kreeg je die onderzoeken?

Omdat ik zes weken te vroeg geboren was, werd er gecontroleerd of alles goed was. Of mijn organen goed werkten en zo. Uit een echo bleek dat ik geen eierstokken en baarmoeder had. Na uitgebreid onderzoek bleek ik het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAIS) te hebben, je kunt het namelijk niet aan de hand van het uiterlijk vaststellen.

Had jij zelf idee dat er iets was?

Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik een beetje anders was dan anderen. Het was een bepaald gevoel dat ik er niet helemaal bij hoorde. Ik ben als kind wel vaak in het ziekenhuis geweest, misschien dat je dan onbewust het gevoel krijgt dat er iets aan de hand is, maar dat je nog niet weet wat.

Wist je waarom je naar het ziekenhuis moest?

Ze dachten dat ik ook een groeistoornis had, omdat ik verkorte spieren had en de bouw van mijn skelet ook niet groot was. Ik had namelijk een lange rug en korte armen en benen. Er moesten foto's van mijn handen gemaakt worden om te kijken of de groeischijven al dicht waren of niet. Mij werd verteld dat ik daarom naar het ziekenhuis moest als kind. Later is mij wel verteld dat ik ook vanwege AOS naar het ziekenhuis moest.

Hoe was het toen je het hoorde op je elfde?

Mijn ouders vertelden mij in mijn slaapkamer dat ik geen kinderen kon krijgen omdat dat ik geen baarmoeder en eierstokken had. Ze wisten dat ik dol was op kinderen, ik wilde altijd met baby's knuffelen en zo. Mijn wereld stortte in. Ik moest heel veel huilen, ook om de kleinste dingetjes. Ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan. Mijn ouders zeiden dat ik het maar niet tegen te veel mensen moest vertellen, omdat ze me wellicht apart zouden vinden. De artsen hadden dat tegen mijn ouders gezegd. Daardoor kreeg ik het idee dat andere mensen mij misschien raar of vreemd zouden vinden. Dit is echter nooit het geval geweest.

Kon je het thuis makkelijk bespreken?

Op zich wel, maar ik had een bepaald gevoel dat ik niet kon delen met mijn ouders. Ik vond dat ze het niet echt begrepen. Ze vertelden over alternatieve mogelijkheden om me op te beuren, maar ze raakten toch niet helemaal de snaar, terwijl ze het heel goed bedoelden. Ik heb het er wel eens met ze over gehad. Ze zeiden dat ik als kind heel gevoelig was, het was voor hen ook moeilijk om in te schatten wat ze konden zeggen en wat niet. Dingen kwamen snel harder aan dan de bedoeling was.

Hoe uitte jij jezelf?

Ik kon het in het begin lastig met mijn gevoelens omgaan. Ik kon er niet echt goed over praten. Na enige tijd ging dit steeds beter. Ik ging toen ook met mijn ouders praten, maar vond het ook fijn om met mijn oma erover te spreken. Een deel van de familie wist het wel en een deel niet. Ook omdat ook onderzocht moest worden van welke kant het kwam. Ik had het ook niet tegen mijn vriendinnen verteld, omdat mijn ouders hadden gezegd dat ik het maar niet te veel moest vertellen. Als er op school gevraagd werd of ik maandverband bij me had, dan zei ik dat ik niks bij me had. Of ik stopte maandverband van mijn moeder in mijn tas en dan kon ik het geven als dat nodig was. Het voelde soms wel als voorliegen. Op een moment is die knop omgegaan en wilde ik het vertellen.

Wanneer was dat?

Ik denk pas rond mijn zestiende. Ik voelde me heel erg opgesloten en wilde het aan mijn goede vriendinnen vertellen. Ik voelde steeds dat ik aan 't liegen was of iets achterhield. Daar werd ik niet gelukkig van. Ik vond dat ze me maar moesten accepteren zoals ik ben. Niet iedereen is perfect. Gelukkig kreeg ik veel positieve reacties.

