selma

Interview: Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Sinds wanneer weet jij het?

Sinds mijn zeventiende. Omdat ik niet ongesteld werd, stuurde de huisarts me door voor onderzoek.
Ik ken verhalen van meiden die de pil voorgeschreven kregen, dat was bij mij niet zo. Ik werd meteen onderzocht. Eerst door de kinderarts en daarna door de gynaecoloog. Er werd een echo gemaakt van mijn buik, en het leek erop dat mijn baarmoeder ontbrak. Toen werd ik naar het academisch ziekenhuis doorgestuurd voor bevestiging. Daar kreeg ik een MRI en werden ook mijn oren en rug en zo onderzocht.

Wat deed dat bericht met jou?

In het begin niet zo veel. Ik besefte het niet zo, dacht dat het wel goed kwam. Ook omdat ze het in eerste instantie niet voor 100% konden bevestigen. Toen ik thuiskwam was ik een soort van verdoofd. Ik zag het probleem niet zo. Mijn moeder had wel een gevoel dat het niet goed was, maar dat wilde ze me nog niet zeggen. Ik had de volgende dag een tentamen, maar dat heb ik niet gemaakt, daar stond mijn hoofd niet naar. Toen kwam de bevestiging en dat was wel een klap in mijn gezicht. Maar ik wilde er ook niet te veel mee bezig zijn, ik was zeventien en dacht, dat komt later wel. Ik heb altijd gezegd dat ik geen kinderen wilde, dat was dus lekker makkelijk.

Waarom zei je dat?

Ik had er niet zo veel mee, hield niet zo van kinderen, maar als de beslissing voor je genomen wordt, is het een heel ander verhaal. Daar ben ik dus wel van teruggekomen. Dan besef je wel; ja shit, je bent niet normaal, je bent anders. Zo voelde dat.

Was je ook verdrietig?

Ja en moe, heel moe. We gingen die dag erna op vakantie. Ik heb alleen maar geslapen. Word ik ooit nog vrolijk? Dat gevoel heb je wel een beetje.

Hoe was het voor je omgeving?

Mijn ouders en mijn zus vinden het nog steeds heel moeilijk. Ze zullen het er niet uit zichzelf over hebben met mij. Niet omdat ze het niet willen, maar omdat ze mij geen pijn willen doen. Mijn moeder heeft in het begin heel veel opgezocht en er veel over gelezen. Ik wilde er juist niets over weten. Ik kon er wel goed over praten, ook met mijn vriend. Iedereen leefde mee, maar ik had geen behoefte er meer over te weten. Het was veel te vers, ik wilde het wegstoppen.

Wat hebben ze nou precies gevonden bij jou?

Ik heb helemaal niks, geen baarmoeder. Ik heb wel eierstokken en geen afwijkingen in mijn nieren of oren. Wel in mijn rug denken ze. Mijn rug staat scheef. Het is een soort van scoliose. Je weet nooit 100% zeker of het daardoor komt.

Had je problemen met seks?

Ik had toen nog geen seks met mijn vriendje. Dat speelde net een beetje. Ik had net een gesprek met mijn moeder gehad over die ongesteldheid.

Hoe ging het met jou en je vriendje?

Na twee jaar ging het uit. Hij heeft die hele periode meegemaakt. Op een gegeven moment had ik het zo lang weggestopt, dat het er toch een keertje uit moest, en wist ik niet goed hoe met mezelf om te gaan. Toen heb ik het uitgemaakt. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog, maar ik was er helemaal niet aan toe, want ik wilde het niet weten. Ik had ook niet zo'n klik. Toen ging ze ook nog eens met zwangerschapsverlof en dat viel helemaal verkeerd. Kon zij niks aan doen natuurlijk, maar ik vond het gewoon lomp. Later besefte ik wel dat het handig was om met iemand te praten. Twee jaar na de diagnose ben ik naar een psycholoog gegaan. Ik heb er uiteindelijk veel steun aan gehad.

Wat heeft je geholpen?

Ik werd behandeld met EMDR (therapeutische behandelmethode voor posttraumatische stressstoornis). Ik moest het moment terughalen toen ik te horen kreeg dat ik het syndroom had. Ik weet niet eens meer hoe dat was gegaan, zo diep had ik het weggestopt. De psycholoog liet me dat moment maar herbeleven. Die sessies waren heel emotioneel. Dat was het begin van het verwerken.

Was het een trauma?

Zo zag ik dat niet, maar ja, misschien wel. Ik wilde er gewoon niet aan. Ik ben niet zielig, dacht ik …

Heb je die EMDR nog steeds?

Nee, je weet dat je zo'n zes keer erheen gaat, er wordt een doel gesteld waar je naartoe werkt en dat vond ik heel fijn. Daarvoor zat ik bij een psycholoog en dat was alleen maar praten. Daar schoot ik niks mee op. Ik werd er niet blijer van.

Hoe gaat het nu met je?

Films en reclames over kinderen en zo, hoef ik allemaal niet. Die zet ik gelijk uit. En hoe mensen soms praten over een kind nemen, alsof het de normaalste zaak van de wereld is, vind ik ook lastig. Maar ik begrijp het wel. Zij weten niet dat ik dit heb, dat had ik ze dan moeten vertellen. Op zulke momenten word ik er wel aan herinnerd en dat kan vervelend zijn. Maar ik lig niet dagelijks in een hoekje te huilen. Als iemand in de omgeving zwanger is of een kind krijgt, dan speelt het meer. Maar je weet ook wel dat het gaat komen.

