nadia

Interview: Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent

Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.

Sinds wanneer weet je dat je het MRKH-syndroom hebt?

Sinds mijn achttiende. Ik werd maar niet ongesteld. De hormoonpillen die ik kreeg, hielpen niet. Een inwendig onderzoek wees niets uit en uiteindelijk kreeg ik een kijkoperatie. Toen werd vrij snel duidelijk dat ik geen baarmoeder had. De gynaecoloog had me er wel een beetje op voorbereid, maar het was toch een enorme schok.

Had je er geen rekening mee gehouden?

Ik had er totaal niet aan gedacht. Ik was net begonnen met een opleiding tot tandartsassistente. Ik ging er al een beetje onzeker in, maar toen ik dit te horen kreeg had het ineens niet zo veel zin meer. Ik kon me moeilijk concentreren en moest er de hele dag aan denken. Aan wie moest ik het vertellen, en wanneer en hoe?

Had de huisarts ook onderzoeken gedaan?

Ja, maar ze wist er niet echt heel veel van. Het syndroom is ook niet heel bekend. Die hormoonpillen heb ik een tijdje geprobeerd, maar uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog. Op de MRI zagen ze vaag dat mijn eierstokken niet helemaal waren gevormd en dat er geen baarmoeder aanwezig was. Toen kreeg ik een kijkoperatie om het zeker te weten.

Was het bovenste deel van de vagina aanwezig?

Ja, maar toen ik voor het eerst gemeenschap had, wist ik nog niet dat ik dit syndroom had. Uiteindelijk heb ik de ingang van de vagina een aantal centimeter helemaal zelf gecreëerd door normaal fysiek contact. Meiden onder elkaar hebben het soms over dat de 'eerste keer' zo'n pijn doet. Aangezien ik dacht dat die pijn dus normaal was, gingen er geen bellen rinkelen. In mijn groepsapp, waarin we kletsen en steun hebben aan elkaar, hebben sommige meiden een verwijdingsoperatie gehad of ze hebben het zelf met pelottes gedaan.

Komt het meer in de familie voor?

Niet dat wij weten.

Heb je last van andere klachten?

Soms gaat het syndroom gepaard met andere klachten. In de zesde tot achtste week van de zwangerschap worden zowel de baarmoeder als de nieren ontwikkeld. Bij mij is maar één nier aangelegd, dat kan ook bij het syndroom horen. Maar met een nier kun je goed leven. Ook heb ik altijd last gehad van mijn gehoor. Dat zou kunnen passen bij het syndroom. De KNO-arts zei dat de kans klein was, maar dat wordt op het moment onderzocht.

Gebruik je medicijnen?

Nee, en ik hoef ook niet jaarlijks op controle. Toen ik nog heel klein was had ik altijd blaasontsteking. Na onderzoek kwamen ze erachter dat ik maar een nier had, alleen wisten ze niet precies hoe dat kwam. Mijn nierwaarden waren altijd goed. Voor mijn nier ga ik wel eens in de twee/drie jaar op controle. Vroeger moest ik jaarlijks naar de kinderarts.

Heb je hulp gezocht voor het emotionele traject?

In het begin stort je wereld in, je weet niet wat je met jezelf aan moet, om het even dramatisch te zeggen. Enkele maanden later leek ik het geaccepteerd te hebben maar vervolgens liep ik mijzelf geheel voorbij. Doordat ik niet toegaf aan mijn emoties ben ik in de knoop geraakt met mezelf, en ik heb toen hulp bij een psycholoog gezocht. Maar dat werkte niet voor mij. Ik vind altijd dat ik het zelf wel op kan lossen, dat heb ik met alles. Met die psycholoog praatte ik constant over hetzelfde, maar ik kwam er niet verder mee. Ik heb het niet een plekje kunnen geven op dat moment. Op een gegeven moment ben ik doorgestuurd naar Leiden naar een gynaecoloog die gespecialiseerd was in het syndroom, en zo ben ik ook bij de MRKH-stichting terechtgekomen. Ik ga jaarlijks naar de landelijke dag toe.

Werkt dat voor jou wel?

Ja en nee, je beseft het eigenlijk nog steeds niet. Je weet in je achterhoofd wel waarom je daar bent, maar je ziet al die vrouwen en merkt het niet aan elkaar. Als je over gevoelige onderwerpen begint voel je elkaar wel aan, maar ieder verhaal is toch anders. Ik vind er wel troost en steun, maar niet volledig natuurlijk. Ik heb het gevoel dat ik mijn eigen weg moet vinden.

Je bent nu drie jaar verder. Heb je het verwerkt?