Hoe reageerden je vriendinnen?

De eerste vriendin die ik het vertelde, reageerde heel positief. Ze zag mij niet anders en het maakte voor haar geen verschil. Als ik ergens mee zat, kon ik altijd bij haar terecht. Dat was superfijn. Ik had een groepje van vier meiden op school en die heb ik het verteld. Niet de hele klas hoefde het te weten, dus ik heb wel gezegd dat het onder ons moest blijven. Niet dat ik me ervoor schaamde, maar nieuwtjes gingen als een lopend vuurtje door de school. Net als wanneer je met iemand gezoend hebt. Dat hoefde niet zo van mij.

Hoe ging dat met jongens in die periode?

Ik hield ze een beetje op afstand. Ik weet niet of dat bewust was. Ik had in die tijd ook niet zo veel met jongens. Op de basisschool had ik verkering gevraagd met een jongen die ik echt leuk vond. Maar hij wilde niet en de rest van de basisschooltijd was hij heel boos. Misschien speelde dat mee. Mijn vriendinnen hadden ook niet echt vriendjes. Ik vond het wel lastig, en vind het dat nog steeds wel een beetje.

Hoe is dat nu?

Ik heb op dit moment geen vriend, ik heb wel korte relaties gehad. Ik was altijd aan 't worstelen met wanneer ik het moest vertellen, en aan wie wel en wie niet. Rond mijn achttiende vond ik het belangrijk dat ze me nemen zoals ik ben. Ik wilde niet het verwijt krijgen dat ik het te laat verteld had. Maar dat heeft heel veel jongens ook afgeschrikt. Ze waren nog helemaal niet bezig met dat soort dingen. Dat doe ik nu dus ook niet meer zo snel. Op seksueel gebied vind ik het nog steeds lastig om een stapje verder te gaan.

Maar je doet het wel?

Ja, maar ik moet wel echt een drempel over. Ik moet iemand heel erg vertrouwen. Ik zal niet zo snel een onenightstand doen. Vriendinnen nemen wel eens iemand mee naar huis, maar dat zou ik echt niet kunnen. Het is misschien ook een stukje persoonlijkheid. Ik kan wel met iemand een avond zoenen of zo, maar verder houd ik het af. Dat is soms wel lastig.

Heb je een medische behandeling gehad?

Op mijn elfde kreeg ik hormoontabletten om in de puberteit te komen en borstvorming te krijgen. Als kind had ik teelballetjes in mijn buik, maar die zijn op jonge leeftijd verwijderd. Toen ik zestien was heb ik een kijkoperatie gehad of mijn vagina diep genoeg was en of die eventueel opgerekt moest worden. Maar dat was niet het geval. De ingreep zelf viel erg mee, maar mentaal doet dat wel iets met je, je beseft weer dat jij gecontroleerd moet worden en anderen niet.

Waar ben je mee bezig op dit moment?

Ik wil heel graag een vriendje, maar ik vind het lastig om een relatie op te bouwen. Rond mijn vijftiende ging ik nadenken of ik überhaupt kinderen wilde en of ik wilde adopteren. Op de vereniging heb ik het daar ook over. De kinderwens is er nog steeds. Ik hoop dat ik daar ooit aan kan voldoen.

Hoe ga je daarmee om?

Tot mijn achttiende vond ik het superlastig als ik hoorde dat iemand zwanger was of als er een baby geboren was. Ik was dan heel verdrietig of chagrijnig omdat ik dit later nooit zelf zou meemaken. En als ik in de wachtkamer zit met zwangere vrouwen, kan het heel hard binnenkomen, zij wel en ik niet. Het blijft lastig, maar ik kan er wel steeds beter mee omgaan. Mijn studie pedagogiek is best confronterend, heel de levensloop van kinderen wordt behandeld. Dan zie je bijvoorbeeld filmpjes over geboortes. Ik heb een aantal leraren verteld wat ik heb omdat het bij die vakken specifiek aan bod komt. Ik heb gezegd dat het over het algemeen goed gaat, maar als het niet gaat, dat ik dan even de klas uitga. Je bekijkt door de lesstof stof ook jezelf weer anders, je opvoeding en je jeugd. Ik heb het gevoel leren omarmen en uit me op momenten dat het kan.