Hoe is dat dat de omgeving niets weet?

Dat is heel dubbel. Ik heb het een keer een huisgenootje verteld en een collega waar ik goed mee omging. Zodat ik het aan iemand kwijt kon als het niet lekker ging. Maar eigenlijk wil ik dat niet vertellen. Wat moeten zij met die informatie? Ik wil ook niet dat ze heel erg gaan letten op wat ze zeggen. Misschien vertel ik het mijn vrienden wel die dicht bij me staan, maar nu hebben ze allemaal hun eigen dingen dus ik ga ze er niet mee lastigvallen.

Wil je het wel eens uitschreeuwen?

Ja, soms wel.

Hoe reageer je je af?

Niet eigenlijk. Ik zit op voetbal, maar dat is niet om me af te reageren. Ik vind het gewoon lekker om te sporten. Maar dat zal iedereen wel hebben.

Heb je nu weer een relatie?

Ja, ik heb een vriend en die weet het. Je denkt wel drie keer na voordat je officieel iets met iemand begint. Met een vriendje. Want je zadelt hem er ook mee op, voor je gevoel.

Hoe reageerde hij?

Hij was heel erg emotioneel. Hij verwachtte het niet en kende het niet. Hij heeft het heel goed opgepakt, maar ik heb het zijn ouders niet gelijk verteld. Ik heb een halfjaar in Budapest gestudeerd, en toen het daarna nog aan was heb ik het hun verteld. Mijn vriend heeft ook het recht om erover te praten met iemand als hij dat wil. Hij zei dat hij verliefd was geworden op mij, dus dat hij voor mij wilde gaan. Dat is het beste scenario dat je kunt hebben.

Ben je lid van de MRKH-vereniging?

Ja, mijn moeder was lid, en ik wilde er eerst niets mee te maken hebben, maar op een gegeven moment moet je er iets mee. Toen ben ik naar zo'n lotgenotendag gegaan. Er zit van alles tussen, van alle leeftijden en niveaus. Dat vond ik wel heel fijn. Je hoeft niks te zeggen en ze weten toch hoe je je voelt. Daar heb ik wel wat aan gehad. Maar ik weet niet of ik dit jaar ga. Ik heb die ervaring nu gehad.

Denk je na over alternatieven voor zwangerschap?

Ja, ik denk wel eens aan adoptie. Dat heb ik altijd al gezegd, ook voordat ik wist dat ik geen kinderen kon krijgen, maar ook aan pleegzorg of draagmoederschap. Er zijn best veel mogelijkheden. Ik heb wel eierstokken, dus er kan ook wat.

Geeft jou dat enig optimisme?

Soms, niet altijd, dat wisselt. Over het algemeen mag ik blij zijn dat ik nog eierstokken heb. Ik kan het kind niet in mijn buik dragen maar het kan wel mijn eigen kind zijn, mocht draagmoederschap lukken. Maar dat is niet eenvoudig, het is een heel traject waar je wat voor over moet hebben.

Lig je hier wel eens over te piekeren 's nachts?

Niet dagelijks, met vlagen. Het houdt me wel bezig, maar dat gaat met pieken en dalen.

Ben je wel eens boos geweest?

Jazeker, en gefrustreerd. 'Waarom ik', denk je dan. Mijn moeder ook, die voelt zich heel schuldig dat dit tijdens de zwangerschap gebeurd is. Daar kan zij niets aan doen en dat weet ze ook wel, maar het blijft.

Komt het in jouw familie voor?

Nee, er is geen onderzoek gedaan, maar er is niets in de familie dat daarop duidt.

Je hebt veel meegemaakt, welke lessen heb je daaruit getrokken?

Ik denk dat ik wat harder ben geworden. Of dat een goede of een slechte les is, weet ik niet. Mensen klagen wel eens en dan denk ik, alles is relatief. Elk huisje heeft zijn kruisje en iedereen heeft wel eens wat. Als vrouwen klagen over ongesteld zijn, dan denk ik, wees blij dat je ongesteld bent, koester het maar. Maar ik heb geen recht van spreken, want dan had ik het ze maar moeten vertellen. Dat is wel een dubbel gevoel.

Wat zou je jonge vrouwen met het MRKH-syndroom willen adviseren?

Dat vind ik heel moeilijk. Op de lotgenotendag viel het me op dat er heel veel verschillende meiden waren die heel anders in het leven stonden dan ik. Dan denk ik, ik kan wel advies gaan geven, maar dat andere meisje is misschien heel anders opgegroeid, in een ander gezin, ik ben anders, zit anders in elkaar en zo zal ik niet zijn. Dus dat is moeilijk. Maar ik zou ze wel adviseren om er pas over te gaan praten, met een psycholoog bijvoorbeeld, als ze er zelf aan toe zijn. Ik heb het zelf meegemaakt, dat uitzitten bij een psycholoog. Als ik erop terugkijk, had dat anders gemoeten. Ik was er toen nog niet aan toe, ik was nog in de ontkenningsfase. Neem je tijd. Voor sommigen kan het wel meteen, een ander heeft meer tijd nodig.

Wat kun je zeggen over de verwerking?

Het gaat in fases. Het ene moment word je er meer mee geconfronteerd dan het andere. Als iemand uit je omgeving zwanger wordt of je weet dat dat gaat gebeuren, is dat een klap in je gezicht. Daarna gaat het wel weer goed en ga je er mee aan de slag. Dus het is wisselend.

Interviews