Nee, dat moet nog beginnen. Ik ben er wel dagelijks mee bezig, maar denk er liever niet echt aan. Dan probeer ik afleiding te zoeken en dat soort dingen. Ik weet nog niet helemaal hoe ik ermee om moet gaan. Ik denk meer in problemen dan in oplossingen, dat werkt ook niet zo goed. Dat zit in mijn aard. Ik probeer het wel van me af te schrijven. Ik heb een heel schrift vol geschreven, maar of ik daar uiteindelijk wat mee kan, is vraag twee. Als je de hele dag met het syndroom bezig bent, kost dat veel energie en beïnvloedt dit je school, maar ook je werk en relaties. Soms voel ik mij een 'emotioneel wrak', duw alle belangrijke personen weg, waardoor het alleen maar erger wordt. Een goede middenweg heb ik nog niet gevonden. Ook al weet je dat het niet zo is, toch voel je je compleet alleen op zo'n moment.

Kun je erover praten?

Het belangrijkste vind ik nu dat mensen het weten. Ik heb het gevoel dat ik met een geheim rondloop dat helemaal geen geheim is. Als ik mijn verhaal kan delen zal dat al heel veel rust geven. Op een gegeven moment ging mijn verhaal door de stad heen. Mensen geven er hun eigen draai aan, daarom heb ik liever dat zij naar mij toekomen als zij een vraag hebben. Ik geef er met liefde antwoord op. Dat is een van de redenen waarom ik het openbaar wil maken. Ik denk dat ik er dan veel minder mee zit.

Ben je bang voor de reacties?

Een meisje uit onze groep is op tv geweest en ze kreeg heel veel negatieve reacties. Zo veel mensen praten maar wat, of plaatsen een reactie op social media zonder na te denken over de consequenties. Daar ben ik wel bang voor. Zo zijn er reacties geweest als: 'hoe moet je dan plassen?', of 'je hebt toch een andere ingang waar je gemeenschap in kunt hebben'. Het is misschien grappig om te zeggen, maar hoe dat op ons overkomt, daar denken ze niet over na. Dat komt heel hard aan.

Het is moeilijk om kinderen via de natuurlijke weg te krijgen, is dat iets waar jij ook mee zit?

Dagelijks, dat is het allergrootste verdriet. Er zijn wel alternatieven, maar dat is voor mij niet de oplossing. Ik kan er moeilijk over praten, als het gaat om het krijgen van een kindje.

Is het iets waar je het vaak over hebt?

Ja, we proberen het wel. Zowel mijn vriend als mijn ouders vinden het soms moeilijk aan te voelen wanneer ze erover kunnen beginnen. Als ik vrolijk ben en ze willen het erover hebben, dan denk ik, nu even niet hoor. Soms lijkt het alsof ze er meer mee bezig zijn dan ikzelf. Het is heel moeilijk om daar een middenweg in te vinden.

Wist je partner dat je dit syndroom had?

Ja, we waren eerst vrienden en toen had ik het al verteld. Hij vatte het goed op en zei: 'Je bent zoals je bent', zoals je hoopt dat iedere man zal reageren.

Wat helpt jou het meest om er verder mee te komen?

Erover te praten, hoe moeilijk het ook is. Als ik het er met iemand over heb of als ik het voor het eerst aan iemand vertel, voel ik nauwelijks een emotie. Alsof ik het over iemand anders heb. Als ik dan weer alleen ben, komt het pas binnen. De tijd van verwerken komt denk ik pas als je echt met kinderen bezig bent. Oudere vriendinnen van mij die nu een kindje krijgen, probeer ik een beetje te ontwijken. Ik heb ook een oudere broer, misschien word ik over een paar jaar tante, dat zijn dingen waar ik zo min mogelijk aan probeer te denken. Daar ben ik het meest bang voor, hoe ik dan ga reageren.

Die situaties zullen telkens terugkomen.
Ja, ook op het werk met collega's die zwanger zijn en bevallen. Ik kan dan moeilijk laten zien dat ik blij voor hen ben en eigenlijk wil je weglopen en pas weer terugkomen als dat babygedoe over is. Omdat ik het zelf nooit zal ervaren, denk ik dan. Als er een programma met baby's of kinderen op tv is, zeggen mijn vrienden dat er een andere zender op moet. Maar zelf laat ik het gewoon aanstaan, want ik moet er toch aan wennen. Maar als het kan, ontwijk ik het liever nog even.

Wat vind je het moeilijkst?