Moet je meer doen om gezond te blijven?

Ik slik hormonen, estradiol. Die moet ik altijd blijven slikken. Als ik ze vergeet, voel ik me minder goed. Dan is mijn hormoonhuishouding anders en kan ik vreetbuien krijgen, eten om een goed gevoel te krijgen. Mijn humeur kan dan ook omslaan en ik kan heel chagrijnig worden.

Moet je nog op controle komen?

Ja, nu nog eens in de twee jaar. Ik ben al een tijdje niet meer geweest. Ik vind het nu niet echt nodig en soms ook wel confronterend omdat je tussen zwangere mensen in de wachtkamer zit. Ik weet ook wel dat het niet anders kan, maar het ene moment gaat dat beter dan een ander moment. Gelukkig gaat dit wel steeds beter.

Ben je lid van de DSD-vereniging?

Ja, toen ik veertien was, ging ik voor het eerst. Ik vond het heel fijn dat ik niet meer alleen was met mijn problemen. We hebben aan een blik en een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Anderen denken wel met je mee, maar lotgenoten begrijpen het pas echt omdat ze hetzelfde doormaken. Dat vond ik heel erg fijn. Ik ben best actief binnen de vereniging. Ik neem het jongerengedeelte op me en organiseer de jeugdweekenden. Als jeugdleden voor de eerste keer komen, neem ik ze bij de hand. Ik heb alle struggles zelf meegemaakt en kan ze vertellen hoe ik ermee omgegaan ben. Ze hoeven dat niet over te nemen, maar dan weten ze wel hoe ik het aangepakt heb.

Verdiep je je in de achtergrond van DSD op internet bijvoorbeeld?

Ik heb wel een aantal afleveringen van 'Vinger aan de pols' gekeken hierover en het boek van Dick Schwaab gelezen. Toen ik dat las was het best lastig, ik was 15/16 jaar. Ik heb het laatst weer opnieuw gelezen en snap het nu veel beter. Ook het chromosomenverhaal. Ik heb meegewerkt aan onderzoeken in het VUmc, ook hierop gericht. Dat ging over het verschil tussen mensen met en zonder DSD en hoe die dan reageren op prikkels van seksuele aard. Ook met geuren, bijvoorbeeld wat bepaalde geuren bij je oproepen. Mijn reuk is al aangetast sinds mijn geboorte, ik ruik bijna niks. Ik vind het steeds interessanter om mee te werken aan programma's of onderzoeken.

Wat zou jouw advies zijn aan anderen?

Ga niet in je schulp zitten, en denk niet 'waarom ik'. Ik had dat heel erg in het begin, maar je schiet er niets mee op. Het is heel lastig om te accepteren, en je zult moeilijke momenten hebben, zwangerschappen in nabije kring of intieme relaties. Maar als je er niet over wilt praten, kom je in een isolement waar je heel moeilijk uitkomt. Vertel het aan vrienden of vriendinnen die je al lang hebt, want over het algemeen zijn de reacties positief en accepteren ze je zoals je bent. Ook als je ouders of anderen zeggen dat je moet oppassen met wat je zegt. Het heeft mij wel heel goed gedaan. En zoek iets wat je fijn vindt om te doen. Voor mij was dansen een uitlaatklep. Dan dacht ik even nergens aan. Zoek iets wat voor jou werkt, joggen of iets leuks doen met je vriendinnen. Het is goed om even te ontspannen. Want het kost veel energie als je continu met je DSD bezig bent.

Ik heb nog steeds een kinderwens

Interviews