Het geen kinderen kunnen krijgen via de natuurlijke weg. Bijna elk meisje loopt met een kinderwagen, speelt met poppen en stopt een knuffelbeer onder haar T-shirt als bolle buik. Veel jonge meisje dromen daar al van. Dat vind ik nu al drie jaar elke dag het moeilijkste om mee om te gaan. En je bent niet alleen bezig met het idee dat het niet kan. Alles merk je op. Je loopt een winkel in en ziet babyspulletjes. Ik zie al op drie km afstand een kinderwagen staan, alsof je daar een sensor voor hebt. Alles wat met baby's of kleine kinderen te maken heeft valt je op. Ik heb zelf ook al de vraag gekregen wanneer ik eraan begin. Dan moet je heel goed nadenken hoe je gaat reageren. Of je recht door zee antwoordt dat dat niet kan, of dat je er een beetje omheen draait. Dan probeer je allerlei dingetjes te verzinnen, maar op het moment zelf loop je rood aan en weet je niet wat je moet zeggen. Het voelt alsof je aan het liegen bent. Daar ben je dagelijks mee bezig.

Heb je wat aan je WhatsApp-groep?

Iedereen heeft zijn eigen verhaal, maar je zit allemaal met hetzelfde probleem. Als je je niet helemaal fijn voelt of vragen hebt over heftige dingen als eicellen laten invriezen of eventuele operaties, dan spreek ik even met de andere meiden. Dan heb je toch het gevoel dat iemand je begrijpt.

Heb je meegedaan aan het onderzoek naar de seksuele beleving van vrouwen met MRKH?

Ja, ik was de eerste die meedeed, daarna volgden ook anderen. Ik doe overal aan mee, puur voor de meiden die het over vijf jaar te horen krijgen, zodat er meer onderzoeksmateriaal beschikbaar is.

Volg je de nieuwe ontwikkelingen?

Ja, ik probeer me niet vast te klampen aan wat allemaal niet kan. Dat is voor mij heel moeilijk. Je weet niet wat er over vijf jaar in Nederland kan, misschien wel baarmoedertransplantaties. Die ontwikkelingen zijn er. Je weet niet wat de technologie en de toekomst brengt. Ik probeer er niet te veel van te verwachten, het kan ook heel anders lopen. Ik ben op dat gebied wel bang voor teleurstellingen.

Denk je dat je anderen kunt helpen met je verhaal?

Ik wil laten zien dat je met je verhaal naar buiten kunt komen, dat je je niet hoeft te schamen, en dat je niet met een geheim rond hoeft te lopen. Dat het makkelijker wordt om zulke dingen te bespreken. Het is belangrijk dat iedereen van dit syndroom op de hoogte is, voor de wetenschap, maar ook emotioneel. Dat je erover kunt praten en niet alles hoeft op te kroppen. Sommige mensen worden daar heel depressief van en dat kan ernstige gevolgen hebben.

Wat voor advies zou je een jong meisje geven dat het net weet?

Praat er met je ouders of vertrouwenspersonen over. Dat had ik zelf iets meer kunnen doen. En probeer niet in de put te zitten door te kijken naar wat niet kan. Over vijf jaar kunnen er weer nieuwe oplossingen zijn. Verdiep je er een beetje in, maar niet te erg, zeker op jonge leeftijd. 'Iedereen moet het weten' is misschien een beetje een rare slogan, maar het is wel belangrijk. En forceer jezelf niet om het te accepteren. Het kost nou eenmaal maanden of misschien wel jaren om het een plekje te kunnen geven.

Is het niet lastig om het in de klas te vertellen?

Ik had het liever eerder geweten, toen ik een jaar of twaalf was. Dan kun je wennen aan het idee. Met achttien jaar ben je bezig met vriendjes, je gaat een opleiding doen, je begint volwassen te worden en, zoals mijn ouders zeiden: 'Dan krijg je dit nog even voor je kiezen.' In de klas werd ik gesteund door één vriendin en zij is nog steeds mijn vriendin. Het leek of de rest van de klas het maar raar vond en sommigen zeiden zelfs dat ik me maar niet moest aanstellen toen bij de anatomie-les de geslachtsdelen werden behandeld en ik het te kwaad kreeg. Dat heeft mij enorm gekwetst, maar aan de andere kant ook weer sterker gemaakt.

Hoe was het voor je ouders?

Mijn vader toont normaal niet zo veel emotie, maar zelfs hij was emotioneel. Mijn moeder verweet zichzelf ook dingen, dat vond ik het ergste. 'Ik kan er al niets aan doen, hoe kun jij er dan wat aan doen?' Dan krijg je over en weer schuldgevoelens; ik kan haar geen kleinkind geven en zo. We draaiden een beetje door. Mijn moeder heeft er op een gegeven moment ook met vriendinnen over moeten praten. Ik ben niet de enige met een probleem zeg maar.

Waar voelde ze zich schuldig over?

Dat het haar dochter moest overkomen, of ze iets anders had moeten doen. Maar je weet zelf ook wel dat dat nergens op slaat. Dat was voor mijn moeder heel moeilijk.

Interviews